Tag: pomoc psychologiczna

  • Koalicja dla Wcześniaka, czyli 12 lat walki o zdrowie najmłodszych. Odcinek 87

    Koalicja dla Wcześniaka, czyli 12 lat walki o zdrowie najmłodszych. Odcinek 87

    Gdy wcześniak zbliża się na świat

    Kiedy kobieta słyszy od lekarza, że jej dziecko może urodzić się przedwcześnie, świat zaczyna kręcić się wokół jednego pytania: „Co dalej?”. Radość z ciąży ustępuje miejsca niepewności i strachowi. Wymagana hospitalizacja, konieczność przerwania pracy, a czasem izolacja od bliskich – to wszystko staje się codziennością, której trudno się spodziewać i na którą nikt nie jest gotowy.

    Jak mówią ekspertki z “Koalicji dla Wcześniaka”, ta informacja zawsze niesie za sobą lawinę emocji i decyzji, które trzeba podejmować pod presją. W takich chwilach liczy się nie tylko opieka medyczna, ale także wsparcie emocjonalne i konkretne wskazówki od osób, które wiedzą, z czym to się wiąże. To moment, kiedy zamiast obietnic „będzie dobrze”, rodzice potrzebują realnych odpowiedzi, empatii i otwartego pola do zadawania pytań – nawet tych, które najtrudniej sformułować.

    Wcześniejszy poród – ryzyko i zdrowotne wyzwania dla noworodka

    Przedwczesny poród wiąże się z szeregiem zagrożeń zdrowotnych, które wynikają z niedojrzałości narządów dziecka. Wcześniaki często wymagają intensywnej opieki medycznej i leczenia w związku z różnorodnymi problemami, takimi jak niewydolność oddechowa, wylewy dokomorowe, martwicze zapalenie jelit czy infekcje. Niedojrzałe układy nerwowe, krążeniowe czy oddechowe mogą prowadzić do powikłań neurologicznych, kardiologicznych, okulistycznych czy nefrologicznych.

    Zdarza się, że dzieci po wypisie ze szpitala spędzają znaczną część miesiąca na wizytach u specjalistów, ponieważ ich organizmy wymagają ciągłego monitorowania i interwencji medycznych. W społeczeństwie wciąż istnieje błędne przekonanie, że wcześniak to jedynie mniejsza wersja dziecka donoszonego. W rzeczywistości każdy układ w ich organizmach wymaga szczególnej uwagi i długotrwałej opieki. Co więcej, system ochrony zdrowia nie zawsze jest w pełni przygotowany na sprostanie specyficznym potrzebom tej grupy pacjentów.

    Rola psychologa w opiece nad rodzinami wcześniaków

    Narodziny wcześniaka to wyzwanie nie tylko dla dziecka, ale i dla jego rodziców. Strach, poczucie winy czy żal po utraconych marzeniach o spokojnej ciąży i zdrowym dziecku to emocje, z którymi mierzą się zarówno mamy, jak i ojcowie. Psycholog odgrywa w tej sytuacji ważną rolę, pomagając rodzicom zrozumieć i zaakceptować trudne uczucia oraz wspierając ich w budowaniu więzi z maleństwem, które przebywa w inkubatorze.

    Wsparcie psychologa jest równie ważne dla ojców, często pomijanych w kontekście emocji. Jak zauważają eksperci, ojcowie wcześniaków bywają obarczeni dodatkową presją – mają być opoką dla partnerki, zabezpieczać finansowo rodzinę, a jednocześnie radzić sobie z własnym lękiem i niepewnością. Dlatego tak istotne jest, by także im oferować możliwość rozmowy z psychologiem, który pomoże uporządkować myśli i emocje w obliczu nowych wyzwań.

    Koalicja dla Wcześniaka

    “Koalicja dla Wcześniaka” powstała z myślą o rodzicach dzieci urodzonych przedwcześnie, którzy każdego dnia mierzą się z wyzwaniami wykraczającymi poza zwykłą rodzicielską codzienność. Jak podkreśla Ela Brzozowska, organizacja nie tylko dostarcza informacji i wsparcia emocjonalnego, ale także działa na rzecz systemowych zmian, które mają ułatwić życie rodzinom wcześniaków. Przykładem jest modyfikacja kodeksu pracy, umożliwiająca rodzicom wcześniaków przedłużenie urlopów macierzyńskich tak, by mogli spędzać więcej czasu przy inkubatorze swojego dziecka.

    Fundacja to także miejsce, gdzie rodzice mogą liczyć na zrozumienie i wymianę doświadczeń. Rodzic, który przeszedł tę samą drogę, rozumie strach i wyzwania, przed którymi stają inni. Koalicja oferuje materiały edukacyjne, poradniki dotyczące rozwoju wcześniaków, a także organizuje akcje społeczne mające na celu zwiększenie świadomości na temat wcześniactwa. Łączy wiedzę, doświadczenie i empatię, stając się realnym wsparciem dla rodzin, które mierzą się z wyzwaniami wynikającymi z przedwczesnego porodu.

    Program „Po pierwsze Pacjent” jest dostępny na wielu platformach, w tym na Spotify oraz Apple Podcasts.

  • Kampania ProstataHistoria i bezpłatne spotkania z onkologiem. Odcinek 58

    Kampania ProstataHistoria i bezpłatne spotkania z onkologiem. Odcinek 58

    Fundacja z serca

    Anna Kupiecka, prezeska fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej, założyła to wyjątkowe miejsce, zainspirowana własną walką z rakiem piersi. Jej osobiste doświadczenia z 2010 roku, kiedy to założyła wirtualną grupę wsparcia, przerodziły się w 2014 roku w fundację. OnkoCafe oferuje kompleksowe wsparcie osobom dotkniętym chorobą nowotworową oraz ich bliskim. Misja fundacji wykracza poza tradycyjne leczenie, kładąc nacisk na holistyczne podejście, które uwzględnia aspekty psychologiczne, społeczne i edukacyjne w procesie leczenia i rekonwalescencji.

    Rak gruczołu krokowego

    Rak gruczołu krokowego jest jednym z najczęstszych nowotworów dotykających mężczyzn. Jego wczesne stadium często przebiega bezobjawowo, co sprawia, że regularne badania profilaktyczne, takie jak test PSA, są kluczowe dla wczesnej diagnozy. Anna Kupiecka podkreśla, że wczesne wykrycie tego nowotworu znacząco zwiększa szanse na skuteczne leczenie i długotrwałe zdrowie pacjenta.

    Wielu mężczyzn z rakiem prostaty może przez długi czas funkcjonować bez konieczności interwencji chirurgicznej lub farmakologicznej, poddając się jedynie regularnej obserwacji. Jednak istotne jest, aby nawet w przypadku braku objawów, nie zaniedbywać regularnych badań. Średnia wieku zachorowania na raka prostaty jest dość późna, co oznacza, że wielu pacjentów może żyć z tym nowotworem przez wiele lat bez konieczności agresywnego leczenia.

    Kupiecka zauważa, że w Polsce wciąż rośnie liczba zgonów spowodowanych rakiem prostaty. Jest to alarmujące, zwłaszcza że często wynika z opóźnionej diagnozy i bagatelizowania objawów. Dlatego tak ważne jest, aby mężczyźni byli świadomi ryzyka i regularnie się badali. Badania profilaktyczne i monitorowanie poziomu PSA mogą znacząco zmniejszyć ryzyko zaawansowanego rozwoju choroby.

    Konsylium wielospecjalistyczne

    W leczeniu raka gruczołu krokowego niezbędne jest podejście wielospecjalistyczne. Chorzy najczęściej trafiają najpierw do urologa, który prowadzi diagnostykę i podejmuje decyzje dotyczące leczenia. Jednak, jak podkreśla Anna Kupiecka, decyzje terapeutyczne powinny być podejmowane w ramach konsylium wielospecjalistycznego w skład, którego wchodzą nie tylko urolog, ale także onkolog, radioterapeuta, psycholog i koordynator.

    Współpraca tych specjalistów jest znacząca, ponieważ każdy z nich wnosi unikalną wiedzę i doświadczenie, co pozwala na opracowanie kompleksowego planu leczenia dostosowanego do indywidualnych potrzeb pacjenta. Niestety, jak zauważa Kupiecka, konsylia nie zawsze odbywają się regularnie, a pacjenci nie zawsze są świadomi, że takie spotkania mają miejsce.

    Anna Kupiecka zaznacza także, że w Polsce brakuje odpowiedniej liczby onkologów i radioterapeutów, co utrudnia dostęp do pełnej opieki. Mimo wytycznych i świadomości wśród lekarzy, przepływ pacjenta pomiędzy urologiem a onkologiem bywa skomplikowany. Konsultacje z onkologiem są niezbędne nie tylko w zaawansowanych stadiach choroby, ale także we wczesnych, aby pacjent mógł uzyskać pełen obraz dostępnych opcji terapeutycznych.

    Spotkania OnkoCafe 2024 czyli bezpośredni kontakt z onkologiem

    Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej, od lat prowadząca kampanię „Prostata historia”, postanowiła wyjść naprzeciw problemom związanym z ograniczonym dostępem do onkologów dla pacjentów z rakiem prostaty. Organizując spotkania w dziesięciu miastach Polski, fundacja pragnie ułatwić pacjentom bezpośredni kontakt z onkologami klinicznymi.

    W 2024 roku w takich miastach jak Wrocław, Bydgoszcz, Warszawa i Gniezno, pacjenci będą mieli wyjątkową okazję do indywidualnych konsultacji z onkologami. Spotkania te odbywają się w komfortowych warunkach, co zapewnia intymność i możliwość swobodnej rozmowy na trudne tematy zdrowotne. Prezeska fundacji podkreśla, że obecność osoby towarzyszącej jest mile widziana, gdyż często to właśnie bliscy pełnią rolę menedżerów choroby, pomagając w zrozumieniu dokumentacji medycznej i zarządzaniu leczeniem.

    „To będzie świetna okazja do skonsultowania swoich wyników badań, zasięgnięcia drugiej opinii specjalisty, do której każdy pacjent ma prawo. Przy naszym stoisku w każdym z miast pojawią się także edukatorzy, którzy wyjaśnią, na czym polega rola onkologa w diagnozowaniu i leczeniu raka prostaty.” – mówi Anna Kupiecka.

    Na spotkaniach z onkologiem w ramach kampanii „Prostata historia” można uzyskać szeroki zakres wsparcia i informacji. Uczestnicy mają możliwość skorzystania z bezpłatnych konsultacji z onkologiem, gdzie mogą omówić swoje obawy i pytania związane z rakiem prostaty. Edukatorzy Fundacji udzielają również informacji na temat profilaktyki nowotworu prostaty oraz możliwości wsparcia pacjentów i ich rodzin.

    Najbliższe spotkania

    • Bydgoszcz – 06.07.2024 r.
    • Warszawa – 27.07.2024 r.
    • Gniezno – 05.08.2024 r.

    Link do formularza – https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdeAPDb4aDQ0jWQivknE6fG5ZWccoSrV87yQsPtYNtXVh9nSg/viewform?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR36jGYuiR2GYwrz6qYLf5h37A7E3bMjXpifWbtDqDvkCItAjZEr7WekCNY_aem_ZmFrZWR1bW15MTZieXRlcw

    Kontakt 537 888 789

    Program „Po pierwsze Pacjent” jest dostępny na wielu platformach, w tym na Spotify, Apple Podcasts oraz Google Podcasts

  • Nie jesteś sam! Wspólna droga w chorobie  nowotworowej dzięki fundacjom takim jak OnkoCafe. Odcinek 40

    Nie jesteś sam! Wspólna droga w chorobie nowotworowej dzięki fundacjom takim jak OnkoCafe. Odcinek 40

    Początki OnkoCafe

    Anna Kupiecka, prezeska Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej, stanowi żywy przykład tego, jak osobiste doświadczenie obcowania  z chorobą nowotworową  może przekształcić się w misję niesienia pomocy innym. Diagnoza raka piersi, którą usłyszała w 2010 roku, nie tylko postawiła przed nią życiowe wyzwanie, ale również zainspirowała do działania. Początkowo, poszukując wsparcia i informacji założyła na Facebooku grupę wsparcia ,,Fakraczki”. W tym wirtualnym miejscu, kobiety dotknięte chorobą nowotworową mogły dzielić się swoimi doświadczeniami, zdobytymi w procesie leczenia. Wspólna walka, wzajemne wsparcie i zrozumienie, które tam znalazły, stały się fundamentem dla dalszych działań Pani Anny.

    W 2014 roku, chcąc rozszerzyć zakres pomocy i przenieść działalność wsparcia na szerszy poziom, Anna Kupiecka zdecydowała o formalnym założeniu Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej. Fundacja szybko stała się miejscem, gdzie osoby zmagające się z nowotworem oraz ich bliscy mogą znaleźć nie tylko wsparcie emocjonalne, ale również dostęp do rzetelnej wiedzy i porad specjalistów.

    Misją fundacji od początku jej istnienia jest zapewnienie kompleksowego wsparcia osobom zmieniającym się z chorobą nowotworową oraz ich rodzinom. Działalność OnkoCafe opiera się na przekonaniu, że wsparcie emocjonalne, dostęp do rzetelnej wiedzy medycznej i możliwość wymiany doświadczeń z innymi pacjentami stanowią nieodłączny element procesu leczenia i rekonwalescencji.

    Przez lata fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej, dzięki niezłomnej determinacji swojej założycielki i wsparciu licznych wolontariuszy, specjalistów oraz darczyńców, rozwinęła szeroką gamę działań. Od organizowania spotkań i warsztatów, przez prowadzenie Klubu Pacjenta, aż po indywidualne konsultacje z ekspertami.

    Kompleksowa misja Fundacji OnkoCafe
    Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej od momentu swojego powstania stawia sobie za cel nie tylko walkę z nowotworami, ale przede wszystkim wsparcie osób zmagających się z tą chorobą na każdym etapie jej przebiegu. Misja fundacji wykracza poza tradycyjne pojęcie leczenia, obejmując holistyczne podejście do pacjenta, które akcentuje równie ważne aspekty psychologiczne, społeczne i edukacyjne.

    Centralnym punktem działalności OnkoCafe jest Klub Pacjenta OnkoCafe, miejsce, gdzie pacjenci i ich bliscy mogą znaleźć przestrzeń dla siebie – zarówno do wymiany doświadczeń, jak i uczestnictwa w zajęciach edukacyjnych, warsztatach czy konsultacjach z ekspertami. Fundacja zdaje sobie sprawę, że choroba nowotworowa jest wyzwaniem nie tylko dla ciała, ale i ducha, dlatego stawia na wszechstronne wsparcie, które pomaga pacjentom odzyskać równowagę życiową i siły do walki z chorobą.

    Indywidualne konsultacje z ekspertami, w tym psychoonkologami, dietetykami czy onkologami, stanowią kolejny filar działalności fundacji. Dostęp do specjalistycznej wiedzy i porad na każdym etapie choroby jest nieoceniony, a możliwość skorzystania z bezpłatnych konsultacji online, telefonicznie czy stacjonarnie otwiera przed pacjentami nowe możliwości w zakresie leczenia i dbania o własne zdrowie.

    Edukacja społeczna i podnoszenie świadomości na temat profilaktyki nowotworów to kolejne ważne zadania, które fundacja stawia sobie za cel. Poprzez organizowanie kampanii edukacyjnych, warsztatów i szkoleń, OnkoCafe dąży do zmniejszenia liczby zachorowań i promuje zdrowy styl życia. Równocześnie, reprezentując interesy pacjentów onkologicznych, fundacja aktywnie uczestniczy w dialogu na temat poprawy systemu opieki zdrowotnej w Polsce, dążąc do lepszej dostępności nowoczesnych metod leczenia.

    Siedziba fundacji przy ulicy Madalińskiego w Warszawie jest otwartą przestrzenią, do której każdy potrzebujący może przyjść – zarówno po radę, jak i wsparcie emocjonalne. Ta dostępność i gotowość do pomocy na miejscu podkreślają unikatowy charakter OnkoCafe jako organizacji, która zawsze stawia pacjenta na pierwszym miejscu.

    Rozwój opieki onkologicznej w Polsce na przestrzeni lat
    Transformacja opieki onkologicznej w Polsce w ostatnich latach świadczy o znaczących postępach w dziedzinie onkologii, zarówno pod względem dostępu do leczenia, jak i wsparcia psychologicznego dla pacjentów. Anna Kupiecka rzuca światło na ewolucję systemu zdrowia, który coraz bardziej zaczyna doceniać i integrować aspekty psychologiczne w leczeniu nowotworów.

    „W ciągu ostatniej dekady obserwujemy przełom w podejściu do leczenia onkologicznego w Polsce. Unity onkologiczne, wprowadzenie pakietu onkologicznego oraz rola koordynatorów opieki to tylko niektóre z inicjatyw, które zmieniają oblicze polskiej onkologii” – mówi Anna Kupiecka. Gość odcinka podkreśla, że te zmiany nie tylko ułatwiają pacjentom nawigację po skomplikowanym systemie opieki zdrowotnej, ale również zwiększają efektywność leczenia dzięki bardziej spersonalizowanym ścieżkom terapeutycznym. Co więcej, ewolucja tych procesów umożliwia pacjentom szybszy dostęp do nowoczesnych terapii.

    Jednakże, jedną z najbardziej znaczących zmian jest wzrost świadomości społecznej i akceptacji wsparcia psychologicznego. Kupiecka wskazuje na ogromny postęp w postrzeganiu psychoonkologii przez pacjentów. Dawniej  specjaliści musieli przekonywać pacjentów do skorzystania z psychologa, obecnie to pacjenci aktywnie szukają wsparcia, co świadczy o zmianie mentalności i rosnącej świadomości znaczenia opieki holistycznej w procesie leczenia.

    Równie ważną rolę w rozwoju onkologii w Polsce odegrały organizacje pacjentów. Praca na rzecz pacjentów, nie tylko poprzez bezpośrednie wsparcie i edukację, ale także przez działania na rzecz lepszych rozwiązań systemowych, ma nieocenione znaczenie. Fundacje i stowarzyszenia pacjenckie stanowią nie tylko platformę wsparcia i wymiany doświadczeń dla osób dotkniętych chorobą, ale również działają na rzecz zwiększenia dostępności i jakości leczenia. Dzięki ich działaniom, pacjenci onkologiczni nie są pozostawieni sami sobie, lecz otrzymują kompleksową pomoc, począwszy od momentu diagnozy, przez cały proces leczenia, aż po wsparcie po jego zakończeniu.

    Ich działalność uzupełnia luki w systemie opieki zdrowotnej, zapewniając pacjentom dostęp do najnowszej wiedzy medycznej, wsparcia psychologicznego oraz pomocy w nawigacji po skomplikowanym systemie opieki zdrowotnej. Organizacje pacjentów odgrywają kluczową rolę w humanizacji medycyny, podkreślając, że leczenie nowotworów to nie tylko terapia medyczna, ale również opieka nad człowiekiem w jego holistycznym wymiarze.

    Dalsze usprawniania opieki onkologicznej

    Anna Kupiecka, w kontekście dynamicznie rozwijającej się opieki onkologicznej w Polsce, podkreśla potrzebę dalszego usprawnienia systemu zdrowotnego dla osób zmagających się z nowotworami. Kluczowym obszarem, który wymaga intensyfikacji działań, jest poprawa koordynacji i dostępności opieki. Wdrażanie zintegrowanego podejścia z aktywnym udziałem koordynatorów opieki może znacząco wspierać pacjentów w trakcie skomplikowanego procesu leczenia, minimalizując stres i niepewność.

    „Znaczącym krokiem ku poprawie opieki jest również rozszerzenie kompetencji lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej w obszarze onkologii. Istnieje  konieczność zwiększenia ich roli w wczesnym wykrywaniu nowotworów, diagnozie i wstępnej opiece nad pacjentami. Taka zmiana nie tylko przyspieszyłaby proces leczenia, ale również zmniejszyła obciążenie ośrodków onkologicznych. Ponadto, ułatwiłoby to dostęp do specjalistycznej opieki dla pacjentów w bardziej zaawansowanym stadium choroby, poprawiając ogólną jakość i wydajność systemu zdrowia” – komentuje Anna Kupiecka.

    Gość odcinka podkreśla także znaczenie wsparcia psychoonkologicznego oraz edukacji zdrowotnej jako kluczowych elementów opieki onkologicznej. Integracja wsparcia psychologicznego z planem terapeutycznym i podnoszenie świadomości na temat profilaktyki mogą znacząco wpłynąć na poprawę jakości życia pacjentów oraz ich bliskich. Dodatkowo, szybki dostęp do nowoczesnych terapii i usprawnienie wczesnej diagnostyki stanowią niezbędne elementy w zwiększaniu szans na wyleczenie. Wszystkie te działania, w połączeniu z dobrymi trendami refundacyjnymi, mają na celu nie tylko poprawę opieki nad obecnymi pacjentami, ale również efektywniejszą walkę z nowotworami na wszystkich etapach – od profilaktyki po leczenie.

    Program „Po pierwsze Pacjent” jest dostępny na wielu platformach, w tym na Spotify, Apple Podcasts oraz Google Podcasts.