Koalicja dla Wcześniaka, czyli 12 lat walki o zdrowie najmłodszych. Odcinek 87

Ela Brzozowska
Mówi się wręcz o syndromie stresu pourazowego, którego doświadczają tak jak po wojnie mamy i ojcowie wcześniaków. Z badań wynika, że mamy mają dwa takie dojmujące uczucia poczucie winy i strach. To są rzeczy, które mogą powiedzieć lekarze, jeżeli w oparciu o swoje doświadczenie wiedzą, że będzie dobrze.

Ada Misiewicz
To ogromny sukces nas wszystkich, że to się udało zrobić i ustawa 19 marca wejdzie w życie.

Ela Brzozowska
Zresztą w szpitalach wiemy, że psychologów wciąż jest za mało, a potrzeb jest dużo. Ich strach, ich przerażenie, ich płacz. Ja tego chyba nigdy nie zapomnę.

Monika Rachtan
Cześć, Monika Rachtan, Witam Was bardzo serdecznie w kolejnym odcinku programu Po pierwsze pacjent. To wyjątkowa środa, bo środa przed finałem Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy I bardzo często bohaterami orkiestry były wcześniaki i właśnie dziś będziemy o nich rozmawiać. A moim, ale przede wszystkim waszym gościem jest Ela Brzozowska i Ada Misiewicz. Cześć! Witam Was bardzo serdecznie.

Ela Brzozowska
Dziękujemy za zaproszenie.

Ada Misiewicz
Witamy, witamy.

Monika Rachtan
Dziewczyny, reprezentujecie koalicję dla wcześniaka. Jak to pięknie brzmi. Tak sobie myślę o finałach Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, gdzie masowo na polskich oddziałach pojawiały się inkubatory z serduszkiem. I tam chyba tak po raz pierwszy, tak na taką dużą skalę, zobaczyliśmy, jak wiele dobra robi orkiestra, ale też jak wielkie są potrzeby polskiej służby zdrowia i że to nie są potrzeby dotyczące dorosłych osób, ale też tych najmłodszych właśnie. Ela, powiedz mi, jak Ty w ogóle wspominasz te lata grania orkiestry i te pierwsze zbiórki dla wcześniaków, kiedy wcześniaki są tak bliskie Twojemu sercu, bo Ty w koalicji działasz już od wielu lat.

Ela Brzozowska
Tak, nasza koalicja dla wcześniaka działa od 12 lat. Wymyśliła ją i powstała koalicja dzięki pani profesor Marii Katarzynie Boryszewskiej Kornackiej. To jest legenda, historia, ikona polskiej neonatologii. Pani profesor wiele lat była szefową kliniki Oddziału Intensywnej Terapii Noworodka na Karowej. Była przez wiele lat prezeską Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego konsultantką na Mazowsze wojewódzką, a od 12 lat wspólnie we trzy jesteśmy zarządem Fundacji Koalicja dla Wcześniaka. Do naszej fundacji należą też Magda i Asia. Asia po trudnych przejściach. Straty córeczki. Magda mama skrajnie wcześnie urodzonej Michalinki. I łączą nas serca i myślę, że z serca działamy dla rodziców wcześniaków, podobnie jak Jurek Owsiak, który jest człowiekiem o chyba największym sercu w tym kraju. I podziwiamy, szanujemy, wspieramy. A wcześniaki to bardzo szczególna grupa, bo tak jak mówisz, rodzice wcześniaków spędzają kilka miesięcy przy inkubatorze z serduszkiem, przy różnej aparaturze, dzięki której dzieci oddychają, są leczone. Aparaty, USG, różne inne sprzęty, które służą diagnostyce i leczeniu dzieci. I ja zawsze z wielkim wzruszeniem obserwuję, jak wcześniaki, które znamy, mają skarbonki.

Ela Brzozowska
Wczoraj bardzo wzruszyła mnie Marianka z zaprzyjaźnionej fundacji Mali Wojownicy z Białegostoku, która miała przedwczoraj dziewiąte urodziny i mówi, że ona nie chce prezentów. Ona prosi o to, żeby wpłacić na jej skarbonkę. Więc popularyzujemy w ten sposób skarbonkę Marianki z małych wojowników. Niesamowite są bliźniaki Lena i Filip. Dzieci Natalii Szewczak, od której zaczęła się cała nasza akcja związana ze zmianą kodeksu pracy i urlopami macierzyńskim dla rodziców wcześniaków i chorych noworodków. Bliźniaki wystawiły na aukcję niesamowitą rzecz. To jest zdjęcie legenda, które najbardziej kojarzy się ze stanem wojennym, czyli Dzień Apokalipsy. I też można wejść na skarbonkę Leny i Filipa i do aukcji charytatywnych i licytować. To nieprawdopodobne zdjęcie, którego nie da się kupić. A na ten szczególny cel właśnie od wcześniaków można zdjęcie wylicytować.

Monika Rachtan
Jeżeli uważasz, że nasza rozmowa jest interesująca i szukasz więcej wartościowych treści, subskrybuj nas na YouTube i Spotify. Monika Rachtan. Zapraszam! No tak, Orkiestra zagra już w najbliższą niedzielę, także zachęcamy wszystkich do udziału w zbiórkach, bo my tak naprawdę uczestnicząc w tych zbiórkach dbamy o nasze zdrowie. Czasem zbieramy dla wcześniaków, czasem zbieramy tak jak w tym roku dla dzieci, czasem także dla seniorów. I tak naprawdę wszyscy z tych zebranych pieniędzy korzystamy, więc zachęcamy do tego, żeby dorzucić się czy do skarbonki, czy do tego pudełka, z którymi będziemy spotykać wolontariuszy przez całą niedzielę, ale myślę, że już nawet dziś czy w najbliższych dniach te skarbonki pojawią się w naszych miastach. Zachęcamy, grajmy wspólnie, cieszmy się i bądźmy dla siebie tego dnia dobrzy, bo to jest naprawdę piękne święto nas wszystkich. Dziewczyny. Adam Może zapytam w ogóle, dlaczego zdecydowałaś się do przyłączenia się do koalicji te 12 lat temu? No bo to jest praca charytatywna i bardzo wymagająca. Co skłoniło właśnie Ciebie do dołączenia?

Ada Misiewicz
Od zawsze chciałam być pediatrą. To było moje marzenie, żeby zostać lekarzem i być pediatrą. Nie udało się. Natomiast jak pojawiła się możliwość działania dla dzieci, to pomyślałam sobie, że to też jest taki mój dług. Ja co prawda nie mam wcześniaków, moje dwie córki urodziły się o czasie na szczęście. Natomiast w przypadku obu ciąż w 28 29 tygodniu ciąży było takie zagrożenie, że ten poród może być przedwczesny. Udało się dzięki lekarzom, dzięki farmakoterapii, bo przyznaję, że musiałam brać po prostu leki na podtrzymanie ciąży. Udało się tę ciążę donosić. Natomiast no, praca z dziećmi to było zawsze jakieś moje marzenie i i praca w fundacji. Koalicja dla wcześniaka to jest taki trochę oddanie tego, taki taki dług wdzięczności za to, co dla mnie zrobili lekarze i za to, że ja szczęśliwie nie jestem mamą wcześniaka. Ale teraz dużo przyjemności sprawia mi to i dużo satysfakcji. To dla tych rodziców wcześniaków. Mogę coś robić i i pomagać w jakiś sposób.

Monika Rachtan
A jak to było u Ciebie? Dlaczego zdecydowałaś się 12 lat temu przystąpić do koalicji?

Ada Misiewicz
Dokładnie taka sama.

Ela Brzozowska
Historia. Ja jestem mamą czwórki dzieci wtedy, kiedy zawiązywała się koalicja. Byłam mamą dwójki dzieci i wszystkie moje ciąże zawsze były ciążami wysokiego ryzyka, zagrożonymi porodem przedwczesnym. Coś takiego się ze mną dzieje, że w 31 tygodniu zaczynam rodzić. Znajduję się w szpitalu na podtrzymaniu i. I też właśnie z wdzięczności. Mi szczególnie bliski jest szpital na Karowej, bo tam zostały wszystkie moje ciąże doholowane do 38 tygodnia i mam ogromny sentyment do. I wdzięczność dla lekarzy. I też byłam świadkiem kiedy leżałam na podtrzymaniu ciąży. Momentów, w których dziewczyny, które były ze mną w pokoju rodziły w 26 27 tygodniu. Ich strach, ich przerażenie, ich płacz. Ja tego chyba nigdy nie zapomnę. I ja wtedy chyba byłam za młoda, żeby rozumieć ryzyko. Nawet pamiętam, że negocjowałam z lekarzem, że ja jednak muszę wrócić do pracy, muszę dokończyć projekty I pan doktor na izbie przyjęć tłumaczył, że jak stąd wyjdę, to może to bardzo źle się skończyć dla mojego dziecka i byłam hospitalizowana. Myślę, że w przestrzeni publicznej wtedy w ogóle się nie mówiło o wcześniakach.

Ada Misiewicz
Co więcej, wydaje mi się, że było takie błędne przekonanie. Ja się spotkałam z takim twierdzeniem, że lepiej jest urodzić dziecko w siódmym miesiącu ciąży niż w ósmym. Nie wiem dlaczego.

Ela Brzozowska
Że jeszcze nie są wykształcone płuca, więc jak się poda surfutant, to będzie lepiej. A w tym ósmym miesiącu to nie wiadomo czy go podawać, czy nie podawać. Takie mity rzeczywiście krążą.

Ada Misiewicz
My zaczynałyśmy w fundacji to na temat wcześniaków, wcześniactwa. Mam wrażenie, że bardzo niewiele się mówiło, że i pewnie do tej pory jest jakieś takie przekonanie wśród osób, które nie mają kontaktu z takimi dziećmi, że to jest po prostu mały, mniejszy noworodek, tak miniaturka tak naprawdę dziecka urodzonego o czasie, a to niestety nie jest prawda. I dopiero jakby też praca w fundacji, rozmowa z lekarzami uświadomiła mi pewne rzeczy, o których też nie wiedziałam. Ja też jak leżałam w 28 29 tygodniu w szpitalu, to myślałam sobie ach, dostanę właśnie Surface and. I nawet jak dziewczyny się urodzą, to będzie dobrze. No jakby człowiek nie zdaje sobie sprawy z tego, z czym to się wiąże. Tak naprawdę poród przedwczesny i to w takim tygodniu 12 lat.

Ela Brzozowska
Jesteśmy właśnie i świadkami dużego postępu i mamy ogromną przyjemność współpracy z neonatologami. I To jest tak szczególna grupa lekarzy, tak oddanych dzieciom, Wyjątkowa. Bardzo wyjątkowa grupa. I też mamy stały kontakt codzienny z rodzicami. To też są osoby, które mają ogromny ciężar, który niosą na swoich barkach. Bo kiedy dziecko jest maleńkie w inkubatorze, to jest każdego dnia lęk. To jest czasem jeden krok do przodu, dwa do tyłu. Dziś jest lepiej, za chwilę jest zagrożenie życia. To jest życie w poczuciu strachu. Ja nie zapomnę mamy, która mi powiedziała. Ja się bałam pokochać moje dziecko, bo jedno już straciłam, a drugie urodziło się z masą 500g. Ja nie wiedziałam, czy nie stracę drugiego dziecka. Rodzice, którzy każdego dnia wychodząc z oddziału mają poczucie, że porzucają swoje dziecko I tak naprawdę sercem czujemy, że ci rodzice powinni mieć prawo do tego, żeby być przy swoim dziecku przez cały.

Monika Rachtan
Czas, Przez cały czas. A to jest teraz trudne, bo jak wiemy, warunki na oddziałach neonatologicznych są różne w naszym kraju i możemy powiedzieć, że w dużych miastach jest trochę lepiej. W mniejszych miejscowościach jest gorzej, ale też może być zupełnie odwrotnie. Natomiast chciałabym jeszcze wrócić do bo powiedziałyśmy już o tym, jak się dziecko urodzi, jak to wszystko wygląda. Ale ja chciałabym wrócić jeszcze do tego momentu, kiedy kobieta otrzymuje tą bardzo trudną diagnozę, tą bardzo trudną informację, że właśnie z ciążą dzieje się coś niepokojącego, że z dzieckiem dzieje się coś niepokojącego. Bo zazwyczaj jest tak, że my, kiedy jesteśmy w ciąży, wszystko jest w porządku. Wyniki badań prenatalnych są ok. To tak koło 20 tygodnia, a może nawet 15. Mówimy uffff. Najgorsze już za mną. Kończą się nieprzyjemne mdłości, czujemy się lepiej w tym drugim, trzecim trymestrze. Faktycznie odzyskujemy siły I wtedy pojawia się ten moment, kiedy właśnie może przyjść taka informacja od lekarza, że droga przyszła mamo jest niestety problem ze zdrowiem Twojego dziecka. No i teraz trzeba położyć się do szpitala.

Monika Rachtan
Na początku jest pewnie trzeba odpocząć i przestać pracować. Potem za chwilę pojawia się informacja, że trzeba położyć się do szpitala. I tak jak powiedziałeś, że w momencie otrzymywania tych informacji nie każda dziewczyna w ogóle jest na to gotowa i nie każda zdaje sobie sprawę z konsekwencji, które mogą wiązać się z nie zastosowaniem się do zaleceń lekarskich czy nawet zastosowaniem się, ale po prostu coś pójdzie nie tak. Czy już na tym etapie udzielacie pomocy rodzicom? Czy jeżeli ja dostanę taką informację od mojego lekarza prowadzącego, czy mogę do Was zadzwonić, napisać, w jakikolwiek sposób się skontaktować, żeby otrzymać wsparcie i informacje, które moim zdaniem są kluczowe właśnie na tym etapie, żeby nie popełnić tego błędu przeoczenia.

Ela Brzozowska
To jest tak, że mamy przecudowną panią profesor Marię Katarzynę Boryszewską Kornacką, która zawsze mówi Proszę dać mój numer telefonu, proszę do mnie zadzwonić. Więc konsultuje i rozmawia w pandemii. Ja z kolei odbyłam dziesiątki, jak nie setki rozmów z mamami, które już urodziły wcześniaki i miały problem z wejściem na oddział, bo szpitale były zamknięte. I ja nigdy nie zapomnę tamtych rozmów, bo te, które dziś są, to są takie, powiedzmy, zwyczajne rozmowy. Dziś też jest wiele forów, gdzie rodzice w takich bezpiecznych warunkach mogą na zamkniętych grupach ze sobą się komunikować. Natomiast te 12 lat temu mało było takich przestrzeni. Mało było takich miejsc. Ale właśnie jak się znajdujemy w szpitalu w sytuacji zagrożenia, to to czego potrzebujemy, to bardzo chcemy nadziei i bardzo chcemy usłyszeć, że będzie dobrze. I myślę, że jest taki też bardzo duży błąd, który popełniają bliscy, którzy nie mają pojęcia, czy będzie dobrze, a bardzo często to mówią. Tak. I mój apel jest taki, żeby nie mówić Jeżeli nie wiemy i nie możemy dać takich gwarancji, to są rzeczy, które mogą powiedzieć lekarze, jeżeli w oparciu o swoje doświadczenie wiedzą, że będzie dobrze.

Ela Brzozowska
Pytanie co to znaczy będzie dobrze? Bo kiedy rodzi się wcześniak skrajnie wcześnie, w 24, w 25 tygodniu, to może wydarzyć się wszystko. To dziecko może umrzeć, może mieć wylewy do mózgu, może mieć martwicę jelit, może mieć bardzo dużo różnych problemów zdrowotnych, bo wszystkie jego układy są jeszcze niedojrzałe. I myślę, że to jest taki moment, kiedy mało kto może powiedzieć, że wszystko będzie dobrze. To, co można mówić rodzicom i co dobrze, żeby bliscy mówili, to pytali, w czym mogą pomóc, żeby zajęli się na przykład starszym dzieckiem, żeby mama spokojnie mogła przychodzić do swojego przedwcześnie urodzonego dziecka, kiedy już jest wypisana ze szpitala. Po prostu być to zrobić zakupy, pomóc w ogarnięciu mieszkania, ale nie mówić, że będzie dobrze. Do nas można zadzwonić, do nas można napisać i zawsze rozmawiamy z rodzicami, udzielamy wsparcia. Takich fundacji jak nasza na szczęście jest wiele już w Polsce i my jesteśmy też członkiem Ogólnopolskiego Porozumienia Razem dla Wcześniaków, więc naprawdę jest szereg takich przestrzeni, gdzie można znaleźć bliskich sobie, wiarygodnych ludzi, którzy też przeszli taką drogę.

Ela Brzozowska
Są organizacje, które też tworzą rodzice wcześniaków. Nasza Magda, mama Michalinki, też jest otwarta na rozmowy z rodzicami, bo myślę, że nie ma to jak rozmowa z osobą, która już była w tych butach, przeszła tą drogę.

Monika Rachtan
Tak i taka osoba też jest bardziej wiarygodna, bardziej empatyczna, nie popełnia tych błędów komunikacyjnych, o których powiedziałaś, czyli że wszystko będzie dobrze, tylko bardziej potrafi udzielić takiego wsparcia, że słuchaj, ja tam byłam, to może warto by było, żebyś skonsultowała się z tym lekarzem, z tym lekarzem. Warto pójść do tego specjalisty. Ten lekarz dobrze zna się na wcześniakach. Wyjdziecie ze szpitala, to pójdźcie do niego, bo na pewno będziecie przez niego dobrze prowadzone czy prowadzeni. Więc myślę, że faktycznie taki kontakt z rodzicem, który ja tak nazywam, miałam tak samo. To po prostu jest bardzo dobra droga, żeby zdobywać rzetelne informacje.

Ela Brzozowska
I też warto zwrócić się o pomoc do psychologa. Na ogół w szpitalach trzeciego stopnia referencyjności jest taka możliwość, żeby porozmawiać z psychologiem, takim, który specjalizuje się w pomocy rodzicom wcześniaków. I nie ma co się bać takiej rozmowy, tego, że się będzie płakało albo tego, że się nie ma sił na rozmowę. Psycholog potrafi otoczyć, utulić te emocje, rozumie, przez co przechodzi rodzic. Z badań wiemy, że takie dojmujące są dwie emocje poczucie winy u mamy, która myśli, że musiała coś zrobić nie tak w czasie ciąży.

Monika Rachtan
A dziś jeszcze z takimi opiniami. I nie mówię tutaj o tym, że mamy mogą mieć takie wyobrażenie, że zrobiły coś nie tak, ale na przykład słyszą z otoczenia takie Niestety.

Ela Brzozowska
Niestety to często się zdarza wśród babć teściowych, że lepiej się starać oddzielać od toksycznych osób. W takim momencie to też chyba.

Monika Rachtan
Nie wiem, jakie jest Wasze doświadczenie, ale że my kobiety mamy, mamy taką tendencję do tego, żeby być taką matką Samarytanką, tak? Czyli że mamy trudną sytuację, rodzi nam się przedwcześnie dziecko. Drugie dziecko często jest jeszcze w domu, trzeba ogarnąć opiekę nad tym dzieckiem. Mąż pracuje, więc. No to wszystko dzieje się raczej z dnia na dzień. Nie jest tak, że my mamy. Kiedy zachodzimy w ciążę, to mówimy Aha, gdyby jednak pojawił się taki problem, to ja mam wersję A, B, C, D. To zazwyczaj nas zaskakuje i my mamy taką tendencję do tego, żeby się obwiniać, żeby wziąć jeszcze na swoje barki więcej, żeby powiedzieć nie mogę płakać, nie mogę przeżywać.

Ela Brzozowska
Psychologowie wręcz nazywają to żałobą po nie donoszonej ciąży, po tych marzeniach, które właśnie mówiły o różowym bobasku. A tutaj mamy sine dziecko z widoczną każdą żyłką i niemalże przezroczystą skórą i.

Ada Misiewicz
O brzuchu, którego nie ma. A przecież się spodziewałyśmy, że w siódmym, ósmym miesiącu ciąży ten brzuszek będzie taki duży. A jak dziecko przychodzi na świat przedwcześnie, to on nie zdąży jeszcze po prostu urosnąć. Więc mama musi, tak jak Ela mówi, przejść żałobę. Że po wszystkich.

Ela Brzozowska
Tych marzeniach, po planach, po sesjach ciążowych, po spacerkach, trzy dni po wyjściu ze szpitala, po spotkaniach z koleżankami, które równocześnie były w ciąży. A tutaj szykuje się szereg zadań i trudnych, i trudnych sytuacji, i też.

Monika Rachtan
Wielu decyzji, które należy podjąć, dlatego że oczywiście lekarze prowadzą tych rodziców starają się odpowiedzieć na wszystkie pytania, ale czasem jest tak, że rodzice muszą o pewnych rzeczach zdecydować. To są trudne decyzje, które muszą podjąć i nawet taka trudna decyzja to jest właśnie, jeżeli chodzi o opiekę nad drugim dzieckiem. Bo kiedy taka mama chodzi do szpitala przez pół roku, to wcale nie jest powiedziane, że to dziecko będzie w szpitalu dwa miesiące, trzy miesiące. Na pewno znacie przypadki, kiedy dzieci są w szpitalach przez nawet pół roku, to jednak to drugie dziecko też ma trochę żałobę po mamie, Po zdrowym rodzeństwie? Tak. Także tutaj już naprawdę to są bardzo trudne sytuacje I ja myślę, że to wsparcie psychologa jest kluczowe. I czy to jest tak. Adam, może ty się orientujesz, jak to wygląda, czy. Bo Ela powiedziała, że w każdym szpitalu, ale.

Ela Brzozowska
Trzeciego stopnia referencyjnej.

Monika Rachtan
Trzeciego stopnia referencyjnej, gdzie.

Ela Brzozowska
Rodzą się albo przewożone są wcześniaki, skrajnie wcześnie urodzone dzieci, które wymagają bardzo intensywnej terapii.

Monika Rachtan
Ale wiecie, często się mówi o tym, że na oddziałach onkologicznych jest psycholog, że na oddziale, że pacjentem chorującym na otyłość powinien zajmować się psycholog. A to jest trochę tak, że powinno być, a nie zawsze jest. A czy w przypadku wcześniaków jakie są Wasze doświadczenia? Faktycznie ten dostęp do psychologów jest I czy lekarze też jakby boostują, żeby ten ta współpraca tutaj była obecna?

Ada Misiewicz
Lekarze to wręcz nam mówią o tym, że oni muszą przekonywać rodziców, bo nie wszyscy rodzice chcą skorzystać z takiej pomocy, nawet jeżeli ten psycholog rzeczywiście jest pod ręką na oddziale, gdzie, gdzie urodziło się dziecko. No, z naszego doświadczenia i z tych rozmów, które mamy, no to wynika, że rzeczywiście te szpitale, trzeci stopień referenci taką pomoc psychologiczną zapewniają. Jest to zgodne ze.

Ela Brzozowska
Standardem opieki okołoporodowej i standardem opieki nad dzieckiem przedwcześnie urodzonym. Więc to też jest tak, że już wręcz system ochrony zdrowia wymusza też to, żeby ten psycholog był dostępny Gorzej. Bo to co ja słyszę od rodziców, to że jest wciąż za mało psychologów w stosunku do potrzeb rodziców, szczególnie tych praktykujących, że rodzice nie bardzo. Czy mama nie chce rozmawiać, no to też potrzeba czasu na to, żeby ją otworzyć, żeby zbudować atmosferę sprzyjającą takiemu otworzeniu się. I żeby nie czekać do ostatniego dzwonka, kiedy ona już jest na granicy własnej wytrzymałości, więc pewnie pewnie takiej opieki. Zresztą w szpitalach, no wiemy, że psychologów wciąż jest za mało, a potrzeb jest dużo. To co my możemy zrobić i jak pomagamy, to zawsze przygotowujemy materiały, które. To jest zasada. Wszystkie materiały nasze są bezpłatnie dostępne dla rodziców. I właśnie jeżeli chodzi o obszar psychologii i zaopiekowanie tematu rodzeństwa, to, o czym powiedziałaś, jest też w traumie Starsze rodzeństwo. Miało być. Miał się urodzić braciszek czy siostrzyczka, z którym będę się bawić, a rodzi się ciężko chore dziecko.

Ela Brzozowska
Więc przygotowujemy na przykład takie książeczki. Dlaczego mój brat jest wcześniakiem? Bajka o superszybkim misiu. Żeby dziecko samo zrozumiało, co się z nim wydarzyło. Dlaczego przyszło na świat za wcześnie? Dorotka, superbohaterka o siostrzyczce, która pojawiła się na świecie przed czasem. Czy właśnie poradnik psychologiczny dla rodziców, Żeby i tata, i mama mogli zmierzyć się z tym, co ich spotkało? Poradnik o stymulacji rozwoju wcześniaka, który też zawiera rozdział od psychologa, neonatologa, fizjoterapeuty. Jest to muzykoterapia dla wcześniaka.

Monika Rachtan
Mamy kod QR, który możemy zeskanować. Przepiękne, przepiękne, naprawdę materiały i to też widać, że wszystko jest wydane z taką starannością, żeby też wyglądało to bardzo, bardzo ładnie. I bardzo Wam dziękuję za te materiały. Dziękuję przede wszystkim za to, że są one bezpłatne, ale też dziękuję za to, że tą rzetelną wiedzę, sprawdzoną właśnie tutaj oferujecie, bo dzięki temu rodzice mają rzetelne źródło informacji, a nie szukają po omacku. Wiemy, że problem z dezinformacją w zdrowiu jest ogromny, dlatego w każdym obszarze, jeżeli pojawiają się takie materiały, to jest to bardzo wartościowe i bardzo przydatne.

Ela Brzozowska
Super, że mówisz rodzice mogą znaleźć informacje, bo w ogóle bardzo po macoszemu traktowani są ojcowie wcześniaków. A ten tata wcześniaka? Przecież on też ma takie marzenia, strach, emocje, ma poczucie, że musi holować mamę, która jest roztrzęsiona, przerażona. Bo właśnie zaczęłam mówić, że z badań wynika, że mamy mają dwa takie dojmujące uczucia poczucie winy i strach, a ojcowie mają gdzieś. W naszym społeczeństwie też jest ten stereotyp ojca, który ma być silny, ma być opoką. No i on nie jest na urlopie macierzyńskim, nie jest na zwolnieniu. On jeszcze ma siłę, musi mieć siły, żeby codziennie pójść do pracy i w tej pracy wykonywać swoje obowiązki. Mówi się wręcz o syndromie stresu pourazowego, którego doświadczają tak jak po wojnie mamy i ojcowie wcześniaków. I to jest gigantyczny temat i problem do pracy. A nie każdy tata też znajduje tą przestrzeń, żeby poprosić o pomoc, zwrócić się do psychologa i opowiedzieć o swoim bólu, o swoim strachu, o swoim ciężarze.

Monika Rachtan
Za chwilę mamy luty, miesiąc, w którym szczególnie mówimy o chorobach rzadkich. Wiemy, że taki przedwczesny poród może być też pierwszym symptomem tego, że u dziecka mamy do czynienia z rzadką chorobą. I teraz, po tej pierwszej bombie, kiedy mamy wcześniaka, przychodzi druga podejrzenie choroby rzadkiej i diagnoza choroby rzadkiej. Czy takie sytuacje też są Wam znane? I jaką pomoc wtedy można zaoferować rodzicom? Czy system jest w ogóle gotowy na tak duży kryzys?

Ela Brzozowska
To nie jest tylko kwestia chorób rzadkich, ale w ogóle chorób, które towarzyszą wcześniakom. Znamy przypadki dzieci, które po wypisie ze szpitala spędzają nawet 20 dni w ciągu miesiąca w ośrodkach zdrowia, ponieważ mają tyle różnych powikłań wcześniactwa i to i neurologiczne, i kardiologiczne, i okulistyczne, nefrologiczne, gastroenterologiczne. Tego jest mnóstwo. Mnóstwo, bo wszystkie ich organy są niedojrzałe. Czy system jest gotowy? Niestety, mówi się o wcześniakach, że to takie samo dziecko jak każde inne, tylko znacznie droższe. W takim znaczeniu, że rodzice niestety Zbyt mało otrzymują od Państwa pomocy i opieki i organizują chociażby rehabilitację prywatnie i za nią muszą płacić, żeby dziecko. No, ono i tak musi doganiać dzieci, które są w ich wieku. A żeby w ogóle pracować i żeby był postęp, a nie cofanie się jeszcze większe, no to inwestują w to własne pieniądze. Na szczęście w kilku miejscach w Polsce powstał Kord, czyli program opieki koordynowanej. Ale znowu jest tak, że to szczęście zależy od kodu pocztowego i albo się jest w mieście i urodziło się w szpitalu, w którym dziecko zostało skierowane do szpitala, w którym kod jest realizowany albo nie.

Ela Brzozowska
No i kort polega na tym, że w jednym miejscu i czasie kilku specjalistów może zobaczyć wcześniaka i ustalić postępowanie. Natomiast no system jeszcze daleko mi do ideału.

Monika Rachtan
Ale ostatnio między innymi przy Waszym ogromnym zaangażowaniu udało się uzyskać bardzo ważną rzecz w Sejmie, a potem na biurku pana prezydenta Andrzeja Dudy pojawiła się ustawa, która zmienia kodeks pracy i zmienia zasady przyznawania urlopów macierzyńskich rodzicom wcześniaków i dzieci, które urodzą się chore i które po urodzeniu spędzą długi czas w szpitalu. Na szczęście pan prezydent tą ustawę nie wahał się podpisać i mamy tą dobrą informację, że zmiany wchodzą w życie. Opowiedzcie coś o tym w ogóle skąd pomysł? Czy było trudno i No tutaj jednak pani minister chyba bardzo mocno się zaangażowała w pomoc.

Ada Misiewicz
Tak, to prawda, to ogromny nasz sukces, jeżeli nie największy. Na pewno w ubiegłym roku zakończyliśmy rok takim pięknym wydarzeniem, jakim było właśnie przejście tej ustawy przez Sejm, Senat, a później podpis prezydenta. Ale zaczęło się tak naprawdę w styczniu i od stycznia rozpoczęliśmy pracę z panią ministrem Agnieszką DziemianowiczBąk z Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Ale nie tylko my, bo w prace były zaangażowane właśnie całe Porozumienie Razem dla wcześniaków, o którym już Ela wspominała. 10 10 organizacji. Dołączyły do nas dwie organizacje, które działają na rzecz dzieci z wadami serca Fundacja Serce Dziecka i Fundacja Najdroższa Blizna. No i eksperci oczywiście. Zaczęło się od petycji, o której pewnie Ela za chwilę powie I dlaczego ta petycja to też pewnie Ela za chwilę powie. Natomiast rzeczywiście to był rok wytężonej pracy, ale takiej, która na koniec ogromną satysfakcję przyniosła i nam, i myślę, że całemu środowisku i wszystkim rodzicom, bo postęp prac był natychmiastowy, rewelacyjny. I to zaangażowanie i pani ministry, i całego jej zespołu, no było niesamowite po prostu.

Ada Misiewicz
Także rzeczywiście to ogromny sukces nas wszystkich, że to się udało zrobić i ustawa 19 marca wejdzie w życie tego roku i od tego czasu rodzice będą mogli odzyskiwać czas, który stracili, kiedy ich dziecko było w szpitalu, A urlop macierzyński jakby trwa. Bo niestety prawo w Polsce, ale nie tylko w Polsce, jest takie, że kobieta musi rozpocząć urlop macierzyński w momencie, kiedy dziecko przychodzi na świat i nie może go przerwać przez pierwsze 8 tygodni, a później tak naprawdę dziecko czy leży 2 tygodnie w szpitalu, czy 10 tygodni w szpitalu, to mama ten urlop właśnie traci, a teraz będzie mogła te tygodnie odzyskać i to tydzień za tydzień. W zależności od tego czy dziecko jest skrajnie urodzone, czy jest troszkę bardziej dojrzały wcześniak, będzie to albo 8 albo aż 15 tygodni. Także naprawdę jesteśmy bardzo szczęśliwe z tego powodu, że to się udało zrobić.

Monika Rachtan
A Ty jak wspominasz tę pracę w zeszłym roku? Bo było gorąco. Ja tylko widziałam relację właśnie z Sejmu, kiedy tam czekałyście na opinię posłów. Jakie uczucie w ogóle, kiedy się tak dużo wygrywa?

Ela Brzozowska
Ja nazywam tę ustawę ustawą współdziałania. To było coś nieprawdopodobnego. Jak ona łączyła? Jak lawina podpisów pod petycją? 16 tysięcy podpisów to też w sumie rzadko są takie tematy, które tak elektryzują, Ryzykują. I to trzeba powiedzieć, że.

Ada Misiewicz
Podpisów osób, które już jakby nie skorzystają z tej ustawy ani z tych zmian, które weszły. My też mówiłyśmy zawsze o tym, że to tak naprawdę robimy dla przyszłych rodziców, którzy może nawet nie wiedzą jeszcze, że będą rodzicami wcześniaków, bo nawet te mamy, które podpisywały w ubiegłym roku ustawę i które w tej chwili są na urlopie macierzyńskim, to część z nich niestety nie będzie mogła skorzystać już z tych dodatkowych tygodni. Więc to było też niesamowite, że i lekarze, i pielęgniarki, właśnie rodzice wcześniaków, które mają teraz 9 10 lat, mówią ja nie skorzystam, ale podpisuję. Więc tak, niesamowite.

Ela Brzozowska
Także to było coś nieprawdopodobnego. Jaka to była lawina udostępnień, wiadomości? Jak możemy pomóc? Jak możemy się zaangażować? A zaczęło się wszystko w listopadzie 23 roku, kiedy był Światowy Dzień Wcześniaka. No i my w zasadzie co roku o tym mówiłyśmy w listach do minionych rządów też pisałyśmy zawsze ten punkt, że trzeba coś z tym zrobić, że to jest niesprawiedliwe, że mamy wcześniaków, tracą urlop macierzyński wtedy, kiedy dziecko jest w szpitalu, a mamie po prostu ten urlop mija. No i to pozostawało kompletnie bez odzewu. I na światowy dzień. Natalia Szewczak, dziennikarka Business Insider Polska, przygotowywała reportaż i skontaktowała się ze mną. Skontaktowała się z ekspertami, natomiast sama jest mamą skrajnie wcześnie urodzonych bliźniąt z 28 tygodnia. Lena i Filip przyszli na świat w pandemii, więc doskonale czuła, o czym pisze. I pisała też o tym, ile kosztuje wcześniak, jak dużo państwo wydaje na to, żeby zabezpieczyć zdrowie wcześniaka. No i byłyśmy razem. Udzielałyśmy wywiadu W dwóch mediach jechałyśmy taksówką. I tak nakręciła mnie, że myślę sobie no nie, to się nie może skończyć.

Ela Brzozowska
Na samych wywiadach coś trzeba zrobić. I wieczorem usiadłam, napisałam petycję, napisałam do Ady, do pani profesor, czy robimy, robimy. Napisałam do tych naszych ośmiu organizacji tworzących porozumienie Razem dla wcześniaków. Piszę petycję. Podpiszecie, robimy to razem robimy. No i po prostu ramię w ramię żeśmy działali. Pani profesor.

Ada Misiewicz
Helwich, pani profesor.

Ela Brzozowska
Helwich Krajowa, konsultant w dziedzinie neonatologii, wtedy pan profesor Ryszard Lauterbach, później następca pana profesora, pan profesor Tomasz Szczapa, czyli prezesi Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego. Tak, oczywiście, no bo przecież to wsparcie merytoryczne też było niezbędne. No i w styczniu poszliśmy do pani minister Agnieszki DziemianowiczBąk, która była świeżo powołaną ministrem rodziny, pracy i polityki społecznej. W ministerstwie jeszcze były nierozpakowane kartony. Chyba byliśmy pierwszą ekipą, która czegoś chciała.

Ada Misiewicz
Przyniosłyśmy dwa następne kartony z wydrukowanymi podpisami.

Ela Brzozowska
Tak, właśnie wszystkie podpisy i wszystkie komentarze. I tych komentarzy było też tysiące. Dlaczego różne osoby podpisują? Bo to były. Byli rodzice wcześniaków i rodzice nie wcześniaków, którzy czuli ten temat i lekarze i pielęgniarki. No i muszę powiedzieć, że ja pracując tyle lat, zajmując się zdrowiem, edukacją zdrowotną, działając na rzecz systemu ochrony zdrowia, ja nigdy wcześniej nie spotkałam się z tak osobistym zaangażowaniem polityka, że to ta wrażliwość, ta otwartość, taki taki prawdziwy szacunek dla strony społecznej, chęć wysłuchania pani ministra mogła po prostu czysto pijarowo zagrać i powiedzieć tutaj w świetle fleszy, że przyjmuje petycje i kiedyś tym się ministerstwo zajmie. Natomiast od razu była decyzja o powołaniu zespołu roboczego przy ministerstwie, do którego wszystkie nasze organizacje i strona medyczna, i Ministerstwo Zdrowia, i rzeczniczka praw dziecka, i rzecznik praw pacjenta zostali zaproszeni. Zresztą to też było niesamowite, bo zaraz po tym, jak opublikowałyśmy petycję, sama zadzwoniła do mnie pani ministra Monika Cieślak, rzeczniczka praw dziecka, od razu deklarując wsparcie, zapraszając na spotkanie. Podobnie pani Aleksandra, posłanka, która też jest mamą wcześniaka.

Ela Brzozowska
Doskonale czuła ten temat i też powiedziała zrobię wszystko, żeby wam pomóc. Więc to było coś nieprawdopodobnego, Jak po prostu jak magnes przyciągał ten temat osoby, które czuły i które miały wrażliwe serca. No i w marcu w zasadzie był już projekt przygotowany przez ministerstwo, projekt ustawy. No a myśmy jeszcze wrzuciły małą bombkę w tą ustawę. I pani minister z wielką cierpliwością i taką otwartością wysłuchała naszych argumentów i przychyliła się do naszej prośby i projekt ustawy uległ zmianie. Chodziło o rodziców skrajnie wcześnie urodzonych wcześniaków, czyli tych poniżej 28 tygodnia ciąży. No bo to są dzieci, które w szpitalu spędzają najczęściej kilka miesięcy, a nie kilka tygodni, Bo w ogóle dla osób, które nie wiedzą, clou polega na tym, że po urodzeniu dziecka, zgodnie z prawem Unii Europejskiej, naszym lokalnym prawem kodeks pracy zabezpiecza mamę na czas połogu, żeby doszła do siebie. Więc nie można zawiesić urlopu macierzyńskiego przed upływem 8 tygodni. To jest właśnie ten czas dla kobiety na dojście do siebie. No ale to się obraca przeciwko mamie wcześniaka czy mamie chorego noworodka.

Ela Brzozowska
No bo dziecko jest w szpitalu, mama jest wypisana. No i nie jest z tym dzieckiem 24 godziny na dobę. Nie mówiąc o tym, że mając dziecko, które być może umrze, które jest w bardzo ciężkim stanie, no to trudno mówić, że ona jest na urlopie macierzyńskim z tym dzieckiem. No i właśnie pokazałyśmy, Panie ministrze, jak wygląda skrajnie wcześnie urodzone dziecko i że taka mama naprawdę potrzebuje i tata potrzebuje więcej niż 8 tygodni. Pani minister też miała własną inicjatywę i sama zaproponowała, żeby rozszerzyć naszą prośbę, która była w petycji również o ojców, o opiekunów prawnych, żeby też mogli skorzystać z tej ustawy właśnie opiekunowie z pieczy zastępczej. Jeżeli wcześniak trafia pod opiekę rodziców zastępczych i żeby to było fakultatywne, a nie obowiązkowe, co jest też myślę, bardzo fair, bo mamy różne sytuacje zawodowe i jedni będą chcieli skorzystać, inni nie. Więc ta otwartość, takie równościowe podejście pani Ministry mnie naprawdę bardzo ujęło i ogromny szacunek dla nas. Muszę powiedzieć, że niestety z bólem i trochę z łezką w oku nie obserwuję podobnego podejścia ze strony Ministerstwa Zdrowia, do którego też piszemy, mając wiele tematów do przedyskutowania i takiej otwartości póki co nie zaznałyśmy niestety.

Monika Rachtan
A powiedzcie mi, moje drogie, jakie jeszcze właśnie urlopy macierzyńskie tacierzyńskie? Super zadanie na rok 2024 wykonane. A co w 2025 roku chciałybyście uzyskać. Co powinno wprowadzić Ministerstwo Zdrowia? Może nie Ministerstwo Zdrowia, tylko może są jakieś inne instytucje, które powinny pochylić się nad problemami wcześniaków rodziców wcześniaków?

Ada Misiewicz
Mamy trochę tych tematów. Mamy.

Ela Brzozowska
Powołałyśmy ponad rok temu przy naszej koalicji koalicję RSV. To jest koalicja, w skład której wchodzą najwięksi eksperci w dziedzinie medycyny rodzinnej, neonatologii, pediatrii, wakcynologii, ginekologii, farmako ekonomiki zdrowia publicznego, którzy oraz organizacje pozarządowe, rodzicielskie, pro pacjenckie. I naszym celem jest to, żeby profilaktyka zakażeń wirusem RS była dostępna dla wszystkich niemowląt, nie tylko dla wcześniaków. O wcześniaki też walczyłyśmy tutaj ramię w ramię z towarzystwem Neonatologicznym i krajową konsultant w dziedzinie neonatologii przez 12 lat i mamy dziś jeden z najlepszych programów dla wcześniaków. Natomiast medycyna się rozwinęła i mamy do dyspozycji kilka narzędzi. Są szczepienia dla kobiet w ciąży i jest przeciwciała monoklonalne w jednej dawce na cały sezon. I już 17 krajów podaje je wszystkim niemowlętom. My wciąż nie możemy niestety porozmawiać z panią minister, ale udało nam się porozmawiać na ten temat z panią dyrektor Urbańską. Wiem, że ministerstwo też. Zresztą pani minister Leszczyna deklarowała to publicznie w Faktach, że przymierza się do finansowania. Natomiast jeszcze wciąż nie ma żadnych w tej sprawie konkretów.

Monika Rachtan
Ale też taka rozmowa z osobami, które są blisko rodziców, które są blisko dzieci noworodków, mogłaby utwierdzić panią minister w tym, czy to jest słuszne, czy nie. Jeżeli teraz pojawiają się jakieś wątpliwości albo jak wprowadzić te nowe przepisy, żeby one służyły. Tak naprawdę nie ma w.

Ela Brzozowska
Ogóle wątpliwości ze strony medycznej, że profilaktyka jest lepsza niż leczenie. I jeżeli mamy do czynienia z dzieckiem, które urodziło się o czasie, które dobrze się rozwijało, a w dziesiątym miesiącu zachorowało na RSV z powikłaniami, dziś chłopczyk ma 4 latka i prawie nie mówi, bo był niedotleniony w okresie niemowlęcym z powodu zakażenia tym wirusem. Oczywiście nie każde dziecko tak ostro choruje, tylko my nie wiemy, które dziecko dokładnie trafi do szpitala, pod respirator, które trafi do szpitala nie wymagając respiratora, ale tlenu, a które będzie całkiem łagodnie przechodziło infekcję. Dlatego lepiej zabezpieczyć dzieci.

Monika Rachtan
Oczywiście w kontekście każdego szczepienia powiemy dokładnie.

Ela Brzozowska
A tutaj jeszcze, żeby zdjąć też ten ciężar szczepienia, które też niestety w naszym społeczeństwie budzi wątpliwości, co nie powinno w ogóle mieć miejsca tutaj to nie jest szczepienie, to są gotowe przeciwciała. Czyli organizm dostaje takich gotowych rycerzy, którzy w kontakcie z wirusem, z wrogiem natychmiast walczą. Czyli w przeciwieństwie do szczepionki nie musi organizm dziecka wytworzyć przeciwciał, tylko dostaje gotowe przeciwciała, które przez cały sezon, który trwa od października do kwietnia, po prostu broni przed natarciem tego wroga. Wiemy, że w ubiegłym roku było ponad 20 tysięcy hospitalizacji, których można uniknąć było 23.

Ada Misiewicz
W ubiegłym roku było jeszcze więcej.

Ela Brzozowska
Bo wcześniej nie było rejestru teraz i testowania.

Ada Misiewicz
To, co potwierdzają i mówią eksperci, to jest to, że właśnie 95% z tych dzieci, które są w szpitalach, to są dzieci urodzone o czasie, które wcześniej były zdrowe, nie miały żadnych ani czynników ryzyka, ani chorób współistniejących. Nie trafiają tam wcześniaki dlatego, że wcześniaki są chronione. I to tylko potwierdza, jak dobra jest taka profilaktyka i skuteczna.

Ela Brzozowska
W temacie profilaktyki mamy kilkanaście punktów. W liście do pani minister napisały, o których bardzo byśmy chciały móc rozmawiać, bo to jest też kwestia tego, że jesteśmy w ogonie Europy, jeżeli chodzi o szczepienia skojarzone. Przecież gro rodziców, większość rodziców kupuje je z własnej kieszeni, żeby oszczędzić tych wkłuć dziecku, to już po prostu to jest żenujące, że kraj w centralnej Europie nie zabezpiecza dzieci szczepionkami skojarzonymi. Kolejna kwestia szczepienia przeciwko meningokokom. Wcześniaki powinny mieć zagwarantowane to szczepienie przez państwo. Są na to rekomendacje. Też tego nie mamy. Pneumokoki. Mamy szczepionkę refundowaną przez państwo, która nie zawiera tego stereotypu, który jest najbardziej rozpowszechniony w Polsce. Czyli państwo wydaje pieniądze, a dzieci nie są chronione. Kolejna paranoja, czyli trzeba by porozmawiać w ogóle o podejściu, o strategii, o myśleniu, o profilaktyce, tak, żeby ona odpowiadała sytuacji epidemicznej w kraju, no i żeby dawała jak najszerszą ochronę, bo to będzie dawało korzyści nie tylko zdrowotne, emocjonalne, społeczne, ale i finansowe. Nie trzeba będzie hospitalizować dzieci, nie trzeba będzie ratować ich przed sepsą, przed astmą, tak jak to jest powikłaniem z kolei zakażenia RSV.

Ela Brzozowska
Na to trzeba troszeczkę takiej bardziej długofalowej perspektywy, a nie na przestrzeni swojej kadencji.

Monika Rachtan
No właśnie. I w tym roku, w roku 2025, kiedy Polska przewodniczy Unii Europejskiej, wydaje się, że ta profilaktyka właśnie w kontekście także i szczepień, ale również innych chorób, jest tutaj tematem, który szczególnie powinien zainteresować Ministerstwo Zdrowia. Z tym apelem do pani minister zdrowia Izabeli Leszczyny się zwracam, żeby właśnie o profilaktyce zacząć rozmawiać, ale też wprowadzać działania, które po prostu pozwolą na stosowanie działań profilaktycznych. Natomiast jeżeli chodzi o moich kochanych widzów, to przypominam, że już 26 stycznia zagra Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy i my wszyscy, tak jak tutaj moje gościnie Ela i Ada na pewno zagramy dla Orkiestry, tak Was także zachęcamy do tego, żeby tu na Waszych kurtkach, bluzach, sportowych, koszulkach pojawiły się serduszka Wielkiej Orkiestry. Dziewczyny, wybieracie się? Grać?

Ada Misiewicz
Będziemy do.

Ela Brzozowska
Końca świata i jeden dzień dłużej.

Ada Misiewicz
Moja starsza córka w tym roku po raz drugi będzie wolontariuszem. Więc tak, zdecydowanie.

Ela Brzozowska
Mój syn też wielokrotnie był wolontariuszem. Zawsze bardzo byłam z tego powodu dumna. Mamy tutaj. Co roku wydajemy kalendarz z wcześniakami, Mamy Franka, który też jest wolontariuszem i mówi. Orkiestra ocaliła moje życie. Dzisiaj ja gram dla orkiestry. To jest fantastyczne i po prostu jednoczmy się w tym dobru, które stworzył Jurek. A myślę, że każdy z nas tak naprawdę korzysta albo skorzysta z tego sprzętu, który dzięki Jurkowi i dzięki wszystkim nam, którzy dokładamy się do skarbonek Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, korzystamy.

Monika Rachtan
U mnie dziś na kanapie Ada Misiewicz. Ela Brzozowska. Bardzo Wam dziękuję dziewczyny za nasze dzisiejsze spotkanie, za piękne historie o wcześniakach. Wam bardzo dziękuję za uwagę. To był program Po pierwsze pacjent. Ja nazywam się Monika Rachtan i zapraszam Was na moje media społecznościowe. Do zobaczenia!