Ostatni etap i wsparcie w pożegnaniu. Odcinek 19

Monika Rachtan
Dzień dobry, jestem Monika Rachtan. Witam państwa w kolejnym odcinku programu "Po pierwsze Pacjent". Nikt z nas nie chce chorować na nowotwór, ale pewnego razu po prostu odczuwamy ból brzucha. Dzwonimy po pogotowie, udajemy się na SOR. Przychodzi lekarz i mówi, że prawdopodobnie mamy zaawansowaną chorobę nowotworową. Nikt wtedy nie jest w stanie zaproponować nam natychmiastowej pomocy. Diagnostyka trwa długo, a diagnoza zostaje potwierdzona. Wówczas trafiamy do mojej dzisiejszej gościnnej profesor Ewy Kalinki, która jest onkologiem klinicznym. Dzień dobry, pani profesor.

Ewa Kalinka
Dzień dobry, pani redaktor, dzień dobry państwu.

Monika Rachtan
Pani profesor, czy pacjent, u którego zdiagnozowano zaawansowaną chorobę nowotworową, ma nadzieję na wyleczenie?

Ewa Kalinka
Szanowni państwo, absolutnie tak! Onkologia kliniczna to ogromne pole terapeutyczne, które różni się w zależności od wielu ważnych czynników. Pierwszym, niezwykle istotnym czynnikiem jest stan ogólny pacjenta. Im lepszy stan zdrowia pacjenta, tym większe szanse na długotrwałe przeżycie pomimo zaawansowanej choroby nowotworowej. Dlatego apeluję, nie czekajmy, aż dolegliwości nas poważnie osłabią. Warto zareagować na pierwsze, nawet niewielkie objawy, które pojawią się w naszym życiu. Mogą to być takie proste rzeczy jak ból brzucha, świąd skóry, zmiany w widzeniu, nowy kaszel, bóle podczas oddawania moczu, i wiele innych. Nie bagatelizujmy ich, nie odkładajmy wizyty u lekarza. W Polsce obecnie promowana jest struktura kompleksowej opieki u lekarza pierwszego kontaktu.

Monika Rachtan
Czy ta struktura rzeczywiście działa?

Ewa Kalinka
To zależy od kilku istotnych czynników. Pierwszym jest wybór lekarza rodzinnego przez pacjenta.

Monika Rachtan
To bardzo ważne.

Ewa Kalinka
Tutaj system nie ma wpływu, prawda?

Monika Rachtan
To zależy od nas.

Ewa Kalinka
Dokładnie i zachęcam gorąco do zmiany lekarza rodzinnego, jeśli jesteśmy niezadowoleni z jego usług. System promuje pacjentów, którzy zapisują się do najlepszych lekarzy, ponieważ finansowanie zależy od liczby zapisanych pacjentów.

Monika Rachtan
Czyli popularni lekarze, lubiani przez pacjentów, zarabiają więcej i są zadowoleni.

Ewa Kalinka
Dokładnie. Przychodnia rodzinnego będzie chciała zatrudniać lekarzy, którymi chcą się leczyć pacjenci.

Monika Rachtan
Bo często boimy się tych wizyt u lekarzy. Idziemy do lekarza rodzinnego, obrazem, który mam w głowie, to lekarz siedzący przy biurku, zestresowany, trudno się do niego dostać. Ja sobie wyobrażam pana czy panią lekarza z notesem, który spiesznie przepisuje recepty, a my, pacjenci, mamy wiele obaw przed tą wizytą.

Ewa Kalinka
Pani redaktor, ja również rozumiem te obawy.

Monika Rachtan
Tak.

Ewa Kalinka
To zupełnie zrozumiałe. Kiedy zdrowie i życie stają się tematem wizyty, pojawiają się emocje. Ważne jest, aby czuć pewną chemię z naszym lekarzem. Jeśli takiej relacji brakuje, powinniśmy rozważyć zmianę lekarza. Lekarze mają wiele sposobów, aby nawiązać kontakt z pacjentem od pierwszych chwil. Ja na przykład zaczynam wizytę od przedstawienia się i wyjaśnienia, że jestem onkologiem klinicznym, a nasza wizyta ma na celu zrozumienie problemu pacjenta. To pomaga rozładować napięcie i stwarza atmosferę zaufania. Warto wybrać dobrego lekarza rodzinnego, jak pani wspomniała.

Ewa Kalinka
Ale zdarza się, że lekarz odrzuca prośby pacjenta. Jeśli tak się stanie, proszę poprosić o to na piśmie.

Monika Rachtan
Dokładnie, takie sytuacje się zdarzają. Wówczas zostaje nam pisemne potwierdzenie. Często lekarze wycofują się z odmowy, kiedy widzą, że pacjent jest zdeterminowany.

Ewa Kalinka
Lekarz nie zawsze może zlecić wszystkie badania, ponieważ ma ograniczenia narzucone przez NFZ.

Monika Rachtan
To ważna informacja.

Ewa Kalinka
Tak, nie możemy oczekiwać, że lekarz zleci nam badanie PET, które nie zawsze jest konieczne. Badanie to często jest wykonywane niepotrzebnie, co wydłuża kolejki dla tych, którzy je naprawdę potrzebują. Jednak od niedawna lekarze rodzinni mają prawo zlecać tomografię komputerową i skierowania do specjalistów bez ponoszenia kosztów. Dlatego warto pytać o powody odmowy i próbować zrozumieć decyzję lekarza.

Monika Rachtan
Często mamy wrażenie, że lekarz nie ma czasu dla nas, ponieważ zajęty jest komputerem. Nie wszyscy pacjenci, zwłaszcza starsi, rozumieją, że lekarz ma wiele obowiązków administracyjnych. To może powodować frustrację pacjentów, którzy czują, że są ignorowani.

Ewa Kalinka
Jest pewna dehumanizacja wizyt spowodowana używaniem komputera. Marzeniem byłoby, aby lekarz przeprowadzał wizytę w obecności asystenta, który zapisywałby informacje. Współczesna technologia pozwala także na rejestrację rozmowy między lekarzem a pacjentem, co mogłoby być pomocne. Niestety, służba zdrowia cierpi na brak środków, co utrudnia wprowadzenie takich udogodnień. Komercyjne placówki medyczne mogą sobie pozwolić na lepszą organizację wizyt, co jest kwestią finansową. Dlatego potrzebujemy dodatkowych inwestycji w służbę zdrowia, aby poprawić jakość opieki. Ważne jest także, aby pacjent miał odwagę zadawać pytania lekarzowi i prosić o wyjaśnienia.

Ewa Kalinka
Pacjent ma prawo do tego. Nie wszyscy chcą być zaangażowani w proces leczenia, ale to zależy od preferencji każdego pacjenta. Warto indywidualizować podejście do pacjenta, biorąc pod uwagę jego wiek, sytuację życiową i potrzeby.
Monika Rachtan
Pani profesor wspomniała o dehumanizacji medycyny wynikającej z obecności komputera w gabinecie lekarskim. Nasz podcast jest wspierany przez Instytut Praw Pacjenta i Edukację Zdrowotną, który promuje humanizację medycyny. Z perspektywy swojej specjalizacji, jak Pani profesor rozumie humanizację medycyny?

Ewa Kalinka
Patrząc z mojej perspektywy, to, co Pani redaktor wspomniała, czyli brak czasu lekarza, jest narzucone przez system. Niestety, duża liczba pacjentów, którą musimy obsłużyć każdego dnia, skutkuje ograniczonym czasem, jaki możemy poświęcić każdemu pacjentowi. Stajemy więc przed trudnym wyborem: czy lepiej przyjąć 10 pacjentów, poświęcając im wystarczająco czasu, aby czuli się naprawdę objęci naszą opieką, a nie tylko poddanymi terapii, którą im podajemy, czy może jednak przyjąć 20 pacjentów, zapewniając im właściwe leczenie, ale rezygnując z tego humanitarnego aspektu naszej specjalizacji. Uważam, że na początku kontaktu z onkologiem klinicznym ważne jest, aby lekarz poinformował pacjenta, jak będzie wyglądała terapia, że pierwsza rozmowa jest najdłuższa i że jest to okazja, aby dowiedzieć się o stanie zdrowia pacjenta, jego wykształceniu, sytuacji socjalnej, materialnej, itd.

Monika Rachtan
Bo to jest naprawdę istotne.

Ewa Kalinka
Czy dobrze zrozumiał, w jaki sposób skontaktować się z nami w razie powikłań czy pogorszenia stanu zdrowia? Do jakich praw ma dostęp, nawet jeśli system tego nie ułatwia, itd., itp. Należy mu po prostu wyjaśnić, że kolejne nasze spotkania będą rutynowo obejmować pytania o wydarzenia od czasu naszej ostatniej wizyty. Dlatego warto zapisywać to, co chcą nam przekazać, ponieważ pacjenci często stresują się w gabinecie onkologa. Ten stres jest tak ogromny, że widzimy, że ich oczy chcą powiedzieć wiele, ale nie potrafią wyrazić słowami. Dlatego warto dawać im kartkę i ołówek. Proszę spisać wszystko to, o czym chcą porozmawiać ze mną w domu. W ten sposób nawet krótka wizyta może być wyjątkowo pouczająca, ponieważ zaspokoi wszelkie wątpliwości pacjenta. Pacjent musi wiedzieć, że zawsze może poprosić o dodatkowe spotkanie. Oczywiście nie zawsze będzie to możliwe od razu, ponieważ mamy określony rytm pracy. Musimy zbadać pacjentów, zlecić badania, sprawdzić ich wyniki, zlecić chemioterapię, a dopiero potem będziemy mieli czas na dłuższą rozmowę z pacjentem.

Ewa Kalinka
Prośba o 10 minut rozmowy ze mną jest ważna, zwłaszcza jeśli pacjent oczekuje takiej krótkiej konsultacji. Warto, aby lekarz był świadomy potrzeb pacjenta i przygotowywał się do takiej rozmowy w sposób, który pozwala mu skupić się tylko na pacjencie, zamiast myśleć o 20 innych sprawach. Trzeba pamiętać, że zarówno pacjent, jak i lekarz w białym kitlu, to ludzie i mają swoje słabości.

Monika Rachtan
Oczywiście, często jako pacjenci zapominamy o tym. A czy często pacjenci płaczą w gabinecie Pani profesor?

Ewa Kalinka
Tak, pacjenci najczęściej płaczą w momencie, gdy dowiadują się, że mają chorobę nowotworową, która w społeczeństwie jest niestety obarczona pewnym stygmatem. Chory na raka to często taki pacjent, który w przypadku wystąpienia zawału na pewno trafi na onkologię, a nie na kardiologię, ponieważ jest inaczej postrzegany. Usłyszenie diagnozy jest ogromnym wyzwaniem. Wyobraźmy sobie, że ktoś z nas dostaje taką diagnozę.

Monika Rachtan
To na pewno jest trudne, zwłaszcza gdy ktoś bliski ma raka, niekoniecznie mąż czy rodzic, ale na przykład kuzyn czy sąsiad. Słyszymy o kimś, kto miał raka, ale to nie my.

Ewa Kalinka
Dokładnie. Dlatego wyobrażenie sobie, jak się czuje osoba, która otrzymuje taką diagnozę, jest ważne. Jestem zwolenniczką przekazywania pacjentom informacji w sposób uczciwy, ale także dostosowany do ich potrzeb. Pacjent musi nam zaufać, nie wolno go oszukiwać. Bardzo często inni lekarze, którzy nie zajmują się terapią, przerzucają na onkologa obowiązek poinformowania pacjenta.

Monika Rachtan
A co się dzieje potem z tym pacjentem?

Ewa Kalinka
Zostaje z kartą informacyjną, którą zabiera jego bliska osoba.

Monika Rachtan
Rozumiem.

Ewa Kalinka
Rozumiem, że rodzina chce chronić swojego bliskiego. To jest zrozumiałe. Jednak proces informowania pacjenta ze strony świata medycznego nie zawsze jest idealny. W momencie, gdy pacjent musi wyrazić świadomą zgodę na leczenie, musi być poinformowany, dlaczego terapia jest konieczna. To jest moment, kiedy pojawiają się łzy. Kolejny taki moment to informacja o niepowodzeniu leczenia.

Monika Rachtan
Bo niestety zdarza się to, prawda?

Ewa Kalinka
Tak, zwłaszcza w przypadku pacjentów z zaawansowaną chorobą. Mówimy im, że będziemy stosować różne linie leczenia, jeśli pierwsza nie będzie skuteczna. To jest ogromnym szokiem, zwłaszcza gdy leczymy z zamiarem wyleczenia. Usłyszenie o nawrocie choroby to ogromny cios. Wymaga to uczciwości i szczerości, dostosowanych do potrzeb pacjenta. Pacjent sam określi, ile informacji chce otrzymać.

Monika Rachtan
Pani profesor wspomniała, że dzisiaj wiele nowotworów można wyleczyć całkowicie, zwłaszcza gdy pacjent jest poddawany operacji. Pacjent dostaje dobrą wiadomość, że choroba została wyleczona. Oczywiście, zdaje sobie sprawę, że istnieje ryzyko nawrotu, nawet po roku, ale czy nawrót może wystąpić także po 5 czy 10 latach?

Ewa Kalinka
Tak, istnieją niektóre rodzaje nowotworów, które mogą nawracać nawet po 15 lub 20 latach. Dotyczy to zwłaszcza pewnych podtypów raka piersi, które są dość powszechne.

Monika Rachtan
Osoby te żyją w stałym stresie.

Ewa Kalinka
Dokładnie, a te najłagodniejsze podtypy, które na początku wydają się niegroźne, mogą podstępnie nawracać nawet po wielu latach. Dlatego agresywne nowotwory mają szybsze nawroty, ale także szybciej można wykluczyć nawrót. Jeśli agresywny nowotwór nie nawraca w ciągu dwóch lub trzech lat, ryzyko powrotu maleje z każdym miesiącem. W przypadku nowotworów o łagodniejszej biologii jest niestety odwrotnie.

Monika Rachtan
Pani również prowadzi takie rozmowy z pacjentkami cierpiącymi na raka piersi. To musi być bardzo delikatna sytuacja, gdy pacjentka jest już szczęśliwa z powodu poprawy, a Pani musi ją uświadamiać o możliwości nawrotu choroby i konieczności regularnych badań.

Ewa Kalinka
Staram się unikać takich sformułowań, ale zachęcam pacjentki do systematycznych badań. Nie chcę narzucać nadmiernych kontroli, bo wizyta u onkologa wiąże się z dużym stresem. Niepotrzebne badania tylko zwiększają obciążenie psychiczne pacjentki, która żyje w ciągłym napięciu. Warto jednak, aby pacjentka była świadoma, że jeśli pojawią się nowe objawy, takie jak bóle kości czy inne niepokojące zmiany, powinna skonsultować się z onkologiem lub przynajmniej z lekarzem. Czasem objawy chorób nowotworowych nie są oczywiste i pacjentki ich nie kojarzą.

Monika Rachtan
Jakie to mogą być objawy?

Ewa Kalinka
Przykładem może być świąd skóry.

Monika Rachtan
To wydaje się być trudne do powiązania z rakiem.

Ewa Kalinka
Innym przykładem jest ciemniejący mocz. Jak można by to powiązać z nawrotem raka piersi? Dlatego zawsze zachęcam, żeby w przypadku nowych objawów zadzwonić, a razem z pacjentką ocenimy, czy wymaga to dodatkowej wizyty. Pacjentka musi być wyczulona na takie sygnały. Jednak nie popieram rutynowych kontroli przez długie lata dla pacjentek, które mają dobry rokowanie. To tylko zwiększa ich stres i obciąża system, opóźniając diagnozy dla innych pacjentów. Naszym celem jako społeczności onkologicznej jest przekazywanie odległych kontroli lekarzom pierwszego kontaktu, aby skrócić kolejki do onkologów.

Monika Rachtan
Rozmawiamy dużo o roli lekarzy pierwszego kontaktu w opiece nad pacjentami onkologicznymi. Pacjentowi onkologicznemu towarzyszy wiele specjalistów w długotrwałym procesie leczenia. Czy może Pani powrócić do pacjentów leczonych systemowo, którzy już wyczerpali dostępne opcje leczenia i choroba nawraca?

Ewa Kalinka
To naprawdę trudna sytuacja, gdy pacjent nie ma już żadnych dostępnych opcji leczenia, a programy lekowe nie przynoszą efektów. W Polsce dostępne są badania kliniczne, ale chodzi mi o sytuację, gdy wszystkie opcje zostały wyczerpane, a choroba wraca.

Monika Rachtan
Co można zrobić w takim przypadku?

Ewa Kalinka
Najważniejsze to unikać komunikatu, że "nic więcej nie możemy zrobić, idź do hospicjum". Taki komunikat, choć prawdziwy, powinien być podany w empatyczny sposób, ponieważ dla pacjenta jest to ogromny cios. Nawet jeśli wiem, że nie ma już opcji leczenia, staram się to wyrazić w inny sposób.

Monika Rachtan
Jakie słowa używa Pani w takiej sytuacji?

Ewa Kalinka
Informuję pacjenta, że jego organizm jest bardzo osłabiony, co jest faktem. Mówię, że nie widzę teraz kolejnej linii leczenia, ale proponuję wizytę kontrolną za jakiś czas.

Monika Rachtan
Czy pacjenci wracają na takie wizyty?

Ewa Kalinka
Niestety, niektórzy nie wracają. Jednak ważne jest, że pacjent ma możliwość kontaktu z lekarzem, który nie zamyka drzwi. To daje nadzieję. Czasami po kilku miesiącach, kiedy pacjent jest wolny od leczenia, może pojawić się możliwość innej terapii lub udziału w badaniach klinicznych. Dlatego uważam, że pozostawienie takiej furtki jest ważne i uczciwe. Jednak w tym czasie należy zapewnić pacjentowi opiekę paliatywną i wsparcie, aby nie pozostawić go samemu sobie.

Monika Rachtan
Gdzie pacjenci onkologiczni umierają?

Ewa Kalinka
To zależy. Część umiera w szpitalach, część w hospicjach, ale znaczna część umiera w swoich domach. Ci, którzy umierają w domu, często mają najlepszą opiekę ze strony rodziny. W ostatnich tygodniach życia pacjent często nie jest w stanie sam o siebie zadbać i jest przewożony do szpitala, aby zapewnić mu odpowiednie żywienie i nawodnienie. Nie można dopuścić do tego, żeby ktoś umarł z głodu czy odwodnienia.

Monika Rachtan
Często pacjenci już nie mogą jeść, prawda?

Ewa Kalinka
Dokładnie. W takich przypadkach konieczna jest opieka szpitalna, aby zapewnić pacjentowi odpowiednie wsparcie żywieniowe i leczenie bólu.

Monika Rachtan
Rozmawiałam niedawno z opiekunem pacjenta onkologicznego, który już wyczerpał wszystkie opcje leczenia. Zapytałam, o co teraz walczycie. Powiedziała, że walczą o godną śmierć, aby pacjent nie umarł z głodu. Dostęp do porady żywieniowej i leczenia bólu nie jest zawsze łatwy.

Ewa Kalinka
To niestety prawda. Moim marzeniem jest, aby system automatycznie aktywował opiekę paliatywną w miejscu zamieszkania pacjenta, gdy onkolog stwierdzi, że nie ma więcej opcji leczenia. Dziś to pacjent musi sam wyszukiwać i organizować tę opiekę. Opiekunowie i pacjenci często nie wiedzą, jak sobie poradzić z taką sytuacją.

Monika Rachtan
Co może zrobić pielęgniarka w takiej sytuacji?

Ewa Kalinka
Pielęgniarka ocenia stan pacjenta, jego żywienie, poziom bólu i podstawowe parametry życiowe, takie jak ciśnienie czy tętno. Dokumentuje te informacje i może przekazać je lekarzowi, który podejmie decyzję o dalszych krokach. Czasem pacjent nie wymaga natychmiastowej interwencji lekarskiej, ale np. porady żywieniowej. Wtedy pielęgniarka może przekazać te potrzeby lekarzowi. Niestety system opieki paliatywnej w Polsce nie działa tak, jak powinien. Pacjentom często brakuje dostępu do wsparcia w swoich domach. To powinno być bardziej proaktywne i dostępne. Warto, aby pacjent nie musiał sam szukać pomocy.
Monika Rachtan
Ale czy to wynika z tego, że onkolodzy są niechętni, aby wspierać tych pacjentów? Bo wydaje mi się, że to jest oczywiste, że kiedy wychodzę z gabinetu onkologa klinicznego, to on powinien w karcie napisać informację o tym, że pacjent musi być żywiony w sposób właściwy. Jednak to jest za mało. Czy pacjent został poinformowany o możliwości skorzystania z porady żywieniowej w określonym miejscu, podając prostą ulicę, gdzie można się udać? Specjalista nie może przyjść do domu pacjenta. To jest takie oczywiste. Kiedy rozmawiam z panią profesor, dziwi mnie to, że to się nie dzieje.

Ewa Kalinka
Mnie również to dziwi, że się nie dzieje. Zwłaszcza, że mam przyjemność na co dzień pracować z kolegami, którzy wpisują porady żywieniowe do kart informacyjnych od pierwszego cyklu chemioterapii, nawet u pacjentów leczonych radykalnie. Pozdrawiam, wiecie o kim mówię. Koledzy, którzy wręcz wpisują, że jeżeli wystąpi zaparcie, należy zwiększyć w diecie to lub tamto. A jeżeli jest biegunka, to należy wyeliminować to i to. Jeżeli jest niedokrwistość, to pamiętajcie o tym, że dużo żelaza jest w jarmużu i innych produktach. I wszystko to jest napisane w karcie informacyjnej. To jest szablon, który wystarczy wstawić, tylko trzeba o tym pamiętać. Dlaczego onkolodzy tego nie robią? Pani redaktor, nie wiem, nie będę się siliła na hipotezy. Część z tego wynika zapewne z tego, że my nie do końca jesteśmy kształceni w dziedzinie prawidłowego żywienia. My, lekarze, nie tylko onkolodzy, ale także inni, a już w szczególności w dostosowywaniu rozwiązań żywieniowych do zmieniającej się sytuacji pacjenta. Istnieją przecież specjalistyczne poradnie żywieniowe. Istnienie tych poradni dowodzi, że lekarze innych specjalności nie posiadają tej wiedzy.

Ewa Kalinka
Musimy stworzyć specjalną sieć poradni żywieniowych, aby poprawić te braki w umiejętnościach postępowania w takich sytuacjach w reszcie służby zdrowia. Ale pewne podstawowe porady można naprawdę łatwo wpisać, a zawsze warto. Bardzo dużo czasu spędzam na rozmowach z pacjentem na temat diety, aktywności fizycznej, picia alkoholu czy reakcji na leki. To mogą wydawać się pytania drugorzędne, ale są one bardzo ważne.

Monika Rachtan
Proszę o odpowiedź na te pytania od razu, ponieważ pacjenci, którzy nas słuchają, często nie mają onkologa, który chciałby odpowiedzieć na takie pytania. Czy pacjenci mogą prowadzić samochód?

Ewa Kalinka
Czy pacjenci mogą prowadzić samochód? To zależy od rodzaju przyjmowanych leków, ponieważ należy pamiętać, że niektóre leki przeciwbólowe są uważane za narkotyki. Dzisiejsze leki tego typu są bardzo nowoczesne i nie powodują uczucia zamroczenia ani obniżenia percepcji, czasu reakcji czy kontroli nad czynnościami wymagającymi sprawności umysłowej. Niemniej jednak, przyjmując jakiekolwiek leki, należy zajrzeć do ulotki, aby sprawdzić, czy wpływają one na zdolność prowadzenia pojazdu. Nie można polegać jedynie na dawce leku. Oczywiście, im większa dawka, tym większe ryzyko wpływu na zdolność prowadzenia pojazdu. Mam pacjentów, którzy po przyjęciu dużej dawki leku mieli poważne zaburzenia świadomości i zdolności umysłowych. Dlatego, jeśli lek zawiera ostrzeżenie, nie należy prowadzić samochodu, ponieważ osoba pod wpływem substancji narkotycznych równa się osobie pod wpływem alkoholu pod względem prawa.

Ewa Kalinka
W związku z tym wiedząc o tym, nie wolno świadomie wychodzić na drogę, ponieważ popełnia się wtedy poważne przestępstwo wobec siebie i innych.

Monika Rachtan
To bardzo ważne. Kolejne pytanie dotyczy picia alkoholu przez pacjentów onkologicznych.

Ewa Kalinka
Pacjenci mogą pić alkohol. Należy jednak zawsze pamiętać, że alkohol jest uznawany za substancję kancerogenną, czyli zdolną wywoływać nowotwory. Niemniej jednak, sporadyczne spożycie alkoholu, na przykład podczas obiadu rodzinnego, nie powinno znacząco wpłynąć na samopoczucie pacjenta. Wyjątkiem są pacjenci, którzy mają wysokie ryzyko wystąpienia nudności i wymiotów, na przykład ze względu na przerzuty do ośrodkowego układu nerwowego lub stosowanie pewnych leków chemioterapeutycznych. W takich przypadkach spożycie alkoholu może prowadzić do nieprzyjemnych skutków. Warto także sprawdzić, czy przyjmowane dodatkowe leki nie mają interakcji z alkoholem, ponieważ połączenie leków przeciwbólowych z alkoholem może być groźne. Jeśli nie ma takich przeciwwskazań, picie alkoholu w umiarkowanych ilościach jest dozwolone.

Monika Rachtan
Czyli lampka wina do obiadu od święta.

Ewa Kalinka
Tak, naprawdę nie ma powodu do obaw.

Monika Rachtan
Pani wspomniała o lekach przeciwbólowych, które mogą być stosowane przez pacjentów onkologicznych. Wydaje się, że leki narkotyczne w przypadku osób zdrowych brzmią kontrowersyjnie. Czy rzeczywiście pacjent onkologiczny musi je przyjmować? Kiedy pacjent z rozsianą chorobą nowotworową i przerzutami do różnych narządów doświadcza silnych dolegliwości bólowych, to czy leki narkotyczne są jedynym ratunkiem?

Ewa Kalinka
Czekam, aż pani dokończy tę wypowiedź, pani redaktor, ponieważ to jest typowy błąd. Nie wolno czekać, aż ból stanie się nie do zniesienia, aby sięgnąć po leki narkotyczne. Im szybciej zaczynamy efektywną terapię przeciwbólową, tym mniejsze dawki leków są potrzebne. Dlatego nie czekamy na moment, kiedy pacjent nie będzie w stanie znosić bólu, aby włączyć leki narkotyczne. Ból to objaw, który wpływa destrukcyjnie na stan pacjenta, wpływa na apetyt, aktywność fizyczną i ogólne samopoczucie. Te wszystkie czynniki mają bezpośredni wpływ na długość życia. Dlatego kontrolowanie bólu jest kluczowe dla wydłużenia życia. Nie ma potrzeby bać się stosowania opioidów, jeśli są one konieczne. Należy je włączać tak szybko, jak tylko to potrzebne. Jeśli pacjent cierpi z powodu bólu, oznacza to, że jest niewłaściwie leczony.

Monika Rachtan
Jak bardzo rak jest bolesny?

Ewa Kalinka
Może być bardzo bolesny.

Monika Rachtan
Czy pacjenci często mówią, że odczuwają tak silny ból, że płaczą z powodu bólu?

Ewa Kalinka
Pani redaktor, taki silny ból to rzadkość. Nie twierdzę, że nigdy, ale rzadko pojawia się nagły ból w przypadku choroby nowotworowej. Zazwyczaj stopniowo narasta z tygodnia na tydzień, z miesiąca na miesiąc, z roku na rok. Jeśli na wczesnym etapie ból jest właściwie leczony terapią, czy to farmakologiczną, czy radioterapią, a także innymi zabiegami, takimi jak neuroliza splotów itp., to pacjent nigdy nie doświadczy tak silnego bólu, o którym pani redaktor wspomniała, tego strasznego i nie do zniesienia. Jednak zdecydowanie nie warto czekać, aż ból się nasili, zanim rozpoczniemy jego leczenie. To naprawdę wielki błąd.

Monika Rachtan
Pacjenci onkologiczni, gdy zachorują, dowiadują się o różnych poradniach, w tym o poradni żywieniowej. Jedną z takich poradni jest poradnia leczenia bólu, która działa w ramach naszego systemu opieki zdrowotnej, prawda?

Ewa Kalinka
Tak, jest ogólnie dostępna dla wszystkich ubezpieczonych. Co więcej, leki z tej poradni dla pacjentów onkologicznych są w dużej części bezpłatne.

Monika Rachtan
Kogo należy zapytać i na jakim etapie? Już wiemy, że na wczesnym, ponieważ powiedziała pani, że nie możemy czekać, aż ból stanie się tak nieznośny, że pacjent przestaje funkcjonować. Komu zwrócić się o informacje dotyczące takiej poradni leczenia bólu, jeśli nikt nas nie poinformował, że możemy z niej skorzystać?

Ewa Kalinka
Po pierwsze, warto zdawać sobie sprawę z jednej rzeczy: onkolog nie jest w stanie wyczuć bólu. Pacjent musi o nim poinformować, ponieważ jeśli nie powie nam, że odczuwa ból, bez względu na jego nasilenie, to my nie będziemy o tym wiedzieć. Dlatego komunikacja jest tutaj kluczowa, a lista pytań i ołówek, aby jej nie zapomnieć, mogą się przydać. Nie warto zwlekać z informacją o bólu. Ból może być mniej lub bardziej uciążliwy w różnych okolicznościach. Zazwyczaj onkolodzy dobrze radzą sobie z wdrożeniem początkowych terapii. Jednak jeśli pomimo interwencji onkologa nie przynoszą one efektów, warto rozważyć skorzystanie z poradni leczenia bólu. Oczywiście można to zrobić równolegle do opieki onkologicznej, bez obaw o podwójne obciążenie pacjenta kolejnymi poradniami i długimi oczekiwaniem w kolejce. Dlatego, dopóki leczenie onkologiczne skutecznie kontroluje ból, poradnia leczenia bólu nie jest konieczna. Jednak w przypadku problemów z leczeniem farmakologicznym lub innymi aspektami, konieczne może być skierowanie pacjenta do tej poradni.

Monika Rachtan
Wiemy, że choroba nowotworowa nie dotyczy tylko samego pacjenta, ale również całego jego otoczenia. Chorują także bliscy. Myślę, że czasem odczuwają te dolegliwości bardziej niż sam chory, ponieważ kiedy ten dostaje leki, nie zawsze jest w pełni świadomy tego, co się dzieje, bo taki moment nadejdzie. To oni odczuwają ogromny ból. Gdzie oni mogą szukać pomocy? Czy ten psychoonkolog, o którym teraz wiele mówi się, naprawdę jest dostępny na oddziale i ma otwarte drzwi dla tych osób?

Ewa Kalinka
Psychoonkolog przede wszystkim ma otwarte drzwi dla pacjentów, a tych jest naprawdę wielu. Oczywiście, muszą oni być naszym priorytetem, ponieważ w całym procesie walki z chorobą pacjent, który jest dotknięty tą chorobą, jest zawsze najważniejszy. Nie mamy wątpliwości, że to na niego powinniśmy skupić nasze działania. A co z opieką nad rodzinami? Niestety, nie jest ona dostępna w takim stopniu, jak byśmy tego chcieli. Oczywiście, jeśli pacjent prosi nas o rozmowę z jego rodziną, to jesteśmy otwarci na to. Jednakże trzeba pamiętać, że takie rozmowy mogą być bardzo trudne. Często rodziny zaczynają płakać, wyrażają swoje lęki i obawy, co może być niezwykle przytłaczające.

Monika Rachtan
Czy naprawdę dochodzi do takich sytuacji?

Ewa Kalinka
Takie sytuacje zdarzają się rzadko, ale niestety mają miejsce. To bardzo trudne rozmowy. Wtedy uważam, że każdy odpowiedzialny lekarz powinien szczerze powiedzieć pacjentowi, że choć bardzo mu przykro z powodu sytuacji, to nie jest specjalistą w zakresie psychiatrii czy psychoonkologii i nie jest w stanie udzielić pomocy w tym zakresie. W takich przypadkach należy jak najszybciej szukać pomocy u specjalisty. Niestety, dla naszych pacjentów i ich rodzin często stanowi to barierę, ponieważ psychiatria w Polsce jest często źle postrzegana i stawiają ją jako coś dla "wariatów". To niestety przeszkoda, którą musimy przełamać. Dlatego bardzo zachęcam wszystkich, którzy zauważają u siebie lub swoich bliskich jakiekolwiek zaburzenia emocjonalne związane z chorobą nowotworową, do jak najszybszego działania. Im wcześniej reagujemy, tym większa szansa na skuteczną interwencję, która może wymagać mniejszej ilości leków i terapii. Terapia psychologiczna jest bardzo pomocna w takich sytuacjach.

Monika Rachtan
Niestety, nie każdy może sobie na nią pozwolić. Pani profesor wspomniała już, że dostęp do takiej pomocy dla rodzin jest ograniczony.

Ewa Kalinka
Tak, niestety jest to prawda. Istnieją poradnie psychologiczne dla dorosłych, ale niestety często występują w nich długie kolejki. To jest poważny problem, ponieważ w sytuacji kryzysowej nie możemy sobie pozwolić na czekanie trzech miesięcy na pierwszą wizytę u psychologa. System niestety nie jest wystarczająco sprawny w tym zakresie. Nie mam gotowego rozwiązania na ten problem, ale jeśli chodzi o opiekę psychologiczną dla rodzin dotkniętych chorobą nowotworową, to jest to kwestia, która wymaga znacznie większych inwestycji ze strony systemu opieki zdrowotnej.
Monika Rachtan
Kiedy mamy w domu osobę bliską, która odchodzi i wiemy, że nie bardzo możemy już cokolwiek zrobić, nie mamy kolejnej linii terapii. Widzimy, że ta osoba jest coraz słabsza, coraz więcej godzin śpi. Czy może powiem trochę kolokwialnie, czy takiego pacjenta należy jeszcze męczyć, czy należy jeszcze szukać terapii? Bo niektóre osoby myślą, że tego ostatniego dnia szukają terapii ratunku, szczególnie jeżeli chodzi o kogoś, kogo bardzo kochamy. Albo np. kiedy odchodzi młoda kobieta, która niedawno urodziła dziecko.

Ewa Kalinka
Tak, doskonale rozumiem, co pani redaktor ma na myśli. I tutaj ocieramy się o zjawisko i pojęcie tak zwanej uporczywej terapii. Uporczywa terapia to jest taka terapia, która pacjenta już bardziej męczy niż mu cokolwiek daje. I tutaj uporczywa terapia już zaczyna się od uporczywej diagnostyki. Bo jeżeli pacjent jest umierający, to robienie go, wiezienie go na kolejny tomograf czy na gastroskopię kontrolną czy jeszcze inne badanie jest naprawdę bardzo dużym wysiłkiem dla tego człowieka i naprawdę może być przyczyną tego, że on w jakiejś poczekalni jeszcze złapie ciężkie zapalenie płuc i naprawdę z tego powodu umrze, bo samo badanie nic w jego życiu nie zmieni. Według mnie uporczywość zaczyna się na etapie, na którym pacjent już tego nie akceptuje. W zasadzie wtedy to już się kończy ta uporczywość. Nie wolno jest leczyć pacjenta czy poddawać go różnym procedurom wbrew jego woli. Dlatego, że każdy z nas ma prawo podjąć decyzję o tym, że się nie leczy. Ważne jest, żeby ta decyzja była świadoma, czyli nie następuje na zasadzie właśnie takiej a tamto ot, taki mały guzek, a to może wziąć chemię albo nie.

Ewa Kalinka
To nie jest decyzja świadoma. Natomiast jeżeli pacjentka ma świadomość, że jest w okresie terminalnym i to, na czym najbardziej zależy, to jest właśnie to, żeby być w domu, w spokoju, w otoczeniu najbliższych, a nie poddawać się kolejnym badaniom czy terapią, które jak wszyscy wiemy naprawdę nie mają szans dać cokolwiek. Trzeba uszanować wolę takiego pacjenta i najtrudniejszy etap, w którym jeszcze rodzina bardzo chce pomóc, a potem pacjent już nie, bo wtedy robimy to wbrew temu choremu człowiekowi. I to jest grzech, który bardzo odradzam.

Monika Rachtan
Temat jest niezwykle trudny, ale chciałabym, żebyśmy na koniec naszej rozmowy chociaż jeszcze kilka pytań mam do pani profesor. Opowiedział o tym, że w Polsce dzieją się bardzo dużo zmian w onkologii. Obecnie są prowadzone zmiany, które mają w dużym stopniu poprawić opiekę onkologiczną. Oczywiście trudno stwierdzić, że po tych zmianach pacjenci onkologiczni przestaną odchodzić, bo to jest niemożliwe. Wiemy, że tych nowotworów jest coraz więcej. My możemy o siebie dbać, możemy żyć lepiej, żeby na raka nie chorować. Ale fakty są takie, że wielu naszych słuchaczy kiedyś na chorobę nowotworową zachoruje. Jest wiele pozytywnych zmian, które są obecnie wprowadzane w onkologii. Które z nich, zdaniem pani profesor, zmienią trochę to oblicze onkologii? Tak że my o tym odchodzeniu za dwa lata, kiedy państwo już to wszystko wprowadzicie i posprzątacie tą polską onkologię, będziemy mówić, że pacjenci odchodzą godniej.

Ewa Kalinka
Wszystkie zmiany, które dzieją się obecnie w onkologii, mają skutkować przyspieszeniem procesów diagnostyki i dostępności do leczenia oraz wprowadzeniem nowego elementu, który jest niezwykle ważny, czyli elementu oceny jakościowej. Czyli będziemy rozliczani przez system w sposób automatyczny z wyników naszego leczenia. Jak to wpłynie na okres terminalny? Pani redaktor nie wpłynie za bardzo, dlatego że dzisiaj cała siła koncentruje się na profilaktyce, na edukacji, na leczeniu i na opiece w okresie leczenia nad pacjentem, z ogromną rolą koordynatorów medycznych właśnie tej opieki medycznej. Ale ta rola nie wybiega poza etap terapii. Ta rola nie zapewni choremu w domu tej opieki. Ta opieka ciągle spoczywa na barkach naszych kolegów, którzy zajmują się opieką hospicyjną, paliatywną. Wyobrażam sobie, że w Polsce ciągle mamy za mało zdecydowania osób, które chcą się poświęcić, poświęcić swoje życie zawodowe na opiekę nad chorymi terminalnie. I proszę im się nie dziwić, bo jest to bardzo trudna medycyna. Myślę, że najtrudniejsza. Pogodzenie się z tym, że dla tego człowieka niewiele już można zrobić, powoduje, że nie oceniamy tej naszej pracy jako szczególnie efektywnej.

Ewa Kalinka
Nie widzimy jakoś swojej dużej roli w życiu tego pacjenta. I ja mam ogromny szacunek dla lekarzy, którzy się tym zajmują, bo to trzeba mieć niesłychanie silny kręgosłup, żeby to wytrzymać. Co możemy zrobić? Możemy propagować zajęcie się medycyną paliatywną, możemy wśród lekarzy POZ krzewić wiedzę i edukację na temat tego, że również ich obowiązkiem w okresie umierania ich pacjenta jest to, żeby się tym pacjentem opiekować. Ale te zmiany, które mają nastąpić zwłaszcza w krajowej sieci onkologicznej w następnych latach, w moim odczuciu niestety opieki terminalnie i w zasadniczy sposób nie zmienią.

Monika Rachtan
Ja uważam, że warto pomyśleć o tym, że skoro te zmiany nie mają wpływu na ostatni etap choroby, to możemy zrobić wiele dla siebie, będąc w dobrym zdrowiu.

Ewa Kalinka
Zgadza się, zdecydowanie.

Monika Rachtan
Aby zmierzać w kierunku zdrowego życia.

Ewa Kalinka
Najlepiej jak najpóźniej.

Monika Rachtan
Albo najlepiej wcale.

Ewa Kalinka
To rzeczywiście profilaktyka i działania prozdrowotne. Każdy z nas może wprowadzić te zmiany samodzielnie. Obecnie istnieją ogromne naukowe dowody, że odpowiednie zmiany w stylu życia mogą skutecznie zmniejszyć ryzyko chorób nowotworowych. Oczywiście, dieta, unikanie palenia papierosów, alkoholu i regularna aktywność fizyczna są znane nam jako czynniki ryzyka chorób serca i udaru. Jednak te zmiany mają także znaczący wpływ na ryzyko wystąpienia chorób nowotworowych, czego często nie zdajemy sobie sprawy.

Ewa Kalinka
Przykładem doskonałym jest eliminacja chorób nowotworowych poprzez szczepienia przeciwko HPV. Dzięki tym szczepieniom możemy skutecznie ograniczyć występowanie pewnego rodzaju nowotworów. W krajach, które wdrożyły te szczepienia kilkanaście lat temu, takie jak Australia czy Skandynawia, liczba przypadków tych chorób spadła do jednego lub dwóch rocznie. U nas niestety nadal mówimy o tysiącach przypadków.

Monika Rachtan
To jest istotne dla pacjentów, i chciałabym odpowiedzieć na pytania, które często pojawiają się w kontekście szczepień przeciwko HPV. W programie gościliśmy już profesora Pinkasa, który opowiadał o tych szczepieniach. Niemniej jednak, niektórzy widzowie wyrażają obawy, sugerując, że nie zostaliśmy poinformowani o potencjalnych powikłaniach i skutkach ubocznych szczepienia. Dziewczynki w innych krajach miały rzekomo poważne problemy po tych szczepieniach, a nawet umierały. Co Pani profesor chciałaby powiedzieć osobom, które kwestionują bezpieczeństwo tych szczepień?

Ewa Kalinka
Chciałabym podkreślić, że szanuję zdanie każdej osoby, jeśli chodzi o własne zdrowie. Jednak zachęcam do rozważnego podejścia i analizy. Jeśli już czytamy ulotkę i zastanawiamy się nad działaniami niepożądanymi, warto zestawić je z rzeczywistym ryzykiem choroby nie tylko dla dziewcząt, ale także dla chłopców. Szczepienia powinny być rozważane także dla chłopców. Warto zastanowić się, jakie są szanse na zachorowanie na ten rodzaj nowotworu w przypadku braku szczepienia i jakie mogą być konsekwencje braku szczepienia dla zdrowia dziecka. Działania niepożądane są obecne przy każdym rodzaju szczepienia, nawet picie nadmiarowej ilości wody może skutkować skutkami niepożądanymi. Ważne jest, aby zachować zdrowy rozsądek i ocenić ryzyko szczepienia w porównaniu z ryzykiem braku szczepienia. To jest kluczowe i gorąco polecam ten sposób myślenia, ponieważ szczepienia przeciwko HPV to nie to samo co standardowe szczepienia przeciwko infekcjom.

Ewa Kalinka
Musimy pamiętać, że nasze niemowlęta otrzymują kilka szczepień jednocześnie już w pierwszym roku życia, i wtedy nikt nie protestuje. To szczepienia przeciwko chorobom zakaźnym, a tutaj mówimy o ochronie społeczeństwa przed chorobami nowotworowymi. Dlatego brak proporcji w obawach zdziwia mnie. Jednak szanuję wybory każdego rodzica w tej kwestii.

Monika Rachtan
Chciałabym zadać jeszcze jedno pytanie, które znalazłam w tych komentarzach. Cytuje tu pacjenta, który napisał komentarz. Jak to możliwe, że kiedyś nad szczepionkami pracowano przez 100 lat i trzeba było tyle czasu, żeby wynaleźć jedną szczepionkę, a teraz co roku przygotowują dla nas kolejne? I jak to się dzieje, że nagle tak szybko można opracować te szczepionki? Przypominam, że to pytanie pacjenta.

Ewa Kalinka
Oczywiście rozumiem takie pytanie i traktuję je bardzo poważnie, ponieważ wypływa ono z pewnego zdrowego rozsądku. Faktycznie, rejestracja szczepień masowych i profilaktycznych zajmowała wiele lat, ponieważ dążyliśmy do uzyskania maksymalnej pewności co do ich bezpieczeństwa. To jest pytanie, które bardziej pasuje do eksperta ds. szczepień lub lekarza specjalizującego się w chorobach zakaźnych. W przypadku COVID-19, to staje się przykładem, który warto omówić. Zauważyliśmy, że nagle udało się opracować szczepionkę w ciągu roku lub nieco dłużej. To wynikało z przyspieszonych procesów rejestracji, zwłaszcza w Amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków (FTA) oraz europejskiej agencji ds. leków (EMA). Była to reakcja na szczególną potrzebę zdrowotną, zwłaszcza że setki tysięcy ludzi umierały na tę chorobę. Trzeba zrozumieć, że ludzie faktycznie umierali na COVID-19, pomimo obecnych mitów. Gdy słyszę takie twierdzenia, bardzo mnie to porusza, ponieważ widziałam te przypadki na własne oczy. Wtedy wszyscy pracowaliśmy nie tylko przez standardowe 8 godzin dziennie w laboratoriach, ale w systemie trzech zmian, żeby postępować jak najszybciej.

Ewa Kalinka
Agencje rejestracyjne bardzo aktywnie wskazywały producentom obszary wymagające szybkiego badania, zwłaszcza pod kątem bezpieczeństwa. To właśnie tak się stało. Czy wolelibyśmy, żeby szczepionka była rozwijana przez 10 lat? Oczywiście, że tak, ale ile byśmy wtedy stracili ludzi.

Monika Rachtan
Pani profesor, jakie trzy najważniejsze rzeczy z dzisiejszej rozmowy powinni zapamiętać nasi słuchacze?

Ewa Kalinka
Trzy najważniejsze punkty to: mamy prawo oczekiwać dobrej relacji z naszym lekarzem, zarówno jako profesjonalisty, jak i człowieka; mamy prawo prosić o zmianę lekarza, jeśli nie jesteśmy zadowoleni z opieki; i ważne jest, aby przygotować się do rozmowy z onkologiem, aby nie przeoczyć istotnych kwestii. Nie opóźniajcie korzystania z opieki paliatywnej, ponieważ może to skrócić życie i zwiększyć cierpienie. Opieka paliatywna jest częścią medycyny i nie należy się jej bać.

Monika Rachtan
Dziś poruszyliśmy trudny temat, ale wierzymy, że dostarczyliśmy Państwu cenną wiedzę. Chcemy, aby ta wiedza była przydatna i istotna, ponieważ dobrze poinformowani pacjenci są łatwiejsi do leczenia przez onkologów.

Ewa Kalinka
Zdecydowanie tak. Zachęcam Państwa do sprawdzenia na stronie NFZ w swojej okolicy, w ilu placówkach dostępna jest pomoc w Waszej sytuacji. Nie musicie pozostawać w jednej placówce, jeśli uważacie, że gdzie indziej dostaniecie lepszą opiekę.