Subskrybuj

Tag: Drętwienie kończyn

  • Stwardnienie rozsiane, czyli nieuleczalna choroba, z którą da się żyć. Odcinek 46

    Stwardnienie rozsiane, czyli nieuleczalna choroba, z którą da się żyć. Odcinek 46

    Stwardnienie rozsiane

    Stwardnienie rozsiane (SM) to nie tylko choroba ośrodkowego układu nerwowego prowadząca do uszkodzenia osłonek mielinowych neuronów, ale też wyzwanie, z którym zmaga się każdy chory  indywidualnie. SM atakuje mózg i rdzeń kręgowy, zakłócając komunikację między mózgiem a ciałem. Dr Kamila Żur-Wyrozumska podkreśla, że „każdy choruje po swojemu”, co oznacza, że przebieg choroby jest bardzo indywidualny – od łagodnych przypadków, które po latach nie prowadzą do niesprawności, po agresywne formy, w których pacjenci mogą wymagać intensywnej pomocy w codziennym życiu.

    Osoby w przedziale wiekowym od 20 do 40 lat najczęściej otrzymują diagnozę SM, przy czym choroba ta dotyka kobiety częściej niż mężczyzn. W Polsce żyje z tą chorobą około 50 000 osób jednak, jak zaznacza gość odcinka, dzięki wczesnemu diagnozowaniu i stosowaniu leków wysoko skutecznych, istnieje duża szansa na kontrolowanie choroby i umożliwienie pacjentom prowadzenia życia tak bliskiego normalności, jak to tylko możliwe.

    Głównym celem terapii według doktor  Kamili jest umożliwienie pacjentom „życia swoim własnym życiem”, mimo choroby. Chociaż nie ma pewności co do przyszłego przebiegu SM u danego pacjenta, adekwatne leczenie może znacząco zmniejszyć ryzyko poważnej niesprawności.

    Brak leczenia lub jego nieskuteczność może prowadzić do stopniowego pogarszania się stanu zdrowia, co w niektórych przypadkach może skutkować niesprawnością. Jednakże, nie jest to nieuchronny los każdego pacjenta z SM, a postępy w medycynie dają coraz większe szanse na zachowanie aktywności i niezależności.

    Objawy

    Rozpoznanie stwardnienia rozsianego nie jest proste, ze względu na różnorodność i niespecyficzność objawów, które mogą się pojawić. Dr Kamila Żur-Wyrozumska zwraca uwagę, że „objawy często na początku są zwiewne i niecharakterystyczne”. Najczęstsze wśród nich to drętwienie, zaburzenia czucia, zwykle połowiczne, które czasami mogą być tak subtelne, że osoba chorująca może je ignorować. Ponadto, około 8% pacjentów doświadcza zapalenia nerwu wzrokowego, które objawia się bólem gałki ocznej, pogorszeniem widzenia i zaburzeniami percepcji barw.

    Zaburzenia równowagi i koordynacji ruchowej również mogą być wczesnymi objawami SM, wpływając na codzienne funkcjonowanie pacjenta. Oprócz wymienionych, inne symptomy to zmęczenie, trudności w chodzeniu, problemy z kontrolą pęcherza oraz problemy poznawcze. Wraz z postępem choroby, objawy mogą się nasilać, prowadząc do poważniejszych problemów takich jak znacząca niesprawność ruchowa, większe trudności w poruszaniu się, a nawet całkowita utrata samodzielności w ciężkich przypadkach SM.

    Diagnoza

    Diagnoza SM opiera się na dokładnym wywiadzie medycznym, obrazowaniu rezonansem magnetycznym (MRI) mózgu i rdzenia kręgowego, które pomaga zidentyfikować charakterystyczne zmiany chorobowe , oraz badaniu płynu mózgowo-rdzeniowego. Dr Żur-Wyrozumska podkreśla, że proces diagnostyczny „polega przede wszystkim na pacjencie”, co znaczy, że ważne jest dokładne śledzenie historii choroby i objawów zgłaszanych przez pacjenta.

    Podejście do diagnozowania SM ewoluuje, by umożliwić szybsze potwierdzenie diagnozy i rozpoczęcie leczenia. W Polsce średni czas od pojawienia się pierwszych objawów do diagnozy to około 7,5 miesiąca, choć może on wynosić nawet do 2 lat. Skrócenie tego czasu jest istotne, gdyż wczesne leczenie może znacząco poprawić rokowania pacjenta.

    Leczenie stwardnienia rozsianego

    Stwardnienie rozsiane nie musi oznaczać utraty niezależności. W Polsce system opieki zdrowotnej oferuje pacjentom z SM dostęp do skutecznych terapii, które mogą znacząco poprawić jakość ich życia. Kluczowe jest jednak indywidualne podejście do każdego pacjenta, które pozwala dostosować terapię do jego osobistych potrzeb i możliwości życiowych.

    W Polsce funkcjonuje ponad 120 centrów, które oferują programy terapeutyczne dedykowane osobom z diagnozą stwardnienia rozsianego. Szczegółowe informacje na temat ośrodków zajmujących się leczeniem SM, wraz z przybliżonym czasem oczekiwania na rozpoczęcie terapii:

    https://terminyleczenia.nfz.gov.pl/#

    W dialogu między pacjentem a lekarzem ważna jest otwartość i wspólne ustalanie planu terapii. „Pacjent jest partnerem lekarza w procesie leczenia” – podkreśla dr Żur-Wyrozumska, wskazując na konieczność ścisłej współpracy na każdym etapie leczenia. Dzięki postępowi w medycynie i dostępności nowoczesnych terapii, osoby z SM mają szansę na pełniejsze życie, mimo choroby.

    Ciąża a stwardnienie rozsiane

    Jednym z najczęściej poruszanych tematów wśród kobiet cierpiących na stwardnienie rozsiane jest możliwość macierzyństwa i wpływ ciąży na przebieg choroby. Dr Kamila Żur-Wyrozumska w rozmowie rozwiewa wiele obaw związanych z ciążą u kobiet ze SM. Podkreśla, że ciąża nie tylko jest możliwa, ale nawet może pozytywnie wpłynąć na przebieg choroby, zmniejszając ryzyko rzutów w jej trakcie.

    „Ciąża działa na stwardnienie rozsiane projekcyjne” – podkreśla gość odcinka wskazując na obserwowane korzystne zmiany w układzie immunologicznym, które mogą prowadzić do zmniejszenia aktywności choroby. Ciąża nie wpływa negatywnie na progresję SM, a ryzyko rzutów choroby w czasie ciąży maleje. Co więcej, SM nie wpływa negatywnie na rozwój płodu ani na przebieg ciąży, co pozwala kobietom na przeżywanie tego wyjątkowego czasu bez dodatkowego stresu związanego z chorobą.

    Gość odcinka zwraca uwagę na konieczność ścisłej współpracy z lekarzem prowadzącym w przypadku planowania ciąży oraz dostosowania terapii, aby zapewnić bezpieczeństwo zarówno dla matki, jak i dziecka. Warto podkreślić, że ciąża powinna być planowana – część leków stosowanych w leczeniu SM jest bezpieczna w ciąży, jednak niektóre z nich należy odstawić. „Ciąża kobiety chorej na SM jest dokładnie taka sama jak ciąża zwykłej osoby bez chorób współistniejących” – podkreśla neurolog, co stanowi ważne przesłanie dla kobiet z SM, planujących macierzyństwo

    Walka ze stygmatyzacją

    Jeszcze kilka lat temu, diagnoza stwardnienia rozsianego była postrzegana jako wyrok skazujący na samotność, cierpienie i nieuchronne wchodzenie w głęboką niepełnosprawność. Obraz ten, choć nadal obecny w społecznej świadomości, zaczyna być stopniowo modyfikowany przez pozytywne przykłady i zmieniające się podejście do życia z chorobą. Dziś, wiele osób ze stwardnieniem rozsianym prowadzi aktywne życie, uprawia sport, decyduje się na założenie rodziny i kontynuowanie kariery zawodowej, co stanowi znaczące przesunięcie w narracji dotyczącej życia z SM.

    Niemniej jednak, stygmatyzacja osób chorujących na SM, zwłaszcza w kontekście zawodowym, pozostaje problemem. Społeczeństwo i niektórzy pracodawcy wciąż kojarzą tę chorobę głównie z niepełnosprawnością, co może prowadzić do niechęci w zatrudnianiu osób ze stwardnieniem rozsianym, obawiając się ich mniejszej wydajności lub częstych nieobecności w pracy. Taki stereotyp nie tylko jest nieprawdziwy, ale również krzywdzący, ignorując indywidualne zdolności i możliwości adaptacyjne osób żyjących z tą chorobą.

    Warto podkreślić, że pacjent ze stwardnieniem rozsianym nie jest „balastem” dla pracodawcy. Współczesne terapie i elastyczne podejście do leczenia pozwalają na dostosowanie trybu życia do wymagań zawodowych, umożliwiając pacjentom efektywne funkcjonowanie w pracy.

    Podnoszenie świadomości na temat możliwości osób z SM, edukacja pracodawców oraz promowanie sukcesów pacjentów mogą przyczynić się do zmiany percepcji SM w świecie pracy.

    Zmiana ta wymaga jednak wspólnego wysiłku: otwartości społeczeństwa, gotowości pracodawców do dostosowania się do potrzeb pracowników z SM oraz odwagi samych pacjentów do dzielenia się swoimi historiami.

    Źródło