Przełomowe terapie – koniec z postępującą niepełnosprawnością? Odcinek 88

Monika Rachtan
Cześć, Monika Rachtan. Witam Was bardzo serdecznie w kolejnym odcinku programu Po pierwsze pacjent. Tematem naszej dzisiejszej rozmowy będzie stwardnienie rozsiane. No właśnie. Okazuje się, że w momencie, kiedy pojawią się pierwsze objawy, bardzo ważne jest, żeby skontaktować się z lekarzem i rozpocząć diagnozę. A dlaczego? Dlatego, że mamy bardzo skuteczne leczenie, które tak naprawdę może pacjenta uchronić od niepełnosprawności. I właśnie dzisiaj o tym krajobrazie leczenia będę rozmawiała z moim gościem, a jest nim pani doktor Elżbieta Jasińska. Witam bardzo serdecznie. Dzień dobry, pani doktor. No właśnie, jakie objawy u nas zdrowych ludzi, którzy na co dzień czujemy się dobrze? Jesteśmy aktywni, chodzimy do pracy, zajmujemy się dziećmi powinny zaniepokoić. Jeżeli chodzi o pierwsze objawy stwardnienia.

Elżbieta Jasińska
Nie powinniśmy lekceważyć żadnych objawów, które będą dla nas nowe, a szczególnie w kontekście leczenia stwardnienia rozsianego czy rozpoznawania tej choroby. Ważne są objawy, które pojawiają się albo bardzo nagle są znacznie nasilone, albo mają taki charakter stopniowego narastania, ale są dla nas bardzo uporczywe.

Monika Rachtan
No właśnie, ale stwardnienie rozsiane dotyczy szczególnie młodych osób, takich w wieku między. Te pierwsze objawy pojawiają się między 20, 25, 30 rokiem życia, ale też mogą pojawiać się wcześniej. No i absolutnie te zdrowe osoby nie myślą o tym, że tak dotkliwa i poważna choroba mogłaby się im przytrafić wydarzyć. Więc na co trzeba zwrócić uwagę? Czy ból głowy, czy drżenie rąk? Jakie objawy są kluczowe w przypadku stwardnienia?

Elżbieta Jasińska
Kluczowe to są objawy ogniskowe, które związane są z tworzeniem się zmian zapalnych w mózgu, po czym w wyniku tego procesu zapalnego dochodzi do uszkodzenia meliny. Potrzeba nam jest około 10 takich ognisk, żeby statystycznie rzecz ujmując doszło do rozwinięcia objawów klinicznych. I te objawy ruchowe, czyli niedowłady, zaburzenia równowagi, zawroty głowy one są tymi objawami, które najczęściej zmuszają pacjentów do zgłoszenia się do lekarza. Natomiast jednym z pierwszych objawów, które pozostają niezauważone, które dokuczają pacjentom, może nie wpływają na ich jakość aktywności fizycznej, natomiast na jakość życia. Z pewnością to są zaburzenia czuciowe i to zaburzenia czuciowe u ponad 30% chorych są właśnie tymi pierwszymi objawami, które doświadczy pacjent. I to są właśnie te młode kobiety, które mają 20 40 lat, które doświadczają drętwienie, mrowień różnego rodzaju dolegliwości, czasami o charakterze parzenia, pieczenia. Zgłaszają się z tym do lekarza. I niestety nie jest to objaw specyficzny dla stwardnienia rozsianego. W związku z tym trudno jest go dopasować do tego stwardnienia rozsianego i często poszukujemy wtedy innych przyczyn, takich jak niedobory witamin, zaburzenia elektrolitowe.

Elżbieta Jasińska
Czasami łączymy to z anemią. Te objawy pierwsze u naszych chorych mają charakter wycofujący się. To dotyczy większości naszych pacjentów, w związku z czym one często zostają ominięte, pominięte, często zapomniane, niekiedy zapisane rzeczywiście w dokumentacji lekarskiej, natomiast czasami nawet zapomniane przez naszych pacjentów.

Monika Rachtan
Pani doktor, a jak to wygląda, jeżeli chodzi o statystyki? Czy zdarza się Pani stawiać diagnozę na tym wczesnym etapie, kiedy Niekiedy właśnie te objawy, o których Pani mówiła, występują. Czy jest jednak szansa, że taki pacjent trafia do neurologa? Przechodzi ścieżkę diagnostyczną i ma postawione rozpoznanie? Upatruję nadziei w lekarzach podstawowej opieki zdrowotnej, którzy jednak wyłapują te objawy i kierują do specjalisty.

Elżbieta Jasińska
Tak, jeśli te objawy będą dla pacjenta na tyle uciążliwe, że zgłosi się z tym do lekarza pierwszego kontaktu, lekarz będzie czujny, skieruje do specjalisty. To już łatwiej nam jest ocenić wagę tych dolegliwości i pokierować dalszą diagnostyką. Musimy pamiętać o tym, że diagnostyka stwardnienia rozsianego nie jest procesem łatwym. Można te prowadzenie tej diagnostyki porównać do układania puzzli, a więc każdy ten element musi do siebie pasować. Nie jest to intuicyjne rozpoznanie, w związku z czym nie stawiamy go tylko dlatego, że wystąpiły u pacjenta objawy. Musimy tą diagnostykę wesprzeć wykonaniem badań dodatkowych.

Monika Rachtan
Jakie to są badania?

Elżbieta Jasińska
Głównie jest to rezonans magnetyczny. W tej chwili jest to podstawowe badanie w neurologii. Najchętniej i najlepiej by było, gdybyśmy mogli wykonywać badanie nie tylko samej głowy, ale chociażby rdzenia szyjnego. Dobrze by było, gdyby jeszcze uzupełnić tą diagnostykę o rezonans rdzenia piersiowego. To są te podstawowe zasady rozpoznawania. Plus oczywiście objawy kliniczne, czyli co najmniej dwa rzuty. Jeżeli będziemy mieli dwa rzuty u naszego pacjenta typowe z różnych ognisk, czyli one będą odpowiadały, będą się różniły te objawy między sobą. Wtedy możemy z dużą dozą prawdopodobieństwa powiedzieć, że nasz pacjent choruje z powodu stwardnienia rozsianego. Oczywiście to rozpoznanie jest stawiane w warunkach, najczęściej w warunkach szpitalnych, dlatego że potrzebujemy też badania bardzo takiego specyficznego dla stwardnienia rozsianego. Jest to badanie płynu mózgowo rdzeniowego i stwierdzenie w płynie mózgowo rdzeniowym prążków oligoklonalnych, czyli specjalnych, specjalnego rodzaju białka. Umożliwia nam wzmocnienie tego rozpoznania.

Monika Rachtan
No właśnie, a kiedy pacjent ma postawione rozpoznanie? Pacjent. Pacjentka. Bo też nie wspomniałyśmy o tym, że kobiety chorują o wiele częściej na stwardnienie rozsiane niż mężczyźni. Jak wygląda tutaj statystyka?

Elżbieta Jasińska
2 do 3 krotnie częściej chorują kobiety niż mężczyźni. Ta statystyka, Jeżeli mówimy o postaci rzutowo remisyjnej, ta statystyka się nieco wyrównuje. Czyli mniej więcej jeden mężczyzna do jednej kobiety, jeżeli będziemy mówić o postaci pierwotnie postępującej. Te postacie różnią się oczywiście między sobą właśnie tym, że w rzutowo remisyjnej pacjenci doświadczają rzutów, po którym następuje poprawa, rzuty, czyli pojawienie się nowych objawów albo nasilenie tych, które chory doświadczał wcześniej. Natomiast pacjenci z progresywną postacią, z tą pierwotnie postępującą, nie doświadczają tych tych rzutów, natomiast mogą doświadczać niewielkich zaostrzeń w przebiegu. Cechą charakterystyczną jest tutaj stopniowe narastanie niepełnosprawności i to jest postać, która częściej dotyczy osób po 40. Roku życia. I czasami jest ta lekka przewaga mężczyzn.

Monika Rachtan
I teraz właśnie mamy postawione rozpoznanie. Pacjent dowiaduje się, że choruje na stwardnienie I co następuje dalej? Bo to jest taka informacja, która wpływa na całe życie. Ona mówi zatrzymaj się na chwilę, teraz wszystko się zmieni. Przynajmniej my tak sobie wyobrażamy. To stwardnienie, bo przez wiele lat w Polsce było ono kojarzone z Niepełnosprawnością. Z izolacją. Z niemożliwością podjęcia pracy zawodowej czy z tak naprawdę koniecznością zmiany całego życia? Jak to wygląda dzisiaj?

Elżbieta Jasińska
Dzisiaj wygląda to zupełnie inaczej. Myślę, że pacjent nie powinien patrzeć, czy osoba, która doświadcza pierwszych objawów stwardnienia rozsianego. Nie powinien patrzeć na chorobę jako coś, co jest jedynym elementem jego życia? Oczywiście ona będzie wpływała na jego życie, będzie wymagała zmiany jego niektórych celów życiowych. Ale to, co wypracował do tej pory, to jak przebiegało jego życie, nie zmienia się. Jego cele mogą nadal być realizowane. To nie jest rozpoznanie w tej chwili stwardnienia rozsianego. Jest rozpoznaniem choroby przewlekłej, oczywiście nadal poważnej i nieuleczalnej, ale choroby, którą leczymy, do której mamy narzędzia, gdzie jesteśmy w stanie spowolnić te procesy zapalne, spowolnić postęp niepełnosprawności, zmniejszyć ilość rzutów. w związku z czym redukujemy ten stres. Natomiast to, o czym pani powiedziała, czyli zapytała mnie. Rozpoznanie i co dalej? Co się dzieje z pacjentem? No niestety, nasi pacjenci odczuwają wysoki bardzo poziom lęku. Jest to strach. Jest to nowa sytuacja dla naszego pacjenta. Niekiedy w gabinecie też wyraźnie czuć agresję. Wyraźnie te negatywne emocje, ta złość przeważa.

Elżbieta Jasińska
No i tutaj rola jest lekarza i psychologów, żeby pacjenta wesprzeć na tej drodze, przedstawić mu obecny stan wiedzy i te możliwości, którymi dysponujemy.

Monika Rachtan
Kiedy mówimy o współpracy z lekarzem rodzinnym, to pojawia się współpraca z ginekologiem i planowanie ciąży. No i właśnie, czy w przypadku tych terapii wysoko efektywnych, czy my możemy także tutaj z pacjentką wejść w ten proces planowania ciąży, jeżeli ona przyjmuje terapię? Jak to wygląda? Jak to państwo organizujecie?

Elżbieta Jasińska
Jeżeli pacjentki przygotowujemy do ciąży, jeżeli pacjentka wyrazi chęć posiadania potomstwa, bo też musimy pamiętać, że nie każda młoda kobieta, pomimo młodego wieku, mieszcząca się w przedziale 20 40 lat, czyli w tym okresie produkcyjnym będzie chciała mieć potomstwo. Jasne. I tutaj też nie odrzucamy roli ginekologa. Tu kobiety, kobiety po prostu powinny się badać ginekologicznie. Natomiast wracając do problemu ciąży czy powiedzmy nie tyle problemu, co tematu ciąży, to pacjentki zwykle zwykle rozsądnie przygotowują się do tego procesu. Zadają to pytanie. Ja zresztą staram się, tak jak powiedziałyśmy na początku, rozmawiać o tym w momencie, kiedy rozpoczynamy terapię. Jaki lek wybieramy? Czy pacjentka będzie planowała powiększenie rodziny?

Monika Rachtan
Czyli to ma znaczenie, żeby na początku już wiedzieć? Odpowiedzieć na to pytanie. Pani doktor, ale właśnie, A jeżeli ona mówi tak i mówi to dziś jest ten dzień, kiedy ja zaczynam planować rodzinę i starać się o dziecko. To co się wtedy dzieje? Czy zmienia się leczenie? Czy te terapie wysoko afektywne są odstawiane, czy jak to wygląda?

Elżbieta Jasińska
No, jest to indywidualne. Natomiast jeżeli pacjentka powie teraz, to musimy przeanalizować jej wynik rezonansu, wiedzieć, zapytać ją. Ja myślę, że jeżeli prowadzimy chorego, to powiedzmy wiemy, ile rzutów pacjentka miała w ciągu poprzedzających na tą wizytę u nas. W gabinecie. No zakładając, że jest to pierwsza wizyta, no to przynajmniej ten jeden rzut w ciągu 12 miesięcy pacjentka doświadczyła, więc No niestety nie czekamy. Prosimy pacjentkę, że jeżeli chcemy się do tego dobrze przygotować, to oczywiście rozmowa z ginekologiem, tak żeby po powiedzmy roku, kiedy już w rezonansie nie będziemy widzieć cech aktywności, kiedy przez rok terapii nie będzie aktywności rzutowej. Żeby pacjentka nie była zaskoczona, powiedzmy, jakimiś problemami ginekologicznym, które uniemożliwią jej zajście w ciążę. A więc jest to taki etap przygotowania. Zachęcamy ją oczywiście też do stosowania witaminy D3, do stosowania kwasu foliowego. Natomiast najważniejsze jest to, żebyśmy włączyli terapię wysoko efektywną, dlatego że nie mamy dużo czasu, jeżeli ona od razu chce zajść w ciążę szybko. No to mamy krótki czas na to, żeby jak najszybciej, jak najbardziej intensywnie zatrzymać chorobę i skutecznie zatrzymać chorobę.

Elżbieta Jasińska
Więc jeżeli w ciągu roku no, najlepiej zachęcamy te pacjentki, to wszystko zależy. To jest bardzo indywidualny proces, bardzo indywidualne decyzje. Jeżeli to jest dziewczyna młoda, możemy ustalić, że jeżeli da się to ustalić. Oczywiście wiemy, że dużo ciąż jest ciążami nieplanowanymi. Zdarzają się ciąże pomimo skutecznie stosowanej antykoncepcji. Natomiast jeżeli mamy ten idealny okres, to według mnie jest to taki okres co najmniej roku. Możemy go przeciągnąć na dwa lata i wtedy w zależności od tego jaką mamy terapię nieefektywną, możemy lek albo przerwać zgodnie z obecnie obowiązującymi zapisami w charakterystyce produktów leczniczych. No niestety, musimy te leki przerywać, mimo że wiedza medyczna pozwala nam niektóre z nich, niektóre z nich kontynuować.

Monika Rachtan
Czyli są bezpieczne nawet dla kobiety w ciąży. A czy są bezpieczne dla mamy karmiącej? Czy kobiety, które były leczone terapią wysoko afektywną przed zajściem w ciążę, potem mogą karmić dziecko piersią? A może leki już wracają na etapie, kiedy pojawi się dziecko i w trakcie karmienia piersią są kontynuowane.

Elżbieta Jasińska
Mamy leki, które są zupełnie bezpieczne dla naszych mam karmiących. Mamy też leki, które możemy włączyć. To w zależności od wielkości cząsteczki. Możemy włączyć tuż po tym pierwszym okresie, kiedy mleko zmienia swoją konsystencję z siary, kiedy sutek jest bardziej przepuszczalny dla dużych cząsteczek. Jeżeli ten etap przejdzie, zakończy się, wtedy możemy bezpiecznie podawać leki nawet mamom karmiącym. To wszystko musimy tutaj brać pod uwagę. Ten bilans pomiędzy zyskiem i stratą. Zwykle, jeżeli pacjentkę dobrze zabezpieczyliśmy przed zajściem w ciążę, jeżeli ta współpraca między nami układała się dobrze, to znaczy dwa lata pacjentka nie doświadczyła rzutu, nie było zmian w rezonansie. przeszła ciążę bez powikłań. Mamy pacjentkę na tyle bezpieczną, że możemy jeszcze wstrzymać się z rozpoczynaniem ponownie terapii. Natomiast idealnie. Myślę, że to też jest bardzo indywidualne, bo część pacjentek po prostu obawia się rzutu tuż po rozwiązaniu. No i też widzimy to w badaniach populacji nieleczonej. Natomiast zupełnie inaczej wygląda ta sytuacja w przypadku pacjentek, które terapię rozpoczęły i która była właśnie taka zaplanowana.

Monika Rachtan
Zaplanowana i przemyślana. To bardzo ważne, jak pani doktor patrzy na to, jak było kiedyś i jak jest dzisiaj, bo jest pani doktor lekarzem z wieloletnim doświadczeniem I ja 10 lat temu, kiedy słyszałam słowo stwardnienie rozsiane, myślałam biedna dziewczyna już na pewno nie będzie miała dzieci. Już na pewno nigdy. Robiłam kiedyś wywiad z kajakarką, która właśnie otrzymała diagnozę stwardnienia rozsianego i ona mi wtedy mówiła, że jej życie się kończy, chociaż 10 lat temu już też pewne terapie były dostępne. Natomiast właśnie gdy pani doktor patrzy z perspektywy doświadczonego specjalisty, to co chciałaby powiedzieć osobom, które usłyszały diagnozę stwardnienia rozsianego.

Elżbieta Jasińska
Że jest to choroba przewlekła, ale jesteśmy w stanie ją leczyć, jesteśmy w stanie zmniejszać narastanie tej niepełnosprawności, zatrzymać pojawienie się nowych ognisk, zatrzymać pojawienie się rzutów. Chory może prowadzić takie życie, jakie prowadził dotychczas. Nasi pacjenci w tej chwili mają dostęp do bardzo dobrych terapii, bardzo dobrych, pozbawionych tych działań niepożądanych. To, co widziałam, wracając do tej naszej przeszłości, jak to wyglądało kiedyś? Nasi pacjenci doświadczali rzutów, nasi pacjenci doświadczali działań niepożądanych, związanych z terapiami mamy takie. Były takie głosy. Pacjenci skarżyli się na to, że choroba nie jest tak uciążliwa, jak uciążliwe jest leczenie. Teraz zmieniło się to zupełnie. Mamy leki, które. Pacjenci wysoko efektywne, wysokoskuteczne, które pacjenci mogą stosować w domu, które możemy podawać dożylnie raz na pół roku, które możemy możemy dobierać, indywidualizować tą terapię w zależności od potrzeb naszego pacjenta.

Monika Rachtan
Specjalizacja neurologiczna to taka specjalizacja, gdzie te trudne diagnozy, które mają rzeczywisty wpływ na zdrowie i życie pacjentów, mówi się często. I teraz z perspektywy lekarza, specjalisty, ale też kobiety, jak pani doktor do tego podchodzi, że już dzisiaj, kiedy przekazuję informacje o stwardnieniu, no to właśnie nie ma z tyłu głowy, że to jest ta niepełnosprawność, że to są te wszystkie problemy, o których pacjent może myśleć, czy też nie, Tylko że zaraz wyciąga pani doktor taki orszak różnych nowoczesnych terapii i tak naprawdę zaczyna szyć na miarę terapię dopasowaną do potrzeb pacjenta. Bo to nie jest tylko pani doktor wybór osobisty, którą terapię pacjent dostaje, ale tu jest brane pod uwagę wiele rzeczy. To ile pacjent ma lat, to jakie ma plany, jakie ma plany rodzicielskie, Czy to jest młoda kobieta, która ma już dzieci, czy może jednak będzie starała się o dziecko? No właśnie, jak pani doktor z perspektywy kobiety i specjalisty patrzy na ten moment?

Elżbieta Jasińska
To jest moment trudny dla naszych, dla naszych pacjentów. Natomiast jak rozpoznajemy, kiedy stawiamy rozpoznanie stwardnienia rozsianego i przede mną siedzi młoda kobieta, musimy te wszystkie jej plany życiowe, te jej potrzeby, wykształcenie, zawód uwzględniać przy wyborze terapii. I robimy to razem, ustalamy oczywiście. Moją rolą jest przedstawienie pacjentce, jakie są możliwości, jak działa działają poszczególne grupy leków i jakie cele możemy dzięki temu osiągnąć. I jeżeli pacjentka jest młodą osobą, to najważniejszym celem lekarza. Moim celem jest natychmiastowe, jak najszybsze zatrzymanie aktywności zapalnej choroby. I mamy takie dane, że nasze pacjentki, które będą utrzymywały skuteczne leczenie przez rok, a najlepiej przez dwa lata, w momencie, kiedy zajdą w ciążę i ciąża będzie mogła, będzie utrzymana. Z każdym tygodniem ryzyko wystąpienia rzutu u takiej pacjentki zmniejsza się tak, że w trzecim trymestrze jest ono już najniższe. Niestety wzrasta tuż po rozwiązaniu i stąd te dyskusje nasze na temat tego, jaki lek wybrać. Muszą być też oparte o plany życiowe pacjentki. Czyli co, który z tych leków będzie dla niej lekiem nie tylko najwygodniejszym, ale też najbezpieczniejszym i do którego będziemy mogli bardzo szybko po porodzie wrócić.

Monika Rachtan
Właśnie ten wybór, to leczenie, to leczenie jest dla pacjentki, dla pacjenta, to jest jego leczenie i ma być odpowiednie właśnie dla jego potrzeb. I teraz pytanie czy jeżeli pani doktor podejmuje decyzję, już patrząc na te wszystkie czynniki, które pani wymieniła, to czy pojawia się to pytanie do pacjenta a co pani o tym myśli? Które leczenie pani by zastosowała u siebie, nie patrząc na rzeczy związane z wiedzą medyczną, tylko właśnie z tą wygodą, planami? Czy ta rozmowa, pacjent lekarz się odbywa?

Elżbieta Jasińska
Tak, tak, regularnie się odbywa. Pacjenci reagują w różny sposób. Czasami słyszę, że to ja jestem elektrykiem czy jestem księgową. Jeżeli pani doktor mnie zapyta, jak rozliczyć rachunki, to ja chętnie pomogę. Natomiast nie przy wyborze terapii. Aczkolwiek myślę, że rozwój wiedzy, dostęp do tej informacji, to, co państwo też robicie, umożliwia naszym pacjentom poszerzenie swoich horyzontów, poszerzenie wiedzy i są bardziej bardziej świadomi tego, jakie pytania zadać w gabinecie lekarskim, jaki lek byłby dla nich dobry. Nie zawsze jest to ta decyzja, ten wybór trafny, bo czasami pacjenci opierają się nie tylko na informacjach internetowych, ale też od sąsiadek. Pytają pacjentów, którzy nigdy na przykład nie byli leczeni, albo którzy doświadczyli tych wcześniejszych terapii, które były obciążone jednak dużym ryzykiem działań niepożądanych. Gdzie występowały. Objawy pseudo grypowe. Gdzie występowała depresja? Gdzie pacjenci rezygnowali w trakcie leczenia z terapii ze względu na działania niepożądane, nie bacząc i nie zwracając uwagi na to, że może dojść do pogorszenia ich stanu fizycznego.

Monika Rachtan
Padło tutaj dzisiaj takie stwierdzenie, że państwo dziś mają w swoim w swoich zasobach terapie wysoko efektywne. No właśnie, na czym polega takie leczenie? Kiedy ono jest wprowadzane, Na jakim etapie? Czy tutaj już mówimy o pacjentach z bardziej zaawansowaną chorobą, czy także może taka terapia wysoko afektywna być wprowadzona zaraz po postawieniu rozpoznania?

Elżbieta Jasińska
Jeszcze w ubiegłym roku mieliśmy podział leków na pierwszą i drugą linię, także niestety nie mogliśmy decydować o wyborze leków wysoko efektywnych u wszystkich pacjentów. Natomiast to, co przynosi nam nauka, to informacja o tym, że leki wysoko efektywne mogą, a nawet powinny być stosowane już na początku, tuż po rozpoznaniu. Wynika to z tego, że na początku, tak jak mówiłam, dominują procesy zapalne, a na tym etapie naszej wiedzy dysponujemy lekami, których główny mechanizm jest mechanizmem przeciwzapalnym, więc dążymy do zatrzymania procesu zapalnego. Natomiast jeżeli pacjent przejdzie ten etap zmian neuro zwyrodnieniowych, czy to jest dominujący proces w postaci pierwotnie postępującej? Wtedy niestety nasze możliwości są ograniczone, więc działamy szybko po to, żeby zareagować szybko i zatrzymać postęp choroby już na samym początku, dając chorym poczucie bezpieczeństwa. Bo jeżeli w ciągu pierwszego roku czy drugiego roku nie zdarzają się rzuty, nie mamy nowych zmian. Pacjenci bardzo czujnie sprawdzają swoje wyniki badania rezonansu magnetycznego. Wtedy mają poczucie bezpieczeństwa, wiedzą, że są leczeni i wtedy ich życie nabiera z powrotem barw, nabiera rozpędu.

Elżbieta Jasińska
Myślę, że te pierwsze dwa lata są kluczowe.

Monika Rachtan
Właśnie, bo to bardzo ważne, żeby do pacjenta wysłać taki sygnał, że jestem lekarzem, któremu możesz zaufać, że dziś dysponuje nowoczesnymi terapiami, które mogą realnie wpłynąć na twoją sytuację zdrowotną. I jeżeli w tych pierwszych dwóch latach, tak mi się wydaje, pacjent dostanie taki sygnał, że faktycznie ten lekarz wie, co robi, te terapie mi pomagają, to ta efektywność leczenia ze strony pacjenta i ten compliance jest dużo lepszy, bo wiem, że jeszcze kilka lat temu zdarzały się sytuacje, że pacjenci z uwagi na to, że leczenie było nieefektywne, odmawiali terapii albo przestali kontaktować się z lekarzem przez kilka lat i wracali z dużo większą niepełnosprawnością, dlatego, że już nie byli w stanie funkcjonować. A dzisiaj, kiedy są te terapie wysoko efektywne, to pewnie się nie zdarza.

Elżbieta Jasińska
Tak w gabinecie. To, co jest najważniejsze w gabinecie, to rzeczywiście zaufanie, ale też szczerość naszych pacjentów. To czy rzeczywiście pacjent dobrze toleruje lek, czy akceptuje to leczenie? Ukrywanie przed nami, przede mną tego, czy pacjent wziął lek, czy go nie wziął, jest działaniem na szkodę naszego pacjenta, na własne, na własne, na pogorszenie jego stanu. Natomiast to jest zawsze wizyty w gabinecie i te rozmowy są bardzo trudne. Natomiast rzeczywiście wprowadzenie terapii wysoko efektywnych umożliwiło nam większą też kontrolę nad podawaniem compliance, czyli ta zgodność leczenia jest dużo wyższa.

Monika Rachtan
I teraz jak wygląda to monitorowanie pacjenta? Bo pacjent dostaje lek, tak naprawdę zupełnie musi się zdać na panią doktor przy tym pierwszym podaniu, no bo słyszę, że jest to terapia wysoko efektywna, że prawdopodobnie wszystko będzie dobrze i nie wystąpią kolejne objawy, które będą prowadzić do niepełnosprawności. Ale potem państwo musicie zweryfikować, czy to, co zrobiliście, działa i jak wygląda to monitorowanie pacjenta. Oprócz tego telefonu, który odbywa się czy pacjent dobrze się czuje?

Elżbieta Jasińska
Tak, regularnie sprawdzamy badania krwi, podstawowe badania krwi, bo nie ma tutaj konieczności jakiegoś szczegółowego monitorowania pacjenta, ale zwracamy uwagę na to, czy nie występują częściej infekcje, czy pacjent nie zgłasza jakichś działań niepożądanych. Zdarzają się niewielkie działania niepożądane po pierwszej iniekcji i o tym też uprzedzamy pacjenta. Kolejne infekcje. Generalnie większość naszych pacjentów przechodzi bezobjawowo. 80% naszych pacjentów naprawdę doskonale toleruje leczenie. Sprawdzamy. Poza tym raz w roku wykonujemy badanie rezonansu magnetycznego i sprawdzamy cechy aktywności tej radiologicznej, czyli czy pojawiła się nowa zmiana, czy zmiany są aktywne, czyli wzmacniające się Po podaniu kontrastu przeprowadzamy badanie neurologiczne, pełne badanie neurologiczne. Oceniamy właśnie tą niesprawność naszych pacjentów. Do tego służy specjalna skala EDS. Oceniamy również funkcje poznawcze naszych pacjentów, przeprowadzamy skalę depresji. To wszystko jest na tej wizycie rocznej, ponieważ taką ewaluację oceny.

Monika Rachtan
Bilans, taki.

Elżbieta Jasińska
Bilans robimy tak. Taką ewaluację robimy raz w roku. Natomiast w zależności od potrzeb czasami mamy pacjentów, którzy nie idą tak łatwo na terapię, którzy doświadczają działań niepożądanych i czasami jakichś zaostrzeń choroby. Wtedy trzeba zwiększyć czujność i niekiedy ten rezonans musi być wykonany np. Po sześciu miesiącach.

Monika Rachtan
Czyli to bardzo ważne jest, żeby pacjent współpracował z lekarzem, żeby nie tylko sam lekarz monitorował, jak to leczenie działa, ale też żeby pacjent był wyczulony na wszelkie objawy, które występują, które się pojawiają, które są nowe i wtedy, żeby szybko reagował i kontaktował się ze swoim lekarzem. To jest ta.

Elżbieta Jasińska
Idealna, idealna sytuacja, czy z lekarzem, czy z pielęgniarką. U nas taki system komunikacji. Przez pielęgniarkę doskonale też się sprawdza. Pacjenci mają duże zaufanie. Do pań pielęgniarek. Część tych pytań dotyczy. Czysto takich technicznych procedur. Czasami jest problem z podaniem leku, czasami zrobi się siniak w miejscu podania. Pacjent się denerwuje, nie wie, czy dobrze podał, nie wie, czy to jest niepokojący dla niego sygnał. Warto. Warto, żebyśmy jakby wzbudzali to zaufanie, mieli to zaufanie i tą dobrą komunikację między sobą. Jeżeli pacjent ma w sobie taką otwartość, jeżeli my jesteśmy w stanie, jesteśmy dostępni dla niego, to żeby, żeby to wykorzystał.

Monika Rachtan
A czy to leczenie, które pacjent otrzymuje, czy te terapie wysoko efektywne są w takiej formie, że pacjent podaje sobie je sam w domu. Czy on koniecznie musi przyjeżdżać do ośrodka na podanie leku?

Elżbieta Jasińska
Różnie to wygląda. Są terapie, które rzeczywiście na które pacjent musi przyjechać do nas do ośrodka. Natomiast mamy też terapie, które pacjent może stosować w domu. Są to różne, różnego, różne formy podania. Nie tylko są to terapie iniekcyjne, ale również doustne. Także coraz szersze. Jest to portfolio leków dla naszych pacjentów i coraz coraz zdrowsi. Nasi. Nasi pacjenci. Nasi podopieczni.

Monika Rachtan
Pani doktor, jeżeli mamy szerokie portfolio leków, to czy jest taka możliwość, że pacjent na przykład nie chce już przyjmować takiej formy terapii, bo nie pasuje mu, nie odpowiada mu sposób podania i czy może zmienić w ramach programu lekowego na inny dostępny lek wysoko efektywny?

Elżbieta Jasińska
Może, Może po rozmowie z lekarzem. Oczywiście jest to taka decyzja wspólna. Warto też posłuchać opinii lekarza, czy będzie to terapia dla mnie jednak lepsza. Natomiast jest taka możliwość i czasami korzystamy z tej możliwości, szczególnie jeżeli pacjent nie akceptuje danej terapii albo zmienił styl życia. Czy właśnie ta młoda dziewczyna, która zajdzie w ciążę? Czasami musimy musimy tą terapię w trakcie zmienić.

Monika Rachtan
A jakie są kluczowe korzyści terapii cheata?

Elżbieta Jasińska
Kluczowe to właśnie zatrzymanie aktywności zapalnej. To jest najistotniejszy element na ten moment. Czyli nie tylko redukujemy ten stan zapalny, który mamy, ale dzięki temu, jeżeli to się dzieje na wczesnym etapie, te nasze zdolności organizmu są na tyle wydolne, że część tego ogniska zostanie jeszcze naprawiona. Dlatego zależy nam na tym, żebyśmy tą terapię zaczynali jak najwcześniej. Oczywiście kolejny, kolejny cel jaki osiągamy to jest redukcja ilości rzutów. No i ten cel, do którego nadal dążymy. I tu mamy nadal duże, duże niedobory. To jest jednak spowolnienie niepełnosprawności. Rozmawiałyśmy o tym, jak wyglądało to kiedyś, jak wygląda to teraz. Kiedyś byliśmy nastawieni i my, i nasi pacjenci na to, żeby redukować ilość rzutów. Rzut był tym największym problemem naszego pacjenta. Wtedy to powodowało największy lęk, największy niepokój. A jak.

Monika Rachtan
Jest teraz?

Elżbieta Jasińska
Teraz właśnie pacjenci nie mają takiej ilości rzutów. To jest naprawdę wyraźna, wyraźna, wyraźne ograniczenie. Więc tutaj wolni nasi chorzy od rzutów, od aktywności zapalnej oczekują teraz spowolnienia postępu, niepełnosprawności.

Monika Rachtan
I to udaje się osiągnąć.

Elżbieta Jasińska
Staramy się. To jest ta cicha progresja. Ona jeszcze jest dla nas, jeszcze jest poza zasięgiem takim, jakim chcielibyśmy, żeby, żeby kiedyś nasz pacjent Uzyskał.

Monika Rachtan
A jeżeli chodzi o samych lekarzy, to co dla Pani doktor jest takim czynnikiem, który zapala tą lampkę w głowie, że może warto by było poszukać innego leczenia dla pacjenta, innej terapii, że właśnie sięgnąć po jeden lek, a nie ten, który był stosowany dotychczas. Co jest takim czynnikiem, który najbardziej zwraca uwagę pani doktor?

Elżbieta Jasińska
No, dla mnie najbardziej jednak z punktu widzenia lekarza to jednak cechy aktywności choroby, czyli pojawienie się nowego ogniska na przykład w drugim roku terapii czy pojawienie się ognisk aktywnych. To jest jakby taki cel pierwszorzędowy. Oczywiście wystąpienie jakichś rzutów, czasami pogorszenia mentalnego to nie musi być rzut fizycznie, powiedzmy, namacalny. Natomiast bardzo, bardzo istotnym aspektem jest również jakość życia naszych pacjentów. I bywa tak, że zmieniamy terapię z powodu właśnie występowania działań niepożądanych, z powodu nietolerancji leku, z powodu wystąpienia występowania na przykład takich objawów jak pieczenie skóry czy zaczerwienienie dla młodej dziewczyny. Dla młodej kobiety jest to duży problem. Jedna z moich studentek została wyproszona z zajęć z powodu tego, że jej skóra zrobiła się nagle czerwona i wykładowca przestraszył się, że ma i poprosił pacjentkę, że coś złego się dzieje. W trakcie tych zajęć poprosił pacjentkę o zgłoszenie się do lekarza. Także to czasami te działania niepożądane leków mogą być przykre dla naszych pacjentów.

Monika Rachtan
A jaka jest rola lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, jeżeli chodzi o współpracę między neurologiem? Pacjentem w tym całym procesie opieki nad chorym ze stwardnieniem rozsianym, Bo na przykład jeżeli chodzi o pacjentów onkologicznych, to często jest tak, że jeżeli pacjent jest leczony z powodu choroby, to lekarz podstawowej opieki zdrowotnej. Tak trochę woli tego pacjenta nie ruszać, żeby nie zrobić mu krzywdy. A jeżeli chodzi o stwardnienie rozsiane, czy są też takie elementy życia pacjenta, które mogą dotykać lekarza podstawowej opieki zdrowotnej i mogą tutaj wymagać waszej współpracy, waszego, że tak powiem, dogadania się, żeby ten pacjent był najlepiej prowadzony, np. Jeżeli pacjent ma grypę, choruje na COVID, takie rzeczy też się zdarzają.

Elżbieta Jasińska
Oczywiście to są infekcje dróg moczowych, to są infekcje dróg oddechowych. Nasi pacjenci również doświadczają takich infekcji. Jest to też również związane z tym, że prowadzimy terapię, która modyfikuje układ immunologiczny, a więc możemy spodziewać się nieco częstszych infekcji u naszych pacjentów. Wynika to też z samego przebiegu choroby. Jednym z dodatkowych objawów stwardnienia rozsianego są zaburzenia zwieraczowe. To jest kwestia na przykład pęcherza neurogennego, to jest kwestia zatrzymywania moczu. No i w związku z tym zwiększonej. Zwiększonego ryzyka infekcji. I w takich przypadkach ta współpraca naprawdę układa nam się bardzo dobrze. Natomiast tutaj jest kwestia doboru odpowiedniego leczenia. I tu koledzy czasami dzwonią, pytają, czy jednak mogą. My wystawiamy zaświadczenia, tłumaczymy pacjentom, jakie leki pacjenci mogą. Zapisujemy to na kartkach, Wydajemy informację o tym, że pacjent może stosować takie leki albo ich nie może stosować. Zwykle powstaje takie zapytanie i tu też duża rola pań pielęgniarek. One biorą w tym naprawdę aktywny udział. Przekierowują. Potrafią też jakby wyłuszczyć, wybrać tego pacjenta, który jednak, dla którego niezbędna jest komunikacja z neurologiem.

Elżbieta Jasińska
Również takie rozmowy jak temat na przykład szczepień. No właśnie o.

Monika Rachtan
To chciałam zapytać. Czy pacjenci ze stwardnieniem mogą być szczepieni?

Elżbieta Jasińska
Mogą. Właśnie w kwestii zapobiegania tym infekcjom wirusowym czy infekcjom bakteryjnym. Zachęcamy naszych pacjentów do prowadzenia szczepień. Najczęściej to w tej chwili to są szczepienia związane z krztuścem. Wiemy o tym, że wzrosła nam ilość zachorowań na krztusiec. Nasi pacjenci też się tym martwią, zadają pytania, pytają.

Monika Rachtan
Też pamiętajmy, że co 10 lat każdy dorosły Polak powinien. Każdy dorosły człowiek powinien się szczepić, jeżeli chodzi o krztuśca. To jest bardzo ważne i wciąż to jest coś, co nie wybrzmiewa, jeżeli chodzi o to szczepienie właśnie.

Elżbieta Jasińska
Krztusiec akurat jest szczepiony razem z błonicą i tężcem. Także tutaj rzeczywiście to są szczepienia, które powinniśmy powtarzać, ale mamy również szczepienia przeciwko brodawczakowi ludzkiemu. Tu też zachęcamy nasze pacjentki do szczepień przeciwko grypie. No i w końcu bardzo istotne szczepienia przeciwko pneumokokom. I rzeczywiście zauważamy wyraźne zmniejszenie ryzyka infekcji u naszych pacjentów. Bywa też tak, że ja korzystam z pomocy lekarzy POZ u. Tak było w ubiegłym tygodniu, kiedy jedna z moich pacjentek postanowiła właśnie zaszczepić się przeciwko pneumokokom, ale zgłosiła się na wizytę z przeziębieniem. No i tutaj wtedy potrzebujemy troszkę wsparcia internisty czy lekarza rodzinnego. Czy taki pacjent z danymi objawami może zostać zaszczepiony?

Monika Rachtan
Pani doktor, jak patrzy Pani na to? Program lekowy się zmienił. On się pewnie jeszcze będzie zmieniał bardzo mocno. Kiedy będą wchodzić kolejne nowoczesne terapie. Natomiast zastanawiam się, czy ma pani doktor już jakąś taką historię, że poznała pacjentkę na początku, kiedy była zdiagnozowana i właśnie sięgnęła po tą terapię wysoko afektywną i otrzymała takie efekty, że mówi pani doktor O, to jest ta chora, o której ja chcę opowiadać, bo się nie spodziewałam, że tak dobrze nam to pójdzie.

Elżbieta Jasińska
Tak, mamy dużo takich pacjentów. Pracując z pacjentami od momentu leków Platformy. Jednak wprowadzenie terapii wysoko efektywnych jest wielką przyjemnością. Widzimy pacjentów, którzy nie doświadczają działań niepożądanych, pacjentów zadowolonych ze swojego życia, bez rzutów, bez zmian w tym rezonansie ciągle do tego wracam, bo jestem lekarzem i to jest nasze narzędzie. I tych pacjentów jest coraz więcej, w związku z czym wizyty są mniej obciążające psychicznie. Nie patrzymy na to. Narastanie niepełnosprawności, na tych chorych, którzy jeszcze kilka lat temu wjeżdżali do nas na wózku i oczekiwali pomocy. W tej chwili nasi pacjenci przez wiele lat są stabilni.

Monika Rachtan
Właśnie terapie wysoko afektywne zmieniły całkowicie krajobraz leczenia stwardnienia rozsianego. My w przypadku chorych nie mówimy już o niepełnosprawności, nie mówimy już o życiu w bólu i cierpieniu, a możemy mówić o tym, że są to osoby aktywne zawodowo, które mogą spełniać swoje marzenia, które mogą być rodzicami. Drodzy, jeżeli jesteście w takiej sytuacji, że rozpoznano u Was stwardnienie rozsiane, to koniecznie zainwestujcie w tą rozmowę ze swoim lekarzem i zapytajcie o terapię nieefektywną, tak żeby być już na samym początku, dostać to najskuteczniejsze leczenie, które uchroni Was od niepełnosprawności. Pani doktor, bardzo dziękuję za naszą dzisiejszą rozmowę. Bardzo dziękuję, że przyjęła Pani zaproszenie do mojego programu.

Elżbieta Jasińska
Dziękuję.

Monika Rachtan
Moim gościem była dr Elżbieta Jasińska, neurolog, A to był program Po pierwsze pacjent. Ja bardzo dziękuję Wam za uwagę. Zapraszam do subskrypcji naszych kanałów w mediach społecznościowych. Jeżeli szukasz więcej wartościowych treści, subskrybuj nas na YouTube i Spotify. Monika Rachtan. Zapraszam!