Stwardnienie rozsiane, czyli nieuleczalna choroba, z którą da się żyć. Odcinek 46

Monika Rachtan
Cześć, witam Was w kolejnym odcinku "Po pierwsze pacjent". Czy wyobrażacie sobie sytuację, w której siedzicie w pracy, pijecie zwykłą kawę i patrzycie na puste krzesło koleżanki, która zawsze tam siedziała, a dziś jej nie ma? Pewnie myślicie, że jest przeziębiona i wróci za 3 dni. Tymczasem wraca po miesiącu i mówi, że zdiagnozowano u niej stwardnienie rozsiane. Jak w takiej sytuacji zareagować? Nie mam gotowej recepty, ale chciałabym, aby ten program uświadomił Wam, że w naszym społeczeństwie są osoby chorujące na stwardnienie rozsiane. Dlatego zaprosiłam do studia dr n. med. Kamilę Żur-Wyrozumską, neurologa, który na co dzień zajmuje się pacjentami z tą chorobą. Serdecznie witam Cię w programie. Dziękuję, że przyjęłaś zaproszenie. Nasi widzowie, którzy śledzą nas regularnie, mogą pamiętać Twoją poprzednią wizytę. Wtedy rozmawiałyśmy o innej, trudnej chorobie. Dzisiaj mam nadzieję, że usłyszymy bardziej optymistyczne wiadomości.

Kamila Żur-Wyrozumska
Myślę, że tak. Dzisiejsza rozmowa będzie zdecydowanie bardziej optymistyczna.

Monika Rachtan
Czy osoba chorująca na stwardnienie rozsiane może normalnie pracować?

Kamila Żur-Wyrozumska
W leczeniu stwardnienia rozsianego chodzi o to, aby pacjenci mogli żyć swoim życiem. Choroba ta jest bardzo indywidualna; każdy choruje inaczej. U około 15% pacjentów obserwujemy łagodny przebieg choroby, co oznacza, że po 15 latach nie mają oni żadnej niesprawności. Niestety prawie 12% pacjentów może mieć bardzo agresywny przebieg, i ci, nawet po 5 latach, nie będą mogli samodzielnie funkcjonować bez pomocy. Na szczęście istnieją terapie, które mogą zmodyfikować przebieg choroby. Celem leczenia jest umożliwienie pacjentom prowadzenia własnego życia.

Monika Rachtan
Ale jeśli mówimy o tym agresywnym scenariuszu, który przedstawiłaś... Czy rozpoczęcie leczenia na wczesnym etapie, po szybkiej diagnozie, może zapobiec niepełnosprawności, nawet jeśli pacjent ma ciężką postać choroby?

Kamila Żur-Wyrozumska
Na początku trudno przewidzieć, jak pacjent będzie chorował. Istnieją tzw. czynniki złego rokowania, ale nigdy nie mamy pewności co do przebiegu choroby. Jeśli jednak stosujemy wysoko skuteczne leki od samego początku, istnieje duża szansa, że uda się ograniczyć aktywność choroby. Są pacjenci, którzy gorzej reagują na leczenie, ale dzięki postępowi medycznemu i nowym terapiom, ta grupa pacjentów jest coraz mniejsza. Mamy więc ogromny wpływ na przebieg choroby.

Monika Rachtan
Czyli przyszłaś z pozytywnymi wiadomościami. Dzisiaj skupimy się na dobrych rokowaniach. A czy kobieta chorująca na stwardnienie rozsiane może urodzić dziecko?

Kamila Żur-Wyrozumska
Oczywiście, że tak. Ciąża ma pozytywny wpływ na przebieg stwardnienia rozsianego. Mam kolekcję zdjęć dzieci urodzonych przez kobiety z tą chorobą. Jeśli kobieta planuje ciążę i o tym marzy, to zdecydowanie jest to możliwe. W czasie ciąży ryzyko rzutu choroby jest mniejsze, a chociaż po porodzie aktywność choroby może wzrosnąć, ogólnie ciąża nie wpływa negatywnie na progresję choroby.

Monika Rachtan
A powiedz mi już nie od strony choroby, ale od strony tego jak wygląda taka ciąża dziewczyny, która choruje na SM? Czy ona się jakoś znacząco różni od ciąży dziewczyny, która jest zdrowa? Czy ona np. musi być w szpitalu podczas ciąży, być pod opieką lekarzy, czy częściej chodzi do specjalistów? Czy co tydzień zgłasza się do neurologa, żeby sprawdzić czy wszystko jest w porządku?

Kamila Żur-Wyrozumska
Co do zasady ciąża nie powinna być planowana, bo my dajemy leczenie. Część z tego leczenia jest co prawda dopuszczalnych w ciąży, część powinna być zaprzestano z momentem określenia, że ciąża już jest, a część w ciąży nie może być stosowana. Natomiast gro ciąż jest spontanicznych i tak naprawdę ciąża kobiety chorej na SM jest dokładnie taka sama jak ciąża zwykłej osoby bez chorób współistniejących. SM nie wpływa na rozwój, na rozwój dziecka. Te dziewczyny mogą rodzić dokładnie tak, jak one sobie to zaplanowały, czyli i naturalnie. I oczywiście jest więcej co prawda cięć cesarskich wśród pacjentów leczących się na SM, ale samo SM nie jest wskazaniem do zabiegowego zakończenia ciąży. Można przeżyć tą ciążę po swojemu. A powiedz mi.

Monika Rachtan
Czy dziewczyna, która choruje na stwardnienie rozsiane przenosi ryzyko zachorowania na swoje dziecko?

Kamila Żur-Wyrozumska
Stwardnienie rozsiane nie jest chorobą genetycznie uwarunkowaną, ale pewne geny zwiększające ryzyko są i tak populacyjnej. Ryzyko zapadnięcia na stwardnienie rozsiane to wynosi między 0.1 a 0.3 procenta 10%, natomiast u potomstwa jest to 2 do 4%.

Monika Rachtan
Spotkałaś takich pacjentów, których rodzice byli chorzy na stwardnienie rozsiane?

Kamila Żur-Wyrozumska
Tak, są takie rodzinne przypadki. Natomiast nie ma takiego genu, który by potwierdził taką bezpośrednią, bezpośrednią korelację. Znam przypadek, że pani Małgorzaty, której zarówno tata, jak i siostra chorowali na SM.

Monika Rachtan
Chciałabym uświadomić naszym widzom, że osoby cierpiące, chorujące na stwardnienie rozsiane są w naszym społeczeństwie, bo tak jak powiedziałaś, część z nich ma łagodniejszą postać choroby może chodzić do pracy, może urodzić dziecko. Jakie jest prawdopodobieństwo, że pani, którą dziś rano mijałam, prowadząc swoją córkę do przedszkola, a ona odprowadzała syna, choruje na stwardnienie?


Kamila Żur-Wyrozumska
Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym są wśród nas i spotykamy ich np. w przedszkolu, odprowadzając swoją córkę do swojej grupy przedszkolnej. W Polsce jest około 55 000 pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane. To tak mniej więcej daje 15 osób na 10 000 populacji, a rocznie rozpoznawanych jest 2,5 tysiąca. To są osoby, które codziennie mijamy na ulicy i po których nie widzimy żadnej choroby. Choroba może dotknąć każdego naszą przyjaciółkę, naszą sąsiadkę, ale nie mnie. Co prawda nie mamy to na zdrowie i może dotknąć każdego. Chorują zarówno. Najczęściej chorują kobiety w wieku między 18 a 29 rokiem życia, ale są rozpoznania i późniejsze tzw. stwardnienie rozsiane. O późnym początku są rozpoznania nawet po 80 roku życia. I jest też pediatra na postać stwardnienia rozsianego. Ona jest rzadka, To jest jeden na 100 000 przypadków, a 1% tego dotyczy dzieci poniżej 10 roku życia.

Monika Rachtan
To niesamowite co mówisz, bo to jest chyba temat, który jest bardzo rzadko poruszany. Stwardnienie u dzieci. Ja jestem w tej branży już kilka lat, ale powiem Ci szczerze, że nie zatrzymam się nad artykułem, który by o tym mówił. Stwardnienie rozsiane może wystąpić u dzieci i oddziały neurologii dziecięcej mają programy leczenia stwardnienia rozsianego właśnie u dzieci są leki. A powiedz mi zanim. Leczenie, to musielibyśmy wiedzieć jakie są objawy tej choroby, żebyśmy my jako świadomi obywatele, dbając o swoje zdrowie, kiedy one się pojawią, jak najszybciej trafili do lekarza. Co powinien taki zwykły człowiek, zwykła młoda 25 latka zwrócić uwagę? Jakie objawy powinny ją zaniepokoić?

Kamila Żur-Wyrozumska
No właśnie te objawy często na początku są zwiewne i nie charakterystyczne. Najczęstsze objawy to jest jednak drętwienie, zaburzenia czucia, zwykle połowiczne. One czasem mogą być tak zwiewne, że sama osoba to zignoruje albo je zignorować na przez lekarza, z którym się na początku spotka. Czasem nawet 8% pacjentów będzie miało tak zwane zagadkowe zapalenie nerwu wzrokowego. To jest już takie bardziej spektakularne, bo masz ból gałki ocznej, który nasila się przy ruchu i do tego są objawy wzrokowe, czyli masz niewyraźne widzenie, ubytek w polu widzenia, zaburzenia widzenia, ostrości barw, że widzisz na jedno oko czerwony bardziej, a na drugi oko czerwony mniej. To jest dość częste. Takim innym objawem są zaburzenia równowagi. Takie dość charakterystyczne, też często bagatelizowane, a czasem bardziej dramatyczne, bo zaburzenia równowagi. Można sobie wyobrazić, że wpływają na aktywność w ciągu dnia i pacjenci mówią, że czują się, jakby byli pijani albo jakby byli na łódce. Czasem to są takie zawroty głowy. Z uczuciem ruchu otoczenia też tak może bywać. Ale wiesz, stwardnienie rozsiane to są objawy, o którym ci opowiedziałam. Są takie objawy dość charakterystyczne, ale tej chorobie też towarzyszą inne objawy, np. uczucie zmęczenia, taki zespół zmęczenia, zaburzenia chodu, narastające zaburzenia, zaburzenia oddawania moczu, zaburzenia seksualne, zaburzenia funkcji poznawczych. One nie są objawami, które rzucają się na pierwszy rzut oka, ale wpisują się w spektrum obrazu klinicznego stwardnienia rozsianego.

Monika Rachtan
A które z tych objawów, które wymieniłaś, pojawiają się jako pierwsza?

Kamila Żur-Wyrozumska
Zwykle to jest też w zależności od postaci choroby, ale zwykle najczęściej są to drętwienia, zwykle połowiczne drętwienia. To jest taki taki kolorowy objaw i one są raportowane jako najczęściej zgłaszane jako pierwszy objaw u pacjentów, u których rozwija się stwardnienie rozsiane.

Monika Rachtan
Czyli drodzy widzowie, kiedy pojawiają się u nas takie drętwienia, to warto się wybrać do lekarza. Należy się wybrać do lekarza. Do jakiego lekarza trzeba pójść?

Kamila Żur-Wyrozumska
Wiesz, zawsze takim pierwszym lekarzem to jest zarządca całego systemu, lekarz rodzinny. Natomiast lekarzem, który zajmuje się diagnozą. Stwardnienia rozsianego jest neurolog.

Monika Rachtan
A jak wygląda taka diagnostyka? Ile ona trwa? Po jakim czasie od wystąpienia pierwszych objawów najczęściej? Jaki czas mija do rozpoznania choroby?

Kamila Żur-Wyrozumska
W Polsce średnio to jest 7 i pół miesiąca, ale może być nawet 2 lata. My się staramy, żeby ten czas skracać, ponieważ czas to mózg i neurolodzy to podkreślają. Usprawnia my systemy diagnostyczne, te ścieżki diagnostyczne, zmieniamy kryteria rozpoznania, żeby one były, pozwalały na szybsze rozpoznanie stwardnienia rozsianego. No i staramy się edukować, edukować samych siebie, żeby coraz więcej o tej chorobie wiedzieć, edukować kolegów z innych specjalizacji i edukować pacjentów, Bo to świadomość, wiedza jest naszą największą bronią. A sam proces diagnostyczny polega przede wszystkim na pacjencie, bo leczymy pacjenta. Nie objawy konieczne do tego jest rezonans magnetyczny, gdzie w obrazie mózgowia szukamy zmian legislacyjnych.

Monika Rachtan
Jakie to są zmiany?

Kamila Żur-Wyrozumska
Nazywamy to zmiany demonstracyjne. Placki One są, znajdują się głównie w istocie białe i one mają charakterystyczną lokalizację. Często zdarza się, że jeżeli uda się zrobić rezonans w trakcie tzw. aktywnej fazy, to one wykazują wzmocnienie po podaniu kontrastem. Drugim takim kolorowym badaniem to jest ocena płynu mózgowo rdzeniowego pod kątem obecności prążków kolonialnych, które są występują u około 95% pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.

Monika Rachtan
Powiedz mi, czy to o czym mówisz jest niezwykle trudne? I myślę sobie, że kiedy ktoś siedzi człowiek zdrowy i tego słucha, to trudno jest mu się połapać w tych wszystkich pojęciach, nazwach, badaniach diagnostycznych. Ale z drugiej strony, kiedy pacjent wchodzi do tego systemu i ma tą podstawową wiedzę, którą Ty dzisiaj przekazujesz, to jest mu o wiele prościej, bo wie, że to jest, wie co się dzieje, Jest jakby w tej sytuacji takim graczem, który nie siedzi na tej bocznej ławce, tylko uczestniczy w tym. I właśnie dlatego my tą wiedzę chcemy przekazywać.

Kamila Żur-Wyrozumska
Zwłaszcza, że wiedza jest naszą potęgą i tak naprawdę pacjent i większość naszych pacjentów jest bardzo wyedukowanych i świadomych. I oni też wymagają wiedzy, tego, żebyśmy o tym mówili, żebyśmy. Żebyśmy im pokazywali, dlaczego teraz, a nie potem ten rezonans, jakie są, jakie są nasze motywacje, skoro tak, a nie inaczej tą diagnostykę prowadzimy. Pacjent tak naprawdę jest partnerem lekarza w tym procesie, zarówno diagnostycznym jak i terapeutycznym.

Monika Rachtan
A powiedz mi, czy jeżeli pojawią się u mnie te pierwsze objawy, jeżeli pójdę do lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, on mnie skieruje do neurologa, to czy są w Polsce ośrodki, które specjalizują się w diagnozowaniu, a później leczeniu stwardnienia? Czy jak pójdę sobie na jakikolwiek oddział neurologiczny w Polsce, dostanę tak samo dobrą opiekę?

Kamila Żur-Wyrozumska
Tak więc jeżeli chodzi o diagnostykę stwardnienia rozsianego, to każdy ośrodek neurologiczny w Polsce będzie w stanie i na pewno wszyscy moi koledzy neurolodzy bez problemu poradzą z diagnostyką. Natomiast rzeczywiście leczenie stwardnienia rozsianego jest w ramach programu lekowych i one jest prowadzone przez niektóre ośrodki. Tych ośrodków jest dużo w Polsce, w każdym mieście w zasadzie taki dostęp do leczenia jest, ale trzeba ten ośrodek sobie znaleźć Zwykle. Koledzy. Jeżeli trafisz do szpitala, w którym nie dysponują takim programem lekowych, to zostaniesz przekierowana.

Monika Rachtan
Jest jakaś lista? Albo najlepiej taki ranking.

Kamila Żur-Wyrozumska
Jest lista na stronach NFZ u. Ja myślę, że one są wszystkie dobre, bo my się głównie posługujemy kryteriami i zapisami programu NFZ, żeby móc takiego pacjenta szybko i skutecznie leczyć.

Monika Rachtan
Wróćmy jeszcze do tego momentu postawienia rozpoznania, bo ustaliłyśmy już to, że możemy pacjenta ze stwardnieniem spotkać w autobusie, w szkole, na studiach, na dyskotece. Wszędzie po prostu możemy spotkać. Ale jednak nie. W ogóle nikt z nas nie jest gotowy na takie rozpoznanie. Absolutnie nikt. I powiedz mi, w jakim stanie najczęściej jest pacjent? Kiedy stawiana jest ta diagnoza? Kiedy mówisz mu stwardnienie rozsiane?

Kamila Żur-Wyrozumska
Czy takim dominującym uczuciem jest lęk? Bo stwardnienie rozsiane ma przed sobą cały wachlarz strachów. Prawda? To jest lęk o moją sprawność, o moje, o moją zdolności intelektualne, o moją atrakcyjność. Czasem jest to takie uczucie ulgi, kiedy pacjent nagle. Rozumie, skąd się biorą jego objawy, bo czasem one są tak zwiewne, tak czasem nie charakterystyczne. Pojawiają się i znikają. Że jest postrzegany jako osoba, jako wariat, czasem nawet przez lekarzy. Z tym też się spotykamy. I to jest takie uczucie ulgi i jednocześnie nadziei, że na te objawy, które do tej pory mnie dręczyły, być może będę miał jakieś możliwość leczenia.

Monika Rachtan
No właśnie. Przygotowując się do tego programu trafiłam na wiele stron internetowych, gdzie były historie pacjentów. Historie pacjentów, którzy pisali i w komentarzach, w różnych, w różnych formach, że ta diagnoza, kiedy ją otrzymali, to był najgorszy moment w ich życiu. Ale później, z czasem, gdy coraz więcej dowiadywali się o stwardnieniu, to jednak pomyśleli sobie mogłem mieć gorzej. To wcale nie jest taka zła choroba.

Kamila Żur-Wyrozumska
Tak, zwłaszcza jeżeli jest leczona, to można ją sprowadzić do potencjału chorobowego, że na początku rzeczywiście jest lęk i strach, a później pacjenci oswajają się z tą chorobą i idą sobie. Wiesz, oni zwykle są na początku swojego wymarzonego życia, a później się nagle dowiadują, że muszą przez te życie i z jakimś stwardnieniem rozsianym, które to nienajlepiej się kojarzy, kojarzy się z nie sprawnością.

Monika Rachtan
Mnie się zawsze kojarzyło z wózkiem inwalidzkim i z takim człowiekiem młodym o lasce.

Kamila Żur-Wyrozumska
Mniej więcej tak to było przedstawiane. Natomiast w miarę poznawania tej choroby, w miarę patrzenia, że ta progresja wcale nie musi postępować, poznawania kolejnych ludzi ze stwardnieniem rozsianym, ten obraz się zmienia. Na początku, na szczęście w głowach tych młodych pacjentów.

Monika Rachtan
To tak naprawdę do pacjenta od pacjenta. Pacjent musi podjąć decyzję biorę się w garść i do tego ośrodka, który ma program lekowe i. Biorę to leczenie, ale ci pacjenci często potrzebują wsparcia, żeby w tą garść się wziąć. Wsparcia najbliższych? No właśnie, jak tutaj im dać to wsparcie? Jak ich zmobilizować?

Kamila Żur-Wyrozumska
Wiesz, jak stawiasz rozpoznanie stwardnienie rozsiane, to nie możesz pacjentowi powiedzieć, że będzie dobrze, ale możesz powiedzieć, że zrobię wszystko, żeby było dobrze. Mam leki i nie zawaham się ich użyć. Na początku pacjenci potrzebują kontaktu z lekarzem. Oni mają mnóstwo pytań i na ten kontakt trzeba pozwolić, bo to oni budują sobie pewną wiedzę, pewne poczucie bezpieczeństwa. A potem, tak jak mówisz, idą do domu. Tam czeka mąż, partner, dziecko, szkoła, praca, hobby. I oni muszą. Pojawia się taka myśl a czy jak stracę atrakcyjność fizyczną, sprawność seksualną, możliwości poznawcze, kreatywność, to czy te osoby wciąż tam będą? I często jest tak, że osoby nie boją się samej niesprawności, tylko utraty osób, które za tym stoją. I opowiem Ci o pani Małgosi. Pani Małgosia miała. Jej ojciec zachorował na stwardnienie rozsiane i zmarł. Jej siostra zachorowała na stwardnienie rozsiane i zmarła. I zachorowała. Małgosia przychodzi do mnie ze swoim partnerem i martwi się. Płacze o to, że prawdopodobnie będzie niesprawna, że ona cały czas widziała, jak choroba zabiera godność jej najbliższym. I ona chciała być wsparciem dla swojego partnera. Chciała jemu służyć, chciała być dla niego pomocna, a nie być ciężarem. Ona potrzebowała wsparcia. Ja patrząc na tego partnera, nie widziałam lęku o wspólną przyszłość, o to, że on się będzie musiał zmagać z chorobą. Tylko widziałam troskę, troskę o tą Małgosię i chciałabym, żeby ona też zauważyła, że wiesz, że ona jest ważna w tym wszystkim, że on nie widzi w niej problemu, tylko nie chce dla niej choroby, ale samo wsparcie w nim było. I to też jest ważne, żeby pacjentom powiedzieć, że te relacje, które łączą z najbliższymi, nie są oparte na ich atrakcyjności. Takiej, której takiej bardzo powierzchownej, że one mają głębię, że ta atrakcyjność jest wielowątkowa.

Monika Rachtan
Co teraz słychać u Małgosi?

Kamila Żur-Wyrozumska
Małgosia ma wspaniałego partnera, czeka na leczenie i myślę, że jest szczęśliwa. Ma człowieka, z którym może tak myślę spokojnie i dużą dozą pewności iść przez życie, jakie by ono nie było, ale będziemy walczyć o jak najlepsze.

Monika Rachtan
Powiedziałyśmy sobie o tym, że to od pacjenta zależy, czy weźmie się w garść. A powiedz mi, jak istotne jest ten czas od momentu pojawienia się pierwszych objawów rozpoznania, aż do momentu, kiedy pacjent weźmie się w garść? Czy on ma dużo czasu na podjęcie tej decyzji? Jak ten czas wpływa na to, jak będzie potem wyglądało jego życie?

Kamila Żur-Wyrozumska
Czas to mózg i to jest takie główne przesłanie mózg. Wiesz, w Stwardnieniu rozsianym wszystkie badania mówią, że im wcześniej rozpoczniemy leczenie, tym lepsze długoterminowe efekty będziemy mieli. I tak samo wszystkie rekomendacje, zwłaszcza EAN, czyli Europejskiej Akademii Neurologicznej, jak i ECS, czyli Europejskiego Stowarzyszenia do Spraw Leczenia i Badań nad Stwardnieniem rozsianym, zalecają jak najszybsze leczenie. I to leczenie wysoko skuteczne, bo ceną za opóźnione leczenie czy niedostateczne leczenie jest utrata komórek nerwowych i narastanie niesprawności. I to jest bardzo ważne, żeby tą złotą godzinę dla mózgu wykorzystać. Oczywiście zawsze decyduje pacjent. Natomiast trzeba pamiętać, że czas to mózg.

Monika Rachtan
Powiedziałaś, że powiedziałaś nazwy towarzystw naukowych zagranicznych, które zajmują się badaniem leków, opracowywaniem strategii diagnostycznych. I ja sobie myślę, że w wielu chorobach jest tak i wiele wielokrotnie pacjentów blokuje podjęcie decyzji o sięgnięciu po leczenie. Strach przed powikłaniami. A tu się okazuje, że te wszystkie towarzystwa, mądre nazwy, które wymieniłaś, ci mądrzy ludzie pracują i badają te wszystkie leki po to, żeby stwierdzić, czy te leczenie jest bezpieczne. I w momencie, kiedy Ty wkładasz pacjentowi te wszystkie opcje terapeutyczne, które masz w tym swoim worku, to ty jesteś pewna, że one są nie tylko skuteczne, ale że one tego pacjenta na przykład momentalnie nie zamordują, bo pacjenci się boją. To jest straszne leczenie w ogóle straszna choroba, straszne leczenie.

Kamila Żur-Wyrozumska
Nie, leczenie jest bezpieczne, a lekarz jest gwarantem bezpieczeństwa. My za to bierzemy odpowiedzialność i mamy do tego narzędzia. Takim narzędziem jest program lekowe, które zobligowany jest lekarza do nadzoru. Sprawdzamy, jak się. Jak wygląda krew i czy są jakiekolwiek. Zmiany, Natomiast leczenie, w tym leczenie wysoko skuteczne, jest leczeniem bezpiecznym.

Monika Rachtan
A powiedz mi jak wyglądają pierwsze miesiące pacjenta po zdiagnozowaniu choroby? Czy on faktycznie spędza faktycznie? Ja tak mówię, bo tak pacjenci mogą myśleć. Tak, Osoby, u których postawiono to rozpoznanie, czy one będą spędzać wiele godzin w szpitalu, na oddziałach, czy będą musiały leżeć w łóżku w domu. Jak to wygląda?

Kamila Żur-Wyrozumska
Wiesz, leczenie polega na tym, dąży do tego, żeby pacjent nie miał poczucia choroby. I oczywiście hospitalizacja jest wtedy, kiedy pacjent ma rzut choroby i wymaga steryd do terapii. On wtedy leży w szpitalu i dostaje swoje sterydy. Natomiast jest ono ograniczone czasem nawet do czterech wizyt rocznie po to, żeby spotkać się z lekarzem, skontrolować swój stan zdrowia, skontrolować bezpieczeństwo terapii i ją przedłużyć. Po prostu bierze leki, które spokojnie. W dużej części przypadków może brać samodzielnie w domu, może być zupełnie niezależny i żyć swoim życiem. Dążymy do tego, żeby pacjent jak najmniej myślał o swojej chorobie, żeby jak najmniej ją odczuwał. No właśnie, ale nigdy nie jest tak, że jest idealnie. Jednak zawsze w systemie są jakieś problemy, jakieś niedociągnięcia, coś, co można by było zrobić lepiej, coś, co można było poprawić, co dziś można poprawić. Jeżeli chodzi o system leczenia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Wiesz co pacjenci mówią czasem o kontakcie z lekarzem, że jest niewystarczający i rzeczywiście musimy pracować nad tymi relacjami. Takim idealnym sposobem doboru terapii jest jednak short making. To jest taka metoda, za którą zresztą stoją badania naukowe, które mówią, że jeżeli pacjent podejmuje taką decyzję wspólnie z lekarzem, to ma to lepsze przełożenie na jego dalsze leczenie. Drugą taką rzeczą, o której chciałam powiedzieć, to jest leczenie objawów towarzyszących stwardnieniu rozsianym, jak wspomniany przeze mnie zespół zmęczenia, jak na przykład zespoły zaburzeń nastroju, jak depresja, która dotyczy aż dwóch trzecich pacjentów, jak zaburzenia oddawania moczu czy stolca, które zaburzenia oddawania moczu może dotyczyć. Nawet 70% pacjenta istotnie. Wpływa na jakość życia tych chorych dramatycznie. To są młodzi ludzie i takie pytania trzeba zadawać, bo mamy jakieś możliwości terapeutyczne, z których należy korzystać.

Monika Rachtan
Czyli znów poprawa relacji na linii pacjent lekarz jest tym, co najbardziej istotnie może wpłynąć na to, jak będzie wyglądała codzienność tych chorych.

Kamila Żur-Wyrozumska
Wiesz, bo tabletka tabletką, ale ta relacja człowiek jest też ważna.

Monika Rachtan
Ja cię teraz zapytam mimo wszystko o te tabletki, bo może jest tak, że słucha nas osoba, u której właśnie zdiagnozowano stwardnienie rozsiane. Może ten lekarz nie jest najbardziej empatycznym człowiekiem na świecie i nie ma godziny czasu, żeby temu pacjentowi tłumaczyć. Więc na jakie opcje terapeutyczne mogą liczyć pacjenci? Co ty tam masz w tym worku i co proponujesz chorym?

Kamila Żur-Wyrozumska
Moja droga, ja mam cały arsenał. Może my dysponujemy leczeniem i mu na module szyjnym i mu opresyjnym?


Monika Rachtan
Proszę wyjaśnij.

Kamila Żur-Wyrozumska
Po pierwsze zmieniamy układ immunologiczny, który ma działać nieco inaczej i takim przykładem jest lek, który pełni rolę takiego wabika. On jest troszkę podobny strukturalnie do osłonek komórek nerwowych mózgu i te przeciwciała, które normalnie atakują mózg są zwabione do tej podróbki. Drugim lekiem jest np. cytokiny, którą podajesz i dzięki temu limfocyty nie produkują z takimi która była by uszkadzają układ nerwowy mózg. Możesz też zmniejszyć możliwość namnażania się komórek wtedy Twoja armia jest redukowana. Mniej rozwścieczonych żołnierzy limfocytów mniejszej możliwości uszkadzania. Możesz swoje rozwścieczonych żołnierzy limfocyty wysłać na psychoterapię i one się tam uczą radzić ze swoimi emocjami i dzięki temu nie są tak bardzo agresywne. Możesz np. usunąć pewną grupę limfocytów to można przyrównać np. jak by był mecz w Chorzowie jadą kibice z Krakowa to na czwórce stoi policja i wyłapuje wszystkie samochody z napisem z rejestracją kar ci nie dojadą. Dalej możesz spuszczać powietrze w wozach bojowych i z koszar rozwścieczona armia zostaje na miejscu. Nie dojedzie. Możesz zabrać kod dostępu do ośrodkowego układu nerwowego i te limfocyty też nie wejdą do tego izolowanego immunologicznego narządu. Możesz pozwalać całą kadrę i poczekać na rekrutację nowych generałów i każdy do każdej formy limfocytów. Możesz też równie dobrze zwolnić tylko część armii i zobaczyć co jaki będzie nowy narybek. Także możliwości mamy duże. Są tablety, są leki, które są w formie tabletki owej w formie i akcyjnej i w postaci wlewów dożylne. Możesz również podawać leki w cyklach, że podajesz w pierwszym roku przez kilka dni lek, w drugim roku przez kilka dni lek i później możesz. Kilka lat, zupełnie bez potrzeby przyjmowania jakichkolwiek dodatkowych leków. Mamy cały wachlarz możliwości. Do tego masz pacjenta, który ma pewien, no wiesz, pewną chorobę o określonej aktywności. Do tego ma choroby współistniejące, ma plany, jakiś styl życia, może plany macierzyńskie i pod wpływem tych różnych czynników dobierasz dla niego indywidualnie terapię.

Monika Rachtan
OK, czyli terapia jest skrojona na miarę, dopasowana do potrzeb pacjenta, do jego życia. Pacjent ma tutaj głos. Pytasz Zawsze.

Kamila Żur-Wyrozumska
Zawsze. Wiesz, to jest też odpowiedzialność i pacjent chce uczestniczyć w swoim leczeniu. Poza tym, jak rozmawiasz z pacjentami, to większość pacjentów lubi mieć bardziej boi się niesprawności, potencjalne niesprawności niż działań niepożądanych. I to też trzeba ustalić na początku.

Monika Rachtan
A powiedz mi, w dzisiejszych czasach młodzi ludzie. Bo ustaliliśmy, że stwardnienie rozsiane dotyczy ludzi młodych, żyją w bardzo różny sposób. Niektórzy np. biorą plecak i podróżują po świecie przez cały rok. Do domu przyjeżdżają na Boże Narodzenie, potem znowu wyruszają gdzieś, pracują zdalnie i totalnie nie są dopasowani. Takiego modelu przychodzenia co jakiś czas do szpitala, brania tych leków, tabletek, w ogóle brać tabletki codziennie nie do zrobienia. Dla nich też masz dobrą receptę.

Kamila Żur-Wyrozumska
Tak, ale pamiętaj, że w leczeniu to jest uwolnienie pacjenta od choroby. Najpierw muszę się upewnić, że ta choroba nie zabierze mu sprawności intelektualnej i fizycznej. I to jest pierwsza rzecz. A drugą rzeczą jest to, żeby on mógł żyć swoim stylem życia. Czyli najpierw decyduje jednak względy medyczne i na to, na to, na to naciska. Natomiast są leki wysoko skuteczne, które możesz sobie podawać sama w domu. Natomiast sam poziom skuteczności leczenia jest bardzo wysoki, To są bardzo wysokie, często bardzo wygodne terapie.

Monika Rachtan
Jeszcze kilka lat temu było tak, że przy każdej chorobie mówiliśmy my to w Polsce mamy takie beznadziejne leczenie, w Europie to leczą ludzi. U nas to w ogóle jest nie ten poziom. Zero refundacji. Jakbyś powiedział o stwardnieniu rozsianym, czy my osiągamy ten europejski poziom?

Kamila Żur-Wyrozumska
Osiągnęliśmy światowy poziom. Dysponujemy dokładnie takimi samymi lekami jak nasi koledzy we Francji, w Niemczech czy Stanach Zjednoczonych. Leczenie jest bezpłatne i refundowane. I jeżeli chodzi o kosztowne coś, to jest. W 2018 roku to był drugi co do kosztowności program lekowe w Polsce po leczeniu raka piersi. Teraz myślę, że też jesteśmy na podium i jak najbardziej możemy bardzo dużo.

Monika Rachtan
A gdybyś miała dać ministrowi trzy rady co może zrobić dla pacjentów.

Kamila Żur-Wyrozumska
Ze stwardnieniem rozsianym? Dużo jest zrobione, bo te leki już są. Myślę, że. Dużą potrzebą jest chyba rehabilitacja u osób z taką już bardziej zaawansowaną chorobą.

Monika Rachtan
Bo my teraz mówimy cały czas o tych pacjentach, którzy dostali leczenie, jest super, a też są tacy, którzy jednak.

Kamila Żur-Wyrozumska
Są pacjenci, którzy mają postać wtórnie postępującą albo mocno zaawansowaną postać. I tutaj są potrzeby. Tutaj jest potrzeba pomocy, wsparcia dla rodzin. To jest potrzeba asystentów medycznych. Tu jest potrzeba rehabilitacji, być może leczenia z plastyczności, chociaż i ta staje się faktem już w tym momencie. I to są osoby, które potrzebują dużego takiego wsparcia. Zresztą z każdej strony, również takiej socjologicznej też.

Monika Rachtan
Apeluję do ministra zdrowia i wszystkich decydentów wpływających na leczenie pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Mam nadzieję, że wysłuchają rad praktyka, który jest blisko pacjentów i zna ich potrzeby. To ważne dla naszego programu.

Kamila Żur-Wyrozumska
Jeśli stwardnienie rozsiane wpływa na funkcje poznawcze, pacjenci radzą sobie gorzej z problemami. Ich sytuacja jest trudniejsza od początku.

Monika Rachtan
Z jednej strony dobrze, że nie zauważamy choroby u naszej koleżanki, ale z drugiej strony może ona potrzebować empatii i wsparcia. Jak więc wygląda dzień osoby ze stwardnieniem rozsianym, na przykład 28-letniej pacjentki?

Kamila Żur-Wyrozumska
Może mówić o Gracji? Ona ma ciężką postać choroby, niedawno wyszła za mąż i rozważa dzieci, ale jeszcze nie zdecydowała kiedy. Regularnie przychodzi na wlewy dożylne i pracuje. Nie powiedziała w pracy o chorobie, boi się reakcji. Ma brązowe oczy, ale czasem widzi podwójnie. Ola, inna pacjentka, skończyła prawo. Zignorowane pierwsze objawy i żal do lekarza. Zaszła w ciążę, co poprawiło jej stan. Rozważała dzieci, a ciąża okazała się niespodziewana. Ola jest perfekcyjna, zawsze dobrze ubrana i punktualna.

Monika Rachtan
To niesamowite, że ci ludzie żyją normalnie, są aktywni zawodowo. Jakie ekstremalne zawody wykonują twoi pacjenci?

Kamila Żur-Wyrozumska
Mam pacjenta, Dawida, który podróżuje po świecie. Moi pacjenci to różni ludzie: fryzjerki, prawnicy, inżynierowie. Stwardnienie rozsiane nie definiuje ich życia.

Monika Rachtan
Czy można więc powiedzieć, że żyją normalnie?

Kamila Żur-Wyrozumska
Tak, wielu z nich żyje normalnie, choć choroba jest nieuleczalna. Mamy skuteczne metody leczenia, które dają im szansę na normalność.

Monika Rachtan
Co powinni zrobić, gdy choroba jednak wpływa na ich życie?

Kamila Żur-Wyrozumska
Ważne jest wsparcie społeczne. Mówienie o chorobie z bliskimi może pomóc w utrzymaniu normalności.

Monika Rachtan
Czy stygmatyzacja osób ze stwardnieniem rozsianym już nie istnieje?

Kamila Żur-Wyrozumska
Niestety, nie mogę tego powiedzieć. Niesprawność może prowadzić do społecznego wykluczenia.

Monika Rachtan
Czy często pacjenci nie informują pracodawców o chorobie?

Kamila Żur-Wyrozumska
Tak, często choroba jest traktowana jako coś intymnego. To indywidualna decyzja.

Monika Rachtan
Czy społeczeństwo jest gotowe zaakceptować osoby z przewlekłymi chorobami?

Kamila Żur-Wyrozumska
Niestety, wciąż istnieje ryzyko stygmatyzacji i trudności zawodowych.

Monika Rachtan
Jakie są trzy najważniejsze wnioski z naszej rozmowy?

Kamila Żur-Wyrozumska
Stwardnienie rozsiane jest przewlekłe i nieuleczalne, ale dobrze leczone. Każdy choruje inaczej i należy leczyć nie tylko chorobę, ale i towarzyszące jej objawy.

Monika Rachtan
Co oznacza humanizacja medycyny w kontekście stwardnienia rozsianego?

Kamila Żur-Wyrozumska
To partnerstwo między pacjentem a lekarzem i rozmowa o realnych potrzebach pacjenta.