Kim jest koordynator i jak pomaga pacjentowi chorującemu na raka. Odcinek 42

Monika Rachtan:
Każdego roku ponad 200 000 osób dowiaduje się w Polsce, że choruje na nowotwór. Ścieżka pacjenta onkologicznego jest bardzo trudna i dla wielu osób bardzo stresująca. Aby jednak przejść ją łatwiej, szybciej i skuteczniej, wprowadzono do systemu koordynatorów leczenia onkologicznego. Pewnie zastanawiacie się, czym zajmuje się taki koordynator. No właśnie, o tym dzisiaj porozmawiam z paniami koordynatorkami, które przyjechały do mnie z Dolnośląskiego Centrum Onkologii Pulmonologii i Hematologii. Z nami jest pani Ewa Mikosik. Dzień dobry, pani Ewo.

Ewa Mikosik:
Dzień dobry, pani.

Monika Rachtan:
I pani Justyna Płatosz. Dzień dobry, pani Justyno.

Justyna Płatosz:
Dzień dobry.

Monika Rachtan:
Cieszę się bardzo, że przyjęłyście państwo moje zaproszenie. Dziś spróbujemy odpowiedzieć naszym słuchaczom, komu może pomóc koordynator leczenia onkologicznego, czym się zajmuje i gdzie ma swój pokój na oddziale. Nie porozmawiamy o wszystkich pokojach w Polsce, ale może przybliżymy, jak to wygląda w Dolnośląskim Centrum Onkologii Pulmonologii i Hematologii. Zacznę od pani Justyny i zapytam, jak zaczęły się prace nad wprowadzeniem koordynatorów w DCO, gdy to jeszcze było Dolnośląskie Centrum Onkologii, kiedy zaczęła tam pani pracę jako koordynator.

Justyna Płatosz:
To był rok 2015. Pracowałam na oddziale radioterapii jako pielęgniarka zabiegowa. Otrzymałam propozycję od pani naczelnej, aby spróbować zająć się czymś nowym, mianowicie zostać koordynatorem do spraw leczenia onkologicznego. Wtedy jeszcze nie było mowy o szczegółach. Nie wiedziałam, czy będę zajmować się pacjentami z rakiem piersi czy innym dziedzinami.

Monika Rachtan:
Czy w ogóle wiedziała pani, co będzie pani robić? Bo nazwa "koordynator leczenia onkologicznego" mogła być mało mówiąca. Z jednej strony, była pani na oddziale radioterapii, więc zajmowała się pacjentami napromieniowanymi. A teraz coś zupełnie innego.

Justyna Płatosz:
Coś zupełnie nowego, dużo pracy administracyjnej. Początki były bardzo zaskakujące. Nie miałyśmy własnego pokoju ani komputerów, więc zaczynałyśmy w kącie jakiegoś gabinetu. Budowaliśmy zespół od podstaw. Poznawaliśmy się nawzajem i stopniowo kształtowaliśmy naszą pracę.

Monika Rachtan:
Ale kiedy wymyśla się nowe stanowisko, na początku trzeba chyba ustalić pewne ramy działania, prawda? Czym ten człowiek będzie się zajmował? Koordynator leczenia onkologicznego to dalej brzmi dość ogólnie. Musieliście sami poukładać swoją pracę. Czy ktoś przyszedł i powiedział, co macie robić, czy doświadczenie zespołu pozwoliło samodzielnie wyznaczyć te potrzeby, które wówczas były niezaopiekowane?

Ewa Mikosik:
My, trzy koordynatorki zajmujące się rakiem piersi, samodzielnie tworzyłyśmy nasze zadania, bazując na potrzebach pacjentów. Nie mieliśmy wzorców ani przykładów do naśladowania. W Polsce to wszystko dopiero się rozwijało. Byliśmy pierwszym ośrodkiem z koordynatorami. Duże wsparcie mieliśmy od pani naczelnej, przełożonej i profesora Matkowskiego, który przybliżał nam nasze zadania. To był proces prób i błędów, opinii innych. Nie mieliśmy żadnych wzorców, wszystko było tworzone krok po kroku przez nas.

Monika Rachtan:
Czyli to wypracowanie już się skończyło i teraz możemy podsumować, czym zajmuje się koordynator. Pani Ewo, jak wygląda pani praca na co dzień?

Ewa Mikosik:
W największym skrócie, koordynator prowadzi pacjenta przez całą ścieżkę leczenia onkologicznego, od momentu diagnostyki. Kiedy pacjent otrzymuje diagnozę nowotworu, dominuje u niego lęk i obawa. Naszym zadaniem jest zniwelizować ten lęk, aby pacjent czuł się bezpieczny i zaopiekowany. Niejednokrotnie pacjenci nie chcą nawet zwierzać się rodzinie.

Monika Rachtan:
Że chorują na raka.

Ewa Mikosik:
Tak, więc nie mogą liczyć na wsparcie rodziny. Jesteśmy dla nich najbliższymi osobami, na ile to możliwe w naszych kompetencjach. Jeśli widzimy większy problem emocjonalny, kierujemy pacjenta do psychologa. Dzięki naszemu wykształceniu medycznemu, pacjenci mogą zwracać się do nas z różnymi problemami medycznymi.

Monika Rachtan:
Rozumiem, a teraz zapytam z punktu widzenia pacjenta. Pacjent otrzymuje kartę DILO, trafia do ośrodka onkologicznego. W jakim momencie was spotyka? Czy najpierw jest rejestracja, wypełnienie dokumentów, a potem od razu trafia do koordynatora? Czy najpierw trafia do lekarza, a później do was? Jak to jest zorganizowane?

Ewa Mikosik:
Na początku z kartą DILO pacjent trafia do gabinetu lekarskiego, gdzie na podstawie tej karty rozpoczyna się diagnostyka. Wykonuje się badania mammograficzne i USG, jeśli są potrzebne. Na podstawie tych badań kwalifikuje się pacjenta do biopsji lub nie. Po wyniku biopsji, jeżeli zostanie stwierdzony nowotwór, pacjent trafia pod naszą opiekę, czyli do koordynatora.

Monika Rachtan:
Czyli w tym najtrudniejszym momencie, tak?

Ewa Mikosik:
Tak, w najtrudniejszym momencie zaczyna się nasza rola. Objęcie pacjenta całościową opieką.

Monika Rachtan:
A pani Justyno, te chwile, kiedy pacjenci spotykają się z wami po raz pierwszy, w momencie otrzymania diagnozy nowotworowej, czy to są trudne momenty dla pacjentów? A jak to jest dla was po tylu latach pracy?

Justyna Płatosz:
Każda historia pacjenta jest inna i wszystko zależy od indywidualnego podejścia, emocji, wieku pacjenta. Każdy reaguje na chorobę inaczej. Są pacjentki, które akceptują diagnozę spokojnie, traktując to jako kolejny etap życia. Są też takie, które reagują agresywnie, nie mogąc zaakceptować swojej sytuacji. Niektóre pacjentki po otrzymaniu wyników już się nie zgłaszają. Są również młode osoby, które rezygnują z leczenia, wybierając metody alternatywne.

Ewa Mikosik:
Wtrącę się, że naszym zadaniem jest przekonanie pacjenta do podjęcia leczenia, szczególnie gdy widzimy młodą osobę, która nie decyduje się na standardowe metody.

Monika Rachtan:
To bardzo niepokojące. Panie pracują na bardzo specyficznym oddziale, gdzie historie pacjentów są szczególnie trudne. Jak radzicie sobie z emocjami, które towarzyszą takiej pracy?

Justyna Płatosz:
Każda z nas radzi sobie inaczej. Jedne z nas czytają książki, inne uprawiają sport, mają hobby związane z ogrodem, chodzeniem po górach. Nauczyłyśmy się radzić sobie z emocjami przez lata pracy. Mamy długoletnie doświadczenie, pracowałyśmy na różnych oddziałach, spotkałyśmy się z ciężko chorymi pacjentami. To doświadczenie pozwoliło nam znaleźć sposób na radzenie sobie z emocjami, które towarzyszą naszej pracy.

Monika Rachtan:
Czyli można powiedzieć, że nie chodzi o to, aby uodpornić się, ale o to, aby znaleźć sposób na radzenie sobie z tymi emocjami.

Justyna Płatosz:
Tak, to nie chodzi o uodpornienie. My naprawdę przeżywamy te historie razem z pacjentami, ale staramy się znaleźć sposób, aby móc dalej pomagać innym.

Monika Rachtan:
Ale jako profesjonalistki, muszą Państwo przecież przekazać pacjentowi siłę i nie możecie pokazywać swoich emocji, prawda?

Ewa Mikosik:
Tak, musimy dać pacjentowi poczucie, że może na nas polegać, że jesteśmy tą osobą, która mu pomoże. Nie możemy pokazywać naszych emocji, pacjent nie może ich w nas zauważyć.

Justyna Płatosz:
Choć niekiedy...

Ewa Mikosik:
Zdarza się, że łza się zakręci.

Justyna Płatosz:
Tak, łza się zakręci.

Ewa Mikosik:
Są różne sytuacje, więc łzy się pojawiają. Ale wtedy bierzemy trzy głębokie oddechy. To jest trudne. Dlatego, jak mówię, czasem dzielimy się tymi emocjami, rozmawiamy. Pomagają nam też zajęcia, które prowadzi psycholog, ucząc, jak rozmawiać z pacjentem i jak radzić sobie z emocjami. To dla nas bardzo ważne.

Monika Rachtan:
To bardzo istotne.

Monika Rachtan:
Chciałabym wrócić do kwestii rezygnacji z leczenia. Chciałabym zaapelować do naszych słuchaczy, ale też do mężczyzn, którzy często są wsparciem dla kobiet na tej trudnej ścieżce leczenia, że w Polsce jest wiele opcji terapeutycznych. Rak piersi często da się wyleczyć niemal całkowicie, nawet jeśli jest to zaawansowany nowotwór. Warto więc zgłosić się do koordynatora, poznać możliwości leczenia. Polecam również odcinek z doktor Kasią Pogodą, gdzie omawiamy leczenie raka piersi. Ale wracając do koordynatora, pani Ewo, jak wygląda dzień pracy koordynatora?

Ewa Mikosik:
Dzień zaczyna się od sprawdzenia wiadomości na telefonie służbowym. Odpowiadamy na wiadomości pacjentów, aby czuli się zaopiekowani. Następnie dzielimy się zadaniami: jedna z nas przyjmuje nowych pacjentów, inne uczestniczą w konsyliach, kolejna odpowiada na telefony. Jesteśmy dostępne dla pacjentów na każdym etapie leczenia, choć nie możemy być dostępne 24 godziny na dobę. Ale zawsze, kiedy jesteśmy w pracy, ktoś jest dostępny w gabinecie.

Monika Rachtan:
Czyli na początku, kiedy pacjent dostaje diagnozę, otrzymuje karteczkę z numerem telefonu do koordynatora?

Justyna Płatosz:
Tak, dostaje listę badań do wykonania, numer kontaktowy, a koordynator umawia wszystkie wizyty.

Monika Rachtan:
Czyli pacjent wychodzi z wszystkim załatwionym. Nie musi niczego robić samodzielnie.

Justyna Płatosz:
Dokładnie. Wszystko jest zaplanowane, więc pacjent wykonuje tylko badania i przychodzi na umówione wizyty. Nie musi sam umawiać się na żadne badania.

Monika Rachtan:
Czyli jesteście otwarte na zmiany i innowacje. To bardzo ważne, szczególnie w tak dynamicznie zmieniającym się środowisku, jakim jest medycyna i opieka nad pacjentem. I to pokazuje, jak ważne jest dostosowywanie się do nowych sytuacji, ale też słuchanie pacjentów i członków zespołu. Moje pytanie teraz dotyczy bardziej przyszłości. Jakie widzicie kierunki rozwoju dla roli koordynatora pacjenta w Polsce? Czy są jakieś specjalne umiejętności lub kwalifikacje, które będą coraz bardziej pożądane w tej roli?

Ewa Mikosik:
Z pewnością rozwój technologii i cyfryzacja usług zdrowotnych będą miały duży wpływ na naszą pracę. Już teraz widzimy, jak ważny jest dostęp do elektronicznej dokumentacji medycznej i jak to ułatwia komunikację z pacjentami oraz wewnątrz zespołu. Będziemy musiały się również adaptować do nowych narzędzi telemedycznych, które pozwalają na zdalne monitorowanie stanu zdrowia pacjentów oraz konsultacje online.

Justyna Płatosz:
Dodatkowo, umiejętności komunikacyjne i empatia zawsze będą w cenie, ale myślę, że coraz więcej uwagi będziemy musieli poświęcić na zdobywanie wiedzy z zakresu psychologii, żeby jeszcze lepiej wspierać pacjentów w trudnych momentach. Również umiejętność pracy w międzynarodowym środowisku może stać się ważna, ponieważ coraz więcej pacjentów szuka leczenia za granicą lub korzysta z międzynarodowych protokołów leczenia.

Monika Rachtan:
To pokazuje, jak rola koordynatora pacjenta ewoluuje i jak ważne jest ciągłe doskonalenie się w tej dziedzinie. Czy są jakieś konkretne programy szkoleniowe czy certyfikaty, które polecacie dla osób chcących rozwijać się w tej roli?

Ewa Mikosik:
Istnieje kilka programów szkoleniowych skierowanych specjalnie dla koordynatorów opieki zdrowotnej, które obejmują zarówno aspekty medyczne, jak i psychologiczne opieki nad pacjentem. Ważne jest, aby szukać takich, które są akredytowane przez odpowiednie instytucje zdrowia publicznego lub edukacyjne.

Justyna Płatosz:
Zdecydowanie polecam również kursy z zakresu komunikacji medycznej, zarządzania stresem oraz kursy z obsługi nowoczesnych technologii informatycznych stosowanych w medycynie. Warto też być na bieżąco z literaturą fachową i uczestniczyć w konferencjach branżowych, które są doskonałą okazją do wymiany doświadczeń i poszerzania wiedzy.

Monika Rachtan:
Rozumiem, że z powodu ciągłego postępu w leczeniu raka piersi, konieczna jest ciągła edukacja personelu, szczególnie gdy wprowadzane są nowe programy lekowe. Ewo, czy zdarza się, że musisz spędzać noce na przeglądaniu nowych informacji?

Ewa Mikosik:
Na szczęście mamy systematyczne szkolenia, które zorganizował dla nas Pan Profesor. Odbywają się one w godzinach dla nas dogodnych, co jest bardzo korzystne. Dzięki tym szkoleniom dowiadujemy się wielu nowych rzeczy i chętnie w nich uczestniczymy.

Monika Rachtan:
Tak, dobrze przygotowany personel to przede wszystkim bezpieczeństwo pacjenta. A na jakie pytania najczęściej odpowiadacie pacjentom, kiedy sprawdzacie swoje telefony rano?

Justyna Płatosz:
Czasami pytania wydają się dla nas błahe, ale rozumiemy, że dla pacjenta są ważne. Najczęściej pytają, czy na pewno są zarejestrowani na daną wizytę. Pacjenci leczeni chemioterapią pytają o możliwe skutki uboczne. My jesteśmy pierwszym ogniwem, do którego mogą się zwrócić z pytaniami o objawy uboczne leczenia.

Monika Rachtan:
A jeśli pacjentka leczona onkologicznie pyta o przyjmowanie NLPZ z powodu bólu głowy, to czy to pytanie do koordynatora?

Ewa Mikosik:
Tak, to pytanie do koordynatora. Jeżeli ból głowy jest uzasadniony, pacjentka może śmiało wziąć coś przeciwbólowego. Nie ma potrzeby od razu zwracać się do onkologa, który zajmuje się leczeniem onkologicznym.

Monika Rachtan:
A co z pacjentką leczoną tabletkowo z powodu choroby nowotworowej, która pyta o możliwość latania samolotem?

Justyna Płatosz:
Oczywiście, może lecieć. Należy jednak pamiętać o zabraniu leków. Jeżeli są wskazane leki przeciwzakrzepowe, to decyzję podejmuje lekarz, ale generalnie nie ma przeciwwskazań do latania samolotem w takiej sytuacji. Ważne jest, by pacjent miał przy sobie kartę medyczną.

Monika Rachtan:
To wspaniale, że o tym rozmawiamy, bo to dotyczy realnych problemów pacjentów. Kiedyś tego typu pytania częściej pojawiały się w gabinecie onkologa, a teraz wy, jako koordynatorzy, stanowicie realne wsparcie. Możecie odpowiedzieć na niepokojące pytania czy wesprzeć w podejmowaniu dobrych decyzji dotyczących odpoczynku czy relaksu. To bardzo cenne. Ewo, czy mogłabyś porównać życie pacjenta przed pojawieniem się koordynatorów na oddziałach onkologicznych w DCO w 2015 roku i teraz? Jakie korzyści z tego płyną dla pacjenta, gdybyś miała to opisać drukowanymi literami?

Ewa Mikosik:
Pacjent odczuwa znaczną korzyść z szybkości diagnostyki i jej terminowości. Nie musi się martwić o terminy, ponieważ to nasza rola, aby były one możliwie jak najkrótsze. Mamy 4 tygodnie na zakończenie diagnostyki podstawowej i 3 tygodnie na diagnostykę pogłębioną. Naszym zadaniem jest zorganizować to tak, aby zmieścić się w tych terminach.

Monika Rachtan:
Justyno, a ile pacjentów masz pod swoją opieką?

Justyna Płatosz:
Trudno powiedzieć dokładną liczbę, ale od 2015 roku opiekuję się około 1300-1400 pacjentami. Obecnie aktywnie potrzebujących mojej pomocy jest około 200, może nieco więcej.

Ewa Mikosik:
To liczba pacjentów aktywnych, którzy są w trakcie leczenia.

Justyna Płatosz:
Tak, w trakcie leczenia chirurgicznego lub systemowego, podczas radioterapii. Zazwyczaj jest to okres od roku do dwóch lat, kiedy pacjent jest pod naszą opieką. Ale są też pacjenci na leczeniu systemowym długoterminowym, nawet pięcio- czy dziesięcioletnim, którzy również kontaktują się z nami. Nie ograniczamy się tylko do zakończenia leczenia, np. radioterapii. Szczególnie starsze osoby, często samotne, które potrzebują naszej pomocy, mogą na nas liczyć.

Monika Rachtan:
Czy teraz, na przykład gdy wracacie do domu, będziecie jeszcze odbierać telefony od pacjentów?

Justyna Płatosz:
Nie, dzisiaj nie wzięłyśmy ze sobą służbowych telefonów. Ale w gabinecie pozostały trzy koordynatorki, które na pewno odbiorą połączenie. Jeśli pacjent nie dodzwoni się na komórkę, są jeszcze dwa telefony stacjonarne do dyspozycji.

Monika Rachtan:
Czy koordynator pracuje w weekendy?

Justyna Płatosz:
Nie.

Monika Rachtan:
Czyli w przypadku problemów w weekend, pacjent powinien skorzystać z nocnej opieki medycznej?

Justyna Płatosz:
Tak, z nocnej opieki medycznej.

Monika Rachtan:
Rozumiem, że pacjenci otrzymują takie informacje, aby czuć się zabezpieczeni na weekend.

Justyna Płatosz:
Tak, każdy pacjent jest informowany, że pracujemy od poniedziałku do piątku od 7 do 15, a weekendy są wolne.

Monika Rachtan:
Jak wykształcenie medyczne pomaga wam w pracy koordynatora?

Ewa Mikosik:
To bardzo pomaga, ponieważ jesteśmy w stanie odpowiedzieć na większość pytań pacjentów dotyczących objawów występujących w trakcie leczenia. Często pacjenci pytają nas o przepisane leki i czego mogą się po nich spodziewać. Dzięki temu możemy edukować pacjentów i często także ich rodziny. Na przykład, jeśli córka pacjenta nigdy nie robiła mammografii, zachęcamy ją do tego, wskazując na odpowiedni przedział wiekowy i konieczność badania.

Monika Rachtan:
Czyli trochę pełnicie rolę lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, który powinien informować o profilaktyce?

Ewa Mikosik:
Dokładnie, zachęcamy i informujemy pacjentów.

Monika Rachtan:
A jeśli chodzi o badania profilaktyczne, czy regularnie wykonujecie mammografię, USG piersi?

Ewa Mikosik:
Tak, wykonujemy je regularnie.

Monika Rachtan:
Czy obserwując codzienną pracę na waszym oddziale, czujecie większą presję, aby takie badania przeprowadzać?

Ewa Mikosik:
Zdecydowanie tak. Jesteśmy świadomi potrzeby i zachęcamy wszystkie kobiety do regularnego wykonywania mammografii oraz USG piersi.

Monika Rachtan:
Przypomnę, że w Polsce takie badania są refundowane. Mammografia jest dostępna w ramach programu badań profilaktycznych dla kobiet do 74 roku życia. Są one łatwo dostępne nawet w mniejszych miejscowościach, nie tylko w dużych miastach. To badanie może uratować życie.

Ewa Mikosik:
Owszem, wielokrotnie.

Monika Rachtan:
Praca koordynatora wymaga dużo empatii. Profesor Piotr Rutkowski, współtwórca krajowej sieci onkologicznej, mówił o empatii jako o jednej z kluczowych cech koordynatora, obok wykształcenia medycznego. Czy zgadzacie się, że to podstawowa cecha w waszej pracy?

Ewa Mikosik:
Zgadzamy się bez wątpienia.

Monika Rachtan:
Jak empatia pomaga wam w codziennej pracy?

Ewa Mikosik:
Pozwala nam lepiej zrozumieć sytuację pacjenta. Zastanawiam się, czego ja bym oczekiwała, gdybym była na miejscu pacjenta. Pacjenci często dzielą się z nami różnymi historiami, potrzebując wsparcia i porady.

Monika Rachtan:
To ogromne wsparcie. Mówiłyśmy o tym, jak ważne jest, aby umieć postawić się w sytuacji pacjenta. Zawsze staram się myśleć o problemach pacjentów i przekazywać te informacje. W moim programie podkreślam, że nie ma głupich pytań, są tylko te, na które pacjenci szukają odpowiedzi. Naszym zadaniem jest udzielić tych odpowiedzi i edukować. Gdybyście mieli poradzić młodym ludziom, którzy chcieliby zostać koordynatorami, jakie warunki trzeba spełnić i jakie cechy są ważne oprócz empatii i wykształcenia medycznego?

Justyna Płatosz:
Myślę, że ważna jest wiedza medyczna i doświadczenie. To doświadczenie pozwoliło nam przejść przez trudną drogę i osiągnąć miejsce, w którym jesteśmy. Pomaga nam to w codziennej pracy.

Ewa Mikosik:
Posiadanie wiedzy medycznej sprawia, że łatwiej nam odpowiadać na pytania pacjentów i radzić sobie z różnymi sytuacjami. Dzięki temu pacjenci czują się bezpiecznie i właściwie zaopiekowani.

Monika Rachtan:
Czy zdarza Ci się nie wiedzieć, co odpowiedzieć pacjentowi?

Ewa Mikosik:
Jeśli, to znaczy tak, to i tak staram się, aby pacjent tego nie zauważył. Jeżeli napotkam na problem, którego nie jestem pewna, jak rozwiązać, konsultuję się z koleżanką lub zapytam lekarza.

Monika Rachtan:
Czyli Wasza praca wymaga także współpracy zespołowej, bo ważne jest, aby koordynatorki, pielęgniarki, pielęgniarze i lekarze współpracowali. Czy lekarze są otwarci na współpracę z koordynatorami?

Ewa Mikosik:
Oczywiście. Jesteśmy częścią zespołu, który obejmuje sekretarki, pielęgniarki i lekarzy. Współpracujemy, dzieląc się zadaniem i wsparciem, w zależności od potrzeb.

Monika Rachtan:
Dzisiaj rozmawiamy na bardzo specjalnym forum Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, które dba o dobro pacjentów. Dzisiejszy odcinek jest wyjątkowy, ponieważ jesteśmy blisko pacjentów i organizacji pacjentów. Instytut zwraca uwagę na humanizację medycyny. Ewo, co dla Ciebie oznacza humanizacja medycyny?

Ewa Mikosik:
Dla mnie oznacza to całościowe podejście do pacjenta, takie, w którym pacjent czuje się zaopiekowany i ma mniejsze obawy.

Monika Rachtan:
A dla Ciebie, Justyno?

Justyna Płatosz:
Dla mnie to szacunek do pacjenta i rodziny, odpowiedzialność i empatia. To są kluczowe wartości.