Konferencja RAK OFF dla kogo, kiedy i gdzie? Odcinek 66

Monika Rachtan
Cześć Monika Rachtan witam Was bardzo serdecznie w kolejnym odcinku programu Po Pierwsze Pacjent. 12 września w Warszawie odbędzie się konferencja Rak OFF. Dlaczego chcemy powiedzieć rakowi spadaj. O tym dziś będę rozmawiała z Jackiem Maciejewskim z Fundacji Rak'n'Roll. Cześć, Witam Cię bardzo serdecznie. Fundacja Rak'n'Roll obchodzi 15 lecie w tym roku. Powiedz mi, czy to czas podsumowań, czy raczej czas nowych wyzwań dla Was?

Jacek Maciejewski
Zawsze to jest czas nowych wyzwań. Nawet tak szczerze mówiąc 15 lecie to jubileusz. Do nas te jubileusze nie bardzo pasują i właściwie nie chcieliśmy nawet robić jakichś podsumowań specjalnych, więc nawet ta konferencja jest wymyślona bardziej tak, żeby trochę spożytkować to, co my wiemy o raku, o profilaktyce, o tej chorobie i no i zacząć rozmawiać o tym ze światem, bo nie robiliśmy nigdy konferencji, więc zrobimy teraz na 15 lecie.

Monika Rachtan
Patrząc na to, co zrobiliście przez te 15 lat, no to faktycznie dziwne, że akurat konferencja się nie odbyła, bo tych akcji działań było naprawdę mnóstwo. Weszłam na Waszą stronę internetową i tak sobie zaczęłam przeglądać właśnie te wszystkie wpisy miesiąc po miesiącu, rok po roku. Ile tego jest. A powiedz mi, z jakiego projektu jesteś najbardziej zadowolony? Który jest takim, którym chciałbyś się pochwalić.

Jacek Maciejewski
Trudne pytanie. Bez przygotowania. Jezu. Naprawdę, tak szczerze mówiąc, to jakbym robił krótką listę, to to by było trudne. Jednego to chyba nie wybiorę, bo tych programów. Wiesz, zaczęło się od takich programów, które potem nazwaliśmy artystyczno terapeutyczne, bo tam po prostu chcieliśmy pokazać kobiety chore na raka. Bo jak pracowaliśmy z Magdą Prokopowicz, to głównie chodziło o kobiety wtedy. I powstały projekty typu piękne, łyse, kalendarz gwiazd itd. I one wszystkie cały czas są bardzo świeże. Dobrze się na to patrzy do tej pory i takie projekty, w których osoby chore na raka stają przed kamerą fotograficzną albo filmową i mają coś do odegrania siebie najczęściej. Ale, ale w jakiejś stylizacji na przykład, to się okazuje, że to jest bardzo terapeutyzujące, terapeutyzująca rzecz, że jakby w sytuacji choroby nagle stają się czymś w rodzaju gwiazdy osoby będącej w centrum zainteresowania. I my takich projektów w tej chwili robimy trochę mniej. Może, ale cały czas one są ważne i są trochę częścią poszczególnych programów typu nie wiem, KancerSutra na przykład, albo i po raku.

Jacek Maciejewski
To są takie moduły powiedzmy. I to jest działanie, które być może my tego nie wymyśliliśmy, ale zauważyliśmy wartość w tym taką terapeutyczną wartość w robieniu rzeczy artystycznych z osobami chorymi na raka. I zacząłem od tego, dlatego, że od tego się zaczęły projekty rak and rolla. Ale potem się wydarzyło tyle z dajwłosem, właśnie z programem i po raku z Kancer Sutra z onko płodnością ostatnią, że no trudno by było powiedzieć, który jest najważniejszy. Ten, który ja bym wybrał. I chyba najzdolniejszy to jestem z tego, że powstał Rak'n'Roll po prostu.

Monika Rachtan
No tak i to faktycznie należą się gratulacje.

Jacek Maciejewski
Bo to zrobiło różnicę wtedy i robi różnicę w tej chwili.

Monika Rachtan
Myślę, że 15 lat temu nikt sobie nie wyobrażał, że może być dziewczyna, która choruje na raka, która jeszcze w trakcie tej choroby i w trakcie leczenia onkologicznego urodzi dziecko, która stanie głośno przed kamerą i o tym powie. Jak patrzysz na te czasy 15 lat temu? Jak ta opieka onkologiczna wyglądała, jak my mówiliśmy o chorobie onkologicznej, jak ludzie wstydzili się tego, że mają raka? A jak patrzysz dzisiaj na ludzi, którzy chorują i na tą ich sytuację? Właśnie nie chodzi mi tutaj o medycynę, tylko o takie podejście społeczne.

Jacek Maciejewski
Właśnie, że to bardzo dobrze, że nie pytasz o medycynę, dlatego że ja wiem, że tam się dzieje wiele zmian, jakby medycyna poszła do przodu, ale Rak'n'Roll powstał po to, żeby zaopiekować to wszystko, co się dzieje dookoła medycyny. Bo od medycyny są lekarze. My jesteśmy fundacją, organizacją pacjencką, która pomaga ludziom w sytuacji choroby, to znaczy pomaga w tym, żeby zebrać pieniądze, żeby się psychicznie ogarnąć życiowo w trakcie choroby, żeby pomóc przejść przez raka przez ten trudny czas i odnaleźć się po chorobie. No i to są I mam wrażenie, że tutaj udało nam się dużo zrobić w ciągu tych 15 lat, żeby o raku zaczęło się mówić w ogóle, żeby to nie był właśnie problem czysto medyczny na przykład. I żeby pacjenci, którzy nie chcą być postrzegani właśnie jako pacjenci Nie, właściwie nie powinienem był użyć tego słowa, bo chodzi o ludzi w procesie leczenia, w procesie zdrowienia. Tak naprawdę ty i ja możemy być chorzy, ale nie chcemy. W momencie, w momencie dostania diagnozy jestem chory na raka, być nazywani pacjentami i tylko.

Jacek Maciejewski
Nie. Jak jesteś dziennikarką, która ma swoje osiągnięcia i ma swoje plany, to dalej chcesz być dziennikarką, która ma swoje osiągnięcia i swoje plany i nie chce, żeby Cię nagle zredukowano do nazwania kimś, kto jest chory na raka? Nie. I wtedy, te 15 lat temu Magda Prokopowicz była jakby sama taką osobą, która właśnie to zauważyła, że wszyscy do niej. Nagle tylko o raku. I chciała założyć organizację, która będzie pomagała ludziom właśnie w takiej sytuacji i będzie tworzyć warunki do tego, żeby można było mówić otwarcie, że ja chciałabym porozmawiać z kimś o filmie albo jaką książkę przeczytałam o książce, a niekoniecznie o tym, jak ja się dzisiaj czuję i jak tam po chemii albo no to to też są tematy i o tym też chcemy rozmawiać. Ale chodzi o to, żeby jakby poszerzyć spektrum, żeby nie żeby nie było tej tego, tego redukowania do pozycji pacjenta. No i mam wrażenie, że ta właśnie to spektrum, ta przestrzeń się poszerzyła dzięki temu, co robi rock'n'roll.

Monika Rachtan
Ludziom w Polsce. Nie wiem, jak jest na świecie, jak jest, jak są postrzegane choroby nowotworowe na świecie, ale ludziom w Polsce rak dalej się kojarzy z wielkim dramatem, z umieraniem, ze śmiercią, z chemioterapią, z wypadaniem włosów z biegunkami, które trwają kilka tygodni z wymiotami z okropnym samopoczuciem i Wydaje mi się, że dlatego ludzie też tego raka, jeżeli u kogoś stwierdzono, to o co zapytać pacjenta onkologicznego? Wiesz, że Twoja siostra była dwa dni temu w szpitalu w Narodowym Instytucie Onkologii, dostała ciężką chemię. No to ty masz ją zapytać, jaką ona książkę przeczytała i wiesz, I może to właśnie tu jest ten problem Właśnie nie w głowie osób chorych, tylko bardziej w głowie osób zdrowych, że to my, kiedy w naszym otoczeniu pojawia się osoba, która jest w procesie leczenia, to my zaczynamy ją traktować jak jakiegoś odmieńca, który właśnie choruje na raka i tylko o tym chcemy z nim rozmawiać. I tak sobie to trochę tłumaczę, że to my musimy my zdrowi zmienić swoje podejście.

Jacek Maciejewski
No tak, to dokładnie dokładnie się łączy z tym, co powiedziałem wcześniej, że że ta taka przestrzeń do, życiowa do pacjenta powinna być trochę poszerzona, co oznacza także poszerzenie takiej przestrzeni w głowie tych wszystkich, którzy mają z pacjentem cokolwiek wspólnego. Bo jeśli jest, cofamy się 15 lat wstecz. Jeśli mówimy o raku wyłącznie językiem medycznym i jak zapraszamy kogoś do rozmowy o raku, to jest to lekarz albo pacjent, który lubi mówić o swojej chorobie. To potem ludzie na zewnątrz widzą właśnie te wszystkie medyczne akcenty, w tym w rozmowie o raku i starają się być tak samo. Wejść w to.

Jacek Maciejewski
Tak się mówi o raku, tak się mówi o raku. A te 15 lat temu nie mówiło się o tym, że są grupy biegaczy górskich, którzy są chorzy na raka i robią, jakby trenują między swoimi chemiami po to, żeby realizować swoje pasje. To na przykład dzieje się w Rak and roll. Też w programie Rolling. No to właśnie trochę o tym mówię, jakby żeby pokazać, że że tą wielowymiarowość bycia pacjentem, że to nie. Że to nie jest tylko szpital, chemia. I nie jest tak, że wszyscy muszą się nagle doktoryzować z choroby. Super jest jakby powiększają swoją wiedzę, bo to każdemu to się przyda. Ale, ale to nie jest tak, że nagle wszyscy muszą mówić tylko o raku, dlatego, że rozmawiamy z osobą chorą na raka. Tym bardziej, że często jest tak, że nie wiemy, czy rozmawiamy z osobą chorą na raka, na jakiego, jak bardzo i tak dalej.

Monika Rachtan
I też wiesz, myślę, że trochę to nic nie wnosi do tej rozmowy, bo jeżeli ktoś nie ma takiej wiedzy medycznej i merytorycznej na temat chorób nowotworowych, to co mu po tym, że ktoś mu powie, że ma raka jelita w drugim stopniu zaawansowania z mutacją BrCA i bierze na to Inhibitory w programie lekowym B ileś tak.

Jacek Maciejewski
No nie daj Boże. Przyjdzie z dobrą radą, żeby pić olej z pestek moreli i to załatwia właściwie wszystko.

Monika Rachtan
No właśnie, to lepiej chyba faktycznie nie poruszać takich tematów, tzn poruszać je, ale trochę z umiarem i podejść do tego tak, że faktycznie oprócz tego, że ktoś jest pacjentem, to jest też matką, żoną, osobą lubiącą czytać książki, która jeździ na rowerze, która jeździła na rowerze i dalej chce jeździć na rowerze. Powiedziałeś, że wy jako rak and roll nie dotykacie tematów medycznych, że wy zajmujecie się tą sferą wszystkiego, co jest.

Jacek Maciejewski
My nie możemy nie dotknąć tematów medycznych, my ich dotykamy. Ale jakby profesjonalistami w tej sprawie są lekarze. To znaczy my nikomu nie będziemy na przykład robić diagnozy albo opiniować diagnozy lekarskiej. Najwyżej zaproponujemy, że lekarza, u którego warto zaopiniować diagnozę. Ale, ale, ale Wiemy też, że z kolei lekarze nie interesują się specjalnie tym, w jakiej sytuacji materialnej jest pacjent, jaką ma sytuację psychiczną w tej chwili, rodzinną, zawodową i tak dalej. To są wszystko przestrzenie, w których warto ludziom pomóc. I tam jest fundacja, tam jest nasza rola.

Monika Rachtan
Ja też o to zapytałam, ponieważ obserwuję wiele organizacji, pacjentów, które funkcjonują w Polsce. I zauważyłam, że wy jesteście taką Szwajcarią trochę, bo te wszystkie organizacje biorą udział w różnych dyskusjach, co powinno być refundowane, jak powinien wyglądać system, co powinni robić lekarze. I nigdy tam nie widziałam was. I tak się zastanawiałam, dlaczego wy nie bierzecie udział w tej dyskusji. Ale już teraz rozumiem, że właśnie jakby od leczenia są lekarze, od tego jak powinien wyglądać system, są lekarze, a wy chcecie być blisko pacjenta i tu jest wasz.

Jacek Maciejewski
Akurat to my też trochę robimy, ale niespecjalnie się z tym afiszujemy, bo w pewnym momencie dosyć późno to przyznaje, ale zauważyliśmy, że nas jest trochę mało w systemie i na początku nie uczestniczyliśmy w konferencjach takich organizacji pacjenckich, dlatego że trochę nam było szkoda czasu, bo tam się zawsze odbywało to samo, to znaczy wstawali, mówili lekarze, mówili, jakie to jest ważne, żeby jak najwcześniej wykryć, a pacjenci wstawali i mówili powinno być więcej pieniędzy. Dlaczego nie jest refundowany lek taki czy taki? Trochę sobie poklaskali, potem sobie robili zdjęcia na ściankach, wypuszczali to w social media i właściwie zawsze tak samo to wyglądało. I tam jakoś się nie widzieliśmy specjalnie w takiej, w takiej przestrzeni. Ale zauważyliśmy, że jednak głos organizacji pacjenckich ma znaczenie w tym, jakie działania podejmuje ministerstwa. Politycy w ogóle biorą to pod uwagę? Jakoś nie. No i tutaj się nakładają problemy z samymi organizacjami pacjenckimi, bo my tam kiedyś byliśmy w Polsce, w KPO, z którego się wycofaliśmy i wspólnie z innymi organizacjami założyliśmy inną taką.

Jacek Maciejewski
Założyliśmy Ogólnopolskie Forum Onkologiczne, które które zrzesza kilka organizacji pacjenckich, które chcą mieć po to, żeby jakby skanalizować ten głos, jakby żeby nasz głos ustalić wspólnie właśnie z, nie wiem, Zalivią z Onkocafe, tam jest kilka tych organizacji i i być jakąś siłą w rozmowach z, nie wiem, z panią marszałek w Sejmie albo z panią minister. Ostatnio tam się udało zrobić takie spotkania, na których po prostu mówiliśmy swoje głosem. Nie. I tego nie nagłaśniamy jakoś specjalnie, bo też nie widzimy tutaj powodu, żeby się reklamować od tej strony, bo no właśnie, jakoś tak inaczej, inaczej postrzegam rolę rak'n'rolla, w tym w tym całym. Znaczy to, co my robimy być może lepiej od innych. To jest to jest właśnie komunikowanie, to jest komunikacja, to znaczy jakby mówienie o raku w taki sposób, że ludzie chcą tego słuchać, w ogóle, oswajają temat i I przez to tworzymy środowisko do chorowania, które jest bardziej przyjazne zdrowieniu.

Monika Rachtan
Przez te 15 lat. Jak myślisz, ilu osobom mogliście pomóc? Ja wiem, że ciężko jest to określić, no bo nie jesteś w stanie mi powiedzieć ile osób korzysta na przykład z Waszych poradników na stronie internetowej, ale tak jakbyś powiedział, ilu osobom fundacja mogła pomóc.

Jacek Maciejewski
Wiesz co, No Właśnie te dwa czy trzy pytania wstecz. Miałem ochotę sam z siebie wyciągnąć. I to jest tak, że ja naprawdę nie wiem. To znaczy tych naszych podopiecznych, których mamy w tej chwili tam 120 mniej więcej. Oni się rotują. Było ich mniej, teraz jest więcej na przestrzeni lat, ale to jest naprawdę jakby ułamek tego, co my robimy. Bo na przykład to, co mówiłem o tym takim poszerzaniu świadomości. Sytuacji pacjenta, to my robimy, wszystkim robimy. Ja sam sobie zrobiłem, jak się spotkałem z Magdą i dowiedziałem się, że w ogóle jest taki problem, jak jak to, że kobiety są w ciąży i są chore na raka i że one dostają fałszywą wiedzę medyczną. Wtedy nie. I to było coś, czego ja reklamiarz wtedy nie wiedziałem, to się dowiedziałem. To mi się poszerzyła trochę świadomość i dzięki temu powstał rak and roll. W wyniku tego. Ale to, co my robiliśmy później jako organizacja, to właśnie mówiliśmy ludziom, jaka jest sytuacja chorego. I jeśli tak zdefiniujemy nasze, nasze zadanie, nasze osiągnięcia, to tych ludzi są miliony, Bo jakby, bo kampanie, nie wiem, nawet jak robiliśmy ze Stańczykiem w zeszłym roku, to to tam zasięgi były jakieś ogromne tej tej kampanii, a chodziło o to, żeby ludzie poszli się zbadać i żeby sobie znaleźli taki jeden dzień w roku, gdzie chodzi tylko o nich i potwierdzą swoje zdrowie.

Jacek Maciejewski
I uważam, że no na przykład takie takie myślenie o profilaktyce jak to, żeby zachęcać ludzi do potwierdzania zdrowia, a nie wynajdywania choroby w jak najwcześniejszym stadium, co jest klasyką komunikatów profilaktycznych w Polsce. To też uważam, że to jest, że to jest osiągnięcie. I ponieważ ja wiem, że taki komunikat jest skuteczniejszy, to znaczy prędzej ludzie pójdą do lekarza, żeby potwierdzić zdrowie, niż żeby im znaleźli chorobę, Nie?

Monika Rachtan
No tak, nikt. Nie chce być chory.

Jacek Maciejewski
No właśnie.

Monika Rachtan
A każdy chce być zdrowy, więc pójść i potwierdzić, przybić sobie piątkę z innymi.

Jacek Maciejewski
Dokładnie, więc jeśli jest tak że nie wiem. Ministerstwo wykonuje ruchy typu wysyła listy do kobiet przyjdźcie się zbadajcie, bo jak się wykryje, to to będzie okej, nie? No i od lat wiedzą, że to jest nieskuteczne działanie i powtarzają wydają te same pieniądze od wielu, wielu lat. Powtarzają te same działania, które które po prostu nie działają.

Monika Rachtan
Nie zachęcają.

Jacek Maciejewski
Nie zachęcają tak naprawdę. A my robimy coś takiego, co powoduje, że ludzie idą. I oczywiście tutaj trzymając wszelkie proporcje, to znaczy tam to tam to jest jakby działanie z armaty państwowej, a my sobie strzelamy z procy fundacyjnej, ale wiemy, że my trafiamy.

Monika Rachtan
Macie lepsze oko. A myślisz, że Magda byłaby zadowolona, gdyby teraz mogła razem z nami obchodzić to 15 lecie fundacji? Że byłaby dumna z tego, co udało się osiągnąć?

Jacek Maciejewski
Tak mnie to zawsze rusza, jak się przypomina Magdę. Wiesz. To jest ciekawe, że to jest 15 lat i to właściwie cały czas tak samo pracuje.

Monika Rachtan
Powiem ci, że kiedy ja przeglądałam, przygotowując się do tej rozmowy różne materiały związane z Magdą, patrzyłam na jej zdjęcia, to miała piękne oczy, pięknie, pięknie. Patrzyła tak i patrzyła na ten świat właśnie takimi oczami, które w których było widać radość i szczęście. I myślę, że to tak wiesz. Później jak sobie poczytałam co robiliście, co ona robiła, to widać to w oczach I chyba wszyscy powinniśmy być jej wdzięczni, że tak pokierowała właśnie swoją chorobą, że nie było o chorowaniu, tylko było o tym jak dalej żyć normalnie. I to jest super.

Jacek Maciejewski
Ja wymyśliłem nazwę Rak'n'Roll, ale i tą filozofię jakby, w jaki sposób to ta organizacja ma pracować. Ale ja właściwie nazwałem to, czym Magda była i czego ona chciała, więc nawet niespecjalnie to postrzegam jako swoją zasługę. Ja po prostu dołożyłem taki warsztatowy kawałek do tego, ale jakby taką wizję, czego ludziom trzeba w tej chorobie, to ona wniosła.

Monika Rachtan
A powiedz mi, jak dowiedziałaś się, że Magda odeszła i że ty musisz ogarnąć to wszystko, to co czułeś? Czułeś strach? Czułeś lęk, czy raczej tak poszedłeś odważnym krokiem i powiedziałeś dam radę.

Jacek Maciejewski
Tu można kląć?

Monika Rachtan
Można.

Jacek Maciejewski
Mogę się wypikać. Ale to było takie co? To była groteskowa sytuacja. Wiesz, dlatego, że myśmy pracowali sobie z Magdą nad jakimś projektem, już nawet nie pamiętam nad czym, ale ona mi zaproponowała, żebym wszedł do zarządu fundacji. Wiesz, no, ja jestem dyrektorem kreatywnym w agencji reklamowej. Co ja będę robił w zarządzie fundacji? Tyle robimy razem. Wiesz, tylko formalność.

Jacek Maciejewski
Formalność wejść do zarządu. Mówię dobra jak formalność, jak potrzebujesz tam ze względów formalnych czy coś, no to spoko. I potem mi przysłała smsem adres notariusza, do którego ja mam pójść. Poszedłem do tego notariusza, tam podpisałem co trzeba i w ten sposób stałem się członkiem zarządu Fundacji Rak'n'Roll. Potem poszedłem robić swoje, bo miałem bardzo angażującą pracę. To było tak, że jak się mieliło się strasznie i w jakąś sobotę rano dostałem telefon, że Magda nie żyje. To pamiętam, że Patrycja zadzwoniła z tą informacją i to było To było wstrząsające, bo nie wiedziałem, że jest tak źle. Wiedziałem, że ona pojechała do Lublina po prostu tam na kolejną turę leczenia. A tu tak. A potem zadzwoniła dziewczyna z biura fundacji i usłyszałem pytanie Panie prezesie, czy, czy ja, czy my możemy wydać pieniądze na wieniec na ten pogrzeb? Ja mówię Jaki prezesie w ogóle? No bo Magdy nie ma. Więc teraz pan jest prezesem. Ale dlaczego ja jestem prezesem? No bo nie ma nikogo innego. W zarządzie był pan i Magda.

Monika Rachtan
Myślisz, że Magda zrobiła to celowo? A wiesz, że jakby wiedziała?

Jacek Maciejewski
Nie wiem. Ja nie wiem, Ale ja się poczułem wmanewrowany, bo ja z nią nie rozmawiałem o tym. Nigdy nie było takich planów i ja nie miałem świadomości, że to jestem ja i Magda. Znaczy jak mi powiedziała, że tam jest jakiś zarząd, no to ja nie wiedziałem, że zarząd to jest ona, a ja będę drugi.

Monika Rachtan
No tak, myślałeś, że tam pewnie dziesięć osób innych.

Jacek Maciejewski
Dziesięć to może nie, ale wiem, że tam jest Bartek, może jakieś. No, było tam parę osób, które jakby były wokół niej, więc dla mnie to było to było zaskoczenie. Wyraziłem zgodę, po czym zacząłem wyjaśniać w ogóle, dlaczego ja jestem, mam być prezesem. No i potem byłem tym prezesem tam przez rok czy półtora, jakoś tak. Potem jakieś jakieś inne Poszukaliśmy jakichś innych rozwiązań, bo ja nie zdecydowałem się na porzucenie pracy w reklamie ze względów, z różnych względów. Ale nie porzuciłem też rak and roll. To znaczy prowadziłem fundację cały czas.

Monika Rachtan
Minęło 15 lat, odkąd powstała fundacja. Zrobiliście bardzo dużo, ale pewnie macie w planach jeszcze więcej. Powiedz mi, czy masz już w głowie jakieś kampanie, które w przyszłym roku albo jeszcze w tym wyjdą spod Waszej ręki? Czy macie już jakieś plany?

Jacek Maciejewski
Tak, znaczy. Mamy takie strategiczne wątki. To jest właśnie profilaktyka na nowo, bo chcielibyśmy jednak przekonać jak najwięcej ludzi do tego, żeby profilaktykę robić inaczej niż niż ten taki standard, czyli straszenie chorobami, statystykami i tak dalej.

Monika Rachtan
Zapisuję się do tej kampanii.

Jacek Maciejewski
Bardzo chętnie, bo myślę, że to warto by było nad tym popracować jakoś razem i wymyślić coś sensownego. Bo tu nie chodzi nawet o jakieś takie kreatywne fajerwerki, tylko jakby przeprowadzenie jakichś skutecznych działań, które spowodują, że więcej ludzi się do nas przyłączy. Trochę, bo to jest problem i w organizacjach pacjenckich, które właśnie jadą sztampą, jeśli jak robią profilaktyczne działania z ministerstwem, które ma pieniądze po prostu na to, a nie robi tego, znaczy tam nie ma nikogo od komunikacji, kto wyciąga wnioski z błędów, które oni robili wcześniej i to jakby coś się ukaże, jakaś kampania ministerstwa, to widać, że że, że jest kłopot. No więc tu chcielibyśmy działać jak najszerzej i trochę się też udzielać na zewnątrz w jakichś konferencjach takich, no to jest to jest praca do zrobienia. A drugi wątek, który nas jakoś interesuje, mnie być może bardziej niż inne osoby w fundacji, ale po latach wróciliśmy do wątku męskiego. To znaczy rock'n'roll jest postrzegany jako organizacja kobieca. Czasami słyszę, czasami słyszę, że rak'n'roll to jest o raku piersi, nie.

Jacek Maciejewski
A gdzie indziej od innych, że rak'n'roll to są ci od włosów, więc co tam ktoś sobie wybierze. Ale w każdym razie najczęściej najczęściej wizerunek jest właśnie taki kobiecy. I trochę jest kłopot z tym, że do nas za rzadko niż niż warto było, zgłaszają się mężczyźni po pomoc. A my mamy ofertę dla mężczyzn. Także i chcemy ją rozwijać i właściwie jakieś takie szersze rekrutowanie facetów do tego, żeby korzystali z naszej pomocy, to jest też coś, co co chcemy rozdmuchać trochę.

Monika Rachtan
Wiesz, faceci to w ogóle generalnie mają problem z proszeniem o pomoc i przyznawaniem się, że w ogóle jej potrzebują. Ale faktycznie, tak jak mówisz, że kojarzycie się z włosami i z rakiem piersi, to ja myślę, że tak faktycznie tak jest. Raczej nie kojarzę tutaj jak myślę o twarzy Rak'n'roll to myślę o kobiecie. Masz rację. Także fajnie, fajnie. Bardzo się cieszę na te, na te nowe projekty. No ale tak 12 września konferencja w Warszawie. Można się zapisywać.

Jacek Maciejewski
Można się zapisywać Rak OFF przez dwa "f".org tam się można kupić bilety, poczytać o czym to będzie, zobaczyć kto będzie brał udział. A będzie to fajne wydarzenie moim zdaniem. To znaczy tak.

Monika Rachtan
Moim też będzie bardzo fajne, dlatego że no właśnie nie jest w ogóle medyczne. Ja sobie patrzyłam na program i na początku jest o człowieku, później jest o języku, a później jest o profilaktyce i tam żaden termin medyczny mi się nie pojawił w tych wszystkich opisach, które przygotowaliście. I myślę, że to właśnie naszych widzów powinno przyciągnąć, bo jest jeszcze chwila. Do tej konferencji tak naprawdę około dwóch tygodni. I nieważne, czy jesteście z Warszawy, czy jesteście z Wrocławia. Ja na przykład spakuję swoje walizki i z Wrocławia przyjadę na konferencję, żeby razem z fundacją rozmawiać o zdrowiu, o profilaktyce. Więc warto naprawdę się zebrać, bo można poznać fajnych ludzi. Pewnie będzie można sobie przybić piątkę z wami.

Jacek Maciejewski
Także my tam robimy też taką wystawkę trochę na środku, bo to będzie wszystko w SGH, w Szkole Głównej Handlowej w Warszawie, co jest fantastyczną przestrzenią w ogóle. I my jesteśmy bardzo szczęśliwi, że nam się udało tam w ogóle, bo współpraca z SGH jest dosyć nowa dla nas i trochę się trafiło kurze ziarno. I w tej fajnej przestrzeni znaleźliśmy miejsce, żeby pokazać trochę tego, co zrobiliśmy do tej pory. Mam nadzieję, że to nie będzie odebrane jako takie właśnie przechwalanie się historią, bo to nie ma być historyczne, to ma być dosyć żywe i. No i będziemy opowiadać tam jakby tak offowo trochę o o tym, co robimy, pokazywać, co zrobiliśmy do tej pory, ale na samej konferencji na na w auli głównej, no to będą super fajne speeche mówców, których zaprosiliśmy. Myśmy trochę najpierw pomyśleliśmy o tematach i faktycznie one były o wszystkim, ale nie o medycynie. To znaczy tam nie ma o dzieleniu się komórek i i najnowszych lekach, i tak dalej, bo tego jest dużo. To znaczy wydaje mi się, że że jak ktoś jest tym zainteresowany, to znajdzie lepsze miejsca, ale tutaj to to wszystko co się dzieje w chorowaniu dookoła.

Jacek Maciejewski
Dookoła leczenia właśnie to i to takie miękkie i takie ważne w chorowaniu to to właśnie to tam, to tam będzie. To znaczy ten pierwszy blog jest właśnie o sytuacji pacjenta i będzie kilkoro pacjentów i będą dwie psycholożki, świetne osoby, bo to na przykład będzie Alicja Długołęcka, która dla nas prowadzi program Kancer Sutra i ona tam będzie. Będzie miał taki speech pod tytułem całkiem dobrze i będziemy mówić, o czym ona będzie mówić. To wy sobie tam poczytajcie. I przyjdźcie na konferencję, Bo to, co ciekawe w ogóle to, że tak jak zacząłem ten wątek, że myśmy powymyślali tematy i potem wymyśliliśmy, kto na te tematy może się najfajniej wypowiedzieć, a potem ci ludzie sobie to przetrawili przez siebie i i przysłali nam takie opowieści mniej więcej o czym to będzie, co oni będą robić. I to się zrobiło o wiele ciekawsze, niż myśmy sobie tam wcześniej wymyślili. Więc tak naprawdę to jestem teraz ciekaw tego, jak to jak to będzie już, jak się będzie wydarzało na tych na tej scenie.

Monika Rachtan
Wiesz, i też jak przejrzałam sobie mówców, bo prelegenci to jest złe słowo. Jeżeli chodzi o tą konferencję mówców, to pomyślałam, że to są osoby, które mają styczność albo są same pacjentem onkologicznym, albo mają styczność z pacjentem onkologicznym, ale nie mają takiej relacji, jak ma lekarz pacjent, bo to jest inna relacja lekarz pacjent, a inna na przykład. Widziałam też wśród mówców panią doktor Mariolę Kosowicz, która jest psychoonkologiem w Narodowym Instytucie Onkologii. I ona, jak ona mi opowiadała, z czym do niej przychodzą pacjenci. Ale słuchaj, no nie tylko pacjenci. Przychodzą na przykład mężowie i mówią moja żona ma raka Piersi w czwartym stopniu zaawansowania. Mamy dwoje dzieci i ja twardo stąpam po ziemi i wiem, jaki jest finał tej historii. Ale co ja mam zrobić z tymi dziećmi, jak je na to przygotować? I że to są takie rozmowy, że w ogóle w głowie się nie mieści. Ludziom, którzy nie dotykają chorób nowotworowych, których ta sytuacja pacjenta onkologicznego nie dotyczy. Ja często mówię, jak ktoś mi mówi o jakiejś tragedii, na przykład opowiada mi, że ma chorobę, która polega na tym, że będą mu wypadać włosy.

Monika Rachtan
I ja rozumiem, to jest defekt estetyczny i tak dalej, ale można sobie z tym poradzić. A na przykład teraz jakaś 25 letnia matka umiera na raka. To jest, kurczę, problem.

Jacek Maciejewski
No, nie wiem, co mam ci odpowiedzieć teraz. To znaczy to, co pani doktor Kosowicz opowiadała, to jakby w tej sytuacji ja widzę przede wszystkim faceta, który w ogóle chce. Bo to, że on trafił do doktor Kosowicz, to znaczy, że on jako mąż pacjentki zobaczył jakby siebie też jakby w sytuacji choroby i poszedł do psychoonkolożki. Nie. To nie jest też takie znowu częste i takie oczywiste, że nie wiem. Mężowie, ojcowie, matki czasami idą po pomoc psychoonkologiczną, bo to właśnie jest też coś, co co się wydarza rzadziej niż powinno.

Monika Rachtan
W Polsce powinno być regułą wręcz, że te osoby powinny zostać zaopiekowane, bo ja akurat jestem teraz w takiej sytuacji, kiedy mam wśród swoich bliskich pacjenta onkologicznego. I chociaż jest to zupełnie inna sytuacja, kiedy jest relacja mąż żona, ale też mnie ta sytuacja dotyka i czasem ja sobie myślę kurczę, mam już dość tego raka jakby. Czemu on nas spotkał i potem się trochę stopuje i mówię ej, sorry, to nie ty jesteś chora, nie przeżywaj tego aż tak bardzo, bo pacjent onkologiczny cierpi. Ale zauważam na sobie, gdzie super obracam się w systemie, Znam wielu lekarzy i raczej nie mam tych wszystkich problemów, którzy mają pacjenci onkologiczny czy ich rodziny, że mi to też trochę ciąży. Więc myślę, jak musi ciążyć takiemu mężowi, którego żona odchodzi, a w domu czeka dwójka dzieci.

Jacek Maciejewski
Z nimi trzeba rozmawiać, odpowiadać na pytania. To jest duża praca. W ogóle to, co się wydarzyło dobrego w sytuacji pandemii i także zwiększającej się zachorowalności na raka? To jest to, że ludzie jakby coraz częściej trafiają do psychologów. I ci psycholodzy z takiego jakiegoś biedniackiego zawodu nagle awansowali w super potrzebną, w super potrzebny legion żołnierzy, którzy tam są na froncie po prostu i robią naprawdę super ważną pracę i. I niech się kształcą, pracują, bo naprawdę są potrzebni, a my powinniśmy korzystać z psychologów, psychoonkologów.

Monika Rachtan
Wydaje mi się, że też media trochę otworzyły jednak nam te drzwi do ich gabinetów, bo już teraz pójść do psychologa to w ogóle nie jest żaden wstyd, żaden obciach. Kiedyś było tak, że obciachem było chorowanie na raka, obciachem było chorowanie na depresję, obciachem było chodzenie do psychologa, a teraz to jest wszystko normalne i ludzie nawet tak wprost. Ja miałam wczoraj sytuację pan mi w sklepie mówi ja choruję na depresję. Właśnie jestem w trakcie leczenia, pan w sklepie meblowym mi o tym opowiedział. Kurczę.

Jacek Maciejewski
Ostatnio opowiadam taką taką anegdotkę. Jeżdżę rowerem po mieście i tam sobie usiadłem w jakimś momencie i siedziało czworo młodych ludzi. I właśnie usłyszałem fragment dialogu, jak chłopak opowiadał, co mu terapeuta ostatnio powiedział. I te dziewczyny, i chłopak, którzy tam reagowali na to tak, tak jakby to był temat do rozmowy.

Monika Rachtan
Ale to pokolenie jest chyba bardziej otwarte tych młodszych ludzi, którzy uważają za normalność. Myślę, że powinniśmy to przyjąć, tak samo jak można dotknąć czy depresja, czy nowotwór, to jest to sytuacja normalna i trzeba się po prostu w niej jakoś odnaleźć. Patrząc jeszcze na to, o czym będzie konferencja, przyszło mi takie pytanie do głowy. A Ty z pacjentami onkologicznymi masz dużą styczność od wielu lat, powiedz mi, czy taki pacjent onkologiczny przeżywa tylko jedno pożegnanie? Czy jego rodzina też przeżywa tylko jedno pożegnanie? Czy tych pożegnań jest więcej, kiedy on choruje już na zaawansowany nowotwór, po czym on ma żałobę?

Jacek Maciejewski
Po pierwsze to wiesz to co my robimy, to za każdym razem podkreślamy, że każdy pacjent jest inny i że nie ma czegoś takiego jak statystyczny pacjent. Każdy z nas. No właśnie, przede wszystkim jest człowiekiem, a potem dopiero pacjentem i to, co się z nim tam dzieje, zależy od jego kondycji i sytuacji rodzinnej. I tak dalej, i tego, na co choruję. I wydaje mi się, ale w tym, o co pytasz, jest ten interesujący wątek, który też chcieliśmy poruszyć w trakcie konferencji, to znaczy takiej żałoby po zdrowiu. Bo jak sobie wyobrazimy, że no nie wiem, ja z 10 lat temu na nartach zerwałem sobie więzadło krzyżowe i ja do tej pory mam żałobę po tym więzadle krzyżowym. Ta noga już nie jest taka sama, Nie.

Monika Rachtan
Coś ci to zabrało.

Jacek Maciejewski
Coś mi to zabrało i mam. I jakby powiedzmy, że nie widać. Ale ja trochę czuję i wiem, że mógłbym być zdrowszy, gdybym sobie, gdybym wtedy wybrał inną trasę, nie. I mam takie, takie jakieś przemyślenia na ten temat, jakby wynikający z tej straty i sobie i sobie wyobrażam, że pacjenci chorujący na raka prostaty na przykład po operacji też będą mieli swoje żałoby po czymś tam. I każdy z nas, już nie mówiąc o takich super widocznych, typu pierś po mastektomii, albo włosy utracone, albo zmieniająca się skóra. To są wszystko tematy do zajęcia się, przegadania. I właśnie jak rozmawiamy o psychoonkologach, no to oni tym między innymi też się zajmują, żeby sobie jakoś poradzić z tym, jak nasze ciało się zmieniło i jakie ono będzie i co można z nim jeszcze zrobić dobrego i tak, no po prostu jakby zobaczyć perspektywę, a nie, a nie samą stratę. Ja tutaj nie chcę się zabawiać w psychologa teraz, ale, ale to jest to jest bardzo taki temat wart popularyzacji. To żałoba po stracie zdrowia.

Monika Rachtan
Badania mówią, że jeden na trzech Polaków doświadczy choroby onkologicznej w swoim życiu, czyli tak jak my tutaj jesteśmy w studiu. Jest nas gdzieś około 10 osób, może 12. To troje, czworo z nas będzie chorowało na raka. I ja myślę, że nikt, żaden zdrowy człowiek nie jest gotowy być pacjentem onkologicznym czy osobą w ogóle mierzącą się z chorobą nowotworową i z leczeniem. Bo my sobie nie zdajemy sprawy, jak to jest, kiedy jesteśmy zdrowi. Nawet jeżeli mamy kogoś bliskiego, kto choruje na raka, to myślę, że aż tak nie jesteśmy w stanie wyobrazić sobie wejść w buty tej osoby co ona czuje. I dlatego myślę o konferencji, która jest 12 września, że to naprawdę jest konferencja dla każdego. Bo to nie chodzi o to, żeby nas straszyć, że zobacz jak to będzie źle, ale też żeby nam uświadomić, jak to wygląda. Bo jednak człowiek, który jest przygotowany na pewne rzeczy. Wydaje mi się, że dużo łatwiej w nie wchodzi i sobie z nimi radzi.

Jacek Maciejewski
No dokładnie tak. Dziękuję, że to podejmujesz, bo no są pewne rzeczy w życiu, które nie są za fajne, ale są życiem. Nie wiem, mijanie czasu, to, że pogoda się zmienia, to, że przychodzi zima, że się starzejemy, że pory roku, że kwiaty więdną i tak dalej. I to wszystko To są rzeczy mniej miłe, ale warto się do tego przygotować jakoś. Wiedzieć, że ten kwiat zwiędnie I co wtedy z nim? Trochę z rakiem jest tak jak z inną, z innymi chorobami. One mogą się nam przytrafić I jak sobie dowiemy się trochę na ten temat i zrozumiemy co to jest za sytuacja, to nie jest. To się robi trochę mniej demoniczne. To jeden z wątków w panelu w tym drugim bloku, który zresztą Ty będziesz prowadzić. To chyba nie jest tajemnica. Możemy o tym mówić.

Monika Rachtan
Absolutnie.

Jacek Maciejewski
To jest na przykład o tym. O języku, w którym się opowiada na raku. I tam jest bardzo interesujący wątek tego, jak rak jest obsadzany w filmach, nie w filmach. W scenariuszach filmowych raka umieszczają, jak ma być jakiś przełom albo jakieś totalne zło się człowiekowi wydarza, to albo on choruje na raka, albo ktoś z jego rodziny i tam mógłby chorować na wiele innych chorób. Ale stwardnienie rozsiane na przykład nie albo ale on musi na raka, bo raka. Wszyscy wiedzą, że to jest koniec, nie rak, to jest najgorzej. I zresztą ciekawa była obserwacja, że jeśli raka dostaje postać drugoplanowa, to umrze, a jak raka dostaje postać pierwszoplanowa, to przeżyje. I to się robi trochę sztampowe śmieszne i ale rak ma nawet swoje role w scenariuszach.

Monika Rachtan
No właśnie masz racje, że nigdy nie powstał film. Znaczy może kiedyś powstał, bo nie znamy całej kinematografii, ale fajny by był taki film pokazujący właśnie takiego normalnego człowieka, który dowiaduje się, że choruje na raka. I tak pokazać właśnie to wszystko. Wiesz co, zainspirowałaś mnie tutaj. Ja robię reportaże, więc myślę, że jest to, jest to fajny, fajny pomysł na taki materiał. Ja się nad tym zastanowię. To naprawdę może być ciekawy materiał na końcu. Ale to w sumie nie na końcu, tylko w trzecim panelu. Będziemy rozmawiać o profilaktyce. I tak jak powiedziałaś, my nie mamy sobie szukać choroby. My mamy sobie sprawdzić, czy jesteśmy zdrowi. Myślisz, że w naszych głowach, polskich głowach jest miejsce na to, żeby właśnie to myślenie zmienić? Żeby je trochę obrócić na temat zdrowia, a nie szukania sobie raka.

Jacek Maciejewski
No tak, tak, zdecydowanie. My w kampanii, w tych wszystkich działaniach zachęcamy do tego, żeby po prostu znaleźć sobie dzień na potwierdzenie zdrowia, żeby u lekarza właśnie potwierdzać zdrowie, a nie doszukiwać się choroby. To jest to, co my robimy. Ale w tym trzecim bloku to tam chcemy pokazać, co naszym zdaniem jest właśnie profilaktyką. Bo to, że ludzie zaczynają świadomie, świadomie żyć bardziej dokonują bardziej prozdrowotnych wyborów sami dla siebie. Czytając etykiety z żywnością na przykład.

Jacek Maciejewski
Tu chodzi tak naprawdę o odbieranie szans rakowi, który albo ma szeroko otwarte ramiona i sobie wejdzie i się rozgości, albo będzie miał trudniej, będzie musiał kombinować. Tych gwarancji nikomu nie damy, ale naprawdę możemy się więcej ruszać, lepiej się odżywiać, lepiej oddychać, żyć w lepszych relacjach, bardziej świadomie. I to wszystko powoduje, że rakowi będzie trudniej po prostu. I dlatego takie organizacje, które nie mają wpisane w status, że są antyrakowe, ale prowadzą działania, które są profilaktyczne de facto i my wiemy dlaczego i jak chcemy z nimi o tym pogadać, podziękować im i pokazać światu, co oni robią.

Monika Rachtan
No faktycznie, tych organizacji pojawiło się bardzo wiele i powiem Ci, że w dzisiejszych czasach zdrowo żyć wcale nie jest trudno, ale chodzi mi o to, żeby zdobyć wiedzę jak żyć zdrowo, bo naprawdę jest mnóstwo ludzi, którzy o tym mówią, którzy pokazują to na Instagramie, na YouTubie, w ogóle wszędzie możemy się tym zasypać, A jednak wiesz, byłam nad polskim morzem i liczyłam dzieci, które są otyłe, które przechodzą koło mnie i tam ponad 50 60 procent ten problem miało. I ja myślę, że my też tych wszystkich, tej całej profilaktyki w ogóle nie odnosimy do chorób nowotworowych w swoich głowach. Mówię jako społeczeństwo, bo wiesz, nikt nie myśli o tym, że jak ja mam dziecko i ono ma 12 lat i ono ma metr sześćdziesiąt i waży 75 kg, to, że prawdopodobnie zwiększam mu ryzyko raka. Ja bym powiedziała tej matce tak. Czy ty wiesz, że pracujesz na śmierć swojego dziecka w tym momencie, kiedy to dziecko je te chipsy, to ona pewnie by mi dała po twarzy i powiedziała Co ty do mnie mówisz?

Monika Rachtan
Ale ludzie to robią i totalnie nie mają świadomości, że właśnie takimi działaniami przybliżają swoje dzieci i siebie do chorób nowotworowych.

Jacek Maciejewski
No tak, to znaczy jakby ta nasza perspektywa profilaktyczna jest taka, że powinniśmy pozostać zdrowi i jak mówimy o profilaktyce, to mi się nawet ciężko definiuje to jako profilaktykę chorób nowotworowych, bo to jest profilaktyka różnych chorób, nie. Bo ten przykład, który podałaś, to tam wchodzi w grę nadciśnienie, choroby serca.

Monika Rachtan
Ale znowu rak jest bardziej demoniczny.

Jacek Maciejewski
Rak jest bardziej demoniczny. Więc najlepiej postraszyć rakiem.

Monika Rachtan
To ja teraz na molo będę w Sopocie chodzić i po prostu straszyć rakiem.

Jacek Maciejewski
No więc. No więc właśnie to jest tak, że koleżanka jedna wróciła z Japonii, teraz ja niedawno słuchałem właśnie jakiegoś takiego reportażu z Japonii, gdzie taka informacja mnie uderzyła, że wraz z takim ze zmianami cywilizacyjnymi właściwie tylko w Japonii nie ma, nie ma fali otyłości. To znaczy nie zmieniła się, nie zmieniło się to w tym kierunku, ponieważ oni w takim jedzeniu szkolnym, szpitalnym, przyzakładowym cały czas dbają o to, żeby jedzenie było świeże i dobrze zrobione, zrównoważone i tak dalej. I to jest jakby podstawowy lek właściwie nie. A do nas niestety wraz z falą cywilizacyjną z Zachodu uderzyło to, że mamy chipsy, hot dogi.

Monika Rachtan
Burgerownie i kebabownie.

Monika Rachtan
I to faktycznie widać. Słuchajcie, nikt nie chce chorować na raka, ale warto wiedzieć, jak wygląda życie pacjenta onkologicznego. Dlatego jeszcze raz bardzo serdecznie zapraszamy Was 12 września na konferencję Fundacji Rak'n'Roll Rak Off, która odbędzie się w Warszawie w SGH od godziny 10 do 17.

Monika Rachtan
Także bardzo serdecznie Was zapraszamy. Dziś moim gościem w programie Po Pierwsze Pacjent był Jacek Maciejewski. Bardzo Ci dziękuję za naszą dzisiejszą rozmowę, a Was zapraszam do subskrypcji mojego kanału. Jak zawsze życzę dużo zdrowia i do zobaczenia za tydzień. Dzięki! Cześć.