Kampania ProstataHistoria i bezpłatne spotkania z onkologiem. Odcinek 58

Monika Rachtan
Cześć, Monika Rachtan. Witam Was bardzo serdecznie w kolejnym odcinku programu "Po pierwsze Pacjent". O tym, że mężczyźni nie lubią chodzić do lekarza, nie muszę chyba Was przekonywać, ale dziś porozmawiamy o tym, dlaczego ważne jest, żeby pacjent z podejrzeniem raka prostaty lub chorujący na raka prostaty skonsultował się nie tylko z urologiem, ale także z onkologiem klinicznym. A to wszystko przy okazji startu kolejnej edycji kampanii Prostata Historia, której organizatorem jest Fundacja Onkocafe Razem Lepiej. W studiu dziś ze mną Ania Kupiecka. Cześć, Aniu.

Anna Kupiecka
Dzień dobry, cześć.

Monika Rachtan
Ania jest prezeską Fundacji Onkocafe i będziemy właśnie o kolejnej edycji kampanii edukacyjnej Prostata Historia rozmawiać. Aniu, ta kampania powstała siedem lat temu. Jakie są jej główne cele i założenia?

Anna Kupiecka
Cele i założenia tej kampanii to docieranie do pacjentów, również do zdrowych mężczyzn, tych, którzy jeszcze nie są pacjentami, ale również do bliskich tych osób, bo często to jest tak, że to osoba bliska wspiera osobę starszą. W przypadku nowotworów prostaty to często mogą być osoby starsze, choć zachorują coraz młodsi panowie. Kampania ma za zadanie edukować, wspierać. Przekazujemy ogrom wiedzy psychologicznej, ale też mnóstwo historii pacjentów, którzy sami przeszli tę chorobę i zechcieli się podzielić z innymi mężczyznami tym, jak to wyglądało u nich, jak wyglądała u nich ścieżka leczenia, jak emocjonalnie podeszli do tego swojego leczenia, jak przez nie przechodzili. Wreszcie jak to jest, kiedy jest się wiele lat po pierwszym zabiegu na przykład. Także mnóstwo wiedzy też ekspertów, doskonałych praktyków, lekarzy, którzy pracują z pacjentami po to, żeby w jednym miejscu na stronie Prostata historia znaleźć odpowiedzi na wiele nurtujących pytań.

Monika Rachtan
I tak, słuchajcie, na stronie internetowej kampanii są treści edukacyjne w postaci filmów, więc tutaj można tę wiedzę bardzo szybko przyswoić.

Anna Kupiecka
Również w postaci filmów. Też na kanale YouTube naszej fundacji znajduje się cała playlista, w której cały czas uzupełniamy filmy. Wiedza jednak idzie do przodu. Ścieżki pacjentów również się zmieniają, więc uzupełniamy materiały o nowe treści wideo, ale też treści psychologiczne.
Monika Rachtan
A ja chciałabym podkreślić, że każdą wypowiedź, którą przygotowujecie dla pacjentów, każdą konsultację, każdą poradę, która pojawia się w sieci, przygotowujecie wspólnie z ekspertem. Więc to nie jest jakaś wiedza podzielona z internetu. To nie jest coś, co przeczytaliście gdzieś i to publikujecie. Tylko w każdym z tych materiałów podane jest źródło. Masz tutaj Aniu przewodnik, pod którym podpisuje się ekspert. Więc to jest wiedza ekspercka, rzetelna, taki, z której my dziś chcemy korzystać i której potrzebujemy.

Anna Kupiecka
Tak, bo to to jest to, z czym często zgłaszają się do nas pacjenci, że po pierwsze co zrobili, jak usłyszeli u siebie jakieś podejrzenie choroby nowotworowej, to natychmiast uderzyli do internetu i tam zalała ich fala przeróżnych, przeróżnych wieści. I Staramy się jednak zadbać o to i naciskać w rozmowach z naszymi pacjentami, aby korzystali ze źródeł rzetelnych. Każdy z naszych materiałów to jest materiał stworzony na nowo, od podstaw. Czy to materiał wideo, czy treści, czy poradniki, ulotki z ekspertem i szeroko konsultowane na bazie najnowszej wiedzy. Bo w onkologii to wszystko galopuje. Wszystko się szybko zmienia. Zresztą program leczenia raka prostaty w Polsce program lekowych również uległ w ostatnich latach kilku bardzo istotnym zmianom ze względu na nowoczesne leki, na tą ścieżkę postępowania, która musi być inaczej zastosowana. Zmiany w wytycznych dotyczących leczenia raka gruczołu krokowego. One wpływają na to, że trzeba aktualizować. I tutaj już mamy najnowszy nasz poradnik świeży wydruk. Nawet z naszym nowym logotypem, który jest od tego roku bardzo się cieszymy. Jesteśmy z niego dumni, który zawiera rzeczywiście wiedzę i dobrą paczkę wiedzy od bardzo dobrych specjalistów lekarzy, psychoonkologa, dietetyka.

Anna Kupiecka
Staramy się jednak kompleksowo podchodzić do pacjentów.

Monika Rachtan
No właśnie, bo ten poradnik, który miałam przyjemność współtworzyć z Wami, to są pytania od. To są pytania zadane językiem pacjentów. To są najważniejsze odpowiedzi kierowane do pacjentów. Językiem przystępnym, takim, że kiedy usiądziemy z naszym tatą czy z naszym mężem, wspólnie chcemy się czegoś dowiedzieć, to my jesteśmy w stanie te informacje przyswoić. Jeżeli sami sięgamy jako mężczyźni po ten poradnik, to naprawdę czytając to, co jest w nim zawarte, my rozumiemy, dogadujemy się z tym doktorem, który do nas pisze.

Anna Kupiecka
No tak, to może być duża różnica między rozmową z lekarzem w gabinecie, która trwa określoną ilość czasu, którą często przysłaniają również emocje pacjenta, czyli wizytę, po której często słyszymy ja nic nie pamiętam, nie wiem co tam.

Monika Rachtan
Było, albo ten doktor mi nic nie powiedział.

Anna Kupiecka
Albo doktor mi nic nie powiedział. Ale to bywa dlatego, że trudno było słuchać, trudno jest przyjąć. To są nowe informacje, często nowy język w ogóle medyczny, pojęcia nieznane dotychczas, to jest zawsze, kiedy spotykamy się z nową chorobą. Dlatego treść pisana to jest ta treść, która jest z nami zawsze długo. Możemy w nią do niej sięgnąć w każdym momencie. Także warto mieć przez dłuższy okres. Cieszymy się zawsze, kiedy przez dłuższy okres pacjentom towarzyszy ten poradnik, a to już jest jego trzecia aktualizacja, czyli trzecie wydanie. Odnawiamy, uzupełniamy, zmieniamy. Ale ponieważ wiemy, nie wydajemy nowego, tylko aktualizujemy ten, bo wiemy, jak dobrze pacjentom się z tym materiałem pracuje i lekarzom. On był naprawdę dobrze przyjęty przez też ekspertów z dziedziny, którzy tu konsultowali i wiemy, jak w praktyce jest dla nich takim dobrym narzędziem do tego, aby dać pacjentowi, żeby mógł sobie spokojnie, we własnych warunkach w domu zapoznać się z tą wiedzą.

Monika Rachtan
Aniu, wiem, że poradnik można pobrać na stronie kampanii. Czy on jest dostępny w gabinetach urologii w całej Polsce? Jak to wygląda?

Anna Kupiecka
Tak bywa. To musiałyby być może setki, dziesiątki tysięcy sztuk, ale w tysiącach sztuk. On już po całej Polsce się rozszedł. Rzeczywiście Polskie Towarzystwo urologiczne również nas wspierało. Także jeśli są placówki, które pojawiają do nas prośby po tym, jak otrzymały pierwszy raz, to staramy się wysyłać. Proszę jednak pamiętać, że jesteśmy tylko organizacją, pacjentką na to, żeby zabezpieczyć wszystkie placówki w Polsce nie mamy środków.

Monika Rachtan
Ta wersja drukowana jest piękna, ale jeżeli wydrukujemy tą, która jest dostępna na stronie internetowej, to również wiedza w niej jest merytoryczna i godna.

Anna Kupiecka
Jeśli jest taka potrzeba, można się do nas. I zawsze zrobimy dodruk. W siedzibie fundacji jest poradnik. Właśnie jeszcze ciepły. Wyjęłam dziś z kartonu. Ten także jest Fundacji można do nas napisać. I tak się dzieje. Rzeczywiście, że placówki, które dystrybuuje, które dbają o pacjenta, mają tę możliwość, żeby je udostępnić. Piszą do nas również z prośbą o przesłanie i tak też robimy.

Monika Rachtan
Powiedziałyśmy o tym, jak kampania wyglądała w ostatnich latach, co się wydarzyło, jakie działania edukacyjne przygotowaliście dla mężczyzn i dla ich bliskich? A co w tym roku szykujecie dla panów w całej Polsce? Bo wiem, że ze strony internetowej wychodzicie trochę do ludzi I powiedz mi, co będzie się działo w tym roku?

Anna Kupiecka
Ze strony internetowej wychodziliśmy do ludzi już w poprzednich latach, ale w trochę innej formule, bo organizowaliśmy spotkania dla pacjentów i ich bliskich. Ale u nas w siedzibie, w siedzibie fundacji zapraszaliśmy na spotkania z urologiem, z onkologiem, z chirurgiem. Natomiast w tej chwili rzeczywiście jedziemy w całą Polskę, odwiedzimy 10 miast w kraju. I zadanie nie jest łatwe, bo choć kolejki i do kolegów są bardzo długie, terminy do bloga, czasem kilkumiesięczne, to chcemy dać odpowiedź na tę potrzebę, na to długie oczekiwanie i wyjeżdżamy w dziesięć miejsc w Polsce, tak jak powiedziałam, ale okazuje się, że no, wcale nie ma tak wielu chętnych. Znaczy po ogłoszeniu akcji na razie jeszcze w wąskim zakresie, bo dopiero startujemy z tymi informacjami. No, mężczyźni jednak boją się oko w oko stanąć z onkologię. Są przekonani, że być może wystarczy u urologa, że oni. A może to nie jest rak? Bo jeśli jesteśmy u urologa, to ta choroba może troszkę inaczej się nazywa. A jak jesteśmy u onkologa to może tutaj już jest groźnie i takie rozważania się.

Monika Rachtan
Aniu, ale ja też mam wrażenie, że większość mężczyzn, która jest leczona przez urologów wcale nie oceniamy tutaj tego leczenia. Po prostu nie jest poinformowana o tym, że taką konsultację onkologiczna, która tak naprawdę może coś wnieść, ale też wcale nie musi do obecnego postępowania, po prostu należałoby odbyć. I że sięgnięcie po drugą opinię, o której w tym programie, o której w tym programie wiele mówiliśmy, także u innego specjalisty, bo nie jest powiedziane, że musimy iść do innego urologa, może warto skonsultować z onkolog? To jeszcze nie jest takie oczywiste w naszym kraju i że może z tego wynika fakt, że mężczyźni niekoniecznie wiedzą w ogóle po co mieli przyjść do tego onkologa.

Anna Kupiecka
Zasadniczo każdym pacjentem onkologicznym powinien zajmować się zespół i powinno odbywać się konsylium. Konsylia złożone ze wszystkich ekspertów, którzy w tej dziedzinie zajmują się tą dziedziną. Czyli tutaj radio, terapeuta, onkolog, urolog, psycholog, być może koordynator powinni wchodzić w skład konsylium. Jednak czasem te konsylia się nie odbywają albo odbywają się zdalnie. Jednak do urologa są bardzo duże kolejki. Tych lekarzy jest za mało, jest za mało. W Polsce urologa jest za mało w Polsce onkologów, bo często mają zbyt mało czasu na to, aby wyjaśnić wszystko pacjentowi, co jest mu niezbędne. Dlatego też edukujemy i zachęcamy do tego, żeby pacjenci sami uzupełniali wiedzę. Nie ma takiej jednej ścieżki, w której pacjent dostałby wszystko na tacy, bo tak może dzieje się z pacjentkami, z rakiem piersi. Mamy Breast Cancer Unit, ośrodki kompleksowej opieki nad pacjentką z rakiem piersi i tam, gdzie jest ośrodek profilowany, taki, który się specjalizuje w obsłudze jednego typu nowotworu, to to ta ścieżka może wygląda troszeczkę inaczej. Od lat w Polsce są próby i zabiegi o to, aby powstały prostata Cancer Unity, czyli ośrodki leczenia raka gruczołu krokowego.

Anna Kupiecka
Ale takich ośrodków nie ma, więc ja myślę, że po prostu to jest nieuporządkowana wiedza, pomimo że są wytyczne, lekarze wiedzą jak leczyć, ale ten etap przepływu pacjenta między urolog, onkologię czy innymi specjalistami jest dość trudny.

Monika Rachtan
A kiedy powinna pojawić się taka wizyta u onkologa klinicznego? Czy jeżeli my jesteśmy pod opieką urologa, ale np. jeszcze mamy stosowane leczenie farmakologiczne, wiemy, że czeka nas zabieg, że on może być za kilka miesięcy, mamy już wyznaczony termin tego zabiegu. Czy w tym momencie powinniśmy się zgłosić?

Anna Kupiecka
Ale ja nie dam odpowiedzi na to pytanie, ponieważ leczenie raka gruczołu krokowego czasem trwa wiele lat w obserwacji, więc na to pytanie może odpowiedzieć tylko lekarz specjalista indywidualnie do każdego pacjenta. Nie ma jednoznacznej odpowiedzi na to, że w tym lub w tym momencie powinieneś już powinieneś być u onkologa czy skonsultować. Temat jest bardzo, bardzo rozbudowany i warto o to zapytać swojego lekarza. Czy mogę tak, czy czy powinienem? Czy mógłbym. Na dom onkologa również nie trzeba skierowania.

Monika Rachtan
Wielu mężczyzn z powodu raka gruczołu krokowego czy też przerostu gruczołu krokowego jeszcze w momencie kiedy nie ma zaplanowanego zabiegu. Leczę się prywatnie i też myślę, że wówczas my mamy taką pewność, że otrzymujemy najlepszą możliwą opiekę, że nic więcej już nie trzeba robić, bo mamy tego lekarza prywatnego, płacimy za te wizyty, więc to jesteśmy my. Dostaliśmy najlepszą opiekę, jaką mogliśmy dostać i tak oczywiście może być, ale jednak. Może warto też po tą konsultację onkologiczna sięgnąć. Ale chciałbym Cię zapytać, bo wielu pacjentów nie wie, że oprócz leczenia operacyjnego jakieś leczenie może być za chwilę potrzebne. Jakieś leczenie może nam zaproponować onkolog kliniczny. I absolutnie nie proszę Cię tu o przekazywanie nam wytycznych programów lekowych i wyjaśnianie tych wszystkich zawiłości, bo od tego są lekarze. Ale tak w skrócie, bo masz ogromną wiedzę jakie tu może jeszcze pojawić się leczenie.

Anna Kupiecka
To wszystko zależy od tego, jak dalece jest zaawansowana choroba. Czy dużo zależy od tego, czy na tym pierwszym etapie leczenia była konsultacja właśnie wszystkich specjalistów między sobą? Coraz częściej słyszymy to, że że urolog konsultują się z onkologa onkolodzy z urologa i w obrębie jednej placówki starają się te dwie specjalizacje jednak rozpatrywać, co się może dziać dalej. Bo u każdego pacjenta ta choroba też postępuje indywidualnie. U jednych pojawia się szybciej. Mam nawrót choroby czy też przerzuty. U innych wolniej. Także to naprawdę w tych obszarach nie chciałabym się wypowiadać, bo tutaj doskonałych ekspertów również zapraszasz do rozmów, ale myślę, że w ogóle w Polsce. Każdy pacjent, który ma podejrzenie jakiegokolwiek nowotworu, powinien nie bać się iść do onkologa. A u nas jeszcze my edukujemy, również jeździmy po Polsce z edukacją, różowych patroli, z edukacją społeczeństwa. I widzę nadal, jak na słowo onkolog pojawiają się takie wielkie oczy i przerażenie. I myślę, że ten zawód należałoby też troszeczkę oswajać, bo coraz więcej osób będzie zachorowało na różne rodzaje nowotworów. Także myślę, że podstawą wszelkich naszych działań to jest przede wszystkim oswajanie, oswajanie onkologii, oswajanie, mówienie o chorobie, mówienie o chorobie w sposób taki, który nie przeraża, który nie odstrasza, bo zbyt często zdarza się, że ludzie rezygnują z leczenia lub odciągają je w czasie, że bagatelizują objawy.

Anna Kupiecka
I to bardzo często zdarza się u pacjentów z rakiem prostaty, że zbyt długo czekają na to, że próbują zrzucać na różne inne powody tego złego samopoczucia i doprowadzają się do takiego stanu, w którym to operacja musi być bardzo szeroka albo chemioterapia, albo jest to dalece już rozsiana choroba i opieka tylko paliatywna i urolog nie ma co już tutaj zrobić, bo także. Naszą rolą, myślę naszą, państwa, mediów jest to, żebyśmy oswajali to, że onkolog to może być osoba, która to nie oznacza od razu leczenia, nie oznacza od razu chemioterapii, nie oznacza od razu tego, że będą wypadały włosy i będziemy leżeć u lekarza przy każdym podejrzeniu lub początkowym etapie choroby. Warto jest skierować się jednak do placówki onkologicznej i nie błądzić od lekarza do lekarza. A to, że część opieki w Polsce odbywa się w gabinetach prywatnych taki jest. Taka jest sytuacja. Specjalistów jest za mało. Placówki onkologiczne, oddziały urologii czne nie zawsze dysponują taką ilością lekarzy i miejsc, żeby można było.

Monika Rachtan
Coraz częściej chorujemy na nowotwory, o czym też warto pamiętać. Ale tak jak powiedziałaś, że się boimy onkologa klinicznego, to w momencie kiedy czytamy np. na rozpoznaniu nowotwór złośliwy, to wiele, wielu z nas pewnie zaczyna pisać swój testament, bo myśli, że to już jest koniec, że nie ma ratunku, a w wielu przypadkach taka diagnoza jest rozpoznaniem, które oczywiście jest wiążące i niesie za sobą pewne konsekwencje, ale wcześniej wprowadzone działanie. W ogóle to, że mamy to rozpoznanie, to już jest początek tej naszej ścieżki, tej drabiny, która teraz jest przed nami i naprawdę można wejść na górę tej drabiny i stać wyprostowanym.

Anna Kupiecka
Wcześniej wykryjemy zmiany nowotworowe, tym lepiej dla nas i tym ta ścieżka nasza będzie dłuższa, dlatego, że wcześnie rozpoznana choroba może być leczona na różne sposoby. Może być pacjent często w przypadku raka prostaty długo, długo prowadzony bez ingerencji, bez interwencji lekowej czy chirurgicznej tylko w obserwacji. No ale kluczem jest to wczesne rozpoznanie. Dlatego też we wszystkich innych nowotworach mówimy o tym, że rozwój medycyny, rozwój terapii lekowych, chirurgia powoduje coraz lepsza. Powoduje, że żyjemy po prostu z nowotworami coraz dłużej i coraz większą ilość całkowitych całkowitych wyrzeczeń osiągamy. Także chirurgia robota również bardzo dużo wniosła. Mówiłaś o tym również w swojej pracy, w swoich działaniach, więc tak naprawdę nie ma się czego bać. Najważniejsze jest, abyśmy oswajają lęki. I efektem czego będzie zgłaszanie się na badania profilaktyczne, wczesne zgłaszanie się do lekarza urologa czy onkologa. Natomiast no niestety w przypadku raka gruczołu krokowego również w Polsce rośnie ta śmiertelność. Tak jak w większości nowotworów, wielu nowotworach jesteśmy w ogonie Europy jeśli chodzi o umieralność i ona rośnie. Tak jest również w raku piersi.

Monika Rachtan
Te statystyki w Polsce są trudne i wynikają z tego, że my często boimy się podjąć leczenia. Tak naprawdę bagatelizujemy wagę badań diagnostycznych, a okazuje się i co można przeczytać już w pierwszych zdaniach tego poradnika, który leży Aniu przed Tobą, że rak prostaty wcześnie wykryty to nowotwór, który w większości przypadków może być całkowicie wyleczony. Tylko tak jak powiedziałaś, diagnostyka jest bardzo ważna i bardzo ważną rolę w kontrolowaniu nowotworu prostaty czy też przerostu gruczołu krokowego pełnią funkcje Test PSA. One dziś mogą być wykonywane w laboratorium, ale są też dostępne w aptekach. Możemy pójść kupić sobie taki test, wykonać w domu.

Anna Kupiecka
Są też testy, które są dostępne w domu. To monitorowanie poziomu PSA u pacjentów, choćby z grup ryzyka jest niezmiernie istotne. Jeśli wiemy, że w rodzinie były zachorowania na raka prostaty, to warto Prostaty.

Monika Rachtan
Ale nie tylko. Też inne nowotwory kobiece tutaj.

Anna Kupiecka
W tej chwili coraz bardziej takie holistyczne podejście do tych. To może agnostycyzm powiedziała do tych nowotworów, bo są nowotwory bardzo niezależne, jak rak piersi, rak trzustki, rak prostaty, czyli mutacja występująca u kobiety, która chorowała na raka piersi, może być dla nas informacją, że również istnieje ryzyko zachorowania na raka prostaty BRCA zależnego. I tak rzeczywiście fajnie. Doskonale jest, że już są takie testy, które można zrobić samemu w domu, ale też w programie profilaktyka 40+. Taki test. Dla mężczyzn jest zaproponowany, jednak frekwencja jest niewielka.

Monika Rachtan
Jak często mężczyźni powinni wykonywać psa? I teraz wiem, że to zalecenie.

Anna Kupiecka
Zostawmy to. Zostawmy to tak. Zostawmy to lekarzom.

Monika Rachtan
To może chociaż powiedz mi, na które urodziny warto sobie zrobić taki prezent, żeby pierwszy raz.

Anna Kupiecka
Urodziny. Na każde urodziny powyżej 45 roku życia warto już zrobić sobie takie badanie. Zawsze będziemy mieli możliwość odniesienia się do jakiegoś poziomu, także tego monitoringu i wiedzy na temat swojego organizmu. Nigdy za dużo nie ma programu przesiewowych w raku gruczołu krokowego. To rzecz nie jest tak prosta jak w raku piersi. W przypadku mammografii czy cytologii, w raku szyjki macicy czy innych nowotworów ginekologicznych cytologia. Programy mają teraz na szczęście u nas w Polsce poszerzone przedziały wiekowe, więc kobiety mają jasne wytyczne w przypadku raka gruczołu krokowego. Tak nie jest. Jednak chciałam tutaj dodać jedną rzecz, bo powiedziałaś, że wcześnie wykryty nowotwór może być całkowicie wyleczony. Tak, ale jeszcze istotne jest to, że średnia wiekowa zachorowań jest dość późna. Dlatego też często lekarze mówią coś, co mnie zawsze napawa optymizmem. Wbrew pozorom, że rak gruczołu krokowego, pomimo że jest zdiagnozowany, może być tak długo leczony, że nie będzie przyczyną zgonu. Tak, u pacjentów z wiekiem występuje wielo chorobowo i bardzo często jest tak, że jeśli pacjent jest wcześnie rozpoznany, dobrze prowadzony, to jest tak prowadzony przez lekarza przez lata, że rak gruczołu krokowego nie jest przyczyną zgonu, zgonu.

Anna Kupiecka
Umiera z powodu wieku czy też innych.

Monika Rachtan
A ja też czytałam o takich badaniach, w których właśnie stwierdzono, że gdyby przebadać pacjentów umierających z różnych powodów, czy to zawał serca, czy udar mózgu, to u wielu z nich właśnie tego raka gruczołu krokowego byśmy też odnaleźli, mimo tego, że nie był u nich zdiagnozowany. No ale właśnie okazało się, że to nie on był przyczyną śmierci u tej osoby. Więc znów dowód na to, że naprawdę można ten nowotwór bardzo dobrze kontrolować. Ale Aniu, wróćmy do działań Onkocafe i do tych spotkań, które są bardzo ważne, które będą odbywać się w 10 miastach w Polsce. Z tego co zapamiętałam popraw mnie, jeżeli się pomylę. Katowice, Bydgoszcz, Wrocław, Gniezno, Warszawa w pierwszej piątce, potem kolejne miasta.

Anna Kupiecka
Potem kolejne miasta. Harmonogram na drugą piątkę powstaje, bo będziemy w dziesięciu. Terminy dla tych 5 spotkań są już dostępne w naszych social mediach 15 Jesteśmy 15 czerwca Katowice następne, następnie Bydgoszcz 6 lipca, wcześniej 22. Wrocław, 29 czerwca Wrocław. Można się już zapisywać na te spotkania i zachęcamy do tego, aby zapisywali się nie tylko pacjenci, ale też osoby, które towarzyszą, bo zadaniem tych spotkań. Oczywiście to są indywidualne spotkania z lekarzem, onkologię. Wychodząc naprzeciw temu, co powiedziałam, są długie terminy, że pacjenci często muszą czekać zbyt długo i się niepokoją, więc oddajemy możliwość spotkania. Nie jest to wizyta u lekarza, ale jest to spotkanie z lekarzem. Taka druga konsultacja, w której lekarz może pomóc, wyjaśnić, lepiej, zrozumieć tą rozmowę, tą chorobę. Dlatego też mogą przyjść osoby towarzyszące osobie chorej. Jeśli stan pacjenta nie pozwala na to. To osoby towarzyszące często pełnią taką rolę menadżera w chorobie danej osoby i często to one zarządzają, a czasem nawet dużo, dużo więcej wiedzą. Czytają dokumentację ze zrozumieniem.

Anna Kupiecka
Pacjenci czasem wypierają, nie chcą czytać, nie chcą się zapoznawać. Jest to dla nich już obciążenie duże, fizyczne albo stan fizyczny po prostu na to nie pozwala. Dlatego też kluczową rolę tutaj tworzy właśnie osoba bliska. Czy jest to syn, córka, ktoś znajomy, ktoś, kto pomaga pacjentowi przez to wszystko przechodzić, także te osoby. Tak, bo kiedy choruje pacjent, choruje cała rodzina. Często to powtarzamy, ale coraz częściej też widzimy, że osobom starszym tym chorowania towarzyszą osoby młodsze.

Monika Rachtan
Ja, żeby zachęcić Was do wybrania się na takie indywidualne spotkanie z ekologiem, powiem, że będziecie siedzieć z tym lekarzem w takich warunkach jak my siedzimy. Nie będzie mikrofonów i kamer, oczywiście, ale będzie to gabinet lekarski, w którym swobodnie będziecie mogli zadać pytania, w którym swobodnie będziecie mogli porozmawiać. To nie jest wydarzenie, gdzie my siedzimy na krzesełkach. Podnosimy rękę i zadajemy lekarzowi pytanie.

Anna Kupiecka
Nie grupowe, tylko spotkania indywidualne w gabinecie, tak żeby była zachowana intymność tej rozmowy. Cisza, spokój, Czas na to, żeby. Żeby. Żeby dłużej rzeczywiście porozmawiać czy wyjaśnić, poszerzyć swoją wiedzę z tego zakresu. A być może ktoś jest pod opieką urologa i nie ma potrzeby na razie jeszcze przechodzić do placówki onkologicznej. Jest w jakimś oddziale czy w poradni urologii, czyli chciałby dowiedzieć się więcej, dowiedzieć się o przyszłość, dowiedzieć się co jeszcze może go czekać. Także zachęcamy gorąco. Ponadto to będzie wydarzenie, które będzie polegało nie tylko na wizycie w gabinecie, ale również będzie tam przedstawiciel naszej fundacji. Materiały edukacyjne. Dla pacjentów możliwość rozmowy, możliwość poszerzenia wiedzy. Mamy nasze ambasadorki profilaktyki w różnych regionach. One też tam będą pacjentom towarzyszyły. Oczywiście to będą materiały edukacyjne nie tylko z zakresu raka prostaty, ale też innych nowotworów. Także zachęcamy.

Monika Rachtan
To są spotkania indywidualne, ale czy ja mogę zabrać mojego tatę i przyjść z nim na takie spotkanie? I faktycznie będziemy mogli w tym gabinecie usiąść z urologii i porozmawiać z.

Anna Kupiecka
Onkologii.

Monika Rachtan
Z onkologię?

Anna Kupiecka
Tak, tak, jak najbardziej.

Monika Rachtan
Powiedziałaś, Aniu, że będą to spotkania indywidualne, ale ja chciałam zapytać, czy mogę zabrać swojego tatę i przyjść na takie spotkanie i będziemy mogli razem w tym gabinecie onkologa usiąść i porozmawiać?

Anna Kupiecka
No właśnie dokładnie o to, o to nam chodzi, organizując te spotkania po to, żeby rodzina, która być może nie ma czasu w tygodniu pójść, żeby nie było okazji do tej pory, albo pojawiają się jakieś wczesne objawy i pacjent jeszcze nie ma rozpoznania, ale są symptomy, są objawy, to to właśnie w sobotę można. Większość tych spotkań będzie odbywała się w soboty czy popołudniami. Można przyjść w dwie osoby i razem w gabinecie omówić, zadać pytania i dowiedzieć się, co należałoby zrobić.

Monika Rachtan
A ja dodam, że w opisie tego filmu znajdziecie oczywiście link do formularza, w którym możecie zapisać się na spotkania właśnie w pięciu miastach, o których powiedziałyśmy z Anią, do czego Was bardzo gorąco zachęcam. Ale pamiętajcie, że Onkocafe organizuje nie tylko te spotkania w całej Polsce, ale tak naprawdę codziennie prężnie działa dla pacjentów onkologicznych, także dla tych z rakiem prostaty i różne spotkania w siedzibie fundacji się odbywają. Są to spotkania z psychologiem, z dietetykiem, także z lekarzami. Czy pacjenci z rakiem prostaty mogą także na takie spotkania się zgłosić?

Anna Kupiecka
Tak, mamy mężczyzn, którzy korzystają u nas chociażby z zajęć jogi czy z nordic walking. A kiedy są, to przeważnie jest tak, że pacjenci przychodzą na te dedykowane im spotkania z ekspertem. Czyli jeśli mamy spotkanie na temat raka piersi, to wówczas mamy przewagę kobiet, Ale na spotkaniu dla pacjentów z rakiem prostaty czy z podejrzeniem było mnóstwo kobiet również, tak. I to pokazuje nam, że ta edukacja jest szerzej potrzebna zarówno do bliskich, jak i do samych pacjentów. Chciałam tylko dodać, że na spotkanie można się zarejestrować również poprzez telefon do fundacji. Można zadzwonić do nas, jeśli ktoś ma trudność z dostępem do internetu, ma trudność z zapisaniem się przez formularz online, to zachęcamy do zadzwonienia do nas.

Monika Rachtan
Na te spotkania. W całej Polsce też przez telefon można się zapisać. Ja też chyba z tego co pamiętam, jeżeli napiszemy na adres mailowy fundacji, bo formularz nie jest dla nas oczywisty w obsłudze, to wszystkie te informacje trafiają do sekretariatu fundacji i pacjenci. Potem będziecie odzwaniać informować pacjentów, gdzie dokładnie.

Anna Kupiecka
Będziemy umawiać na konkretne godziny. Dlatego że to spotkanie będzie trwało około ośmiu godzin, ale pacjenci będą szanując ich czas, po prostu będziemy umawiali na przybliżone godziny, tak żeby mam nadzieję, żeby panowie mogli tam sobie również się spotkać, żeby mogli porozmawiać, ale kolejka jednak będzie ustalona.

Osoba mówiąca 3
Aniu, Ty od lat.

Monika Rachtan
Obserwujesz środowisko pacjentów onkologicznych. Towarzyszę przy tym pacjentom. Powiedz mi, dlaczego tak ważne jest to, żebyśmy się integrować? Spotykali się z innymi pacjentami, żebyśmy przychodzili właśnie na malowanie obrazów wspólne czy na jogę dla pacjentów, którą organizujecie. Dlaczego jest to takie istotne?

Anna Kupiecka
Te doświadczenia pacjentek z rakiem piersi, czyli tego środowiska, które najwcześniej się zintegrował i podejmowały najwięcej wspólnych działań. One pokazują, jak ważną rolę odgrywa obecność innych pacjentów w życiu pacjenta możliwość współdzielenia się, możliwość wymiany informacji, możliwość właśnie takiego poczucia, że towarzyszy mi również ktoś, kto przeszedł podobną ścieżkę jak ja. Ona daje duże wzmocnienie. Są dziewczyny, które były u nas dziesięć lat temu i wracają ponownie, na przykład z powodu wznowień czy z powodu jakichś innych zmian w życiu, które im się pojawiły. To poczucie takiej bliskości i spokoju, że jestem w jakimś swoim środowisku, ona człowieka po prostu wzmacnia. A często są to po prostu praktyczne porady gdzie do lekarza, gdzie po perukę czy jakie zrobić badania. Pacjentki się wymieniają placówkami, nazwami placówek, innymi informacjami. Także towarzystwo pacjentów jest bardzo wzmacniające i mam nadzieję, i widzę coraz bardziej, że pacjenci z innymi nowotworami, również mężczyźni, chcą się zaangażować w te działania pacjenckie i są zainteresowani tym, żeby się spotykać. Także to to ogromnie istotne, bo 7 lat temu, 6 lat temu, kiedy podejmowaliśmy tę tematykę, to jednak było dość znaczące wycofanie.

Anna Kupiecka
A w tej chwili jest gotowość i otwartość naszą rola aktywności fizycznej, rola żywienia, rola aspektów psychologicznych w przechodzeniu przez chorobę. Również przez ostatnie lata ewoluowała. Teraz już mamy świadomość, że to nie są wszystko poboczne bzdurki, tylko są to istotne elementy procesu leczenia i procesu zdrowienia, procesu, etapu leczenia. Bo często to leczenie trwa długo, długo i świetnie i coraz dłużej. W związku z tym to, co możemy sami zrobić dla siebie to wspierać się w trosce o żywienie, w trosce o nasz stan emocjonalny. To w trosce o nasz stan fizyczny, czyli rehabilitację, gimnastykę to wszystko wzmacnia nas i pozwala nam coraz lepiej przechodzić przez proces leczenia, często jednak obciążającego ogromnie organizm.
Monika Rachtan
Głos pacjentów w debacie publicznej dotyczącej zdrowia jest bardzo istotny. Twój głos jest słyszalny już od wielu lat. Dbasz o to, żeby pacjenci mieli w Polsce dostęp do nowoczesnych terapii. Mówisz o tym, że leczenie nie obejmuje tylko leków, ale również opieki nad pacjentem, która powinna być zgodna z najnowszą wiedzą i standardami. Powinniśmy opiekować się pacjentami tak, jakbyśmy chcieli, żeby nami się opiekowano. Powiedz mi, czy głos takiego pacjenta, jak pan Jan, który przychodzi do lekarza i nie bardzo wie, jak powinno wyglądać leczenie, nie umie podjąć decyzji, lekarz się go pyta, czy chce to czy tamto, czy warto zabierać głos w dyskusji o swoje zdrowie?

Anna Kupiecka
Zawsze warto zabierać głos w dyskusji o swoje zdrowie. To ogrom naszej edukacji właśnie na tym polega. Wspomnę o pacjentach z rakiem piersi. Wiele lat edukacji i działań wielu wspaniałych fundacji i stowarzyszeń pokazuje, że środowisko pacjentek z rakiem piersi jest zintegrowane. Społeczeństwo jest coraz lepiej wyedukowane, a dzięki temu pacjentki w gabinecie lekarskim są coraz lepszym partnerem. Stosują się lepiej do zaleceń lekarza, łatwiej przechodzą przez ścieżkę leczenia, mają większą wiedzę, czyli mniej pytają, starają się same więcej zdobywać tej wiedzy, która jest szeroko dostępna. Ten wzór musimy przełożyć na inne nowotwory. Każdy z nas chciałby i wydaje mu się, że siebie walczy. Czasem jednak, gdy przychodzi moment ciężkiej choroby, w gabinecie lekarza czujemy się jak nieme dziecko. Nie wiemy, co zrobić i chcielibyśmy, aby ktoś za nas wszystko wykonał i rozwiązał nasze problemy. Tak się nie da. Lekarz nie jest w stanie zaopiekować się nami całościowo, stąd nasze działania.

Anna Kupiecka
Nasza walka o to, aby onkologia w Polsce ulegała zmianie, ponieważ można na to wpłynąć, ułatwiając pracę lekarzowi i pacjentowi poprzez poprawianie organizacji opieki onkologicznej. Krajowa Sieć Onkologiczna, która będzie w Polsce wkrótce wdrażana, jest nad którą pracuje szereg ekspertów i specjalistów, również z naszej Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej. Jesteśmy włączeni w prace nad aktualizacją tych rozwiązań. Wypracujemy taki model, który będzie lepiej prowadził pacjenta, koordynował go. Ścieżka pacjenta będzie zgodna z wytycznymi światowymi i polskimi, które są oparte na światowych. Żebyśmy nie marnowali czasu, pieniędzy i życia ludzkiego. Zawsze warto działać, zawsze warto mówić. Każdy głos jest istotny, bo razem budujemy. Może to patetycznie brzmi, ale w praktyce widzę, jak wiele zmieniło się w organizacji opieki onkologicznej dzięki dialogowi środowisk lekarzy, koordynatorów, pielęgniarek, pacjentów, organizacji pacjentów, systemu, dawców, legislatorów, rzecznika praw pacjenta i wszystkich interesariuszy.

Anna Kupiecka
Rzeczywiście bardzo dużo się zmieniło i mam nadzieję, że uda nam się zmienić wiele również w postrzeganiu i leczeniu pacjentów z rakiem gruczołu krokowego.

Monika Rachtan
Dziś chcielibyśmy przypomnieć, że w takim specjalistycznym gronie nie jest tylko urolog. Aniu, podsumuj, kto jeszcze zajmuje się pacjentem chorującym na raka prostaty z podejrzeniem raka prostaty. Kto powinien być w konsylium i czy pacjent wie, że konsylium się odbywa? Jak to powinno wyglądać?

Anna Kupiecka
Mam nadzieję, że pacjenci wiedzą, bo w przypadku pacjentek z rakiem piersi czy nowotworami ginekologicznymi wygląda to trochę inaczej. W przypadku raka gruczołu krokowego nikt tego nie bada, nie sprawdzamy. Wiemy tylko z danych, że kilkadziesiąt procent konsylium w onkologii się nie odbywa z różnych przyczyn. Ale wiadomo, że musi być konsultacja radiologiczna, onkologiczna, musi być koordynator, który powinien pacjenta prowadzić w większości placówek onkologicznych, w każdej placówce onkologicznej. Koordynatorzy są inaczej, może być trochę trudniej, jeśli pacjent jest leczony w poradni onkologii, urologii czy oddziale urologicznym, a nie placówce onkologicznej, Narodowego Instytutu Onkologii czy innej placówki onkologicznej, która ma wszystkich tych specjalistów na miejscu.

Monika Rachtan
Onkocafe zorganizuje dla Was w tym roku 10 spotkań z onkologiem. Podczas tych indywidualnych rozmów będziecie mogli zapytać o wszystko, co Was nurtuje, zabrać ze sobą dokumentację medyczną, pokazać lekarzowi, na jakim etapie diagnostyki czy leczenia jesteście. Pamiętajcie, że ci lekarze w tych 10 miastach w Polsce są dla Was. Fundacja Onkocafe od siedmiu lat dba o pacjentów z rakiem prostaty, prowadząc kampanię "Prostata historia". Jeszcze raz zachęcam Was do zgłoszenia się na spotkanie z onkologiem klinicznym właśnie za pośrednictwem formularza czy telefonu. Piszcie, dzwońcie, wypełnijcie formularz. Pracownicy Fundacji Onkocafe są dla Was. Aniu, bardzo dziękuję za naszą dzisiejszą rozmowę. To był program "Po pierwsze Pacjent". Zapraszam Was do subskrypcji mojego kanału. Nazywam się Monika Rachtan i bardzo Wam dziękuję za dzisiaj.