W Polsce co roku ponad milion osób słyszy diagnozę „nowotwór”. Ale czy wraz z nią dostają standardową opiekę psychoonkologiczną? W najnowszym odcinku „Po pierwsze Pacjent” rozmawiam z Elą i dr Agatą z Dolnośląskiego Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii o tym, jak wygląda psychoonkologia na oddziałach – od pierwszej rozmowy po wsparcie w najtrudniejszych momentach.
Co roku ponad milion osób w Polsce słyszy diagnozę: nowotwór. To moment, w którym życie zatrzymuje się w miejscu – a świat chorego zaczyna kręcić się wokół wyników, konsyliów, chemii i operacji. Ale czy walka z rakiem to tylko medycyna? Rozmowa z Elżbietą Tkachyszyn-Miką i dr Agatą Kołodziejczyk z Dolnośląskiego Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii we Wrocławiu pokazuje, że obok skalpela i leków potrzebne jest coś jeszcze – psychoonkologia. I że bez niej system opieki nad pacjentem jest niepełny.
„A co taka pani psycholog wie o raku?” – to pytanie pacjenci zadają częściej, niż mogłoby się wydawać. Odpowiedź jest prosta: psychoonkologia nie jest dodatkiem do psychologii, ale specjalistycznym obszarem, który wymaga znajomości etapów leczenia, skutków ubocznych, języka medycyny i realiów pracy na oddziale. Owszem, można skończyć roczne studia podyplomowe i dopisać do nazwiska „psychoonkolog”. Ale to dopiero początek. Prawdziwe doświadczenie rodzi się w szpitalnych korytarzach – w zetknięciu z bólem, strachem, z widokiem drenów, stomii, trumien wywożonych z oddziału. To lekcja odporności, ale też pokory.
Nie ma regulacji, które gwarantowałyby każdemu pacjentowi dostęp do psychoonkologa. To znaczy, że w jednych ośrodkach wsparcie psychologiczne jest codziennością, a w innych – rzadkim wyjątkiem. Tymczasem różnica jest zasadnicza. Pacjent, który dostaje diagnozę, często „odpada” – nie zapamiętuje, co mówi lekarz, nie rozumie planu leczenia. Psychoedukacja pozwala mu odzyskać kontrolę. Z kolei lekarz, który ma świadomość, że obok jest specjalista od emocji, może skoncentrować się na medycynie. W praktyce psychoonkolog to tłumacz dwóch światów: pacjenta i lekarza. Dzięki temu mniej jest spięć, mniej niedomówień, więcej zaufania.
Onkolog, który w ciągu dnia musi kilkadziesiąt razy powiedzieć: „ma Pan raka”, nie może za każdym razem przeżywać tego jak pacjent. To nie znieczulica, to mechanizm przetrwania. Rolą psychoonkologa jest nie tylko wytłumaczyć pacjentowi, że chłód lekarza nie oznacza braku empatii, ale też pomóc lekarzowi odetchnąć, gdy emocje zaczynają go przerastać. Bo bez takiego wsparcia wypalenie zawodowe byłoby nieuniknione.
W tzw. breast unit – wyspecjalizowanych jednostkach leczenia raka piersi – pacjentki dostają koordynatora, który prowadzi je przez cały proces: od diagnozy, przez badania, po terapię. Mają plan, mają kontakt, mają poczucie, że ktoś ich trzyma za rękę. Efekt? Mniej strachu, mniej chaosu, lepsze wyniki współpracy z lekarzami. Niestety, to wyjątek, a nie reguła. W innych nowotworach pacjenci często gubią się w systemie, wędrują od drzwi do drzwi. Wniosek? Model breast unit powinien być przeniesiony wszędzie.
Projekt „Onkoprzyjaciel” ma w sobie coś wzruszającego. Pacjent, który przeszedł leczenie i od dwóch lat jest w remisji, wspiera tego, kto właśnie zaczyna terapię. „Rozumiem, wiem, ja też przez to przechodziłem” – to zdanie, które ma większą moc niż jakakolwiek broszura. Ale ten medal ma dwie strony. Bo bywa, że dawny pacjent filtruje wszystko przez własną historię i narzuca swoje doświadczenie innym. Bywa też, że sam nie udźwignie emocji i rezygnuje. Dlatego program wymaga nadzoru specjalistów, żeby nie obrócił się przeciwko tym, którym miał pomóc.
„Nie pójdę, bo jeszcze coś wykryją” – to najczęstszy powód, dla którego ludzie unikają badań przesiewowych. Paradoks polega na tym, że właśnie wczesne wykrycie daje największe szanse na wyleczenie. Problemem jest też brak ciągłości kampanii profilaktycznych. Pojawiają się na chwilę, znikają, zostawiają pacjentów bez instrukcji, co dalej. A przecież rak nie czeka na kolejną kampanię.
Ekspertki z Wrocławia nie mają wątpliwości: trzeba wprowadzić jednolite standardy psychoonkologii w całym kraju, zapewnić każdemu pacjentowi koordynatora i prowadzić stałą, a nie sezonową profilaktykę. Bo dziś mamy do czynienia z systemem równoległych rzeczywistości – w jednym mieście pacjent dostaje pełną opiekę, w innym zostaje sam.
To pytanie powinno już dawno stracić sens. Psychoonkologia nie jest luksusem ani fanaberią dużych ośrodków. Jest brakującym elementem układanki, bez którego walka z rakiem jest niepełna. Pacjent, rodzina i lekarz potrzebują tego samego: wsparcia. I tylko wtedy można mówić, że system naprawdę stawia pacjenta na pierwszym miejscu.
„Po pierwsze Pacjent” pokazuje to bez upiększeń – wprost z oddziałów, gdzie nadzieja przeplata się z lękiem. A odpowiedź na pytanie, czy psychoonkologia powinna być standardem, brzmi jednoznacznie: tak. I to jak najszybciej.
Monika Rachtan
Cześć, Monika Rachtan. Witam Was bardzo serdecznie w kolejnym odcinku programu "Po pierwsze Pacjent". W Polsce każdego roku ponad milion osób dowiaduje się, że choruje na nowotwór. Ale czy każdy z tych pacjentów ma dostęp do opieki psychoonkologicznej, która powinna być standardem? O tym dzisiaj będę rozmawiała z moimi gośćmi, a są nimi Ela i Agata z Dolnośląskiego Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii we Wrocławiu. Cześć dziewczyny, witam was bardzo serdecznie.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Witamy. Dzień dobry.
Monika Rachtan
Od jak dawna w Polsce, Ela, pacjentami, którzy chorują na raka zajmują się psychoonkolodzy? Kiedy to się stało taką regułą, takim standardem? Bo wydaje mi się, że przeciętny Polak w ogóle nie orientuje się, że na oddziale hematologicznym, na oddziale, który leczy raka, pracuje ktoś taki jak psychoonkolog. Od dawna jest taka praktyka?
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Ja pracuję w zawodzie jakieś 8 lat, właściwie od momentu skończenia studiów i mam wrażenie, że od wtedy ta opieka psychoonkologiczna była już na oddziałach. Natomiast wiem z opowieści moich starszych koleżanek, że nie zawsze było tak jak my dzisiaj w Dolnośląskim Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii mamy, czyli nie zawsze byliśmy sformalizowanym zespołem.
Monika Rachtan
Tak jak wy macie we Wrocławiu, to w ogóle to nie jest standard.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Tak jak mamy we Wrocławiu to tak, to niestety nie wszędzie tak to wygląda i mam świadomość, że my też przez to żyjemy trochę w takiej bańce. Stąd też wychodzimy z różnymi inicjatywami, żeby te standardy zmieniać tej opieki. Ale wracając do wątku głównego, to jest tak, że nie ma takiej odgórnej regulacji co do tego, jak taka opieka psychoonkologiczna w Polsce powinna wyglądać. Co więcej, jest tak, jak ty powiedziałaś, że pacjenci wiedzą, że jakiś tam psycholog jest, ale też nie do końca wiedzą, czym my się zajmujemy, na jakim etapie mogą się do nas zgłosić. U nas w centrum być może są z tym bardziej oswojeni, ponieważ dostają tą informację na różnych etapach leczenia w formie takiej. W momencie, kiedy odbierają wynik, mają informację od lekarza, a później my jakby dajemy im psychoedukację na etapie konsylium. My też chodzimy po oddziałach i sami...
Monika Rachtan
Można was spotkać tak na oddziale?
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Tak po prostu, tak. Każdy z nas w szpitalu ma pod opieką co najmniej jeden oddział i tak naprawdę każdy codziennie na tym oddziale jest i widzi się ze swoimi pacjentami. Ale mamy kolegów i koleżanki w innych ośrodkach mniejszych i wiemy, że niestety nie wszędzie tak jest.
Monika Rachtan
Agata, a ten psychoonkolog to jest taki zwykły psycholog? Czy jednak musiałaś się trochę więcej uczyć, żeby móc wykonywać zawód psychoonkologa?
Dr Agata Kołodziejczyk
Tak się uśmiecham, bo sobie pomyślałam, że tak naprawdę uczyć to się musimy codziennie. Ale rzeczywiście z psychoonkologią jest tak, że dobrze by było, żeby rzeczywiście wyjściowo tą bazę stanowiła edukacja, jednak stricte psychologiczna. Natomiast ten dopisek to ten typ taki, że to chodzi o onkologię. No, wiąże się jednak z bardzo specyficzną wiedzą, związaną w ogóle z procesem i leczenia, diagnostyki, chorowania, tego z jakimi reakcjami emocjonalnymi chociażby pacjenci się mierzą i czego to z kolei wymaga od nas jako od psychoonkologów. Więc to jest myślę, że ta różnica.
Monika Rachtan
Ale mi chodzi o stricte o wykształcenie, bo wiesz, pacjentowi może się wydawać: a co mi taka pani psycholog powie, co ona wie o raku? Przecież ona jest zdrowa. Czy tutaj was kształcą w jakiś inny sposób, że sobie możesz ten "psychoonkolog" o sobie powiedzieć?
Dr Agata Kołodziejczyk
Tak, są studia podyplomowe, które dają uprawnienia do tego, żeby nazwać się psychologiem, psychoonkologiem. Są to roczne studia podyplomowe, które może na chwilę obecną wedle dzisiejszych regulacji zrealizować każda osoba, która ma wyższe wykształcenie posiada. Natomiast regulacja prawna jest taka, że trzeba wskazywać pierwszy zawód i dopiero potem podawać ten dodatek. Jako, że psychoonkolog, więc my z Elą możemy powiedzieć, że jesteśmy....
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Psychologami, psychoonkologami.
Monika Rachtan
Czyli mogę być ekonomistą, psychoonkologiem?
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Dokładnie tak.
Dr Agata Kołodziejczyk
Wedle dzisiejszych regulacji....
Monika Rachtan
A spotykacie się z taką praktyką?
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Niestety tak.
Dr Agata Kołodziejczyk
Niestety tak. To też się wiąże, myślę, że obie też uczestniczyłyśmy między innymi w tych studiach podyplomowych i zdarza się tak, że np.: oczywiście spotykamy tam profesjonalistów zdrowia psychicznego, bo też np.: jest wielu lekarzy psychoonkologów, psychiatrów i lekarzy innych specjalności. Natomiast często jest tak, że osoby z różnych powodów, tak hobbystycznie, z zainteresowania, z jakiejś takiej potrzeby serca, gdzieś zgłaszają się na tą podyplomówkę. I zdarza się, że rzeczywiście właśnie ekonomista psychoonkolog. Znaczy przynajmniej tak powinien się tytułować. Czy to zrobi? No to już jest druga kwestia, bo tutaj znowu brakuje regulacji.
Monika Rachtan
Zaskoczyłyście mnie. Czasem się dowiaduję w tym programie rzeczy, o których nie wiem, jeżeli chodzi o świat medycyny.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Natomiast myślę, że to, co warto powiedzieć i tu też być może brakuje jakiejś regulacji w tym zakresie, żeby być psychologiem pracującym w szpitalu somatycznym, psychoonkologiem w naszym wypadku, bo to jest też.
Monika Rachtan
Szpitalu somatycznym, czyli takim, który leczy ciało?
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Który leczy ciało, czyli takim, jakie jest nasze centrum, centrum w Warszawie, który się zajmuje nowotworami i inne centra w Polsce. Nie ma wymogu, że musimy tą psychoonkologię mieć skończoną.
Monika Rachtan
Czyli mogę być psychologiem, ale udawać psychoonkologa będąc...
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Znaczy nie udawać, po prostu wymóg jest taki, że musimy mieć pięcioletnie, jednolite studia magisterskie z psychologii, czyli trzeba być magistrem psychologii. Natomiast nie ma formalnego wymogu. W praktyce większość albo wszyscy z nas psychoonkologię mają. Natomiast nie ma takiego wymogu odgórnego.
Dr Agata Kołodziejczyk
Bo prawda jest taka, że podyplomówka trwa 1 rok. Natomiast tutaj, tak jak Ela wspomniała, 8 lat ja w szpitalu pracuję 9, mamy koleżanki, które pracują jeszcze nawet dłużej i prawda jest taka, że z całym ogromnym szacunkiem do tych studiów podyplomowych, bo wykładają na nich naprawdę doskonali specjaliści, też praktycy, którzy na co dzień zajmują się pacjentami chorującymi onkologicznie i ich rodzinami. Natomiast no jednak to, co się wyciąga z praktyki, to co się po prostu czego się doświadcza będąc w szpitalu na co dzień na tych oddziałach, no nie jest do zastąpienia i tutaj roczna podyplomówka, tego po prostu nie da się tego zrównać.
Monika Rachtan
No ale właśnie co w szpitalu, co na oddziale, co w Twojej pracy zaskoczyło Cię najbardziej? Może masz jakąś jedną historię pacjenta, którą która zapadła Ci najbardziej w pamięć i którą mogłabyś nam opowiedzieć? Oczywiście zachowując anonimowość tego pacjenta.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Ja myślę, że to, co na początku tej pracy może być najtrudniejsze, to taka potrzeba dużej tolerancji na różnego rodzaju widoki, zapachy, które dla początkującego psychologa mogą być trudne. Ja bardzo dobrze pamiętam pierwszy dzień swojej pracy już jako psycholog. Poszłam wtedy na oddział ginekologii i akurat miałam rozmowę z pacjentką, która chorowała na nowotwór sromu. Myślę, że za dużo nie zdradzę ujawniając tą diagnozę pacjentki. I zanim pacjentka zdążyła zapytać, czy może mi pokazać swojego guza, już mi go pokazała. To był taki dość nieprzyjemny widok. Co spowodowało, że ja tak automatycznie odchyliłam plecy, a za chwilę sobie myślę: nie no, musisz zachować fason, jesteś tu dla tej pacjentki. I dzisiaj takie obrazki, takie zapachy, nie wiem, widok stomii, widok drenu po operacji, opatrunku. Myślę, że nie będzie nadużyciem, Agata, jak powiem, że na nikim z nas już nie robi wrażenia, ale faktycznie trzeba liczyć się z tym i my też. Zawsze zresztą jak przychodzą do nas stażyści praktykanci na taką swoją praktykę studencką uprzedzamy ich, że to jest szpital somatyczny i że tutaj mogą takie obrazki spotkać. Trochę, jak to mówi nasza szefowa, straszymy ich no właśnie po to, żeby gdzieś przygotować ich na takie sytuacje. Także to jest chyba takie trudne na początku, przynajmniej dla mnie, było z mojego doświadczenia, żeby gdzieś tam przywyknąć do tych obrazków i do tej takiej fizyczności, która bywa niełatwa.
Monika Rachtan
Myślę, że dla studentów medycyny nawet pójście do do pracy już w warunkach szpitalnych jest często dużym szokiem, bo te obrazki, które oglądają w książkach i na uczelni są im pokazywane, nie zawsze odzwierciedlają rzeczywistość. Agata, dla Ciebie: pamiętasz jakąś sytuację, historię, która najbardziej zapadła Ci w pamięć i była trudna w Twojej pracy?
Dr Agata Kołodziejczyk
Tak, pójdę tym tropem, który tutaj Ela też wskazała. Jest to po prostu też świeże z tego względu, że ostatnio mi się to przypomniało, bo myślę, że tych momentów jest całkiem sporo. Tutaj pewnie przytaczałam akurat to może jest nam bliższe ze względu na to, że jakieś podobne doświadczenie w niedawnym czasie miało miejsce. I rzeczywiście tak miałam. Wspomnienie związane z tym, kiedy pierwszy mój pacjent zmarł, bo miałam historię w tej chwili akurat pacjentki, która dostrzegła taką metalową trumnę, która się pojawia na na oddziale szpitalnym, kiedy umiera jeden z naszych pacjentów i tutaj pracowałam z nią nad tym, jak bardzo ją to przeraziło. Natomiast mnie samą to skonfrontowało z tym, że przypomniałam sobie, kiedy sama zobaczyłam po raz pierwszy tę trumnę. I nie ukrywam, że moją pierwszą myślą było, że pewnie jakieś preparaty biologiczne jadą. I rzeczywiście momentalnie się gdzieś tam z tym skonfrontowałam, że to jednak nie są preparaty, tylko to jest rzeczywiście to, czym jest. Szczególnie, że zobaczyłam za chwilę moje pacjentki, które również doświadczyły tego, że ich koleżanka z sali zmarła, więc momentalnie też wróciłam po prostu do tego trybu takiego: jestem psychologiem tutaj, jestem tutaj po to, żeby tymi osobami się zająć. I tak sobie pomyślałam, że to też uczy pokory i empatii też wobec tych ludzi, że my też mamy swoje mechanizmy obronne i że my też gdzieś tam reagujemy w określony sposób.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Są historie, które nas emocjonalnie też czasami ruszają i kosztują. Jak jesteśmy przy takich emocjonalnych wątkach, to teraz przypomniała mi się też taka historia trudna sprzed paru lat dziewczyny młodej, która dość szybko niestety odeszła. Umarła. To był nowotwór jajnika akurat i mimo bardzo radykalnych działań medycznych ze strony lekarzy, on bardzo szybko się rozwijał i ona bardzo na pewnym etapie, ponieważ była długo hospitalizowana, chciała ściąć włosy. Ja akurat znałam taką panią z Wrocławia, która robi takie akcje charytatywne związane ze ścinaniem włosów. Zadzwoniłam do niej, umówiłyśmy tego fryzjera, on miał przyjechać w poniedziałek. Wszystko było jakby mówiąc tak kolokwialnie naszykowane, narajone. No i niestety ja w poniedziałek przyszłam do pracy i tej pacjentki już nie było. I myślę, że my też się utożsamiamy z takimi osobami, które w jakiś sposób są do nas podobne. A chociażby to, że była kobietą i była w podobnym wieku. To były takie nasze punkty wspólne. I czasami mimo tej wiedzy psychologicznej i tego, że na co dzień z tymi pacjentami pracujemy, są takie historie, które nawet w nas też zostają bardziej.
Monika Rachtan
I co w takiej sytuacji robisz? Zaczynasz płakać, wychodzisz szybko z tej sali, żeby nie robić tego przy innych pacjentach i żeby nie pokazywać... Brak profesjonalizmu to jest złe określenie. Bardziej tego, że jesteś człowiekiem, bo to nie jest słabość, to jest normalne zachowanie. Ja też bym się poryczała w takim momencie. Nawet jak mi to mówisz, to mi się chce płakać. A co wy robicie w takiej sytuacji? Zdarza ci się pójść do gabinetu, zamknąć drzwi, trzasnąć nimi i powiedzieć...
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Tak samej, bym trzasnęła, przyszła i się rozpłakała to chyba mi się nigdy nie zdarzyło. Natomiast my mamy bardzo wspierający zespół i myślę, że w tym jest nasza siła i najczęściej w takich sytuacjach mamy takie przyzwolenie dla siebie w zespole, że możemy wrócić do tego gabinetu. Może polecieć tam łza, możemy opowiedzieć koleżankom i kolegom, co się stało w tym momencie i skąd te emocje. To jest taka superwizja koleżeńska, która w tym momencie jest po prostu nieoceniona. I tak było z tą pacjentką, że ja wiedziałam, że w tym dniu mam takie przyzwolenie, że mogę tej pracy wykonać mniej, bo po prostu te moje emocje gdzieś w tym momencie wzięły górę.
Monika Rachtan
Często mówi się o tym, że lekarze mają znieczulicę, szczególnie w przypadku pacjentów onkologicznych. Bardzo często przekazują trudną diagnozę i robią to dość automatycznie. Przekazują takich diagnoz, kiedy siedzą w poradni pewnie 30 dziennie. Pacjent, kiedy otrzymuje informację, że choruje na raka, to jest jego rak, jego indywidualna sprawa, jego trudna sytuacja. To jemu załamuje się życie. Czy zdarza Ci się, Agata konfrontować tą sytuację, którą opisuję Ci pacjent i sytuację, w której znajduje się lekarz, który po prostu wykonuje swoją pracę i trudno jest, żeby płakał przy każdym pacjencie, któremu mówi, że choruje na zaawansowany nowotwór?
Dr Agata Kołodziejczyk
Zdarza mi się to tak naprawdę bardzo często. Mam wrażenie, że szczególnie u tych pacjentów, u których ta diagnoza została świeżo postawiona. To jest taki duży kawałek naszej, naszej pracy. Ale myślę sobie, że ta konfrontacja przebiega w dwie strony. Że z jednej strony rzeczywiście rozmawiamy z lekarzami, zwracamy im na pewne rzeczy uwagę i tutaj myślę, że to też pewnie się zgodzimy, że widać ogromną zmianę też w postawach i zaufaniu lekarzy do nas, bo też widzą po prostu, jak ważną częścią zespołu jesteśmy. I myślę, że możemy tak powiedzieć. Natomiast też właśnie w drugą stronę, ta rozmowa z pacjentem idzie w takim kierunku no, myślę, że istotnym z tego względu, że z jednej strony ważne jest unieważnienie tych emocji i samego pacjenta, uznanie ich niepodważalnie w żaden sposób zauważenie i też znormalizowanie tego powiedzenia, że: tak, ja rozumiem, że pani się poczuła w taki czy w inny sposób i uznanie, że to się wydarzyło i coś to sprowokowało. Ale ja zawsze jeszcze z tyłu głowy mam to, że ten pacjent w jakimś stopniu niestety, jakkolwiek źle to nie zabrzmi, będzie uzależnione od tego lekarza, od jego decyzji, od jego pomocy i też nie chciałabym, żeby ta rozmowa poszła w takim kierunku, takiego jednostronnego obwiniania lekarza za coś, bo wiem, że w dłuższej perspektywie, jeżeli chodzi o takie dłuższe konsekwencje, ten pacjent będzie też pracował nad zbudowaniem zaufania. I też biorę poprawkę na to, że czasem jedna rozmowa jeszcze nie czyni złej relacji między lekarzem i pacjentem. I dlatego też staram się w ten sposób trochę między tym lawirować. Oczywiście w tych sytuacjach, które są częstsze, czyli właśnie tego, że czasem to są jakieś błędy komunikacyjne i niczyja zła wola. Wiadomo, że nie zawsze jest idealnie i wtedy tutaj zawsze oczywiście w pierwszej kolejności jestem po stronie pacjenta, ale myślę jednak zarówno krótkoterminowo na tu i teraz, żeby te emocje zaopiekować, ale też długoterminowo, żeby ten pacjent jednak miał też szansę na to, żeby zbudować zaufanie, które pozwoli mu zaangażować się w to leczenie też na równych prawach, bo on jest takim samym ekspertem wchodzącym w tę sytuację jak ten lekarz. Każdy z nich wchodzi ze swoją wiedzą ekspercką w tę nową sytuację.
Monika Rachtan
A czy zauważacie takie sytuacje, że lekarze, którzy pracują na oddziałach onkologicznych, też czasem wymagaliby pomocy psychologa czy psychoonkologa? Bo absolutnie nie chcę tutaj nikogo oceniać, czy obrażać, ale oni wykonują cholernie ciężką pracę. Ja gdybym miała wybrać specjalizację, w której na pewno nie chcę, to jest medycyna estetyczna i onkologia. W życiu nie chciałabym zostać onkologiem. Jak obserwujecie? Okiem fachowca. To wtedy nie jest stawianie diagnozy, ale taka wasza obserwacja w głowie. Ela?
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Jak mówiłyście tutaj, Ty Monika, jak powiedziałaś, że zarzuca się lekarzom, że mają znieczulicę. Ja też zawsze staram się tłumaczyć pacjentom jakby skąd ta znieczulica tak naprawdę się może brać?
Dr Agata Kołodziejczyk
Ja też pomyślałam, że to jest tak naprawdę mechanizm obronny. To był mój automat, że nie znieczulica, a mechanizm obronny.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Tak, dlatego wzięłam to w cudzysłów, bo wiesz, my oczywiście zawsze dla nas pacjent będzie pierwszy i to my się nim opiekujemy. Natomiast naszą rolą też jest pomóc w tej komunikacji między pacjentem a lekarzem i też trochę zadbać o ten dobry wizerunek szpitala, dobry wizerunek lekarza, no bo tak jak Agata powiedziała, oni będą dalej ze sobą współpracować i czasami też zwyczajnie ja przynajmniej tłumaczę, skąd taka sytuacja pacjentowi mogła mieć miejsce. I tu mi się przypomina taka historia jednej z pań chirurg, która no jakoś weszła tak w historię rodziny pacjentki, którą operowała. Operacja przebiegła dobrze i niestety ta pacjentka zmarła, ponieważ wydarzyła się tam nagła sytuacja, która spowodowała, że ta kobieta zmarła, a pacjentka była w bliskim kontakcie z tą rodziną. Wiedziała, że ta rodzina czekała na informację o tej pacjentce. Całą noc gdzieś tam się modliła, za tą pacjentkę. I ona mówi do mnie: popatrz, jak ja to mówię do tej pory mam ciarki na ręce, a ja za chwilę muszę iść operować. Ja czasami tłumaczę pacjentom, że to nie jest też tak, że lekarze nie zauważają ich emocji, tylko oni przede wszystkim muszą wykonywać swoją pracę. Jeżeli chodzi o chirurgów, no to to jest bardzo rzemieślnicza praca, która jakby trochę jest w niezgodzie z tą taką identyfikacją emocjonalną z pacjentem. I czasami to jest też takie fajne, że jak my to powiemy pacjentom, skąd jakby też może wynikać taka postawa lekarza, no to oni mają szansę to zrozumieć i mówią: kurczę, no ma pani rację, tak, faktycznie tak może być. No w sumie to mi zależy na tym, żeby ten lekarz mnie leczył. Ja oczywiście tu nie mówię o takim elementarnym szacunku do pacjenta, o kulturze, o prawidłowym przekazaniu diagnozy. No bo to jest ich rola, tak? Tego wymaga praca z człowiekiem.
Monika Rachtan
Ale czasem pacjenci na przykład myślą, że opowiadając lekarzowi, że mają tam dwie córki i jedna dopiero teraz idzie do pierwszej klasy, to, że w ten sposób będą go bardziej przekonywać do szukania celniejszych rozwiązań terapeutycznych, że ich sytuacja osobista czy rodzinna może wzbudzić emocje, które spowodują, że lekarz będzie im lepiej leczył, będzie szukał dla nich bardziej skutecznej terapii. Tym bardziej, że mówimy o leczeniu onkologicznym, gdzie często ta diagnoza, szczególnie w nowotworach zaawansowanych, szczególnie jeżeli dotyczy młodej osoby, to jest niejako diagnozą bardzo trudną. Już staram się nie używać słowa wyrok czy walka, czy cokolwiek innego, bo wiem, że wiele osób po prostu się z tym nie utożsamia i jest to na pewno trudne, więc myślę, że stąd to może trochę wynikać u pacjentów. Natomiast w stu procentach rozumiem lekarzy. Ja zawsze mówię, że lekarz przychodzi do pracy, którą wykonuje i za którą dostaje pieniądze i de facto nikt się go nie pyta o to, czy on będzie każdego pacjenta głaskał po głowie i mówił mu: o, panie Janie, przykro mi, że ma pan raka.
Dr Agata Kołodziejczyk
Przy czym to jest też naturalna reakcja, bo znowu sobie myślę, że tutaj jest kwestia zobaczenia tej głębi po obu stronach, że z jednej strony to, o czym Ela mówiła, że lekarz też potrzebuje jakiegoś mechanizmu, żeby móc przebrnąć rzeczywiście przez dzień, w którym informuje ludzi... W ogóle uczestniczy bardzo często w sytuacjach, które ci pacjenci potem wspominają jako jedną z najtrudniejszych rzeczy w swoim życiu, a z drugiej strony jest pacjent, który też oczywiście siłą rzeczy, nawet podświadomie wchodzi w taki mechanizm właśnie próby spersonalizowania całej tej sytuacji w najwyższym możliwym stopniu. Bo tak jak mówiłaś, lekarz takich diagnoz może przekaże 30. Dla pacjenta to jest jego jego jedna personalna, osobista historia i jego osobista sytuacja. I nawet może na poziomie nieświadomym zacząć właśnie pójść w tą stronę: mam córkę, mam wnuka. Przypomniał mi się mój pacjent, który bardzo chciał doczekać komunii swojego wnuka. Więc to są takie sytuacje, kiedy obie te strony, będąc w obiektywnie trudnej sytuacji, każda w swojej kategorii, bo tego też się nie da porównać w żaden sposób, każda z tych stron próbuje tak naprawdę o siebie się zatroszczyć. Tylko, że niestety w tych sytuacjach czasem to zatroszczenie się o siebie może spowodować, że dojdzie do jakichś takich błędów komunikacyjnych. Czy dojdzie do sytuacji, w której dojdzie do jakiegoś spięcia. No i to jest trochę nasza rola, żeby rzeczywiście ten kontakt czasem mediować, czasem trochę wyjaśnić jednej i drugiej stronie, jak to jest? Ela powiedziała o pacjentach, którym łatwiej jest zrozumieć pewne postawy lekarzy. Ja mogę powiedzieć to samo w drugą stronę że ja czasem właśnie lekarzom sfrustrowanym jakimiś postawami pacjentów czy jakimiś sytuacjami, ja im tłumaczę, mówię słuchajcie, stop. Zastanówcie się, zatrzymajcie się na chwilę i zastanówcie się, czy to jest na pewno o was? Czy to jest może o tej sytuacji, że ten pacjent na przykład nie krzyczy na was, tylko krzyczy na przykład obok was? Na tę sytuację.
Monika Rachtan
Na że ma raka?
Dr Agata Kołodziejczyk
Dokładnie. I widzę, że w nich to też powoduje takie zrobienie kroków tu i tak: okej, okej, dobra, biorę trzy głębokie wdechy i zupełnie inaczej potem ten kontakt się się układa.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Ostatnio usłyszałam od jednej z naszych lekarek, że my nie mamy łatwej pracy, ale wy to chyba macie jeszcze trudniejszą. To było takie bardzo normalizujące i myślę, że też tym takim wsparciem naszym wzajemnym dla siebie jest też właśnie jakaś relacja, prawda? Im lepiej się gdzieś tam ze sobą znamy, możemy, nie wiem, w kuluarach porozmawiać, pewne jakby rzeczy sobie powiedzieć, powiedzieć o tych emocjach, które towarzyszą tym konkretnym sytuacjom związanym z danymi pacjentami, no tym to po prostu lepiej funkcjonuje.
Monika Rachtan
A jak was traktują lekarze na oddziałach? Bo wiecie, doktor, który leczy, profesor, który zasiada w gabinecie, a wy jesteście tylko albo aż psychologami, psychoonkologami, psycholożkami. Zmieniło to się trochę?
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Na pewno się zmieniło. I myślę, że to jest taki proces, ponieważ nasza koleżanka, jak zaczynała pracę u nas w dolnośląskim centrum, jeszcze wtedy tylko onkologii, bez pulmonologii i hematologii, no to była jednym z dwóch... Tak? Dobrze mówię Agata? Albo nawet jednym psychologiem.
Dr Agata Kołodziejczyk
Oni byli na zakładkę, więc wydaje mi się, że tam po miesiącu już została sama.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Dzisiaj mamy 13 osób na dwie lokalizacje.
Monika Rachtan
Ale też to jest bardzo wyjątkowa sytuacja.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Bardzo wyjątkowa.
Monika Rachtan
13 osób.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Tak, to prawda. Natomiast im my bardziej jesteśmy, im my w większym stopniu jesteśmy częścią tej procedury leczenia, w pewnym sensie, tym mam wrażenie, że i sami pacjenci, i ci lekarze są bardziej z nami oswojeni i to już nikogo nie dziwi, że my przychodzimy na oddział, że my robimy swoje, że jak my jesteśmy i rozmawiamy z pacjentem, to trzeba chwilę poczekać, żeby zrobić z nim swoją konsultację. I tutaj na pewno się to zmieniło. To też częściowo jakby są takie wymogi zewnętrzne, ponieważ my startujemy do różnych akredytacji, które powodują, że ten psycholog też staje się ważną częścią tego holistycznego leczenia pacjenta onkologicznego. Natomiast ja mam w sobie dużo też takiej pokory i wczoraj też na konferencji, którą organizowałyśmy, o której pewnie jeszcze będziemy rozmawiać, psychoonkologia w praktyce, wybrzmiało coś takiego fajnego od jednego z prowadzących, że my też musimy trochę znać swoje miejsce, bo my jesteśmy ważni, ale nie najważniejsi. No i w tym szpitalu somatycznym, niestety, nie wiem, czy tu Agata się ze mną zgodzi, ale zawsze będzie trochę tak, że ten lekarz wiedzie pewien prym, prawda?
Dr Agata Kołodziejczyk
I trudno się dziwić.
Dr Agata Kołodziejczyk
Tak, zgodzę się, to się uzupełnia, ale ostatecznie, mówiąc może brutalnie. Dlatego tą pierwszą pomocą dla tego pacjenta będzie leczenie medyczne. My jesteśmy tym wsparciem, które może bardzo fajnie pomóc w tym.
Monika Rachtan
Albo zmobilizować pacjenta do podjęcia leczenia farmakologicznego. Bo często jest tak, że osoby, które słyszą diagnozę nowotwór, mówią: już mi nic nie pozostało, nie będę brał żadnych leków, nie będę nabijał portfela Big Pharmie. To pewnie w komentarzach pod dzisiejszym odcinkiem również przeczytamy. Ale chciałabym jeszcze wrócić do konferencji, o której wspomniałaś, bo 5 lat temu, 10 lat temu nikt nie organizował konferencji po to, żeby porozmawiać o stanie psychicznym pacjentów onkologicznych. Generalnie chodziło o to, żeby pacjent musiał dostać chemioterapię i albo przeżył, albo nie przeżył, częściej nie przeżył. Natomiast dzisiaj tego pacjenta otacza się taką kompleksową opieką i ta opieka psychologiczna stanowi jeden z ważniejszych filarów opieki nad pacjentem onkologicznym. Rośnie świadomość, jest 13 osób w zespole. To chyba jedyne takie miejsce w Polsce, że jest tak wielu psychoonkologów. Ale kiedy wczoraj stałaś na scenie z dyrektorem, z lekarzami, którzy od wielu lat praktykują i wyleczyli mnóstwo pacjentów, to czułaś, że... Nie, że w ogóle to taki fame robić konferencje, tylko że: wow, ekstra. Ludzie wreszcie zobaczyli, że ta część psychologiczna też jest turbo ważna, bo wydaje mi się, że to było świadectwo, ta pełna sala. Na konferencji.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Tak jak powiedziałam, to jest proces i myślę, że to się już dzieje jakiś czas. Chociaż muszę przyznać, że jak wyszłyśmy z pomysłem na tą konferencję, to mam takie wrażenie, że nie do końca była wiara w to, że to się uda. Natomiast dostałyśmy jakby przyzwolenie na to, że możemy to zrobić.
Monika Rachtan
Kredyt zaufania.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Kredyt zaufania. Tak, za to też jesteśmy wdzięczne i faktycznie. Wczoraj był taki dzień, kiedy sobie pomyślałam: kurczę, w końcu może jakby ci ludzie też to środowisko lekarskie zrozumie, chociaż trochę bardziej, czym my się zajmujemy zobaczy, że to nie jest tak, że my tylko idziemy potrzymać pacjenta za rękę, przytulić i pogłaskać. Tylko my mamy konkretne techniki, o których też wczoraj było bardzo dużo, które mają odniesienie w badaniach naukowych, które możemy temu pacjentowi dać, których możemy tego pacjenta nauczyć. I dzięki temu ten pacjent ma szansę lepiej przejść przez ten proces leczenia i zdrowienia. A jeżeli jest to pacjent terminalny, no to mamy szansę go przygotować czasami do tych najtrudniejszych momentów w życiu. Jego, czy jego rodziny. Więc cieszę się, że ten nasz głos jest słyszalny i bardzo nam na tym zależało. Żeby to nie było tak, że my się tylko spotkamy jako grono specjalistów i sobie o tym porozmawiamy. Tylko żeby właśnie też szerzej ta onkologia, ten świat medialny też usłyszeli o tym, bo każdy wie, że tam gdzieś ten psychoonkolog jest, ale tak jak powiedziałam na początku tej rozmowy, tak naprawdę dużo pacjentów, dużo osób z takiego szeroko pojętego otoczenia szpitalnego nie do końca wie, co my robimy.
Monika Rachtan
A z dumą możemy powiedzieć jako Wrocławianki, że konferencja odbyła się 22 maja we Wrocławiu. Zgromadziła ilu uczestników?
Dr Agata Kołodziejczyk
Ponad 200 chyba.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
300 prawie.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Dobiliśmy, sprzedaliśmy wszystkie bilety.
Monika Rachtan
Wyjątkowym gościem była pani Olga Tokarczuk. Była z wami też Ania Wyszkoni. Było wielu klinicystów pracujących w Dolnośląskim Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii, ale także widziałam psychoonkologów, którzy aktywnie działają w sieci, którzy tworzą towarzystwa także z wielką dumą chwalimy się konferencją, którą zorganizowano we Wrocławiu. I bardzo serdecznie Wam dziewczyny gratuluję, dlatego, że byłyście jednymi z młodszych osób na sali.
Dr Agata Kołodziejczyk
Tak? Ja już przestałam na to zwracać uwagę po tylu latach. Chyba na onkologii człowiek przestaje. Dziękujemy za komplement.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Tak, to prawda.
Dr Agata Kołodziejczyk
Chociaż było dużo studentów, to tylko tak dorzucę, bo jako wykładowca akademicki chcę powiedzieć głośno, że coraz więcej studentów też się interesuje tym zagadnieniem. I naprawdę było ogromne, ogromne zainteresowanie zarówno z Uniwersytetu Wrocławskiego, z Uniwersytetu SWPS, filii wrocławskiej, masa właśnie młodych ludzi, którzy stawiają dopiero pierwsze kroki w psychologii, już na tym etapie myśli o tym, że te choroby somatyczne to może być dobry dla nich kierunek. I też myślę, że było całkiem, całkiem sporo.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Ja myślę, że ta młodość wbrew pozorom jest tą energią, która pozwoliła nam to wydarzenie zrobić. I fajnie, że było tam dużo młodych osób. Byli też ludzie w ogóle z różnych ośrodków w Polsce. Z Poznania, z Warszawy, z Gdańska. Więc dla nas to była też taka okazja, żeby się spotkać, żeby wymienić doświadczenia, żeby właśnie dążyć do wypracowania jakichś takich jednolitych standardów tej opieki właśnie też psychoonkologicznej nad tym pacjentem, z którym się codziennie spotykamy. Także było to dla nas bardzo ważne wydarzenie. Było dużo młodych osób i starszych, myślę też całkiem sporo. Także bardzo się cieszymy, że to tak wyszło.
Monika Rachtan
Chciałabym wrócić jeszcze do tego, jak wygląda opieka nad pacjentami onkologicznymi w naszym kraju. Wy jesteście takie trochę, że można Was podpytać, bo nie jesteście klinicystami, nie jesteście decydentami, ale codziennie jesteście na tych oddziałach w szpitalu i możecie spojrzeć krytycznym okiem na polską onkologię. Wrocław to jest i dobry, i zły przykład, jeżeli chodzi o ośrodek, dlatego że on jest zupełnie inny niż ośrodki w Polsce, dlatego, że we Wrocławiu przeprowadzany był pilotaż Krajowej Sieci Onkologicznej bodajże w 2019 roku, jak dobrze pamiętam, 2019-2020. To był ten czas. Niby rozwiązania już mają kilka lat, ale jeszcze część z nich w ogóle nie pojawiła się w innych szpitalach w Polsce. A fajnie by było, gdyby były, bo są dla pacjentów po prostu przydatne, ułatwiają im tą ścieżkę i cały czas trwa dyskusja, jak ta polska onkologia powinna wyglądać, żeby wszyscy, zarówno lekarze, dyrektorzy szpitali, decydenci, ale przede wszystkim pacjenci mogli powiedzieć, że w Polsce jest dobrze. I teraz Agata, co ty byś powiedziała, pani minister, gdyby się ciebie zapytała o trzy rady dla szpitali onkologicznych w Polsce?
Dr Agata Kołodziejczyk
No, ja mogę oczywiście mówić tylko i wyłącznie z perspektywy takiej psychologicznej, Więc po pierwsze ustawa...
Monika Rachtan
Właśnie mi chodzi o to, jak obserwujesz, jak widzisz kolejki pacjentów, którzy na przykład przyjmują chemioterapię na korytarzu. Może Ty nie widzisz, ale ja byłam w takich szpitalach, gdzie tak jest. Więc co byś, pani minister powiedziała? Co leży?
Dr Agata Kołodziejczyk
Myślę, że leży albo... Nie chce może używać słów, że ok, może nie tak, że leży zupełnie, bo właśnie tak jak Wrocław, to też powiedzmy sobie głośno są ośrodki, które myślą o tym, po prostu każdy z nas musi robić to na własną rękę, również ze względu na brak pewnych regulacji. Tu myślę m.in. chociażby o zawodzie, zawodzie psychologa. Brak regulacji powoduje, że dane ośrodki właśnie z takimi osobami jak my we Wrocławiu masa ludzi takich jest, w innych ośrodkach muszą na własną rękę tworzyć tutaj dziergać po prostu te procedury i robią dla tych pacjentów tak naprawdę co mogą. Brak jest jasnych, przejrzystych zasad do tego, jak mają działać poszczególne, poszczególne zawody. Nie chcę tutaj mówić za lekarzy, pielęgniarki, natomiast myślę, że mogę spokojnie to powiedzieć za nasze, za nasze środowisko. Myślę, że brakuje też tego nadal zrozumienia, chociaż mówi się o tym coraz głośniej. I ja się zgadzam, że ta świadomość jest coraz większa. Natomiast nadal w dalszym ciągu nie ma do końca tego... Świadomość okej jest, natomiast nie zawsze jest ona wdrażana w codzienność, jeżeli chodzi o zaopiekowanie tego pacjenta na każdym etapie leczenia, właśnie od momentu, kiedy jest w tej kolejce, przez proces, kiedy on dowiaduje się o tej diagnozie, kiedy przechodzi przez leczenie, kiedy kończy to leczenie. Myślę sobie to akurat dzisiejsza nasza dyskusja tutaj jeszcze mi podsuwa jeden pomysł związany z pacjentami, którzy kończą leczenie i nadal pozostają w takiej sytuacji, która jest wyjątkowa, bo oni zderzyli się z czymś, co jest dla nich ogromnym, ogromnym szokiem, a potem tak naprawdę ogromnym wywróceniem życia do góry nogami. No i zostają z tymi refleksjami trochę tak nie wiadomo co dalej i nie wiadomo, co z tym, co z tym dalej zrobić.
Monika Rachtan
Jak o tym mówisz, to od razu przychodzi mi na myśl to, o czym mówił wczoraj pan profesor Marcin Ziętek i zresztą mówił też o tym w moim programie, kiedy był tu już kilkanaście tygodni temu. Ale możecie sobie wrócić do tego odcinka i obejrzeć go, jeżeli faktycznie ten problem dotyczy was właśnie pacjentów, którzy zakończyli leczenie onkologiczne. I pan profesor wspominał też, że na stronie Polskiego Towarzystwa Onkologicznego jest sekcja, która właśnie takimi... Znaczy generalnie przy towarzystwie działa sekcja, która zajmuje się takimi pacjentami, ale na stronach PTO są materiały edukacyjne, rzetelne, przygotowane przez lekarzy, które wskazują i opiekują się tymi problemami, które najczęściej spotykają pacjenci. Więc jeżeli ten problem dotyczy Was, macie wątpliwości, to na stronę PTO zapraszam i oddaję Ci głos, agato. Przepraszam, ale myślę, że to ważne.
Dr Agata Kołodziejczyk
No pewnie, że ważne i doskonale, że są takie inicjatywy. Natomiast rzeczywiście nadal brakuje takiej unifikacji tego wszystkiego. Takie odnoszę wrażenie, że będą ośrodki i to przede wszystkim te większe ośrodki, w których to będzie lepiej działało i będą te ośrodki, które są mniejsze, w których w dalszym ciągu brakuje. I rzeczywiście nadzieją na to, żeby to jakkolwiek ujednolicić, na pewno są tego rodzaju programy, jak chociażby Krajowa Sieć Onkologiczna, teraz ta zresztą w tym uczestniczymy. Jest jakakolwiek nadzieja na to, że może uda się też ujednolicić pewne protokoły tej pracy. Więc myślę sobie, że to, co być może wracając do głównego wątku, co bym też powiedziała, to że warto byłoby zadbać o to, żeby naprawdę, żebyśmy się upewnili, że każdy pacjent w tym kraju ma dokładnie ten sam dostęp do opieki, bo to Ela mówiła na początku my jesteśmy w pewnej bańce, nas jest dużo, my rzeczywiście tym pacjentem się zaopiekujemy, ale niestety nie wiem, czy mogę to samo powiedzieć o ośrodkach, w których na przykład brakuje tego finansowania do tego, żeby tego psychologa zatrudnić, żeby był więcej niż jeden psycholog na kilka, kilkanaście oddziałów. Więc myślę sobie, że tutaj to jest też trochę o tym, żeby właśnie każdy pacjent miał równy dostęp do tego, co jest mu oferowane, jak właśnie chociażby te materiały, o których wspomniałaś, gdzie owszem, pacjenci będą... No właśnie, z takiego programu dowiedzą się o tym, że to istnieje, ale czy na pewno każdy o tym wie? Nie wiem, nie jestem tego pewna. Tak samo właśnie jeżeli chodzi o obecność psychoonkologów. Czy każdy wie? No mam nadzieję. Chciałabym w to wierzyć i... ale nie każdy.
Monika Rachtan
Nie każdy. Ela, co byś dodała?
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Czy ja bym dodała takie dwie rzeczy. Tak sobie myślę, że jest taki... To się też zmienia. To, żeby nie było tak, że tylko krytykujemy, bo ja pracuję głównie na Breast Unicie. Tam są koordynatorzy, pacjenci są bardzo dobrze poinformowani o tym, co od momentu diagnozy mają zrobić, jakie badania. Są w stałym kontakcie z tym koordynatorem, który wyznacza im jakby trochę tą ścieżkę leczenia.
Monika Rachtan
Też my kobiety sobie wywalczyłyśmy trochę w raku piersi, to żeby te standardy były dobre.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
No właśnie i to jest taki modelowy, mam wrażenie, przykład. Pacjenci sobie bardzo to chwalą, bo oni też od takiej strony psychologicznej bardzo podkreślają, że im to pomaga. Na początku, kiedy są w silnych emocjach, dostają na twarz tą diagnozę. Często jakby nie słyszą tego, co się do nich mówi i to, że mają to spisane, to, że mają potem kontakt z tą osobą, która ich prowadzi przez to leczenie jest dla nich jakby niezmiernie ważne. Ale niestety wiem, że nie jest tak wszędzie są jakby takie jednostki chorobowe, gdzie to nie wygląda tak kolorowo, gdzie ci pacjenci się trochę gubią, nie wiedzą czy żeby pójść do danego specjalisty muszą wziąć skierowanie do lekarza onkologa, czy nie muszą wziąć. I wydaje mi się, że brakuje tej takiej informacji po prostu klarownej. To, o czym właśnie też tutaj Agata wspominała. Instrukcja obsługi systemu opieki zdrowotnej.
Dr Agata Kołodziejczyk
Dorzucę tylko jedną rzecz, bo tak mi uruchomiłaś to, że też właśnie okej, rzeczywiście jest. Breast Unity są doskonałym przykładem tego, jak powinno być to zorganizowane. Natomiast właśnie nie wszędzie tak to wygląda i to też widać na przykład w badaniach naukowych, dzięki temu, że Breast Unity są doskonale zorganizowane. Nie wiem, pierwotne czy to jest wtórne, natomiast też specyficzna grupa, grupa pacjentów i bardzo wdzięcznie robi się też doskonałe badania naukowe, gdzie potem można je przedstawiać, między innymi właśnie w strukturach ministerialnych, gdzie ich jest dużo. Natomiast jest zdecydowana tutaj dysproporcja, jeżeli chodzi o badania na przykład wykonywane wokół pacjentek z rakiem piersi, pacjentek, pacjentów i w stosunku właśnie z innymi, z innymi nowotworami. Więc myślę sobie, że jeżeli jest to uniwersalna zasada nie tylko w zakresie psychoonkologii i jeżeli jest to uniwersalne też do innych kwestii, czy obszarów opieki nad pacjentem, to myślę sobie, że tutaj też mamy całkiem sporo do zrobienia, że te inne jednostki chorobowe też powinny być właśnie przynajmniej tak dobrze zaopiekowane, jak jedna z raka piersi.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
A my widzimy, jak te standardy wpływają na pacjenta pod kątem takim psychologicznym funkcjonowania psychologicznego.
Monika Rachtan
Tak jak się dowiadujesz, że masz raka żołądka, a jak się dowiadujesz, czy dowiadujesz się, że masz raka trzustki, a dowiadujesz się, że masz raka piersi, to rak piersi, to od razu wszyscy ci powiedzą nie, no to jest jeszcze jakaś nadzieja.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Tak, ale mówię też o tym, że ten pacjent wie, jak się poruszać po tym systemie, w tym raku piersi. I my widzimy, jak to się przekłada też na jego takie funkcjonowanie psychiczne, bo on się mniej boi, on jest zaopiekowany od strony rehabilitanta, który do niego przychodzi, od strony pani pielęgniarki anestezjologicznej, która go oswaja z tym radzeniem sobie z bólem. Od strony właśnie psychologicznej. I te pacjentki naprawdę jak ja mam takie porównanie z innymi oddziałami, one o wiele lepiej funkcjonują, bo one są doinformowane. To nie chodzi o to, żeby ten pacjent znał każdy najdrobniejszy szczegół swojego leczenia, ale to, że jest tak, jakby człowiek od danej rzeczy i każdy ma swoją rolę. Bardzo wspiera to leczenie i koniec końców też przekłada się na dobrostan psychiczny tego pacjenta.
Dr Agata Kołodziejczyk
I personelu też.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
I personelu też.
Dr Agata Kołodziejczyk
Personel też dużo lepiej reaguje. Zresztą to też była wczoraj mowa na naszej konferencji, że jasno wyznaczone zadania, podział tych zadań, opieka nad konkretnymi sytuacjami też doskonale wpływa i bardzo przeciwstawia się tej bezsilności, którą często, często czuje też personel medyczny, a co za tym idzie ta komunikacja i ten kontakt, ten relacja pomiędzy personelem a pacjentem też będzie dużo, dużo lepsza. No a co też wpływa na dobrostan tego pacjenta? Więc to wszystko się ze sobą przeplata.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
A druga rzecz, o której ja bym jeszcze tak powiedziała? Wracając do pytania tego wyjściowego, co byśmy powiedziały w ministerstwie, to myślę sobie, że też warto powiedzieć o kwestii profilaktyki, ale nie dlatego, że tutaj chcę zmienić temat naszej rozmowy, tylko też wiemy jaka jest zgłaszalność na tą profilaktykę. I ja mam taką obserwację jak pracuję już kilka lat w szpitalu, że po prostu też nie ma takiej ciągłości informacji dla tego pacjenta, nawet w zakresie tych kampanii profilaktycznych, bo to jest kampania profilaktyczna, to jest nagłaśniane, kampania się kończy, już ten pacjent nie wie, jak ma skorzystać z badania, jak ma dotrzeć, jest jakaś tam kolejna, inna dopiero za jakiś czas, prawda? A tak naprawdę, no to też jakby wpływa na to, jak się pracuje z pacjentem, to na jakim etapie zaawansowania choroby do nas przychodzi. I tutaj też jest duża rola jakby psychologów, ale to już nie jakby w szpitalach specjalistycznych, tylko nawet jeszcze wcześniej gdzieś w tych właśnie takich zakładach opieki podstawowej, zdrowotnej, żeby właśnie być może już wcześniej troszkę tych pacjentów psychoedukować i zachęcać do pewnych działań, które będą powodowały, że po prostu to leczenie będzie łatwiejsze, a w efekcie też prowadzenie tego pacjenta będzie łatwiejsze. Choć to już jest pewnie trochę inna dyskusja.
Monika Rachtan
A często słyszycie od pacjentów, że gdybym wcześniej poszła, gdybym wcześniej skorzystała z badania profilaktycznego, to byłoby lepiej? Że żałuję, że nie poszłam na badania przesiewowe?
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
To jest chyba tak różnie, ponieważ tak jest grupa pacjentów. Z mojego doświadczenia, która nie chce wiedzieć. Nie idę, bo jeszcze mi coś wykryją. I to też warto podkreślić, że unikanie jest najczęstszym mechanizmem. Kiedy się boimy. Jak się boimy, no to chcemy uciec, więc nie idziemy na badanie. Uff, ulga, problemu nie ma. I tak w krótkiej perspektywie to jest takie bardzo nagradzające. No bo pacjent nie musi się konfrontować z tym, co jest dla niego dyskomfortowe. Wiemy oczywiście, że w dłuższej perspektywie to nie działa. Natomiast z drugiej strony i to często się zdarza na przykład u pacjentek piersiowych jest tak, że są pacjentki, które bardzo regularnie się badały, a na przykład zapomniały w danym roku o jakimś badaniu i akurat ten nowotwór się pojawił. I one mówią kurczę, no, gdybym poszła na to badanie, przecież zawsze się badałam, prawda? Więc myślę, że ci pacjenci się dzielą na takie dwie grupy.
Dr Agata Kołodziejczyk
Tylko tu jest jeszcze taka praca właśnie z przekonaniem, bo zdecydowanie zgadzam się co do tego unikania, że są osoby, które wolą pozostać w tym komforcie, takim krótkoterminowym, że okej, w tym roku przynajmniej nie miałem żadnej okazji do tego, żeby się dowiedzieć, że coś mi dolega. Natomiast tutaj bym poszła jeszcze w stronę tego zniekształcenia związanego z tym, że niektórzy utożsamiają, jak chodzę na badania diagnostyczne, to po to, żeby być zdrowym. My nie chodzimy na badania diagnostyczne po to, żeby być zdrowymi, bo to nie od tego zależy. My chodzimy na badania diagnostyczne, żeby się dowiedzieć, czy na pewno wszystko jest w porządku. I ja czasem z kolei mam takie doświadczenie pracy z pacjentami, którzy mają taki żal, że: no i poszedłem na to badanie właśnie profilaktyczne. No i jestem chory i że coś wyszło. Ja wtedy myślę sobie: no z mojej perspektywy jest to coś pozytywnego. Natomiast rozumiem emocje tego pacjenta, bo on czuje taki żal, że przecież...
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Przecież ja się badałem, a rak mi się się przytrafił, tak? Ja zawsze wtedy mówię, że badanie profilaktyczne nie jest tabletką, która chroni przed chorobą, tylko to jest sposób, żeby tę chorobę jak najszybciej znaleźć i dzięki temu jak najlepiej sobie z nią poradzić.
Monika Rachtan
W Dolnośląskim Centrum Onkologii Pulmonologii Hematologii prowadzicie różne programy kampanii i na końcu chciałam was zapytać o onkoprzyjaciela, który był kiedyś przed pandemią, zaczął działać, zaczął funkcjonować w DCO PiH, potem musiał troszeczkę odpocząć, ale teraz znowu wychodzi i będzie pomagał pacjentom onkologicznym. O co chodzi w tej akcji? Dziewczyny, opowiadajcie, co będziecie fajnego robić, co już robicie?
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
To tak nie do końca my. Powiem, o co chodzi w tej akcji. Ona ma swoje dobre strony, ale też są pewne rzeczy, na które musimy uczulić.
Dr Agata Kołodziejczyk
I to jest bardziej nasza rola wtedy.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Tak, ale to jest fajny projekt, ponieważ to jest projekt polegający na tym, że byli pacjenci onkologiczni, tacy, którzy już są albo oni chyba muszą być po zakończonym leczeniu, bo tak było w pierwszej edycji. Nie wiem, jak jest teraz.
Dr Agata Kołodziejczyk
Musi być po zakończonej, znaczy musi być w remisji. Natomiast my potem jeszcze, to właśnie są te blaski i cienie. My szkoląc tych pacjentów, to tylko dopowiem, że szkoląc tych pacjentów właśnie jeżeli chodzi o regulację własnych emocji, no bo mamy, bierzemy poprawkę na to, że oni też tego doświadczyli i mogą mieć w związku z tym swoje przeżycia, coś się może u nich uruchomić. To potem była chyba ta zmiana, że minimum 2 lata, że remisja minimum dwuletnia.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Czyli to jest taki projekt, gdzie pacjent jest po zakończonym leczeniu. Minęło minimum dwa lata od zakończenia tego leczenia i on staje się jakby taką grupą wsparcia, osobą wspierającą pacjenta, który aktualnie w tym leczeniu jest, bądź to leczenie zaczyna. Czyli my mamy taką bazę tych pacjentów, którzy już przez to przeszli i rolą szpitala jest to, żeby tych pacjentów ze sobą skontaktować, tego, który już ma to za sobą, z tym, który dopiero zaczyna. I to jest jakby fajna idea, dlatego że często ten pacjent, który zaczyna, potrzebuje właśnie takiego drogowskazu i ta forma też może zrobić wiele pozytywnego, no bo ten pacjent, który już jest po leczeniu, może powiedzieć, jak to było na poszczególnych etapach, może trochę poprowadzić za rękę, może być takim wsparciem...
Monika Rachtan
Przez ten trudny system też może przeprowadzić, bo jednak był w tych wszystkich miejscach, których ten pacjent teraz musi się znaleźć. A jakie są cienie tego projektu?
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Cień, chyba największy, jest taki, że.. I to, na co my bardzo też uczulamy na szkoleniach, że jeżeli pacjent przeszedł przez swoje leczenie, no to zdarza się, że on wszystko filtruje przez to swoje doświadczenie. To znaczy może być tak, że temu pacjentowi, który zaczyna leczenie, będzie mówił słuchaj, tak będzie najlepiej. A musimy pamiętać, że każdy, kto zaczyna to leczenie, może trochę inaczej przeżywać ten cały proces. Prawda, że to nie jest taki jeden do jednego, że skoro ja na tym etapie sobie nie radziłem, było mi ciężko, źle przeżyłem chemioterapię i po tej chemioterapii byłem 2 tygodnie wyjęte z życia. To, że u tego pacjenta drugiego będzie identycznie, tak samo prawda?
Dr Agata Kołodziejczyk
Tym blaskiem i cieniem będzie po prostu jednocześnie ten brak obiektywizmu. Bo to też trochę o to chodzi, że ten pacjent ma opowiadać ten, który jest w tej remisji, jest tym onko przyjacielem. Jemu brakuje tej obiektywności, którą personel medyczny ma wprowadzać w funkcjonowanie tego pacjenta. On mówi ze swojej perspektywy, on normalizuje, że słuchaj, ja też tak miałem, bo ja też się tak czułem, ja miałem dokładnie te same emocje. I to jest ten blask, absolutnie. Tylko że tak jak mówię, może być też cień związany z tym, że właśnie albo będzie narzucać swoje jakieś zdanie, albo z kolei sam na przykład no nie dźwignie tego i to nie mówię, oceniając go, tylko po prostu stwierdzam fakt, że rzeczywiście dla niego może być to zbyt trudne, żeby doświadczać na nowo tak naprawdę przez pryzmat tego innego pacjenta trochę własnej historii i to też wychodziło nam niestety, znaczy stety niestety myślę, że dla bezpieczeństwa tych pacjentów to lepiej, że to wychodziło na tym etapie wychodziło nam na szkoleniach, że byli pacjenci, którzy jednak mimo tego, że mieli jak najlepsze intencje i bardzo chcieli wspierać tych pacjentów, którzy dopiero byli na początku tej ścieżki, no, wycofywali się jednak z tego, dlatego że było to dla nich zbyt trudne. I mówię no, szczęście, że to się odbywało na szkoleniach z nami, gdzie mogliśmy to zaopiekować, mogliśmy po prostu się temu przyjrzeć. No i wtedy taka osoba do tej bazy danych po prostu nie trafiała.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Ale od tego też jesteśmy, żeby ten projekt wesprzeć, bo sama jego idea jest bardzo szczytna i bardzo fajna, tylko po prostu trzeba to zrobić z ostrożnością i z głową. Ale też my nie unikniemy tego, bo pacjenci nawiązują relacje, nawet jeżeli my ich nie czujemy.
Monika Rachtan
Tak dokładnie, bo przecież na korytarzach są te rozmowy.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Pewnie w szpitalach, więc wiesz, jak silne są to relacje, tak? Ci pacjenci tak naprawdę nawet po zakończeniu leczenia wchodzą w przyjaźnie, dzwonią do siebie, są dla siebie po prostu takim naturalnym wsparciem. No bo oni też często mówią: wie pani, bo to jest taka osoba, która przez to przeszła, więc ona wie...
Monika Rachtan
Z czym się mierzę.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Z czym się mierzę. Tak z autopsji, prawda?
Dr Agata Kołodziejczyk
Jak inny pacjent powie: wiesz, rozumiem to w to pacjent uwierzy. Jak my powiemy, że rozumiemy jakieś emocje. Wiadomo, że my też to tak odbieramy, bo rozumiemy, ale my bardziej z takiego poziomu poznawczego wiedzy, którą posiadamy. Natomiast jak jeden drugiemu pacjentowi powie słuchaj, rozumiem, przez co przechodzisz, no to w to się wierzy I to jest, no to jest coś unikatowego.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Także wspieramy. Wspieramy, będziemy edukować i mamy nadzieję, że kiedyś będziemy jeszcze opowiadać tutaj o tym projekcie.
Dr Agata Kołodziejczyk
Będziemy tym buforem po prostu w tym wszystkim.
Monika Rachtan
Moi drodzy, jeżeli faktycznie jesteście w takiej sytuacji, że potrzebujecie onkoprzyjaciela, to pamiętajcie, że psychoonkolodzy to są osoby, które taką przyjaźń, wsparcie mogą Wam zapewnić i że z pewnością do nich możecie się zgłaszać, jeżeli okazuje się, że z czymś sobie nie radzicie. A dzisiaj moimi, ale przede wszystkim Waszymi gośćmi była Elżbieta Tkaczyszyn-Mika i dr Agata Kołodziejczyk. Bardzo dziękuję Wam, dziewczyny.
Elżbieta Tkaczyszyn-Mika
Dziękujemy bardzo.
Monika Rachtan
A to był program Po pierwsze. Pacjent. Ja nazywam się Monika Rachtan i zapraszam Was na moje media społecznościowe.
Dlaczego pacjenci w Polsce zbierają na leczenie w internecie? Eksperci tłumaczą mechanizmy zbiórek, koszty i problemy systemu ochrony zdrowia.
Krwawiące dziąsła to nie błahostka. Dowiedz się, jak choroby przyzębia wpływają na serce, cukrzycę i pamięć. Posłuchaj ekspertki w podcaście
Jeszcze kilkanaście lat temu obecność lekarza w mediach społecznościowych budziła zdziwienie, a czasem wręcz sprzeciw. Dziś staje się to nie tylko normą, ale wręcz koniecznością.
Wyobraź sobie, że każde Twoje wyjście z dzieckiem do szkoły zaczyna się od przejścia przez zasłonę spalin. Że obiad w szkolnej stołówce to raczej test tolerancji na cukier i sól niż lekcja zdrowego żywienia. Że „świeże powietrze” stało się pojęciem z książek przyrodniczych, a nie codziennym doświadczeniem.
Papieros nie krzyczy. Nie zatacza się jak alkohol. Nie sieje spustoszenia w nagłych wybuchach agresji. A jednak - to właśnie on po cichu zabija ponad 70 tysięcy Polaków rocznie. Nikotyna, choć legalna i opakowana w modne saszetki czy stylowe e-papierosy, jest jednym z najsilniejszych znanych nauce narkotyków. I choć od dekad wiemy, jak śmiertelnie groźna bywa, Polska wciąż nie potrafi skutecznie z nią walczyć.
Czy wiesz, że tysiące kobiet w Polsce przez lata nie mają pojęcia, że… wciąż są dziewicami? A inne rezygnują z seksu nie dlatego, że nie chcą, lecz dlatego, że każda próba kończy się bólem, lękiem, rozczarowaniem. W najnowszym odcinku podcastu Po pierwsze Pacjent, Monika Rachtan rozmawia z profesorem Krzysztofem Nowosielskim – ginekologiem, seksuologiem i onkologiem.