Subskrybuj

Tag: psychoonkologia

  • Rak to nie tylko chemia. Dlaczego opieka psychologiczna decyduje o wyniku? Odcinek 114

    Rak to nie tylko chemia. Dlaczego opieka psychologiczna decyduje o wyniku? Odcinek 114

    Co roku ponad milion osób w Polsce słyszy diagnozę: nowotwór. To moment, w którym życie zatrzymuje się w miejscu – a świat chorego zaczyna kręcić się wokół wyników, konsyliów, chemii i operacji. Ale czy walka z rakiem to tylko medycyna? Rozmowa z Elżbietą Tkachyszyn-Miką i dr Agatą Kołodziejczyk z Dolnośląskiego Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii we Wrocławiu pokazuje, że obok skalpela i leków potrzebne jest coś jeszcze – psychoonkologia. I że bez niej system opieki nad pacjentem jest niepełny.

    Kim jest psychoonkolog – i dlaczego nie wystarczy zwykły psycholog?

    „A co taka pani psycholog wie o raku?” – to pytanie pacjenci zadają częściej, niż mogłoby się wydawać. Odpowiedź jest prosta: psychoonkologia nie jest dodatkiem do psychologii, ale specjalistycznym obszarem, który wymaga znajomości etapów leczenia, skutków ubocznych, języka medycyny i realiów pracy na oddziale. Owszem, można skończyć roczne studia podyplomowe i dopisać do nazwiska „psychoonkolog”. Ale to dopiero początek. Prawdziwe doświadczenie rodzi się w szpitalnych korytarzach – w zetknięciu z bólem, strachem, z widokiem drenów, stomii, trumien wywożonych z oddziału. To lekcja odporności, ale też pokory.

    Dlaczego to powinien być standard, a nie luksus?

    Nie ma regulacji, które gwarantowałyby każdemu pacjentowi dostęp do psychoonkologa. To znaczy, że w jednych ośrodkach wsparcie psychologiczne jest codziennością, a w innych – rzadkim wyjątkiem. Tymczasem różnica jest zasadnicza. Pacjent, który dostaje diagnozę, często „odpada” – nie zapamiętuje, co mówi lekarz, nie rozumie planu leczenia. Psychoedukacja pozwala mu odzyskać kontrolę. Z kolei lekarz, który ma świadomość, że obok jest specjalista od emocji, może skoncentrować się na medycynie. W praktyce psychoonkolog to tłumacz dwóch światów: pacjenta i lekarza. Dzięki temu mniej jest spięć, mniej niedomówień, więcej zaufania.

    Lekarze bez serca? Nie – z mechanizmem obronnym

    Onkolog, który w ciągu dnia musi kilkadziesiąt razy powiedzieć: „ma Pan raka”, nie może za każdym razem przeżywać tego jak pacjent. To nie znieczulica, to mechanizm przetrwania. Rolą psychoonkologa jest nie tylko wytłumaczyć pacjentowi, że chłód lekarza nie oznacza braku empatii, ale też pomóc lekarzowi odetchnąć, gdy emocje zaczynają go przerastać. Bo bez takiego wsparcia wypalenie zawodowe byłoby nieuniknione.

    Gdzie system działa, a gdzie się wykoleja

    W tzw. breast unit – wyspecjalizowanych jednostkach leczenia raka piersi – pacjentki dostają koordynatora, który prowadzi je przez cały proces: od diagnozy, przez badania, po terapię. Mają plan, mają kontakt, mają poczucie, że ktoś ich trzyma za rękę. Efekt? Mniej strachu, mniej chaosu, lepsze wyniki współpracy z lekarzami. Niestety, to wyjątek, a nie reguła. W innych nowotworach pacjenci często gubią się w systemie, wędrują od drzwi do drzwi. Wniosek? Model breast unit powinien być przeniesiony wszędzie.

    Onkoprzyjaciel – wsparcie z doświadczenia

    Projekt „Onkoprzyjaciel” ma w sobie coś wzruszającego. Pacjent, który przeszedł leczenie i od dwóch lat jest w remisji, wspiera tego, kto właśnie zaczyna terapię. „Rozumiem, wiem, ja też przez to przechodziłem” – to zdanie, które ma większą moc niż jakakolwiek broszura. Ale ten medal ma dwie strony. Bo bywa, że dawny pacjent filtruje wszystko przez własną historię i narzuca swoje doświadczenie innym. Bywa też, że sam nie udźwignie emocji i rezygnuje. Dlatego program wymaga nadzoru specjalistów, żeby nie obrócił się przeciwko tym, którym miał pomóc.

    Profilaktyka – dlaczego wciąż uciekamy od badań?

    „Nie pójdę, bo jeszcze coś wykryją” – to najczęstszy powód, dla którego ludzie unikają badań przesiewowych. Paradoks polega na tym, że właśnie wczesne wykrycie daje największe szanse na wyleczenie. Problemem jest też brak ciągłości kampanii profilaktycznych. Pojawiają się na chwilę, znikają, zostawiają pacjentów bez instrukcji, co dalej. A przecież rak nie czeka na kolejną kampanię.

    Co można zrobić od zaraz?

    Ekspertki z Wrocławia nie mają wątpliwości: trzeba wprowadzić jednolite standardy psychoonkologii w całym kraju, zapewnić każdemu pacjentowi koordynatora i prowadzić stałą, a nie sezonową profilaktykę. Bo dziś mamy do czynienia z systemem równoległych rzeczywistości – w jednym mieście pacjent dostaje pełną opiekę, w innym zostaje sam.

    Psychoonkologia – luksus czy konieczność?

    To pytanie powinno już dawno stracić sens. Psychoonkologia nie jest luksusem ani fanaberią dużych ośrodków. Jest brakującym elementem układanki, bez którego walka z rakiem jest niepełna. Pacjent, rodzina i lekarz potrzebują tego samego: wsparcia. I tylko wtedy można mówić, że system naprawdę stawia pacjenta na pierwszym miejscu.

    „Po pierwsze Pacjent” pokazuje to bez upiększeń – wprost z oddziałów, gdzie nadzieja przeplata się z lękiem. A odpowiedź na pytanie, czy psychoonkologia powinna być standardem, brzmi jednoznacznie: tak. I to jak najszybciej.

  • Konferencja RAK OFF dla kogo, kiedy i gdzie? Odcinek 66

    Konferencja RAK OFF dla kogo, kiedy i gdzie? Odcinek 66

    Fundacja Rak’n’Roll. Wygraj Życie!

    Fundacja Rak’n’Roll powstała 15 lat temu z inicjatywy Magdy Prokopowicz, by zmieniać podejście do chorób onkologicznych i wspierać pacjentów oraz ich bliskich w najtrudniejszych chwilach. Jej misją było nie tylko dostarczanie pomocy materialnej i psychologicznej, ale także zmiana sposobu, w jaki społeczeństwo postrzega raka.

    Dzięki takim inicjatywom jak „Pięknołyse” czy „Kalendarz Gwiazd”, fundacja od początku swojego istnienia starała się pokazać, że osoby chorujące na raka mogą żyć pełnią życia i odnajdywać w nim radość oraz spełnienie. Przez lata działalności Fundacja Rak’n’Roll stała się symbolem nadziei i siły, pokazując, że choroba nie musi odbierać człowiekowi możliwości realizowania marzeń i cieszenia się życiem.

    Konferencja Rak Off

    W tym roku, z okazji swojego 15-lecia, Fundacja Rak’n’Roll organizuje konferencję Rak Off, która odbędzie się 12 września w Szkole Głównej Handlowej w Warszawie. To wyjątkowe wydarzenie ma na celu zgromadzenie nie tylko pacjentów onkologicznych, ale także ich bliskich, specjalistów z różnych dziedzin oraz wszystkich zainteresowanych tematyką zdrowia i chorób nowotworowych. Konferencja będzie okazją do otwartej dyskusji na tematy, które często pozostają na marginesie rozmów o raku, takie jak optyka człowieka w procesie chorowania czy rola bliskich w codziennym wsparciu chorego.

    Rak Off to nie jest typowa konferencja medyczna – organizatorzy świadomie unikają specjalistycznego języka i skomplikowanych terminów. Główne tematy poruszane podczas spotkania będą dotyczyły aspektów psychologicznych i społecznych związanych z chorobą nowotworową. Jak zauważa Jacek Maciejewski, celem jest by mówić o raku w sposób, który sprawi, że ludzie będą chcieli słuchać, a temat stanie się mniej demoniczny. Zaproszeni mówcy, w tym pacjenci i psycholodzy, podzielą się swoimi doświadczeniami, wskazując na znaczenie empatii, wsparcia emocjonalnego i otwartej komunikacji w procesie zdrowienia.

    Więcej o wydarzeniu – https://www.rakoff.org/

    Fundacja Rak’n’Roll także dla mężczyzn

    Fundacja Rak’n’Roll przez lata była postrzegana głównie jako organizacja skierowana do kobiet, szczególnie tych walczących z rakiem piersi. Jacek Maciejewski przyznaje, że często spotyka się z opinią, iż fundacja zajmuje się głównie tematyką kobiecą, taką jak utrata włosów czy problemy związane z rakiem piersi. To przekonanie sprawia, że wielu mężczyzn, którzy mogliby skorzystać z pomocy fundacji, nie zgłasza się po wsparcie.

    Dlatego jednym z priorytetów na przyszłość jest przełamanie tego stereotypu i dotarcie do większej liczby mężczyzn. Fundacja chce stworzyć przestrzeń, w której mężczyźni będą czuli się równie mile widziani i wspierani jak kobiety. Plany obejmują rozwijanie programów skierowanych specjalnie do mężczyzn oraz aktywne promowanie tych inicjatyw, aby zachęcić ich do korzystania z dostępnych form wsparcia. Rak’n’Roll pragnie, aby każdy, niezależnie od płci, mógł znaleźć u nich pomoc i wsparcie w trudnych chwilach związanych z chorobą.

    Ewolucja postrzegania chorób onkologicznych w Polsce

    Piętnaście lat temu w Polsce rak był tematem tabu, a osoby chore często ukrywały swoją diagnozę z obawy przed stygmatyzacją i izolacją społeczną. Dzięki inicjatywom takim jak te podejmowane przez Fundację Rak’n’Roll, postrzeganie chorób onkologicznych uległo znaczącej zmianie. Fundacja od początku swojego istnienia dążyła do tego, aby odczarować raka, uczynić go tematem otwartej dyskusji i pomóc chorym poczuć się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa. Dzięki kampaniom i projektom artystycznym, takim jak „Piękne, łyse” czy „Kalendarz Gwiazd”, Rak’n’Roll pokazała, że osoby chorujące na raka mogą żyć pełnią życia, znajdując radość i spełnienie pomimo diagnozy.

    Dziś coraz więcej osób decyduje się na otwarte mówienie o swojej chorobie, co jeszcze kilkanaście lat temu było nie do pomyślenia. Magda Prokopowicz, założycielka Fundacji, była jedną z pierwszych osób, które przełamały tę barierę, publicznie opowiadając o swojej walce z rakiem. Jej odwaga i determinacja stały się inspiracją dla wielu. Jak podkreśla Jacek Maciejewski, ważne jest, aby pacjenci onkologiczni byli postrzegani nie tylko jako osoby chore, ale przede wszystkim jako ludzie z marzeniami, planami i pasjami, które chcą realizować pomimo diagnozy. To podejście pomaga chorym odzyskać kontrolę nad swoim życiem i poczucie normalności, nawet w obliczu tak poważnego wyzwania.

    Jednym z kluczowych elementów tej zmiany jest rosnąca akceptacja dla korzystania z pomocy psychologicznej i psychoonkologicznej. Jeszcze do niedawna w Polsce wizyta u psychologa budziła opory i była tematem tabu. Dziś świadomość znaczenia zdrowia psychicznego w procesie leczenia rośnie. Coraz więcej pacjentów i ich bliskich zdaje sobie sprawę, że wsparcie psychologiczne jest kluczowe w walce z rakiem. Psychoonkolodzy, których rola wcześniej była marginalizowana, stali się nieocenionym wsparciem, pomagającym radzić sobie z emocjami, stresem i codziennymi wyzwaniami związanymi z chorobą. Dzięki otwartości i edukacji na temat zdrowia psychicznego, wizyta u psychologa przestała być wstydem, a stała się naturalnym elementem leczenia i wsparcia dla chorych na raka.

    Profilaktyka zamiast strachu

    Rak’n’Roll promuje podejście do profilaktyki oparte na pozytywnym myśleniu. Zamiast straszyć chorobą, fundacja zachęca do regularnych badań jako sposobu na potwierdzanie zdrowia. „Lepiej potwierdzać zdrowie niż szukać choroby” – to motto, które przyświeca kampaniom fundacji. Troska o zdrowie powinna być naturalnym elementem życia, a nie tylko reakcją na zagrożenie.

    Fundacja Rak’n’Roll uczy, że profilaktyka może być prosta i przyjemna – regularne badania nie muszą kojarzyć się z lękiem, ale mogą stać się rutyną, która dodaje pewności i spokoju.

    W świecie, gdzie rak nadal budzi lęk, Rak’n’Roll stara się przekształcić strach w świadome działanie, dając ludziom narzędzia i wiedzę do dbania o siebie w bardziej pozytywny i konstruktywny sposób. Dzięki temu, profilaktyka staje się nie tylko aktem dbania o zdrowie, ale też aktem miłości do samego siebie i swoich bliskich.

    Program „Po pierwsze Pacjent” jest dostępny na wielu platformach, w tym na Spotify, Apple Podcasts oraz Google Podcasts.

  • Nie jesteś sam! Wspólna droga w chorobie nowotworowej dzięki fundacjom takim jak OnkoCafe. Odcinek 40

    Nie jesteś sam! Wspólna droga w chorobie nowotworowej dzięki fundacjom takim jak OnkoCafe. Odcinek 40

    Początki OnkoCafe

    Anna Kupiecka, prezeska Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej, stanowi żywy przykład tego, jak osobiste doświadczenie obcowania  z chorobą nowotworową  może przekształcić się w misję niesienia pomocy innym. Diagnoza raka piersi, którą usłyszała w 2010 roku, nie tylko postawiła przed nią życiowe wyzwanie, ale również zainspirowała do działania. Początkowo, poszukując wsparcia i informacji założyła na Facebooku grupę wsparcia ,,Fakraczki”. W tym wirtualnym miejscu, kobiety dotknięte chorobą nowotworową mogły dzielić się swoimi doświadczeniami, zdobytymi w procesie leczenia. Wspólna walka, wzajemne wsparcie i zrozumienie, które tam znalazły, stały się fundamentem dla dalszych działań Pani Anny.

    W 2014 roku, chcąc rozszerzyć zakres pomocy i przenieść działalność wsparcia na szerszy poziom, Anna Kupiecka zdecydowała o formalnym założeniu Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej. Fundacja szybko stała się miejscem, gdzie osoby zmagające się z nowotworem oraz ich bliscy mogą znaleźć nie tylko wsparcie emocjonalne, ale również dostęp do rzetelnej wiedzy i porad specjalistów.

    Misją fundacji od początku jej istnienia jest zapewnienie kompleksowego wsparcia osobom zmieniającym się z chorobą nowotworową oraz ich rodzinom. Działalność OnkoCafe opiera się na przekonaniu, że wsparcie emocjonalne, dostęp do rzetelnej wiedzy medycznej i możliwość wymiany doświadczeń z innymi pacjentami stanowią nieodłączny element procesu leczenia i rekonwalescencji.

    Przez lata fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej, dzięki niezłomnej determinacji swojej założycielki i wsparciu licznych wolontariuszy, specjalistów oraz darczyńców, rozwinęła szeroką gamę działań. Od organizowania spotkań i warsztatów, przez prowadzenie Klubu Pacjenta, aż po indywidualne konsultacje z ekspertami.

    Kompleksowa misja Fundacji OnkoCafe
    Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej od momentu swojego powstania stawia sobie za cel nie tylko walkę z nowotworami, ale przede wszystkim wsparcie osób zmagających się z tą chorobą na każdym etapie jej przebiegu. Misja fundacji wykracza poza tradycyjne pojęcie leczenia, obejmując holistyczne podejście do pacjenta, które akcentuje równie ważne aspekty psychologiczne, społeczne i edukacyjne.

    Centralnym punktem działalności OnkoCafe jest Klub Pacjenta OnkoCafe, miejsce, gdzie pacjenci i ich bliscy mogą znaleźć przestrzeń dla siebie – zarówno do wymiany doświadczeń, jak i uczestnictwa w zajęciach edukacyjnych, warsztatach czy konsultacjach z ekspertami. Fundacja zdaje sobie sprawę, że choroba nowotworowa jest wyzwaniem nie tylko dla ciała, ale i ducha, dlatego stawia na wszechstronne wsparcie, które pomaga pacjentom odzyskać równowagę życiową i siły do walki z chorobą.

    Indywidualne konsultacje z ekspertami, w tym psychoonkologami, dietetykami czy onkologami, stanowią kolejny filar działalności fundacji. Dostęp do specjalistycznej wiedzy i porad na każdym etapie choroby jest nieoceniony, a możliwość skorzystania z bezpłatnych konsultacji online, telefonicznie czy stacjonarnie otwiera przed pacjentami nowe możliwości w zakresie leczenia i dbania o własne zdrowie.

    Edukacja społeczna i podnoszenie świadomości na temat profilaktyki nowotworów to kolejne ważne zadania, które fundacja stawia sobie za cel. Poprzez organizowanie kampanii edukacyjnych, warsztatów i szkoleń, OnkoCafe dąży do zmniejszenia liczby zachorowań i promuje zdrowy styl życia. Równocześnie, reprezentując interesy pacjentów onkologicznych, fundacja aktywnie uczestniczy w dialogu na temat poprawy systemu opieki zdrowotnej w Polsce, dążąc do lepszej dostępności nowoczesnych metod leczenia.

    Siedziba fundacji przy ulicy Madalińskiego w Warszawie jest otwartą przestrzenią, do której każdy potrzebujący może przyjść – zarówno po radę, jak i wsparcie emocjonalne. Ta dostępność i gotowość do pomocy na miejscu podkreślają unikatowy charakter OnkoCafe jako organizacji, która zawsze stawia pacjenta na pierwszym miejscu.

    Rozwój opieki onkologicznej w Polsce na przestrzeni lat
    Transformacja opieki onkologicznej w Polsce w ostatnich latach świadczy o znaczących postępach w dziedzinie onkologii, zarówno pod względem dostępu do leczenia, jak i wsparcia psychologicznego dla pacjentów. Anna Kupiecka rzuca światło na ewolucję systemu zdrowia, który coraz bardziej zaczyna doceniać i integrować aspekty psychologiczne w leczeniu nowotworów.

    „W ciągu ostatniej dekady obserwujemy przełom w podejściu do leczenia onkologicznego w Polsce. Unity onkologiczne, wprowadzenie pakietu onkologicznego oraz rola koordynatorów opieki to tylko niektóre z inicjatyw, które zmieniają oblicze polskiej onkologii” – mówi Anna Kupiecka. Gość odcinka podkreśla, że te zmiany nie tylko ułatwiają pacjentom nawigację po skomplikowanym systemie opieki zdrowotnej, ale również zwiększają efektywność leczenia dzięki bardziej spersonalizowanym ścieżkom terapeutycznym. Co więcej, ewolucja tych procesów umożliwia pacjentom szybszy dostęp do nowoczesnych terapii.

    Jednakże, jedną z najbardziej znaczących zmian jest wzrost świadomości społecznej i akceptacji wsparcia psychologicznego. Kupiecka wskazuje na ogromny postęp w postrzeganiu psychoonkologii przez pacjentów. Dawniej  specjaliści musieli przekonywać pacjentów do skorzystania z psychologa, obecnie to pacjenci aktywnie szukają wsparcia, co świadczy o zmianie mentalności i rosnącej świadomości znaczenia opieki holistycznej w procesie leczenia.

    Równie ważną rolę w rozwoju onkologii w Polsce odegrały organizacje pacjentów. Praca na rzecz pacjentów, nie tylko poprzez bezpośrednie wsparcie i edukację, ale także przez działania na rzecz lepszych rozwiązań systemowych, ma nieocenione znaczenie. Fundacje i stowarzyszenia pacjenckie stanowią nie tylko platformę wsparcia i wymiany doświadczeń dla osób dotkniętych chorobą, ale również działają na rzecz zwiększenia dostępności i jakości leczenia. Dzięki ich działaniom, pacjenci onkologiczni nie są pozostawieni sami sobie, lecz otrzymują kompleksową pomoc, począwszy od momentu diagnozy, przez cały proces leczenia, aż po wsparcie po jego zakończeniu.

    Ich działalność uzupełnia luki w systemie opieki zdrowotnej, zapewniając pacjentom dostęp do najnowszej wiedzy medycznej, wsparcia psychologicznego oraz pomocy w nawigacji po skomplikowanym systemie opieki zdrowotnej. Organizacje pacjentów odgrywają kluczową rolę w humanizacji medycyny, podkreślając, że leczenie nowotworów to nie tylko terapia medyczna, ale również opieka nad człowiekiem w jego holistycznym wymiarze.

    Dalsze usprawniania opieki onkologicznej

    Anna Kupiecka, w kontekście dynamicznie rozwijającej się opieki onkologicznej w Polsce, podkreśla potrzebę dalszego usprawnienia systemu zdrowotnego dla osób zmagających się z nowotworami. Kluczowym obszarem, który wymaga intensyfikacji działań, jest poprawa koordynacji i dostępności opieki. Wdrażanie zintegrowanego podejścia z aktywnym udziałem koordynatorów opieki może znacząco wspierać pacjentów w trakcie skomplikowanego procesu leczenia, minimalizując stres i niepewność.

    „Znaczącym krokiem ku poprawie opieki jest również rozszerzenie kompetencji lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej w obszarze onkologii. Istnieje  konieczność zwiększenia ich roli w wczesnym wykrywaniu nowotworów, diagnozie i wstępnej opiece nad pacjentami. Taka zmiana nie tylko przyspieszyłaby proces leczenia, ale również zmniejszyła obciążenie ośrodków onkologicznych. Ponadto, ułatwiłoby to dostęp do specjalistycznej opieki dla pacjentów w bardziej zaawansowanym stadium choroby, poprawiając ogólną jakość i wydajność systemu zdrowia” – komentuje Anna Kupiecka.

    Gość odcinka podkreśla także znaczenie wsparcia psychoonkologicznego oraz edukacji zdrowotnej jako kluczowych elementów opieki onkologicznej. Integracja wsparcia psychologicznego z planem terapeutycznym i podnoszenie świadomości na temat profilaktyki mogą znacząco wpłynąć na poprawę jakości życia pacjentów oraz ich bliskich. Dodatkowo, szybki dostęp do nowoczesnych terapii i usprawnienie wczesnej diagnostyki stanowią niezbędne elementy w zwiększaniu szans na wyleczenie. Wszystkie te działania, w połączeniu z dobrymi trendami refundacyjnymi, mają na celu nie tylko poprawę opieki nad obecnymi pacjentami, ale również efektywniejszą walkę z nowotworami na wszystkich etapach – od profilaktyki po leczenie.

    Program „Po pierwsze Pacjent” jest dostępny na wielu platformach, w tym na Spotify, Apple Podcasts oraz Google Podcasts.