Monika Rachtan
Cześć Monika Rachtan. Witam Was bardzo serdecznie w debacie organizowanej przez program "Po pierwsze Pacjent" i Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Bardzo dziękuję Instytutowi, że zdecydował się współorganizować ze mną te spotkania eksperckie. A dziś temat bardzo ciekawy i rzadko chyba podejmowany w debacie publicznej, ponieważ porozmawiamy o zbiórkach obywatelskich. A moimi gośćmi są dzisiaj prof. Paweł Łuków, jest z nami Marta Bednarek z Fundacji Rak'n'Roll, dzień dobry. Jest z nami pani Dobrosława Gogłoza, prezeska Fundacji Pomagam.pl, dzień dobry, witam serdecznie. I jest z nami pani doktor Mirosława Półgrabia, specjalista w dziedzinie medycyny paliatywnej. Szanowni Państwo, ja sobie przejrzałam dane finansowe fundacji, które zajmują się prowadzeniem zbiórek. I jedna taka największa chyba, którą wszyscy kojarzą, oczywiście nie będę tutaj wymieniać nazwy, okazuje się, że przychody tej spółki, tej fundacji w 2023 roku, cały czas mówię spółki, dlatego, że ona też prowadzi działalność gospodarczą, sięgały 500 milionów złotych. I postawiłam sobie dzisiaj takie pytanie: czy to jest tak, że nasze społeczeństwo traktuje takie portale jako ludzi, którzy działają charytatywnie, a okazuje się, że w jakimś stopniu jest to też biznes, który jest prowadzony jako działalność zarobkowa? I zapytam panią Dobrosławę, bo proszę nie odbierać tego jakoś negatywnie, ale proszę powiedzieć od kuchni, jak to wygląda, czy faktycznie jest tak, że w momencie, kiedy ktoś prowadzi fundację, to dodatkowo jest ona też dla kogoś źródłem dochodu?

Dobrosława Gogłoza
To znaczy ja przede wszystkim powiedziałabym, że u nas jakby tym pierwszym obszarem działania jest przede wszystkim serwis, który jest po prostu firmą i fundacja powstała później, więc my jak najbardziej jako firma, która jest, też generuje przychody i zyski, działamy w tym obszarze pomocowym i wydaje mi się, że ja bym akurat do tego tematu podeszła inaczej, bo jest to dla mnie bardzo ciekawe i coś mówiące na temat społeczeństwa, że tak bardzo się obruszamy na tym, że ktoś zarabia na tym, że robi coś, co jest de facto prospołeczne. I chciałabym pewnie dożyć czasów, w których będziemy więcej dyskutować o tym, czy to jest w porządku zarabiać na sprzedaży alkoholu. Albo czy to jest w porządku zarabiać na sprzedaży papierosów, czy nie wiem, ropy naftowej, a nie czy to jest w porządku, jakby tworzyć narzędzia, które pozwalają na przykład pacjentom pozyskiwać środki na leczenie i przy okazji też zarabiać. Bo z mojej perspektywy ja bym chciała, żeby nasz świat funkcjonował w taki właśnie sposób, że to robiąc rzeczy maksymalnie prospołeczne tam się generują zyski. Bo jeżeli ten model tak będzie działał, że najbardziej przychodowe są te obszary, które są społecznie najbardziej korzystne, to generalnie jesteśmy w domu.

Monika Rachtan
Ja o to zapytałam, dlatego że jest też taka bardzo głośna debata na temat organizacji, którą wszyscy znamy, czyli Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy. I jak tutaj jesteśmy, pewnie wszyscy się zgodzimy, że WOŚP robi tak wiele dla naszego społeczeństwa, że nie znam osoby, która nie byłaby w szpitalu, która byłaby w szpitalu, nie mogłaby zobaczyć serduszka Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. A jednak jest wielu przeciwników, którzy w negatywny sposób wypowiadają się na temat orkiestry i myślę, że podobnie jest, jeżeli chodzi o portale zbiórkowe, że my oczywiście zdajemy sobie sprawę, że te zbiórki są potrzebne. Wszyscy pewnie chętnie dokładamy się do tych zbiórek, ale kiedy zaczynamy się już doszukiwać jakichś informacji, to okazuje się, że mogą one być odebrane negatywnie. Ale też myślę, że trzeba wziąć pod uwagę cały obraz, w jaki sposób te zbiórki są prowadzone, jakie środki otrzymują pacjenci, jakie środki otrzymują rodziny, jak to wszystko wygląda. I chciałabym to dzisiaj trochę rozłożyć na czynniki pierwsze, żeby pokazać naszym widzom, że są różne organizacje, różne fundacje, różne zbiórki i de facto przeczytanie regulaminu, pani Marto, prawda? To jest chyba bardzo ważne, żeby regulamin fundacji, organizacji, która zajmuje się pomocą, przeczytać, bo de facto tam są wszystkie informacje, na które osoba zbierająca powinna zwrócić uwagę.

Marta Bednarek
Oczywiście, że tak. To powinna być podstawa, kiedy decydujemy się wybrać daną organizację i zbierać tam na swoje leczenie na przykład, żeby zaznajomić się z dokumentami, które ta organizacja przedstawia do podpisu. Mogę mówić w imieniu Fundacji Rak'n'Roll, bo tam zajmuję się dokumentami i ich tworzeniem. Znam też od podszewki to, jak wygląda proces przyjęcia podopiecznego i u nas każda złotówka jest opisana w tej umowie. Tam są opisane prowizje, które pobierają serwisy transakcyjne, ponieważ PayU czy banki często pobierają te prowizje, o których nawet ten podopieczny nie wie. I potem mówi mi się tutaj nie zgadza, bo ktoś wpłacił na mnie 100 złotych, a ja dostałem 98. Tylko tych dwóch złotych nie zabrała fundacja, to zabrał na przykład serwis, który obsługuje tą płatność i jest to zupełnie normalne. My możemy starać się negocjować te stawki, ale nie jest to często bardzo proste.

Monika Rachtan
Pani Marto, czy ja chciałabym zwrócić jeszcze uwagę na jedno zdanie, które Pani powiedziała, że regulamin to jest umowa, czyli...

Marta Bednarek
Nie, regulamin to nie jest umowa, regulamin jest częścią umowy. Akurat w Fundacji Rak'n'Roll podopieczny podpisuje umowę, do której załącznikiem jest regulamin.

Monika Rachtan
Czyli musimy sobie powiedzieć w momencie, kiedy stajemy przed decyzją, że chcemy otrzymać wsparcie fundacji, że my de facto podpisujemy umowę i musimy w ten sposób to potraktować. I warto też, jeżeli sami nie mamy wiedzy prawniczej, bo nie każdy z nas ją posiada, możemy wesprzeć się właśnie czy radcą prawnym, czy prawnikiem, żeby później nie być rozczarowanym?

Marta Bednarek
Jak najbardziej, znaczy możemy też zadać pytania tej organizacji, jeżeli jakieś punkty w umowie nie są jasne. Na przykład nie jest jasne to, co się dzieje ze środkami, które są na subkoncie po śmierci podopiecznego. Bo w fundacjach onkologicznych, w takich jak akurat ja pracuję, ci podopieczni, nie ma co tu się czarować, odchodzą. I w tej umowie, i w tym regulaminie są te kwestie doprecyzowane. Jest napisane, co się z tymi środkami dzieje, co może się z nimi stać i o co może wnioskować rodzina. Często sobie pacjenci też nie zdają sprawy z tego, że zbiórka półtora procent podatku nie przychodzi na konto fundacji w momencie, kiedy podatnik wpisuje KRS w zeznanie. My te środki mamy na koncie mniej więcej w wakacje, a rozliczenie z urzędu skarbowego dostajemy na przełomie września października najpóźniej chyba dostaliśmy w, odkąd ja pracuje w fundacji, czyli od 13 lat, w listopadzie. Czyli tak naprawdę ten pacjent czeka prawie cały rok. W styczniu, w lutym podaję ten KRS komuś do tego, żeby wpisał zeznanie podatkowe, a środki na swoim koncie może mieć właśnie w tym listopadzie, o którym już powiedziałam. Więc to są wszystkie kwestie, które należy wziąć pod uwagę, otwierając zbiórkę gdziekolwiek, czy to będzie nasza fundacja, czy to będzie inny serwis, czy inna organizacja. Trzeba zaznajomić się z tymi zasadami, żeby potem nie być rozczarowanym.

Monika Rachtan
Cały czas słyszymy w mediach, że w Polsce jest coraz więcej programów lekowych, coraz więcej leków jest dostępnych, coraz więcej leków jest refundowanych. A jednak kiedy otwieramy popularne portale społecznościowe, to zasypują nas zbiórki. Panie profesorze, z czego to wynika, Że tak wielu pacjentów dziś w Polsce musi zbierać środki na leczenie? Czy faktycznie jest tak, że Narodowy Fundusz Zdrowia, Ministerstwo Zdrowia ma jeszcze tak duże niedostatki, że tak wiele zbiórek musi się odbywać?

Prof. Paweł Łuków
No, ja myślę, że w ogóle powinniśmy pamiętać, że istnienie tego rodzaju organizacji jest efektem tego, że w jakimś aspekcie publiczna ochrona zdrowia po prostu nie jest wystarczająco wydolna. Gdyby ona zaspokajała potrzeby pacjentów, to nie byłoby potrzeby robić zbiórek i tak dalej. I prawdopodobnie to jest też część wątpliwości, które się pojawiają odnośnie takich organizacji. Bo panie mówiłyście o dwóch trochę różnych rzeczach. Jedna sprawa to jest transparentność i uczciwość funkcjonowania takiej organizacji. A druga sprawa to jest kwestia w ogóle samego istnienia tego rodzaju organizacji. I wtedy pytamy dlaczego? Myślę, że wielu, wielu Polaków, w ogóle wielu ludzi na świecie, w krajach, w których istnieje publiczna ochrona zdrowia, pewnie się zżyma z tym, że jako zbiorowość w imię solidaryzmu społecznego tworzymy struktury, organizacje, które razem nazywamy ochroną zdrowia. A mimo to okazuje się, że nie wystarczy, że są pewne istotne potrzeby niezaspokojone i prawdopodobnie stąd są na przykład taka podejrzliwość w odniesieniu do takich organizacji jakiegoś rodzaju. No właśnie, rozzłoszczenie. Więc ja sądzę, że to ewidentnie tak jest. Pamiętajmy, organizacje charytatywne jako całość powstały właśnie wtedy, kiedy nie było tych potrzeb zaspokajanych w ramach solidaryzmu społecznego, uporządkowanego systemem państwa prawa i tak dalej, przepisów i organizacji instytucji. No i w pewnym sensie, no, gdybyśmy mieli zbliżać się do idealnego świata, to właśnie to byłby taki, w którym takie organizacje by nie były potrzebne.

Monika Rachtan
Tak, ten idealny świat, o którym pan profesor wspomniał, myślę, że już jestem trochę przez kilka lat, obserwuję tutaj właśnie sektor ochrony zdrowia i widzę, że im więcej wydaje mi się powstaje właśnie programów lekowych, im więcej pojawia się refundacji, tym i tak tych zbiórek jest naprawdę bardzo dużo i one, kiedy przeczytamy historię tych pacjentów, która jest opisywana na stronach, to każda z nich jest chwytająca za serce, każda jest wzruszająca i raczej nikt nie ma wątpliwości, że ci pacjenci naprawdę tego leczenia potrzebują. Tego leczenia szukają. Pani Dobrosławo, ja chciałabym zapytać, bo wrócę jeszcze do tych regulaminów. Co pani by radziła pacjentom, żeby jakie punkty w tych regulaminach sprawdzali w momencie, gdy decydują się na pomoc właśnie od organizacji, która zajmuje się zbiórkami?

Dobrosława Gogłoza
Więc z mojej perspektywy bardzo duża część dyskusji zawsze skupia się na tym, czy ktoś bierze prowizję. Tak, dodam w ogóle, że akurat prowadzenie zbiórek w Pomagam.pl jest całkowicie darmowe w takim sensie, że my bierzemy na siebie nawet koszty takich pośredników, płatności typu Tpay, PayU i tak dalej, i tak dalej. Także z perspektywy osoby zbierającej ona naprawdę dostaje dokładnie tyle, ile zostało wpłacone. I to jest koszt, który my ponosimy. Jednocześnie myślę, że jesteśmy troszeczkę nieprzyzwyczajeni do tego, żeby nie myśleć tylko i wyłącznie z perspektywy tego, czy za coś płacimy i ktoś nam ileś zabiera. Trochę myślenie z kategorii powiedzmy, podatków, których chcielibyśmy mieć dużo zapewnione, ale trochę nie jesteśmy gotowi się na to składać, a bardziej zastanawiać się nad tym, jaka jest ta wartość dodana. Myślę, że w ogóle myślenie z takiej perspektywy, że najlepszy, powiedzmy taki deal w momencie, kiedy potrzebujemy wsparcia, polega na tym, że coś dostaniemy całkowicie za darmo. To chyba nie jest w ogóle ten moment. Lepiej zastanowić się nad tym, kto da mi największą szansę na, powiedzmy ten sukces w danej, w danym kontekście.

Monika Rachtan
Czy Polacy są gotowi w ogóle na zmianę takiego myślenia, bo to jest dość trudne. I też wydaje mi się, że kiedy stajemy w obliczu choroby, to często my nie zawsze myślimy takimi priorytetami, które powinny nam przyświecać. To jest sytuacja kryzysowa.

Dobrosława Gogłoza
Ja się absolutnie z tym zgadzam. Nie mówię, że to jest łatwe. Bardziej próbuję odpowiedzieć na pytanie, na co zwracać uwagę w regulaminie. I wydaje mi się, że czasami zwracamy uwagę właśnie na nie do końca te punkty, które są najistotniejsze, że to na końcu to jest bardziej gra o to, czy na przykład jeżeli potrzebujemy, powiedzmy, pół miliona złotych na leczenie, to ta uwaga nie powinna iść w kierunku tego, czy gdzieś tam 0,2% oddaje się jakiemuś pośrednikowi płatności, bo bardzo często w przypadku pośredników to są takie kwoty, tylko raczej na zastanowienie się nad tym, że zorganizowanie kampanii, która pozwoli zebrać pół miliona złotych, to jest naprawdę strasznie dużo pracy, dużo, dużo jakiegoś takiego know how, wiedzy i pewnie poszukanie takiej organizacji, która co do której mamy poczucie, że ona nam to wniesie. Czyli tutaj raczej szukamy tej wartości dodanej, a nie liczymy tych takich groszy i złotówek, które zaoszczędzimy. Ale chciałabym tylko dodać jeden element do tego świata, powiedzmy idealnego. Bo z mojej perspektywy ja zdaję sobie sprawę z tego, że teraz reprezentuję jakiś tam interes, powiedzmy interes serwisu czy organizacji, która jednak jakoś jest zaangażowana w organizowanie zbiórek. Chociaż chciałabym też powiedzieć, że w tym momencie są momenty, w których większość zbiórek, które są na serwisie, dotyczą w ogóle leczenia zwierząt i na przykład to jest jakiś taki obszar, który bardzo mocno rośnie. I myślę, że to jest też taka w ogóle pozytywna zmiana, która zadziała się już za mojego życia, że my coraz częściej w ogóle podejmujemy leczenie zwierząt, których kiedyś byśmy w ogóle nie brali pod uwagę, ponoszenie tego rodzaju kosztów. Ale ja poddałabym w wątpliwość, czy przynajmniej dla mnie, w tym idealnym świecie jakby państwo zaspokaja wszystkie potrzeby obywateli. Bo z mojej perspektywy państwo, które zaspokaja wszystkie potrzeby obywateli, to jest też państwo, które decyduje o tym, co w ogóle obywatelowi wolno i jakie te potrzeby mogą być ograniczające. I wydaje mi się, że przynajmniej w mojej perspektywie, ten idealny świat to jest taki, który gdzieś tam wynegocjuje sobie to miejsce, gdzie faktycznie chcemy mieć pewne rzeczy zapewnione i decydujemy się na to składać, bo to ma oczywiście swój koszt, ale jednocześnie zostaje nam też pewne pole dla jakichś takich eksperymentów, jednak takich rzeczy, gdzie to my możemy sami, a nie poprzez delegację w postaci prezydenta, posłów i tak dalej, po prostu zrobić coś własnymi rękami. Więc ja bym chyba dla mnie idealny świat to jest taki, gdzie te sfery jednak ze sobą współpracują, a nie są całkowicie zdominowane.

Marta Bednarek
Jeżeli mogę, to ja bym chciała powiedzieć, dlaczego to tak wygląda. Bo w naszym kraju na przestrzeni lat, w których ja zajmuję się systemem ochrony zdrowia, jest coraz lepiej. I to jest fakt niepodważalny. Natomiast nigdy nie będzie tak, że pacjent będzie miał 100% najnowocześniejszych terapii refundowanych, bo jest to po prostu niemożliwe z perspektywy wprowadzenia tego właśnie na listy refundacyjnej i tak dalej. Proces rejestracji leku, badania tego leku to jest bardzo długi proces. Nawet jeżeli już mamy terapie, które są zarejestrowane w Europie, to w Polsce one jeszcze zarejestrowane nie są. Firmy, to moglibyśmy tutaj siedzieć i rozmawiać dwa albo trzy dni, nie zawsze składają wnioski refundacyjne, bo im się to po prostu nie opłaca. I to nie ministerstwo blokuje wpisanie leku na listę refundacyjną, tylko to firma nie stara się o to, żeby ten lek był na tej liście, ponieważ z jej perspektywy w tym momencie to nie jest dobry czas. Natomiast my jako wszyscy obywatele Polski mamy konstytucyjne prawo do darmowego leczenia zgodnego z aktualnymi standardami medycyny, czyli powiedzmy do tych najnowszych terapii, które...

Monika Rachtan
No właśnie, kto wyznacza te standardy? Czy te standardy wyznacza rejestracja leku w Europie? Czy te standardy wyznacza na przykład stanowisko Polskiego Towarzystwa Onkologicznego czy Ministerstwo Zdrowia?

Marta Bednarek
To jest takie bardzo ogólne pojęcie, które w zasadzie można wsadzić wszystko, bo to jest zgodnie z aktualną wiedzą medyczną. Aktualna wiedza medyczna jest taka, że lek X, który został zarejestrowany, powiedzmy w Unii Europejskiej, jest lepszy niż terapia, która jest w tym momencie refundowana i nasi pacjenci trafiają do lekarza i lekarz siada z nimi po konsylium i mówi: Szanowna pani, może pójść pani torem tego leczenia refundowanego, ale jego skuteczność w badaniach dzisiaj jest określana jako gorsza niż aniżeli nowoczesna terapia, no i może pani tę terapię zakupić. I tutaj mamy "ale". Nikt nie może pójść do szpitala publicznego, wyłożyć pieniędzy z portfela, nawet jeżeli ma bardzo dużo pieniędzy i powiedzieć to ja ten lek poproszę i tak musi przyjść do fundacji, która to zawrze umowę z apteką szpitalną, przekaże środki do apteki szpitalnej, to apteka szpitalna zamówi lek i poda pacjentowi jako szpital. Czyli pacjent w teorii otrzymuje bezpłatne leczenie od systemu, co nie jest prawdą. I tak to się w tym momencie odbywa, przynajmniej w onkologii, bo w onkologii mogę mówić. Gro naszych podopiecznych, którzy zbierają te środki, zbierają właśnie dlatego, ale mamy też myślę, że około 10% wszystkich podopiecznych, którzy sami wpłacają na swoje leczenie. Oni nie widnieją na stronach zbiórki, nie są nigdzie udostępniane. I to jest taki obrót tymi tymi pieniędzmi po to, żeby to leczenie mogło zostać zakupione, o czym często wpłacający i w ogóle ludzie w społeczeństwie nie wiedzą. I tutaj dochodzimy do drugiej strony medalu, o której tutaj już też pani Dobrosława mówiła, że za tym ktoś stoi, ktoś tą pracę wykonuje i w fundacjach takich jak nasza najciężej zbiera się pieniądze na działalność statutową, bo wszyscy uważają, że w fundacji ludzie powinni pracować za darmo. Ja tak nie uważam. Uważam, że w fundacji powinny być najwyższej klasy menadżerowie, którzy zrezygnują z pracy w korporacjach, w innych instytucjach, w których zarobią te pieniądze i za odpowiednie rynkowe wynagrodzenie pójdą do organizacji społecznych po to, żeby to była opieka na najwyższym poziomie. To, co odróżnia Fundację Rak'n'Roll od wielu innych organizacji onkologicznych, to jest to, że u nas każdy pacjent, który zbiera się na swoje leczenie refundowane, ma opiekuna, czyli nie jest numerkiem w systemie, nie loguje się nigdzie przez radę, może się zalogować i sprawdzić stan swojego subkonta, ale nie chodzi tylko o to, tylko ma żywą osobę, która prowadzi go za rękę przez system ochrony zdrowia. I to jest wartość dodana, której najwyższe pieniądze nie są w stanie dać pacjentom, którzy są zagubieni w tym systemie.

Monika Rachtan
Myślę, że każdy pacjent onkologiczny, szczególnie na początku ścieżki, jest zagubiony w systemie i nawet moglibyśmy powiedzieć, że każdy pacjent otrzymuje koordynatora, który powinien go przeprowadzić. Ale wiedza, o której pani teraz mówiła, to jest wiedza... Ja spotkałam wielu koordynatorów leczenia onkologicznego i myślę, że oni nie mają o tym zielonego pojęcia, jak to działa. I posiadanie takiego anioła stróża, który będzie szedł z tym pacjentem w tej ścieżce onkologicznej, to jest moim zdaniem bardzo ważne, wręcz kluczowe. I też mam takie poczucie, że my tutaj, jak siedzimy, my żyjemy w pewnej bańce, gdzie nam się wydaje, że wszyscy znają te procedury, wszyscy wiedzą, jak to wygląda. Może pani nie, bo jesteście bliżej pacjentów, ale w momencie, gdy ja spotykam się z lekarzami, kiedy spotykam się z osobami zajmującymi się właśnie systemem, to bardzo często jest takie zdziwienie, że jak pacjent....

Dobrosława Gogłoza
Przepraszam, ale ja sobie pomyślałam, że ja bym chciała mieć takiego opiekuna po prostu, nawet jako osoba zdrowa, która prowadzi mnie przez wszystkie zawiłości opieki zdrowotnej.

Monika Rachtan
Ale tu znowu wracamy do tego problemu edukacji zdrowotnej i tego, że my nic nie wiemy o naszym systemie jako osoby zdrowe. A powinniśmy mieć taką wiedzę dlatego, że każdy z nas kiedyś będzie pacjentem. Ale chciałam zapytać panią doktor. Pani doktor, pani pracuje na oddziale medycyny paliatywnej. Czyli to jest taki moment, kiedy pacjenci już zazwyczaj nie dostają leczenia systemowego. A może jest inaczej? Może pani doktor zaraz nam opowie, jak to wygląda, ale chciałabym zapytać, czy często właśnie słyszy pani, że oni szukają jeszcze jakiejś takiej ostatniej terapii, że jeszcze szukają szansy na to, żeby otrzymać leczenie, bo wierzą wciąż, że może im się po prostu poprawić. Powieść to leczenie.

Mirosława Półgrabia
Ja pracuję w hospicjum domowym i w hospicjum stacjonarnym, które spełnia też wymogi oddziału szpitalnego, mimo że nazywa się hospicjum, ale nie jest w szpitalu poza szpitalem, w związku z tym nie jest oddziałem medycyny paliatywnej. I rzeczywiście nasi pacjenci często szukają różnych dodatkowych metod leczenia. Wynika to z tego, że są właśnie zagubieni, że nie mają odpowiedniej edukacji, że nie mają wiedzy, jak przebiega ich choroba, ich proces leczenia. Obecnie onkologia jest na bardzo wysokim poziomie i także w Polsce, i szeroki wachlarz leków onkologicznych jest stosowanych. Natomiast rzeczywiście są ciągle nowe badania, ciągle są wprowadzane nowe leki, ciągle leki, te leki, które już są, ale są stosowane na przykład w innych obszarach, w innych nowotworach. I to powoduje, że pacjenci szukają różnych nowych możliwości leczenia. I to jest ich prawem. I bardzo dobrze, że tak jest, bardzo dobrze, że są fundacje, że im w tym pomagają. Najważniejsze jest jednak, żeby pacjent miał świadomość co do swojej choroby i świadomość, z czym wiąże się leczenie, które gdzieś tam jest mu proponowane, czy leczenie, o którym przeczytał sobie w Internecie, że może być dla niego dobre, żeby nie marnował ostatniego okresu swojego życia. Bo dla pacjenta tak naprawdę najważniejsza jest jakość życia. Ja miałam wielu pacjentów, którzy wyjeżdżali za granicę i wydawali olbrzymie pieniądze na leczenie, gdzie brali udział wtedy w badaniu klinicznym, które w Polsce nie było prowadzone i po śmierci już tych pacjentów dzwoniły do mnie rodziny i mówiły, że to nie była dobra decyzja. Tak że te pieniądze, które były przeznaczone, ci pacjenci wydawali swoje pieniądze, nie korzystali z pieniędzy zgromadzonych przez fundację. Więc ja myślę, że bardzo ważną rzeczą jest to, żeby pacjent miał rzeczywistą wiedzę czy leczenie, o które zabiega, o które tak bardzo się stara, będzie dla niego skuteczne, czy rzeczywiście da mu dobrą jakość życia? Nasi pacjenci zarówno w hospicjum domowym, jak i pacjenci często w hospicjum stacjonarnym, to są pacjenci, którzy mają też często prowadzone leczenie paliatywne i oni są w leczeniu. Trafiają do nas do oddziału, żeby ustawić leczenie przeciwbólowe, żeby leczyć objawy niepożądane, które się pojawiają np.: nudności, wymioty, odwodnienie, przy tym często może być i pacjent wymaga takiej hospitalizacji i wraca później pod opiekę hospicjum domowego. W ogóle hospicja działają w ten sposób, że opiekują się pacjentem, opiekują się też jego rodziną, czyli jakby są takim koordynatorem, o którym tutaj państwo mówiliście, który obejmuje opieką nie tylko pacjenta, ale także jego bliskie osoby i dostarcza wszelkich informacji, które są ważne. I to jest bardzo ważne. Uważam, że pacjent, który szuka leczenia w innym miejscu, dodatkowego jakiegoś leczenia onkologicznego, powinien dokładnie skonsultować to z lekarzem, Może niekoniecznie z jednym lekarzem, na pewno na taką wizytę konsultacyjną powinien pójść z osobą towarzyszącą, która pozwoli mu zrozumieć, z czym wiąże się to leczenie, która pomoże też mu dokładnie wytłumaczyć, jakie są jego oczekiwania co do skutków tego leczenia. Bo ja czasami jak czytam też w Internecie wypowiedzi pacjentów, to jestem zaskoczona, że pacjent oczekuje i jest przekonany o tym, że zostanie po prostu wyleczony z bardzo zaawansowanej choroby nowotworowej. I do mnie czasami też tacy pacjenci trafiają, którzy są przekonani, że jakieś tam leczenie po prostu ich wyleczy i musimy... Dlatego tak ważna jest ta edukacja, żeby pacjenci mieli świadomość, do kogo mają się zwrócić, żeby uzyskać wiarygodną informację, która rzeczywiście może temu pacjentowi pomóc, a nie być źródłem rozczarowania, cierpienia dla pacjenta, dla jego rodziny. Już nie mówię tutaj o kwestiach finansowych.

Monika Rachtan
Panie profesorze, jak pan profesor patrzy na ten problem, na to, że właśnie pacjenci często sięgają po terapię w tych ostatnich momentach swojego życia, a nie do końca rozumieją, czy ta terapia będzie skuteczna? Nie, nie do końca wiedzą, z jakimi konsekwencjami może wiązać się przyjmowanie danego leczenia. Pani doktor powiedziała tutaj o działaniach ubocznych terapii.

Prof. Paweł Łuków
Ja myślę, że przede wszystkim powinniśmy unikać uogólnień, że pacjent jest taki, taki. Pacjenci niektórzy rzeczywiście nie mają dostępu do odpowiednio rzetelnej informacji, ale są też tacy, zwłaszcza wtedy, kiedy sytuacja jest podbramkowa. Wielu ludzi po prostu zwyczajnie wtedy szuka bardzo intensywnie i tak dalej. Ja bym na przykład trochę z wyrozumiałością patrzył na tych, którzy te grosze sprawdzają. Bo pamiętajmy, że dla kogoś, kto jest w ciężkiej potrzebie, to właściwie każdy taki maleńki kroczek jest subiektywnie niesłychanie ważny. Więc, nie żebym usprawiedliwiał jakość, tylko myślę, że powinniśmy rozumieć sytuację człowieka, który znajduje się w sytuacji podbramkowej i wobec tego może właśnie poszukiwać informacji. Może łatwo być ofiarą oszustwa, jakiegoś wykorzystania właśnie dlatego, że jest zdesperowany. I myślę, że z tego powodu jest niesłychanie ważne, żeby było to zaplecze takie wspierające, czyli przede wszystkim to najbliższe otoczenie społeczne, żeby nie czuł się sam, żeby wiedział, że ma się do kogo zwrócić, wiedział, kto to jest przede wszystkim. Ale też to, o czym panie wspominałyście, jest niesłychanie ważne. Mianowicie pewien podstawowy poziom wiedzy zdrowotnej na temat z zakresu dbałości o własne zdrowie. Bo ta wiedza, z którą przychodzi, którą dysponujemy wtedy, kiedy wchodzimy w kontakt z nowymi informacjami, ona jest tym, co nas w zależności od jej jakości i obszerności. Ona nas chroni przed dezinformacją, przed oszustwem i tak dalej lub nie. Więc ten element edukacyjny jest tu absolutnie takim, że tak powiem, punktem wyjścia. Ale też pamiętajmy, że, jak to się mówi, tonący brzytwy się chwyta, to znaczy w momencie, kiedy człowiek jest zagrożony śmiercią, kiedy jest najtrudniejszej chwili swojego życia, jest czymś, co myślę, powinniśmy patrzeć na to z takim dużym poziomem wyrozumiałości. Jeśli nawet ludzie wtedy zachowują się w sposób, który w innych okolicznościach wydawałby się niewystarczająco uzasadniony. Mnie się wydaje, że to jest rzecz niesłychanie ważna, że właśnie tego rodzaju fundacji, one myślę, że powinny w dużym stopniu odgrywać właśnie taką rolę tego zaplecza wsparcia. Tego, co umieszcza, takiego człowieka, który jest w trudnej, ciężkiej sytuacji podbramkowej, który właśnie szuka możliwości leczenia się. Czegokolwiek się niemal będzie chwytał, żeby miał wsparcie i no właśnie zrozumienie. Bo jeśli otrzyma zrozumienie, to wtedy prawdopodobnie będzie zdecydowanie łatwiej na przykład korygować dezinformację.

Monika Rachtan
Ja myślę, że fundacja rozkładają trochę taki parasol ochronny nad tym pacjentem, bo kiedy pan profesor powiedział, że pacjent zaczyna szukać informacji, to ja zakładam, że on zaczyna szukać tych informacji w najlepszym i najgorszym, czyli w Internecie. I teraz szukając informacji na zagranicznych stronach, nie w języku polskim, bardzo łatwo jest wpaść w tę pułapkę właśnie dezinformacji. Kiedy informację, która nie będzie prawdziwa, pacjent potraktuje jako fakt. Pani Marta też powiedziała o tym, że leczymy zgodnie z wiedzą medyczną, dlatego ja zadałam to pytanie: ale kto wyznacza tą wiedzę medyczną? Kto wyznacza te standardy? I znowu mamy, że to jest pojęcie ogólne i znowu...

Marta Bednarek
W konstytucji nie jest doprecyzowane, na przykład na podstawie zaleceń takiego towarzystwa, nie jest po prostu ten krótki zapis, który można interpretować...

Monika Rachtan
Bardzo różnie. Można też uznać, że informacja medyczna, jeżeli pacjent nie potrafi zidentyfikować tej informacji, to nie jest w stanie w ogóle odpowiedzieć na pytanie, czy dana dana rzecz, która jest mu podawana, jest zgodna z najnowszą wiedzą medyczną. Tak, Panie profesorze?

Prof. Paweł Łuków
To może warto wyjaśnić, że pojęcie aktualnej wiedzy medycznej to jest pojęcie dla lekarzy. To lekarz ma mieć tą wiedzę. To lekarz jest podstawowym źródłem informacji. To lekarz jest podstawowym źródłem opieki i to lekarz ponosi podstawową odpowiedzialność za proces diagnostyczny i leczniczy. Więc jeżeli my mówimy o aktualnej wiedzy medycznej, to to jest ta, którą powinien dysponować lekarz, a oprócz tego powinien dysponować umiejętnościami przekazania tej informacji w sposób zrozumiały. Ustawa mówi, że lekarz ma obowiązek udzielać informacji przystępnej. Czyli mówiąc inaczej taka, którą pacjent zrozumie na swoich warunkach, stosownie do swojej dojrzałości. Jeśli to jest młoda osoba lub starsza, stosownie do swojego stanu klinicznego, wykształcenia i tak dalej. To są ogromne wymagania pod adresem pracowników medycznych, gigantyczne. I myślę, że może właśnie tutaj powinniśmy też na to patrzeć, że dosyć często może być tak, że to, że ktoś szuka w różnych miejscach i trochę po omacku szuka informacji, może być świadectwem tego, że nie otrzymał jej z tego najwłaściwszego źródła, czyli od tego lekarza, którym się opiekuje. Bo tu powinien mieć możliwość zadania pytań i tu powinien mieć możliwość uzyskania na nie rzetelnych odpowiedzi. Jeśli szuka gdzieś dalej, to nie znaczy, że lekarz źle wykonał swoją pracę, ale to znaczy, że coś poszło nie tak.

Monika Rachtan
Pani Dobrosławo, ja wiem, że Wy jako Pomagam.pl współpracujecie z organizacjami pacjentów, z różnymi organizacjami, które też mogą przyłączać się do Was i wspólnie tworzyć kampanie edukacyjne, robić to wszystko, co jest w tej przestrzeni. Teraz, jak pan profesor mówił właśnie o aktualnej wiedzy medycznej, to pomyślałam sobie, że jest pacjent, jest lekarz, a tu jest ta cała przestrzeń tych wszystkich informacji i pacjent nie potrafi weryfikować. W jaki sposób można nawiązać z wami współpracę? Jakie kampanie planujecie prowadzić w najbliższym czasie? Na jakich pacjentach się skupiacie? Kto może do Was dołączyć i w jaki sposób?

Dobrosława Gogłoza
No więc zapraszamy wszystkich, bo jakby profil naszej działalności de facto oznacza, że można zbierać na cele absolutnie różne i w ogóle nie tylko zdrowotne, więc myślę, że jesteśmy dobrym doradcą, jeżeli ktoś ma jakiś pomysł, żeby po prostu się gdzieś tam do nas zgłosić. Mamy absolutnie duże doświadczenie w tematach związanych ze zdrowiem i myślę, że tutaj jesteśmy w stanie naprawdę dużo podpowiedzieć na temat tego, jak angażować darczyńców, jak też opowiadać pewne historie. Aczkolwiek przyznam, że tutaj też pewnie jestem w pewnej niezgodzie komunikacyjnej z niektórymi organizacjami, o których Pani na początku wspominała. To znaczy my też mamy dosyć mocne przekonanie do tego, żeby nie epatować i nie robić z pacjentów ofiar. I przynajmniej na ile ta komunikacja jest nasza, to staramy się, staramy się o to dbać, więc są też pewne rzeczy, których nie robimy, bo mamy poczucie, że jakoś tak długofalowo działają na niekorzyść. Ale chciałabym też trochę nawiązać do tego wątku, który tu się pojawił, tego wsparcia, bo ja mam wrażenie w ogóle, że paradoksalnie ta nasza rola serwisu to nie jest ta rola takiej bramki wpłaty. W takim sensie, że z mojej perspektywy w serwisach crowdfundingowych trochę nie chodzi o pieniądze, chociaż one są na końcu faktycznie potrzebne. I mogę to powiedzieć z dużym przekonaniem, bo ja sama byłam w sytuacji, w której osoby z mojej bardzo bliskiej rodziny organizowały zbiórki właśnie z jakichś przyczyn medycznych. Akurat tam to był wypadek. I autentycznie miałam poczucie, że na końcu ta największa wartość, jaką dostali, to nie jest to, że udało się zebrać pieniądze, które sprawiły na przykład, że nie trzeba było tam sprzedawać mieszkania jakiegoś, czy brać kredytu, ale to, jak olbrzymie dostały wsparcie społeczne w tej sytuacji. I wydaje mi się, że to jest taki trochę niedoceniany aspekt w ogóle rozmawiania o chorobie, czy o złym stanie zdrowia, że myślę, że jest taki pierwszy odruch, w którym w momencie, kiedy coś zaczyna się dziać z nami źle, to tak intuicyjnie będziemy się trochę chować, trochę chcemy gdzieś tam być w kącie i lizać rany. No tutaj powiedzmy system stety, niestety sprawia, że często to jest ten moment, w którym trochę trzeba się zmobilizować i jednak wyjść do przodu. Ale jakby taką nagrodą za tą odwagę i za to wyjście do ludzi i powiedzenie jest mi trudno, jestem teraz w sytuacji, z którą sobie nie radzę jest to, że możemy i my to widzimy jakby dzień w dzień dostać absolutnie niesamowitą dawkę wsparcia od osób, o których czasami już nawet nie pamiętaliśmy, że oni w ogóle nas pamiętają. Więc ja często bezpośrednio słyszę o takich historiach typu nie wiem, przyszła do mnie sąsiadka, która już ze mną nie rozmawia, ale jak się dowiedziała o czymś tam, to w ogóle nie wiem, Przyniosła jakieś tam jedzenie i właściwie znowu nawiązałyśmy relacje. Nagle widzę wpłaty od jakiegoś tam kolegi jeszcze z podstawówki. W ogóle nie sądziłem, że on mnie pamięta, ale przez to, że gdzieś tam byliśmy połączeni na Facebooku, więc to jest też taki moment, w którym paradoksalnie ta często najtrudniejsza sytuacja w naszym życiu jest takim też nowym momentem...

Monika Rachtan
Dodaje wiary w ludzi, prawda?

Dobrosława Gogłoza
Tak autentycznie. W ogóle paradoksalnie to przywracamy wiarę w ludzi. To jest hasło, które trochę przyprowadziłam do firmy i wisi u mnie nad biurkiem, bo wydaje mi się, że crowdfunding jest trochę o tym, że on daje nam szansę na poczucie, że jesteśmy jednak częścią jakiejś większej całości. I myślę, że crowdfunding. I dlatego też jestem przekonana, że ja na końcu chciałabym, aby crowdfunding przetrwał. Aczkolwiek jako obywatelka chciałabym, żeby więcej rzeczy było refundowanych. Na końcu mam poczucie, że jestem jednak w pierwszej kolejności obywatelką, a dopiero w drugiej prezeską firmy. On jest też o darczyńcach i o tym poczucie sprawczości, o tym, czy jak widzimy, że dzieje się coś trudnego, coś strasznego, to my mamy poczucie, że możemy zrobić cokolwiek? Czy możemy być tylko takim biernym odbiorcą, który gdzieś tam scrolluje Internet i wie, że nie jest w stanie nic z tym zrobić? I myślę, że my to chyba społecznie odczuliśmy nie tylko w takich sytuacjach, że ktoś zachorował, ale jak była powódź, jak wybuchła wojna, że w ogóle to, że mamy jakieś chociaż możliwie najbardziej symboliczne narzędzie do tego, żeby po prostu stać się częścią tego doświadczenia i mieć poczucie, że jednak coś mogę zrobić. Ja myślę, że to daje niesamowitą, niesamowitą wartość nam wszystkim.

Monika Rachtan
Ja się zgodzę w stu procentach, dlatego że na przykład właśnie z Fundacją Rak'n'Roll sama tworzyłam różne projekty i ten moment, kiedy na końcu już opada ten cały kurz, zasłania się kurtyna. I wtedy zrobiliśmy dobrą robotę. I to tak samo odnosi się właśnie chyba do każdego z nas, że jeżeli ma szansę pomagać, ma szansę kogoś wspierać, to przywraca wiarę w ludzi. Możemy sobie dzięki temu powiedzieć, że komuś gdzieś tam daleko na końcu świata pomogliśmy, ale to jest bardzo budujące. Pani doktor, ale jeszcze wrócę do tego tematu, który związany jest właśnie z leczeniem i z pacjentami, którzy są w trudnej sytuacji, którzy decydują się podjąć jakieś leczenie, np.: za granicą. Ma pani doktor czasem wrażenie, że sam pacjent już niekoniecznie o tym decyduje. A że jeszcze rodzina bardzo chce pomóc, jeszcze bardzo nalega, żeby pacjent zdecydował się na kolejne leczenie? Obserwuje pani takie sytuacje?

Mirosława Półgrabia
Takie sytuacje się zdarzają, tak. I naszą rolą, mnie jako kierownika zespołu w hospicjum domowym i rolą całego zespołu jest podążanie za pacjentem i ochrona pacjenta, często też przed rodziną, bo często jest tak, że pacjent ma inne wartości niż rodzina i pacjent nie chce już leczenia, ponieważ wcześniej doświadczał bardzo uciążliwych objawów ubocznych i chce, żeby to życie jego miało dla niego dobrą jakość i świadomy swojej ciężkiej choroby, tego, że kiedyś umrze. Rodzina natomiast wywiera presję, szuka. Jeżeli są osoby młode w rodzinie... Młodzi ludzie dzisiaj właśnie szukają informacji w Internecie, na różnych stronach, też i za granicą. I właśnie nie potrafią często odczytać tych informacji medycznych w sposób wiarygodny. Obecnie medycyna tak daleko posunęła się do przodu, że jeżeli pojawia się problem medyczny w jakiejś na przykład rodzinie lekarskiej, to nie podejmujemy się leczyć naszych bliskich, czy nawet znajomych, tylko wskazywać osobę w danej dziedzinie kompetentną, która udzieli wiarygodnych informacji dla pacjenta. Tak bez emocji. Nawet w onkologii też są przecież obszary, gdzie są lekarze, którzy się w danych jednostkach chorobowych, w danych nowotworach specjalizują, mają większe doświadczenie i czasami nawet jak do onkologa kierujemy pacjenta z konsultacją, to odsyła jeszcze do kogoś. Jeżeli choroba przebiega w sposób nietypowy, bo każdy z nas jest indywidualny i zawsze takie leczenie należy bardzo indywidualnie rozważać, bo to jest bardzo odpowiedzialna decyzja, nawet jeżeli chodzi o wykorzystanie pieniędzy. Ale tak jak mówię, to już na to, jeżeli nie zwracamy na to uwagi, to sam fakt podróży pacjenta, oddzielenia od rodziny, cierpienia, które często decyduje się właśnie gdzieś tam w odosobnieniu. To się zdarza. Ja takich pacjentów też miałam, gdzie nie potrafili rodzinie odmówić. Dopiero gdy pojawiły się już bardzo, bardzo ciężkie objawy uboczne związane z leczeniem. Dopiero przestano szukać jeszcze innych możliwości. Więc ja uważam, że całe środowisko nasze medyczne powinno podążać za pacjentem. Powinno przede wszystkim poznać dobrze oczekiwania pacjenta, jego wartości. Pacjent dostaje bardzo szczegółową wiedzę na temat na przykład powikłań związanych z leczeniem onkologicznym. Ale pacjenci tego nie czytają. Pacjenci trafiają do nas do hospicjum i są zaskoczeni, że pewne objawy, które mają, związane są z leczeniem. Nie mieli świadomości. Często nie mieli odwagi powiedzieć o swoich dolegliwościach lekarzowi, bo bali się, że na przykład nie zostaną zakwalifikowani do kolejnej chemii. To jest jest nasza codzienna praca po prostu. Z takimi problemami się spotykamy. I ja myślę, że tutaj powinniśmy chronić pacjenta. Może fundacja też powinna jeszcze dodatkowo też współpracować z ekspertami właśnie. Pewnie tak robicie.

Marta Bednarek
Mamy psychoonkologa, który też zajmuje się opieką nad tym pacjentem, nad rodziną czy bliskimi, bo to nie zawsze muszą być więzy krwi na każdym etapie leczenia. I akurat Małgosia jest, mogę powiedzieć, to z całą odpowiedzialnością specjalistką właśnie w tym ostatnim etapie chorowania i często jak z nią rozmawiam, to ona mówi, że pacjent rzadko bywa problemem. Pacjent wie, co się z nim... Znaczy, doskonale wie, co się z nim dzieje. Największym problemem często jest przekonanie rodziny, że to nie jest już etap na ratowanie życia, tylko to jest etap na załatwienie spraw, na uregulowanie często tych takich formalnych rzeczy, na porozmawianie o rzeczach ostatecznych i po prostu pozwolenie na odejście, bo my to widzimy w codziennej pracy, że dopóki ten system rodziny nie pozwala pacjentowi odejść, to oni często wbrew wszelkim tutaj objawom medycznym żyją i widzimy po prostu tych pacjentów, którzy już dawno z medycznego punktu widzenia powinni nie żyć, ale żyją, bo ta rodzina jeszcze nie pozwala im odejść. I czasami ta jedna rozmowa taka, że jest mi ciężko, ale pogodziłem się, możesz już odejść sprawia, że pacjent tego samego dnia na przykład umiera. To jest smutne, ale jest to elementem choroby onkologicznej i nie można o tym zapominać. Rzeczywiście choroby onkologiczne są chorobami przewlekłymi, są chorobami cywilizacyjnymi. Coraz więcej pacjentów zdrowieje i to jest też fakt. Natomiast no, śmierć jest etapem tej choroby po prostu.

Prof. Paweł Łuków
Ja myślę, że tu się pojawiły niesłychanie ważne rzeczy, bo rzeczywiście czasem tak jest, że pacjenci bywają otoczeni tymi, którzy się o nich troszczą, ale niekoniecznie są wysłuchani w sprawie tego, w jaki sposób ta troska powinna, jak ona powinna wyglądać. Właśnie sobie tak pomyślałem, że wtedy mamy do czynienia z taką sytuacją, że tak powiem, przejęcia tego pacjenta, jakby przejęcia jego sprawstwa, a powinniśmy go przyjmować raczej niż przejmować.

Dobrosława Gogłoza
Ja się właśnie zastanawiałam, czy to nie jest też trochę tak, że w momencie, kiedy ktoś zaczyna chorować, też jakby z automatu zaczynamy odbierać mu podmiotowość, jakby zaczynamy...

Prof. Paweł Łuków
Nie wiem. Znaczy, to nie jest tak, że my w sensie, że to jest jakaś sprawa uniwersalna, ale rzeczywiście często tak się dzieje. Ale myślę, że panie też powiedziałyście o czymś niesłychanie ważnym, żeby myśleć właśnie o takich organizacjach jak wasze, myśleć jako o organizacjach, w których zbiórka pieniędzy jest instrumentem do zrobienia czegoś zdecydowanie ważniejszego. To znaczy po pierwsze powiedzenia nie jesteś sam, sama, że i my będziemy szanować i respektujemy twoje życzenia, że to nie jest tak, że masz się poddać pewnemu reżimowi postępowania, bo my czy ktokolwiek, czy my wiemy lepiej. Więc to jest takie w dużym stopniu kwestia upodmiotowienia, ale właśnie może mniej poprzez potraktowanie zbiórki funduszy jako instrumentu do tego, żeby zatroszczyć się, zaopiekować się człowiekiem w sytuacji prawdopodobnie najtrudniejszej, jakiej się można znaleźć. I wtedy prawdopodobnie ta komunikacja, bo tutaj tak naprawdę mówimy w dużym stopniu o komunikacji medycznej, to znaczy mówimy o tym, jak pani doktor powiedziała jeżeli się zdarza, że pacjent przychodzi i wielu rzeczy nie wie, to prawdopodobnie dlatego, że wielu rzeczy mu po prostu nie powiedziano, bo to, że dostanie na kartce, to za mało, To powinno być przedyskutowane, omówione. Kartka tylko dokumentuje pewne ważniejsze wydarzenie, jakim jest nawiązanie relacji, przekazanie ważnych informacji i akurat tych, które dla kogoś są ważne. Więc sądzę, że to jest kwestia, że tak powiem, tej takiej, w cudzysłowie, obsługi, ale z punktu widzenia tego najbardziej humanistycznego aspektu w medycynie, czyli tego, żeby pamiętać, że rozmawiamy z ludźmi, którzy niezależnie od tego, jak bardzo z nimi jest źle, to cały czas są niezależnymi podmiotami.

Monika Rachtan
A ja pomyślałam podczas wypowiedzi pana profesora, że zaczęliśmy tą rozmowę od bardzo błahej sprawy, czyli od opłat. I okazało się, że z każdą minutą naszej rozmowy, a z każdym dniem choroby pacjenta na początku ważna była ta opłata, którą trzeba ponieść, bo przecież muszę uzbierać wysoką kwotę. Ale tych problemów pojawia się tak dużo, że nagle fundacja, za co bardzo paniom dziękuję w imieniu pacjentów, staje się naszym przyjacielem, staje się naszym powiernikiem, staje się naszym przewodnikiem. Robi to wszystko bez emocji i szanuje nasze zdanie. Bo często rodzina ma tak duże emocje, że gubi się w tym wszystkim i nie potrafi zauważyć zdania pacjenta. I pomyślałam jeszcze o jednej rzeczy że fundacja, która zajmuje się takim pacjentem, ma też ogromne doświadczenie i że będąc pacjentem onkologicznym trudno się przygotować na kolejny etap chorowania, będąc córką osoby chorującej onkologicznie. Jeżeli pierwszy raz mamy zderzenie z takim systemem, to ja też nie wiem, co będzie się działo z moim rodzicem za dwa dni, za trzy dni? Czy to, że go tak boli jest normalne, czy jednak mogę zapisać się do hospicjum domowego i dostać silne leki przeciwbólowe, o których myślę przecież źle? Dziś jako osoba, która jeszcze nie ma styczności z tym ogromnym bólem, natomiast w fundacji Wy wiecie, jak to wygląda i wiecie, że niektóre rzeczy, które dla nas nie będących w tej chorobie nie wydawałoby się normalne, Wy wiecie, że one po prostu takie są i jesteście w stanie tych pacjentów oswoić. Jesteście w stanie tych pacjentów przygotować, jesteście w stanie przyjąć ich zdanie. Więc myślę, że to jest ogromna wartość, którą należy zauważyć. I my też jako społeczeństwo nawet jeżeli nie angażujemy się w pomoc finansową, to powinniśmy wiedzieć, że jeżeli coś takiego przydarzy nam się w życiu, że będziemy potrzebowali tej pomocy, to, że są ludzie, którzy wiedzą, jak pomagać.

Marta Bednarek
Bardzo dziękuję za te słowa i się zgadzam oczywiście z nimi. Ale chciałabym też dodać, że są organizacje dla każdego. Mamy dzisiaj taki szeroki wybór fundacji i organizacji, które prowadzą zbiórki, ale też pomagają w inny sposób, że naprawdę każda osoba, bez względu na to, na czym jej najbardziej zależy, znajdzie tą organizacje, która będzie dostosowana do niej. Akurat w onkologii nie zauważam jakichś wielkich tarć między organizacjami i sobie to bardzo cenię. Też osobiście współpracuję z wieloma. Z niektórymi jesteśmy zrzeszeni wspólnie w Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej i po prostu widzę, że my się różnimy między sobą, ale to pozwala nam na przykład na przekierowanie pacjenta, któremu zależy na czymś innym, niż my jesteśmy w stanie zaoferować. I uważam, że jest to niezmiernie ważne, bo właśnie ta pomoc i to poczucie, że nie jestem sam i że ktoś jest w stanie odpowiedzieć na moje potrzeby, jest niezmiernie ważna w tym trudnym etapie, bo niewątpliwie diagnoza ciężkiej choroby, nie tylko onkologicznej, nie jest łatwym elementem życia. A ja na koniec chciałabym państwu przypomnieć, że Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej to także miejsce, w którym możecie uzyskać pomoc i informację i też miejsce, w którym możecie dowiedzieć się, do jakiej fundacji powinniście skierować się z waszym problemem czy z wyzwaniem, z którym się mierzycie. Więc także na stronę internetową Instytutu, ale także do kontaktu z Instytutem Was bardzo serdecznie zapraszam. Bardzo Państwu dziękuję za dzisiejszą rozmowę. Moimi gośćmi byli prof. Paweł Łuków, pani Marta Bednarek, pani Dobrosława Gogłoza i dr Mirosława Półgrabia. To był program "Po pierwsze Pacjent". Ja nazywam się Monika Rachtan i bardzo dziękuję państwu za uwagę.