Apetyt na życie. Chory na raka musi jeść. Odcinek 15

Monika Rachtan
Dzień dobry, Monika Rachtan. Serdecznie witam Państwa w kolejnym odcinku naszego podcastu "Po pierwsze Pacjent". Dzisiejszym naszym i Państwa gościem, jest dr n. med. Aleksandra Kapała. Pani doktor to kliniczny onkolog oraz specjalista w dziedzinie żywienia klinicznego. Witam bardzo serdecznie, Pani doktor.

Aleksandra Kapała
Dzień dobry. Dzień dobry Państwu.

Monika Rachtan
Dzisiaj porozmawiamy o żywieniu klinicznym, ale skupimy się na pacjentach onkologicznych. Pani doktor jest zarówno onkologiem, jak i specjalistą w dziedzinie żywienia klinicznego, więc te dwa tematy dzisiaj połączymy.

Zgłębiłam dane, które pokazują, że nawet 20-30% pacjentów jest niedożywionych podczas przyjęcia do szpitala. Chciałabym jednak, żebyśmy wyjaśnili, co to oznacza. Czy pacjenci są niedożywieni, bo np. nie jedli śniadania, bojąc się badań? Czy może to jest bardziej globalny problem?

Aleksandra Kapała
To jest globalny problem i można by powiedzieć, że to jest choroba sama w sobie. To jest dodatkowe rozpoznanie medyczne, które zapisujemy pacjentowi obok diagnozy, np. nowotworowej. Mówiąc w prosty sposób, nie potrzebujemy do tego żadnych zaawansowanych narzędzi diagnostycznych. Pacjent, który jest niedożywiony, to taki, który niechcący traci na wadze, czyli nie stosuje żadnej diety ani ćwiczeń, a mimo to chudnie. Jest to również pacjent, który ma problem z apetytem, je mało. Jeśli porównamy ilość spożywanego jedzenia teraz i np. rok temu i zauważymy spadek, a waga idzie w dół, możemy stwierdzić, że jesteśmy niedożywieni. Co do kryterium czasowego, dla jednych pacjentów wystarczy kilka tygodni, by znacząco schudnąć, dla innych to proces trwa dłużej, nawet pół roku czy rok. Wszystko zależy od tempa choroby.


Monika Rachtan
Pani doktor, przypomnę, że nasz program jest przede wszystkim skierowany do pacjentów. Chcemy ich edukować, ale też mówić ich językiem i zadawać pytania, które ich interesują. Nie ma tu głupich pytań.

Aleksandra Kapała
Oczywiście, nie ma głupich pytań, tylko czasami mogą być nie do końca trafne odpowiedzi. Postaram się udzielać mądrych i zrozumiałych.

Monika Rachtan
To zadam pytanie, które może się pojawiać w głowach pacjentów. Czy osoba z nadwagą czy otyłością może być niedożywiona, kiedy trafia do szpitala?

Aleksandra Kapała
Zdecydowanie tak. To jest coś, co trudno zrozumieć nie tylko pacjentom, ale nawet lekarzom. Skoro to jest program edukacyjny, wszyscy musimy się uczyć. Jeżeli chodzi o kryteria niedożywienia, to mówimy o dwóch głównych obszarach. Pierwszy dotyczy stricte masy ciała, czyli utraty powyżej 5% w ciągu 6 miesięcy lub powyżej 10% w dowolnym okresie czasu. Drugi obszar to utrata apetytu, o którym pewnie będziemy mówić później. Ale skupmy się na tym 5% w ciągu 6 miesięcy. Jeśli pacjent waży 120 kilogramów i ma diagnozę nowotworową, szczególnie z zakresu nowotworów przewodu pokarmowego, dla niego 5% to zaledwie 6 kilogramów. To niewiele. Co więcej, pacjent może nawet tego nie zauważyć, szczególnie jeśli ma dużą masę ciała. Może nawet myśleć, że świetnie, w końcu chudnę.

Aleksandra Kapała
Tak, dokładnie. Może się cieszyć, że wreszcie zaczyna tracić na wadze, mimo że przez ostatnie lata mu się to nie udawało. Może myśleć: "Nie robię nic, a chudnę. Mój najbardziej aktywny mięsień to ten od kciuka, który zmienia kanały w telewizorze, a ja chudnę." I wtedy mamy 120 kilogramów minus 6, co daje nam 114 kilogramów. Według wszelkich standardów, pacjent nadal ma nadwagę. Ale w kontekście onkologii, takie samoczynne chudnięcie jest bardzo niebezpieczne i zawsze prowadzi do powikłań, zwiększonego ryzyka w terapii onkologicznej i innych negatywnych zdarzeń, o których pewnie za chwilę będziemy rozmawiać.

Monika Rachtan
Pani doktor, mówiła Pani, że ocena stanu odżywienia to jest jak drugie rozpoznanie. Czyli obok diagnozy, na przykład "nowotwór piersi," powinno być napisane "niedożywienie." Przepraszam, ale nigdy nie widziałam takiego opisu na karcie wypisu. Mówiła Pani też, że to jest proste do zrobienia, że nie potrzeba do tego specjalnych narzędzi naukowych. Na jakiej więc podstawie lekarz powinien ocenić stan odżywienia pacjenta?

Aleksandra Kapała
Dokładnie, to jest to, co lekarz powinien zrobić. Po pierwsze, zainteresować się masą ciała pacjenta. My, onkolodzy, robimy to naturalnie, bo musimy znać masę ciała chorego, żeby obliczyć dawkę leków. To jest podstawowe. Ale powinniśmy się skupić nie tylko na liczbie kilogramów, ale również na tempie tej utraty i w jakim czasie do niej doszło. To jest bardzo ważna informacja. Jeżeli pacjent spełnia kryteria rozpoznania niedożywienia, powinno to znaleźć się na karcie wypisu, bo niedożywienie ma swój kod w klasyfikacji ICD-10 i jest to choroba sama w sobie. Tak jak wpisujemy na kartę nadciśnienie tętnicze czy cukrzycę, tak samo powinno się pojawić "niedożywienie," jeżeli taki stan rzeczywiście występuje.

Monika Rachtan
Ale jak pacjent ma wiedzieć, że lekarz dokonał tej oceny? Czy wystarczy, że został zważony i zmierzony? Wyobrażam sobie sytuację, że pacjent jest przyjmowany do szpitala, to jest pierwsza wizyta i taka procedura została przeprowadzona. Na kolejnej wizycie znów będzie ważony i mierzony. Jak więc pacjenci mają to wiedzieć?

Aleksandra Kapała
Jak to mówią, diabeł tkwi w szczegółach. Najważniejszym sygnałem dla pacjenta powinno być to, czy lekarz w ogóle zainteresował się jego masą ciała i apetytem. To są dwa kluczowe pytania, które powinny paść podczas każdej wizyty onkologicznej: "Czy Pan/Pani chudnie?" i "Jak z apetytem?". Jeżeli lekarz zauważy, że pacjent chudnie i ma problemy z apetytem, powinien skierować go do dietetyka. To jest zawód, to jest specjalista wykształcony w ramach systemu służby zdrowia, nie tylko w Polsce.

Monika Rachtan
Pani doktor, mówiła Pani, że ocena stanu odżywienia pacjenta to jakby drugie rozpoznanie. Czyli, jeśli pacjent jest niedożywiony, to powinno to być uwzględnione obok głównej diagnozy, na przykład "nowotwór piersi + niedożywienie". Przepraszam, ale nigdy nie widziałam takiego zapisu na karcie wypisu. Mówię to, nie tylko myśląc o pacjentach onkologicznych. Jak więc lekarz ma dokonać tej oceny stanu odżywienia?

Aleksandra Kapała
To, co lekarz powinien zrobić, to zwrócić uwagę na masę ciała pacjenta. My, jako onkolodzy, musimy to wiedzieć, żeby prawidłowo dobrać dawkę leków. Musimy skupić się nie tylko na samej utracie kilogramów, ale także na tempie tej utraty i okresie czasu, w jakim do niej doszło. Jeżeli pacjent spełnia kryteria niedożywienia, to powinniśmy to uwzględnić na karcie wypisu. Niedożywienie ma swój kod według klasyfikacji ICD-10 i jest traktowane jako oddzielna choroba.

Monika Rachtan
A jak pacjent ma wiedzieć, że dokonano takiej oceny? Czy fakt, że został zważony i zmierzony już to oznacza?

Aleksandra Kapała
Diabeł tkwi w szczegółach. Kluczowym sygnałem dla pacjenta powinno być zainteresowanie lekarza jego masą ciała i apetytem. Lekarz powinien zadać dwa pytania: "Czy Pan/Pani schudł(a)?" i "Jak wygląda Pani/Pana apetyt?". Jeżeli pacjent chudnie i ma problemy z apetytem, lekarz powinien skierować go do dietetyka.

Aleksandra Kapała
Na całym świecie dietetyk jest osobą, która może dokładnie ocenić stan odżywienia pacjenta i dobrać właściwe zalecenia. Nie tylko masa ciała jest brana pod uwagę, ale również takie parametry jak ilość tkanki tłuszczowej, mięśniowej, wodnej i kostnej. Te informacje decydują o rodzaju niedożywienia.

Aleksandra Kapała
W chorobie onkologicznej, stan odżywienia wpływa na długość życia pacjenta, ryzyko nawrotu i komplikacje terapii. Dlatego, oprócz oceny masy ciała i apetytu, lekarze powinni też brać pod uwagę inne parametry, takie jak markery zapalenia, funkcję nerek i wątroby, czy obecność cukrzycy.

Monika Rachtan
Interwencję.

Aleksandra Kapała
Interwencję, musimy podjąć interwencję. I to niemal zawsze. Ta informacja wraca do lekarza, bo jeśli stwierdzimy, że pacjent jest w bardzo złym stanie żywieniowym, może on potrzebować hospitalizacji żywieniowej. Może być potrzebne założenie dostępu do przewodu pokarmowego, takiej sondy gastronomicznej, zamontowanej do żołądka przez powłoki brzuszne. Albo żywienie pozajelitowe, które wymaga specjalnego dostępu do żył. Na tym etapie już sam dietetyk to za mało. Wymagana jest współpraca z lekarzem, który w Polsce ma prawo do wystawiania skierowań, recept, czy kierowania na hospitalizację.

Aleksandra Kapała
Większość pacjentów, którzy tracą na wadze i nie mają apetytu, może być zaopatrzona w ramach porady dietetycznej wspartej suplementami diety. To obejmuje około 90% pacjentów. Ale mamy też około 10-15% pacjentów, którzy będą potrzebowali bardziej zaawansowanego żywienia. W tych przypadkach znowu musi się włączyć lekarz.

Monika Rachtan
Mam pytanie, bo jest dużo informacji o dietetyku i zespole żywienia. Zastanawiam się, jak to wygląda w Polsce. Wiem, że takie zespoły są w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie, w Gliwicach, w Krakowie. Ale co z małymi miejscowościami, gdzie są tylko jedni dietetycy i wszyscy pacjenci onkologiczni są wrzuceni do jednego worka? Co ten pacjent ma zrobić? Co jego rodzina ma zrobić, jeżeli jest świadoma potrzeby takiej oceny dietetycznej? Czy powinien spakować walizki i jechać do Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie?

Aleksandra Kapała
Jeżeli naprawdę nie ma możliwości znalezienia pomocy lokalnie, to tak, zgadzam się. Ale wracając do początku naszej rozmowy, istnieje coś takiego jak program "Leczenie przez Żywienie" i certyfikat "Szpitala Dobrej Praktyki Żywieniowej". Byłam ekspertem w tym programie. W Polsce w ciągu ostatnich lat certyfikowaliśmy kilkadziesiąt szpitali. Bardzo dokładnie sprawdzamy, jak tam wygląda kwestia dietetyki. Ilość dietetyków, rodzaj porad, jakie udzielają, wszystko to jest pod lupą. Pani Moniko, zwróciła Pani słusznie uwagę na problem. Duże ośrodki mają zespoły dietetyczne, ale im dalej od dużych miast, tym gorzej. Europejska Agencja do Spraw Bezpieczeństwa Żywności, czyli EFSA, mówi, że w szpitalu powinien być jeden dietetyk na 50 łóżek. Widzieliśmy szpitale z 700 łóżkami, które miały tylko jednego, dwóch dietetyków. I co więcej, byli oni często przesunięci do pracy w kuchni, co jest kuriozalne.

Aleksandra Kapała
To jest niezrozumiałe, bo nigdzie na świecie tak nie jest, poza może krajami Trzeciego Świata. Nieuregulowany status zawodu dietetyka w Polsce sprawia, że dyrektorzy szpitali niechętnie zatrudniają tych specjalistów. W Polsce praktycznie każdy może się mianować dietetykiem. Dlatego proszę, sprawdzajcie dyplomy. Prawdziwy dietetyk to osoba po pięcioletnich studiach, a nie ktoś po dwutygodniowym kursie w internecie czy celebryta promujący jakąś dietę.

Aleksandra Kapała
To jest jeden z głównych problemów. Co więcej, w Polsce kształcimy dużo dietetyków z właściwym dyplomem, ale nie mogą oni znaleźć pracy w szpitalach. Zamiast tego idą do prywatnych firm lub zmieniają zawód. Współpracujemy z różnymi organizacjami naukowymi, żeby to zmienić. Na przykład w Bydgoszczy, Gdańsku, Szczecinie, Krakowie czy Warszawie już są zespoły dietetyczne w szpitalach. Ale to nie wystarczy, trzeba działać dalej.

Aleksandra Kapała
Lekarz powinien podjąć decyzję i skierować pacjenta do dietetyka, który będzie mógł się właściwie nim zająć. W sytuacjach wymagających współpracy z lekarzem, działamy razem. To jest właściwy model postępowania.

Monika Rachtan
Przecież onkolog, który ma 40 pacjentów na poradni w ciągu dnia, nie ma czasu zastanawiać się nad tym, co ten pacjent powinien jeść. Od tego właśnie jest dietetyk. Nieprawdaż?

Aleksandra Kapała
Zgadza się, zgadza się. W naszych warunkach to nierealne. Ja sama, mając na przykład 30 pacjentów, nie mogę każdemu z nich poświęcić czasu na dokładną analizę żywienia. Chodzi tu o wiele więcej niż tylko o wagę i wzrost. Trzeba zebrać wywiad żywieniowy, ustalić, co pacjent dzisiaj zjadł, obliczyć kalorie i porównać to z zapotrzebowaniem. I to jeszcze w kontekście choroby, stopnia jej zaawansowania i planowanego leczenia.

Aleksandra Kapała
W niektórych ośrodkach korzystamy dodatkowo z testów kalorycznych, które są precyzyjne, ale też kosztowne. One opierają się na testach oddechowych i określają dokładne zapotrzebowanie na kalorie. Na przykład, gdy przeprowadzimy takie badanie, maszyna wskaże nam, że pacjent potrzebuje dokładnie 1326 kalorii. To jest bardzo ważne, zwłaszcza dla pacjentów w oddziałach intensywnej terapii. Jak widzicie, to jest naprawdę długa wizyta. W rzeczywistości, żeby dać rzeczową poradę, potrzebujemy od 30 do 60 minut.

Monika Rachtan
Pytam więc w imieniu pacjentów: co powinien zrobić chory, który mieszka w małej miejscowości, gdzie nie ma zespołu onkologicznego i nie ma możliwości dojechania do Warszawy? Czy powinien iść prywatnie do dietetyka? Czy może powiedzieć swojemu lekarzowi: "Drogi lekarzu, wyślij mnie gdzieś albo zróbmy coś razem"? Bo widzę, że coś złego dzieje się z moim żywieniem. Jak w tej sytuacji może pomóc rodzina? Zwłaszcza gdy pacjent w zaawansowanym stanie choroby sam nie jest w stanie sobie pomóc.

Aleksandra Kapała
Na szczęście, jeśli chodzi o edukację na temat niedożywienia, jest naprawdę sporo materiałów. Na przykład na stronach Polskiego Towarzystwa Żywienia Dojelitowego i Pozajelitowego, pacjent może znaleźć mnóstwo informacji. Dodatkowo, w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie oferujemy bezpłatne porady dostępne przez pięć dni w tygodniu. Wymagane jest skierowanie do poradni chorób metabolicznych. Przyjmujemy naprawdę różnych pacjentów, czasem nawet bez skierowania. W nagłych przypadkach można również korzystać z naszego "gabinetu pilnego". To miejsce, do którego pacjent może trafić od razu po wizycie u chirurga, który stwierdzi, że operacja jest niemożliwa z powodu złego stanu żywieniowego pacjenta.

Aleksandra Kapała
Jednakże, obecnie niestety teleporady są ograniczone. Mimo to, odbieram telefony od lekarzy z całej Polski. Jeżeli którykolwiek z nich ma pacjenta, z którym sobie nie radzi i potrzebuje pomocy, można do nas zadzwonić. Nie możemy zbawić całego świata, ale pracujemy nad systemowymi rozwiązaniami. Dla mnie, po 20 latach pracy w żywieniu klinicznym, to jest po prostu prawo człowieka. Polska podpisała odpowiednią konwencję, więc każdy pacjent, w każdym miejscu w Polsce, powinien mieć zagwarantowaną odpowiednią opiekę żywieniową.

Monika Rachtan
Zapytam jeszcze raz z perspektywy pacjenta, który leży w szpitalu i dostaje jedną kromkę chleba czy małe masełko. Wszyscy znamy te talerze z różnych zdjęć w internecie czy z doświadczenia. Jak więc pacjent może myśleć o swoim żywieniu jako o prawie człowieka, skoro w szpitalu dostaje tak skromne posiłki? Co z tym można zrobić?

Aleksandra Kapała
Dobrze, więc wyjaśnię od razu jedną rzecz: catering w szpitalach nie podlega kompetencjom zespołów żywieniowych. To są osobne, duże umowy przetargowe, w których uczestniczą firmy cateringowe. Decyzję o wyborze oferenta podejmuje dyrekcja. My jako zespół żywieniowy mogliśmy tylko skonsultować parametry diety. U nas w Instytucie jest dwadzieścia kilka różnych diet, które pacjent może zamówić. Ustaliliśmy także parametry dotyczące kaloryczności, białka, tłuszczy itd. Ale nie mamy wpływu na jakość cateringu, który trafia do szpitala. I zdaję sobie sprawę, że to jest problem w całej Polsce.

Monika Rachtan
Teraz chciałabym zadać bardzo ważne pytanie. Skoro niedożywienie to choroba, dlaczego stan odżywienia jest tak istotny dla dalszych losów pacjenta?

Aleksandra Kapała
Dokładnie, i tu poszerzamy definicję złego stanu odżywienia. Skupiamy się na niedożywieniu, ale otyłość również jest problemem. Zarówno niedożywienie, jak i otyłość wpływają na wyniki leczenia onkologicznego, na długość i jakość życia pacjenta. Oba te stany zwiększają ryzyko powikłań chirurgicznych i innych. Dlatego pacjent może leżeć w szpitalu dłużej, co podnosi koszty leczenia. A w najgorszym przypadku, może to nawet spowodować przerwanie terapii onkologicznej, ponieważ pacjent nie będzie się do niej nadawał.

Aleksandra Kapała
Musimy sobie zdawać sprawę z pewnych liczb. Jeżeli pacjent traci 40% swojej masy ciała, ryzyko powikłań wynosi 100%. To oznacza, że leczymy osoby skrajnie wyniszczone i ryzyko powikłań jest niestety wpisane w to, co robimy. Więc jak mogę dać pacjentowi pełną dawkę terapii? W onkologii mamy zazwyczaj tylko jedną szansę na skuteczną radioterapię czy chemioterapię. Chcę zoptymalizować warunki, aby pacjent był w jak najlepszym stanie biologicznym. To zwiększa jego szanse na przeżycie, mniej powikłań, krótszy pobyt w szpitalu i mniejsze ryzyko nawrotu choroby.

Monika Rachtan
Zapytam jeszcze o te powikłania. Mówiła Pani, że jest 100% szans na ich wystąpienie, gdy pacjent traci 40% masy ciała. Wiele osób pewnie myśli, że to są jakieś nieistotne rzeczy, na przykład wypadanie włosów czy wysypka.

Aleksandra Kapała
Nie, powikłania są poważne. Niekiedy są one nawet śmiertelne: sepsa, niegojenie się ran po operacji, powikłania po zabiegach, które wymagają kolejnej operacji. I ryzyko infekcji jest duże, od zapalenia płuc po sepsę.

Monika Rachtan
Takie zapalenie płuc nie oznacza tylko jakiegoś kaszlu. To są często bardzo rozległe zapalenia, które mogą być śmiertelne.

Aleksandra Kapała
Dokładnie, te powikłania mogą pacjentowi życie skrócić. Łatwiej jest wydać około 150 złotych dziennie na żywienie niż 1500 złotych na antybiotyki. Chciałabym, żebyście to wiedzieli, bo koszt antybiotyków może wynieść nawet kilkadziesiąt tysięcy złotych rocznie.


2 / 2

Przeczytałem dokładnie podany fragment. Poniżej przedstawiam poprawioną wersję tekstu:

Monika Rachtan
Nie możemy lekceważyć skutków ubocznych leków dla organizmu pacjenta. Jeżeli nie ma konieczności ich stosowania, lepiej ich unikać. Teraz chciałabym spytać na konkretnym przykładzie. Załóżmy, że moja babcia trafia do szpitala i dowiaduje się, że ma chorobę nowotworową. Lekarz postąpił wzorowo, skierował ją do dietetyka i okazało się, że potrzebne jest wsparcie żywieniowe. Jak mogę jej pomóc? Babcia prawdopodobnie dostanie pewne środki, które będzie musiała stosować w domu. Jeśli może jeść normalnie, czy powinnam szczególnie zwracać uwagę na jej dietę? Co mogę zrobić, aby jej pomóc?

Aleksandra Kapała
Jest to doskonała okazja do zaangażowania rodziny. W idealnym scenariuszu każdy pacjent onkologiczny powinien otrzymać poradę dietetyczną - nawet jeśli dotyczy ona jedynie zdrowych nawyków żywieniowych. Ale niestety, takie sytuacje są rzadkością. W większości przypadków pacjenci wymagają bardziej kompleksowego wsparcia żywieniowego przez długi czas. Każdy pacjent jest inny, dlatego podejście do niego musi być indywidualne. A jako rodzinny, najważniejsze jest przestrzeganie zaleceń lekarza i dietetyka. Trzeba też dopytywać, jakie są zalecenia i czy zostały dostarczone odpowiednie środki żywieniowe. Jeśli pacjent jest starszy, jak w przypadku Pani babci, trzeba też brać pod uwagę jego nawyki żywieniowe i dostosować zalecenia do jego możliwości i komfortu.

Monika Rachtan
Czyli to też może być tylko chwilowa sytuacja.

Aleksandra Kapała
Tak, są też inne obszary wymagające szczegółowych zaleceń i pracy. Co jeszcze rodzina powinna wiedzieć? Wydaje mi się kluczowe, że sytuacja w onkologii jest bardzo dynamiczna. Jeżeli dzisiaj jest dobrze i pacjent opuszcza placówkę ze statusem "OK", to nie oznacza, że sytuacja się nie zmieni. Choroba onkologiczna potrafi dramatycznie wpłynąć na stan odżywienia pacjenta w ciągu zaledwie kilku miesięcy. Jeżeli widzimy w domu, że coś się zaczyna psuć, że stan zdrowia się pogarsza, wróćmy do dietetyka. Nawiasem mówiąc, odradzam samodzielne dobieranie preparatów do żywienia – są ich setki na rynku i trzeba wiedzieć, co komu proponować.

Monika Rachtan
Z tego, co pani mówi, nasuwa mi się myśl o tym, jak ważna jest rola pacjenta w leczeniu. Nie wystarczy tylko przyjść do lekarza i zaufać, że on zrobi wszystko za nas. To, jak będziemy się obserwować i stosować do zaleceń lekarza, jest kluczowe.

Aleksandra Kapała
Dokładnie, wszyscy jesteśmy częścią systemu. Lekarz, pacjent, zespół pielęgniarski, ale także płatnik NFZ, Ministerstwo Zdrowia, dyrektor szpitala – wszyscy tworzą ten wielofunkcyjny organizm. Aby to wszystko działało, wszystkie strony muszą rozumieć swoje potrzeby. Jeśli chodzi o żywienie kliniczne, to jesteśmy wciąż na początku drogi, mimo że minęło już 20 lat.

Monika Rachtan
Ale coś robimy, coś się dzieje mimo wszystko.

Aleksandra Kapała
Tak, wszystko jest w ruchu.

Monika Rachtan
Warto podkreślić, że każdy z nas musi być zaangażowany w ten proces: pacjent, rodzina, a także lekarze. Lekarz sam nie zdziała wszystkiego. Jak wygląda sytuacja pacjenta, który w wyniku leczenia operacyjnego nowotworu jamy ustnej stracił możliwość normalnego jedzenia? Czy istnieją instytucje, które uczą tych pacjentów, jak radzić sobie w tej nowej sytuacji? Gdzie mogą się zgłosić?

Aleksandra Kapała
Przede wszystkim trzeba zrozumieć pojęcie niemożności połykania, które ma wiele przyczyn. Nowotwory narządów głowy i szyi są jednym z powodów, przez które połykanie pokarmu staje się bardzo trudne. Na przykład, niemożność żucia, gryzienia czy połknięcia pokarmu jest częsta w przypadku nowotworów narządów głowy i szyi, jak raki języka czy jamy ustnej. Jeżeli pacjent spożywa mniej niż 60% zapotrzebowania dobowego i taka sytuacja utrzymuje się przewlekle, ma on wskazania do założenia dostępu do przewodu pokarmowego. Może to być sonda, która jest zakładana przez nos do żołądka, by podać mieszaninę żywieniową. Innym dostępem jest gastrostomia, zakładana bezpośrednio do żołądka. Wykonujemy wiele takich zabiegów rocznie. O tym, który dostęp jest odpowiedni, decydują wspólnie lekarz i dietetyk kliniczny. Czasami mój zespół dzwoni do mnie z informacją o pacjencie, a ja decyduję o dalszych krokach.

Aleksandra Kapała
Dokładnie tak! Ta współpraca pomiędzy specjalistami powinna wyglądać właśnie w ten sposób. Co do moich kompetencji i twoich, wszystko wtedy działa. Dietetyk może trzymać pacjenta na diecie doustnej, nawet zmodyfikowanej czy płynnej. Możemy również stworzyć wartościową dietę w formie płynnej. W niektórych przypadkach to wystarcza. W innych, możemy dodatkowo zastosować doustne suplementy pokarmowe. Ale niekiedy dostęp do przewodu pokarmowego staje się konieczny.

Monika Rachtan
Chciałabym wrócić do pytania o to, jak radzić sobie z pacjentem, który wraca do domu z takim założonym dostępem. Dla rodziny to też jest pewnie wyzwanie.

Aleksandra Kapała
Zdecydowanie, pierwsza rzecz: nie opuszczamy kliniki, jeśli nie mamy skierowania do poradni żywieniowej. To jest zespół specjalistów, który zajmuje się żywieniem pacjenta w domu. Diety są w pełni refundowane. Specjaliści przyjeżdżają do domu pacjenta i podają mu dietę, na przykład do gastrostomii. Pacjent opuszcza naszą klinikę ze skierowaniem i kompletnymi zaleceniami. Zazwyczaj te zalecenia przejmuje poradnia żywieniowa i realizuje je w warunkach domowych.

Monika Rachtan
Czyli przyjeżdża ktoś, kto nam na początku wszystko tłumaczy i pomaga?

Aleksandra Kapała
Tak, my szkolimy pacjenta zanim opuści klinikę. Uczymy, jak pielęgnować dostęp, bo to jest kluczowe. Zakładanie dostępu to jedno, ale powikłania mogą zacząć się później, jeśli opieka nad nim będzie niewłaściwa. Jeśli szkolenia nie zrobimy w klinice, zrobią to specjaliści z poradni żywieniowej. Oni przejmują opiekę nad dostępem i procesem żywienia. Sam pacjent czy jego rodzina podają dietę. To proste: jest rurka i strzykawka, i mieszaninę żywieniową podaje się do rurki.

Monika Rachtan
Ostatnio czytałam na grupie na Facebooku komentarz córki, która pisze, że jej ojciec po leczeniu onkologicznym stracił możliwość normalnego spożywania pokarmów i jest żywiony przez rurkę. Napisała, że już nie widzi sensu w tym wszystkim. Jako osoba z wieloletnim doświadczeniem, co Pani doktor by doradziła w takiej sytuacji? Do kogo się udać?

Aleksandra Kapała
Pierwszą rzeczą, która przychodzi mi do głowy, jest psycholog lub nawet psychiatra, który będzie leczył depresję. Wszak jeżeli choroba onkologiczna postępuje i pojawiają się kolejne dolegliwości, w tym sztuczny dostęp do przewodu pokarmowego, to pacjent może się nie radzić z tym psychicznie. Dlatego ważne jest wsparcie psychologa czy psychiatry, który zaleci leki przeciwdepresyjne.

Monika Rachtan
Czy leczenie przeciwdepresyjne jest bezpieczne dla pacjenta, który jest już na leczeniu onkologicznym?

Aleksandra Kapała
Tak, zazwyczaj nie ma kolizji. Leczymy jednocześnie wielu pacjentów zarówno z powodu depresji, jak i choroby nowotworowej.

Monika Rachtan
W kontekście utraty masy ciała w naszym społeczeństwie, zazwyczaj traktujemy to jako coś pozytywnego. Ale w chorobie onkologicznej każdy utracony kilogram jest na wagę złota, prawda?

Aleksandra Kapała
Tak, dokładnie. Jeśli zaczynamy chudnąć bez widocznego powodu, to jest to sygnał, że coś jest nie tak. Może to być zarówno choroba nowotworowa, jak i inne jednostki chorobowe. Spontaniczne chudnięcie to alarmujący objaw. Poza tym, chudnięcie podczas trwającego już leczenia onkologicznego wpływa na gorsze rokowanie i większe ryzyko powikłań.

Aleksandra Kapała
Dokładnie, wszelkie powikłania chemioterapii trwają dłużej i są bardziej nasilone u pacjentów niedożywionych niż u tych z prawidłową masą ciała.

Monika Rachtan
To już chyba będzie moje ostatnie pytanie dotyczące żywienia. Czy lekarz POZ powinien być zaangażowany w tą sprawę, zwłaszcza gdy jesteśmy pacjentami onkologicznymi? Czy warto się do niego wybrać?

Aleksandra Kapała
Chcielibyśmy, żeby lekarze POZ nas wspierali w tym procesie. To jest ta część systemu, którą chyba nawet w swojej poprzedniej wypowiedzi pominęłam. Komunikacja między lekarzem rodzinnym a lekarzem specjalistą jest bardzo ważna. Niemniej jednak, z naszego doświadczenia wynika, że pacjenci są zwykle odsyłani do jednostek prowadzących z myślą "tam się panem zajmą". Oczekujemy zdecydowanie więcej od lekarzy rodzinnych.

Monika Rachtan
Na koniec naszej rozmowy, co nasi słuchacze powinni zapamiętać z tego, co Pani mówiła? Jakie są trzy najważniejsze rzeczy?

Aleksandra Kapała
Po pierwsze, jeżeli zaczynasz chudnąć spontanicznie, to zacznij się diagnozować, bo coś niepokojącego się dzieje. Po drugie, walcz o dobry stan odżywienia podczas leczenia onkologicznego. Zapytaj o poradę dietetyka, szczególnie jeśli chudniesz. Po trzecie, bądźmy czujni i zaangażowani, współpracujmy ze sobą jako część systemu. Zadbajmy o to, żeby dietetycy w szpitalach się pojawili, bo zarówno naciski ze strony specjalistów, jak i pacjentów mogą tę sytuację zmienić. W to bardzo wierzę. Może jestem idealistką, ale tak uważam.

Monika Rachtan
Są prowadzone różne akcje, ale...

Aleksandra Kapała
Wierzę w...

Monika Rachtan
Tak, myślę, że warto spróbować.

Aleksandra Kapała
To jest ważna rzecz do zapamiętania: status odżywienia zmienia się dynamicznie. Czyli jeżeli teraz uznano, że wszystko jest dobrze, to nie znaczy, że to się nie może zmienić na gorsze, ale również i na lepsze. Jeżeli teraz jest źle, to też można to poprawić.

Monika Rachtan
Myślę, że pacjenci onkologiczni, jeżeli nie mają wagi w domu, powinni się w nią wyposażyć. Często się zdarza, że ludzie zapominają się ważyć, szczególnie jeśli mają problem z otyłością. Kiedy pojawia się diagnoza, myślę że warto się w nią zaopatrzyć.

Aleksandra Kapała
Zdecydowanie tak. Waga jest także w każdym gabinecie lekarskim. Chciałabym, żeby moi pacjenci to zrozumieli. Wejście na wagę powinno być nawykiem, tak jak badanie brzucha czy osłuchiwanie płuc. Powinno to być dla pacjenta również elementem ciekawości, że chce wiedzieć, ile waży.

Monika Rachtan
Partnerem mojego programu jest Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, który promuje humanizację medycyny. Mówiłyśmy już bardzo dużo na ten temat, ale czy mogę prosić o kilka słów podsumowania? Co dla Pani oznacza dehumanizacja medycyny?

Aleksandra Kapała
Chciałabym się skupić na moim obszarze, którym jest żywienie kliniczne. Jak już wcześniej wspomniałam, właściwy sposób odżywiania to prawo człowieka. To nie jest tylko kwestia medyczna, rozpoznanie czy kod ICD-10. To znaczy znacznie więcej. Odżywianie pełni wiele funkcji: nie tylko dostarcza organizmowi białka, witamin i różnych innych składników, ale także tworzy sytuacje socjalne. Siedzenie przy stole z bliskimi i delektowanie się posiłkiem daje nam wytchnienie i relaks. Odbieranie pacjentowi tego aspektu jest bardzo krzywdzące. Możliwość zaspokojenia tych potrzeb jest więc bardzo ważna, nawet dla osób leczących się onkologicznie.

Aleksandra Kapała
Moim marzeniem jest, żeby nawet w sytuacjach, gdy walczymy z nieuleczalną chorobą, móc odjąć pacjentowi trochę cierpienia właśnie w tym obszarze. Leczenie to nie tylko operacja czy podanie leku, ale także zaspokojenie wielu innych potrzeb człowieka. Tylko wtedy leczenie ma szansę być skuteczne.

Monika Rachtan
Mam nadzieję, że nasza dzisiejsza rozmowa przekonała wszystkich o tym, że warto zwracać uwagę na wagę w gabinecie lekarskim. Jeśli jest taka potrzeba, warto też skonsultować się z dietetykiem. Mam nadzieję, że każdy pacjent onkologiczny, który nas posłucha, zapisze się na taką konsultację.

Aleksandra Kapała
Także zapraszam do Instytutu, jeżeli ktoś czuje taką potrzebę. W szczególności apeluję do pacjentów z nowotworami przewodu pokarmowego czy narządów głowy i szyi. U nas otrzymacie Państwo profesjonalną poradę w sposób bezpieczny. I przestrzegam przed "magikami z internetu", których warto unikać. Życzę Państwu zdrowia i wszystkiego dobrego.

Monika Rachtan
Dziękuję za przyjęcie zaproszenia i za udział w programie. Dziękujemy również Państwu za uwagę.