Kiedy troska o drugiego człowieka staje się życiową misją. Odcinek 81

Monika Rachtan
Cześć Monika Rachtan, Witam Was bardzo serdecznie w kolejnym odcinku programu Po pierwsze pacjent. W programie Po pierwsze pacjent bardzo często rozmawiamy o pacjentach i to pacjenta stawiamy na pierwszym miejscu. A dziś porozmawiamy o opiekunach. Bo kiedy przychodzi ciężka choroba, to zdarza się tak, że pacjent jest na pierwszym miejscu, ale wokół niego pojawiają się osoby, które muszą niejako poświęcić swoje życie, żeby on mógł dalej żyć i w jakiś sposób funkcjonować. A dziś moim, ale przede wszystkim waszym gościem jest Paulina Wójtowicz.

Paulina Wójtowicz
Cześć, witam Cię bardzo serdecznie.

Monika Rachtan
Paulina Napisałaś książkę Nie mój Alzheimer, która jest wzruszająca, która obnaża rzeczywistość pacjentów, ale przede wszystkim osób, które opiekują się tymi pacjentami. Bo właśnie historie opiekunów w Twojej książce są przedstawione. Skąd inspiracja na tak trudny temat?

Paulina Wójtowicz
Wszystko zaczęło się od reportażu, który robiłam w Łodzi. Udało mi się pojechać do ośrodka, który prowadzi Dom Dziennego Pobytu dla chorych na Alzheimera i tam oprócz chorych miałam okazję zobaczyć pracę personelu. To byli terapeuci zajęciowi, rehabilitanci, którzy opowiedzieli mi co nieco o tym, jaka jest sytuacja chorych rodzinna. Później ci chorzy byli odbierani przez opiekunów, więc też słyszałam co nieco rozmów z personelem i wyłonił mi się z tego obraz osób, które są właściwie pominięte w tej całej narracji o chorobie Alzheimera, które mają ogromne potrzeby, a przede wszystkim jedną ogromną potrzebę bycia zauważonym. Bo nikt nie widzi tak naprawdę, jak ta choroba wpływa na ich życie.

Monika Rachtan
Jesteś młodą osobą. Jesteśmy młodymi osobami i zderzenie się z takim obrazem jak właśnie w takim ośrodku pobytu dziennego dla dla mnie byłby bardzo emocjonujący i myślę, że bardzo trudny. Jak Ty, kiedy znalazłaś się w takim miejscu? Wiesz, wychodzisz z pięknej białej redakcji, w której wszystko jest ładne i nagle trafiasz do takiego miejsca, w którym no już nie jest tak ładnie, a nawet jak jest ładnie, to wchodzisz i widzisz coś, czego nie da się zobaczyć. Co Ty czułaś?

Paulina Wójtowicz
To prawda, pisanie teoretyczne o chorobie Alzheimera to jest zupełnie co innego niż zobaczenie jej na żywo. Ja i tak miałam w cudzysłowie komfortowe warunki, bo były to zajęcia, które miały jakiś scenariusz, które były prowadzone przez specjalistów, fachowców, wspaniałych ludzi, którzy oprócz tego, że wiedzą wszystko o tym, co robią, są jeszcze bardzo sympatyczni i emanowali pozytywną energię. I ta energia się też udzielała chorym, którzy tam byli i oczywiście mi. Ale faktycznie jest tak, że zobaczenie na żywo tych wszystkich rzeczy, o których się pisze, czyli tych pojęć, których używamy ty czy ja, zaburzenia funkcji poznawczych, takie mądre słowa, które w rzeczywistości skupiają się na konkretnych czynnościach, a właściwie braku umiejętności wykonania tych czynności. I rzeczywiście było to trudne. Ja musiałam o wiele rzeczy dopytywać też terapeutów, bo albo ich nie rozumiałam, albo nie umiałam zinterpretować. Oni też podpowiadali mi pewne rzeczy, zdradzając trochę jakby kulisy, historię też tych pacjentów, bo inaczej też ich zachowanie mogłam zinterpretować, wiedząc, kim byli albo na jakim etapie są choroby.

Paulina Wójtowicz
Więc to jest zupełnie nowe doświadczenie.

Monika Rachtan
Powiedziałaś zaburzenia funkcji poznawczych właśnie w teorii to się tak nazywa. A co to oznacza w praktyce? Jak ci ludzie, Jak na nich patrzyłaś, zachowywali się na co dzień? Bo wydaje mi się, że Alzheimer to jest taka choroba, że my wszyscy wiemy, że on jest i generalnie to wszyscy wiemy, że to dotyczy osób starszych, znamy jakieś teorie. Znowu wracam do tego słowa teoria, ale tak naprawdę my sobie nie zdajemy sprawy, z czym to się wiąże tak na co dzień. Tak patrząc na poniedziałek rano, kiedy ta osoba wstaje i ten opiekun z nią musi wstać i ogarnąć to życie.

Paulina Wójtowicz
Tak to my oczywiście sobie stereotypowo wyobrażamy chorobę Alzheimera jako problem z pamięcią. Czyli to zapominanie. To oczywiście się pojawia pewnie z perspektywy opiekuna towarzyszy to na co dzień i choremu, i rodzinie. Natomiast jest mnóstwo innych takich dysfunkcji, które które pojawiają się o wiele wcześniej. Na czym one polegają? Moi bohaterowie wymieniają w książce wiele tego typu objawów i to są choćby problemy z takimi funkcjami motorycznymi. Np. Adam, jeden z bohaterów, opowiada o tym, że jego żona miała problem z zapięciem suwaka w kurtce i zapięciem guzików, stukaniem pinu na terminalu, przy czym ona doskonale znała ciąg cyfr. To nie jest tak, że go zapomniała, tylko nie umiała skoordynować tej osi mózg palce, żeby wpisać ten pin. Więc to są takie rzeczy, które wydawałoby się zupełnie nie łączy się z chorobą Alzheimera. Ale od nich też może się to zacząć. To są problemy z planowaniem w ogóle. Pojęcie czasu jest bardzo często przywoływane też przez opiekunów, że pojęcie czasu jest w pewien sposób rozumienie tego pojęcia czasu upośledzone. Chorzy nie potrafią oszacować, ile tego czasu potrzeba na wykonanie konkretnych czynności.

Paulina Wójtowicz
Planują sobie zrobić wiele rzeczy, a odcinek czasu jest bardzo krótki. Na przykład, nie wiem, idą do przychodni na 4 godziny przed wizytą, bo boją się, że się spóźnią, więc jakby nie potrafią sobie zaplanować do końca tego dnia. Więc to jest też taka fraza się pojawia. Problemy z planowaniem i zarządzaniem czasem, mnóstwo tego typu rzeczy, które z pamięcią bezpośrednio nie mają wiele wspólnego, ale rzutują na takie codzienne funkcjonowanie.

Monika Rachtan
No tak, ale te zaburzenia, mam wrażenie, o których powiedziałaś, to są zaburzenia, które są jeszcze na tym wczesnym etapie choroby, Czyli w momencie, gdy takie rzeczy się dzieją, to my często przechodzimy tak po prostu. No tak jest. Tak, nie zauważamy tych problemów, nie kojarzymy ich z jakąś chorobą, która potem się może pojawić, ale wiemy, że jeżeli chodzi o te późniejsze objawy. To one nie pozwalają żyć normalnie. One są takie, że opiekun, który jest osobą chorującą, de facto musi zarządzać całym życiem tej osoby. Dlatego, że mam wrażenie, że ta osoba żyje w takiej trochę swojej bajce, w jakimś takim swoim świecie i absolutnie to nie ma nic wspólnego z rzeczywistością i otoczeniem, które go otacza.

Paulina Wójtowicz
Tak jest rzeczywiście. Tak. Oczywiście im głębsze istoty, tym te problemy są poważniejsze, ale pod tym względem, że konsekwencje ich mogą być poważniejsze i trudniejsze do. My używamy takiego słowa oczywiście też kolokwialnie odkręcenia. Tutaj jest oczywiście mowa o tych wszystkich umowach, kredytach, pożyczkach, które chorzy potrafią zawiązywać, podpisywać jeszcze pod nieobecność opiekuna, bo to jest taki przejściowy etap, kiedy mamy takie złudne wrażenie, że chory jeszcze potrafi samodzielnie funkcjonować, mieszka sam. My dochodzimy czasami wielokrotnie w ciągu dnia, ale nadal w Konsekwencji to jest za mało, bo musimy pewne rzeczy później odkręcać. To są rzeczy, które jakby skupiają się wokół jakiejś tam historii, jakiś doświadczeń. Z tej pamięci długotrwałej można powiedzieć, bo chorzy bardzo często przenoszą się trochę w myślach do tych czasów, gdzie mieli jeszcze rodziców, gdzie mieli rodzeństwo i budują sobie jakąś narrację. Próbując, nie wiem, na przykład wyjeżdżać, wychodzić do swojego domu rodzinnego, który na przykład jest zupełnie w innym mieście. Więc jakby ten świat faktycznie ta bajka. Oczywiście nie ma to nic wspólnego z bajką, ale rzeczywiście ten świat jest bardzo mocno ograniczony i bardzo daleki od rzeczywistości.

Monika Rachtan
A powiedz mi Paulina, jak to wygląda, jeżeli chodzi o relacje opiekunów? No bo mówisz o tym, że chorzy na przykład wracają pamięcią do swojego dzieciństwa. Czyli to jest tak, że ten chory ma taki moment, że się przeniesie do tego dzieciństwa, ale on potem wraca jakby świadomością, że jest w stanie to zrelacjonować temu opiekunowi, czy tam terapeucie, czy komuś, kto kto z nim spędza czas. Czy to jest tak, że to są jakieś domysły tych opiekunów?

Paulina Wójtowicz
To są raczej domysły, tym bardziej że to nie jest tak, że opiekun chory przenosi się do, powiedzmy, czasów swojego dzieciństwa i oddziela klamrą to wspomnienie i wraca do tej świadomości. Te światy się przenikają wzajemnie. Chory mówi do opiekuna, nazywając go imieniem mamy. Za chwilę mówi do niego tak, jakby wiedział, że to jest jego dziecko, więc to wszystko się bardzo miesza i tak naprawdę opiekun ma prawo być w pewnym sensie skonfundowany. Ale on to rozumie, że tutaj, w tym umyśle chorego dzieją się po prostu rzeczy, które wymykają się trochę też takiemu rozumieniu racjonalnemu.

Monika Rachtan
Jak wygląda dzień takiego pacjenta w ośrodku dziennym. Kiedy opiekunowie wracają do swojego normalnego życia, do swoich obowiązków też muszą pracować. To jak tam wygląda opieka nad tymi ludźmi?

Paulina Wójtowicz
Ona jest bardzo mocno uporządkowana i to jest bardzo ważne, ponieważ ta rutyna też wprowadza jakiś porządek właśnie do tego chaosu, w którym oni żyją. W swojej głowie też. Więc dzień rozpoczyna się takim schodzeniem się jeszcze, jeszcze pacjentów troszkę taką pracą własną. Niektórzy czytają gazety, niektórzy jeszcze pamiętam, ucinali sobie drzemkę rano, bo dla nich, dla niektórych też jest wysiłkiem. Już samo to przygotowanie się do wyjścia, wyjazd i przetransportowanie się do nowego miejsca, więc potrzebują po prostu odpoczynku. Później jest wspólne śniadanie, później zaczyna się terapia zajęciowa. To są takie prace pojedynczo lub w grupach z terapeutami, polegające na różnych ćwiczeniach umysłowych. To są układanki, często takie układanki typu memory, puzzle. Jeśli ktoś jeszcze potrafi się skupić na ćwiczeniach takich. W kartach różnych ćwiczeń pisemnych. Zabrakło mi słowa w pisemnych. To oczywiście też może to robić później grupy. Grupa się troszeczkę miesza, część idzie na rehabilitację, część zostaje z terapeutami. Jest czas na ćwiczenia fizyczne. Przy czym te ćwiczenia oczywiście są bardzo ograniczone. Raczej tu chodzi o taką wspólną wspólne spędzenie czasu, rozruszanie tych takich podstawowych mięśni kończyn, można powiedzieć.

Paulina Wójtowicz
I i później mamy obiad, czyli znowu wspólny posiłek i zazwyczaj jakieś zajęcia związane z arteterapią i Może to być muzyka, Może to. Mogą to być jakieś. Jakieś malowanie to już w zależności pewnie od dnia. Ja akurat kiedy byłam w Łodzi trafiłam na muzykę, zajęcia z muzyki. To było tuż przed świętami, więc chorzy śpiewali kolędy i to też było takie niezwykłe doświadczenie, ponieważ to co mnie zaskoczyło, bardzo mocno chorzy dostali podopieczni dostali kartki z tekstem kolęd i tak naprawdę z tej grupy kilkunastu osób mogłabym zliczyć na palcach jednej ręki osoby, które skorzystały z tych kartek.

Monika Rachtan
Czyli pamiętali.

Paulina Wójtowicz
Zapamiętali doskonale te kolędy, niektórzy po 4 5 zwrotek. I to było fascynujące oglądać, jak oni cieszą się też tą muzyką. Zresztą muzyka jest wymieniana jako jedna z takich form tej arteterapii, która bardzo pozytywnie działa nie tylko na chorych z otępieniem, ale też w ogóle na innych chorych. I to też pokazuje bardzo mocno, jak te czynności, rzeczy, wspomnienia, które są bardzo mocno utrwalone. Teksty piosenek, szczególnie kolęd, Uniwersalne piosenki są gdzieś tam od dzieciństwa zapamiętywane. Jak długo zostają w głowie?

Monika Rachtan
Wiesz co, też kojarzy mi się takie połączenie, bo nie wiem, czy mogę zdradzać. Ale też jesteś mamą I tak jak ja i ja na przykład swojej córce, jak mieliśmy kryzysowe kolki i wszystkie kryzysowe sytuacje, które mogą zdarzyć się z małym dzieckiem, to kolęda. To była najlepsza piosenka, żeby ją uspokoić. I wiesz, tak mi się łączy to dzieciństwo z tą starością. Niesamowite. Natomiast jak ty byś oceniła taki dom pomocy dziennej? Jak zobaczyłaś to z perspektywy ośrodka od środka? Jak tam byłaś? Jak spędzałam czas z tymi ludźmi? Co byś o takim miejscu powiedziała? Bo ja myślę, że w większości naszych widzów Takie miejsce totalnie nie kojarzy się dobrze.

Paulina Wójtowicz
Myślę, że to jest wina tego stereotypu, jaki panuje wokół domów pomocy społecznej. DPS y są kojarzone rzeczywiście z. Z różnego rodzaju schorowanymi i i też potrzebującymi w różny sposób osobami. Natomiast ten taki ośrodek jest czymś zupełnie innym. To jest, można powiedzieć, taki. Takie miejsce, gdzie możemy w bezpiecznych warunkach, w bezpiecznych i profesjonalnych warunkach zaopiekować chorego. Można powiedzieć, że jest to jakaś forma opieki wytchnieniowej, bo tak jak wspomniałaś wcześniej, opiekunowie mogą w tym czasie zająć się swoim życiem. Niektórzy jeszcze pracują zawodowo, bo przypomnijmy, że taka dzienna opieka to jest czas jeszcze takiego otępienia, umiarkowanego, czasami nawet łagodnych zaburzeń poznawczych. Gdzie ta terapia ma największy sens? Tak naprawdę więc często jeszcze chorzy mieszkają samodzielnie i opiekunowie próbują pracować. Próbują jakoś to życie swoje jeszcze układać. Więc to jest naprawdę bardzo komfortowe. To są bardzo komfortowe warunki do tego, żeby realizować jeszcze te dwie ścieżki. Mamy pewność, że chory jest pod opieką specjalistów. Tam też są wizyty lekarskie, są leki, które pacjent zażywa. Tak, są szafeczki dla każdego pacjenta, przygotowane leki, więc tak naprawdę wszystko jest kontrolowane i możemy być, mieć w głowie ten komfort, że że chory jest zaopiekowany.

Paulina Wójtowicz
Więc myślę, że tutaj jakichś obaw, że coś tam się wydarzy, że ta opieka jest niewłaściwa, zupełnie nie powinno być.

Monika Rachtan
My w Polsce mamy taką łatwość oceniania ludzi i kiedy pojawia się coś takiego jak. właśnie ciężka choroba, która dotyka całej rodziny. To ludzie często mówią ja bym zrobiła tak, ja to bym zrobiła inaczej. Na miejscu tego opiekuna oddał go do domu opieki dziennej, bo nie chce się nim zajmować. Przecież mógłby zrezygnować ze swojej pracy i być z tą matką, a nie ją gdzieś oddaje i nie wiadomo co jej tam robią. Czy takie historie też słyszałaś od opiekunów, że ludzie ich oceniają za to, że właśnie ich rodziny rodzice na przykład trafili do takiego miejsca?

Paulina Wójtowicz
Myślę, że nie na etapie domu opieki dziennej, bo ten czas tam jest traktowany, myślę, bardziej jeszcze jako forma leczenia. Czyli to jest terapia, to jest rehabilitacja, to są rzeczy, które mają aktywizować chorego, które mają pozwolić mu jeszcze utrzymać te zdolności poznawcze, które ma spowolnić ten rozwój choroby. Więc tutaj jeszcze nie. Natomiast to, o czym mówisz, z całą mocą pojawia się w momencie myśli o domu opieki, takim już klasycznym. Czy to jest DPS, czy to jest ZOL? Może jeszcze niekoniecznie, bo ZOL jednak jest takim kojarzonym mocno ze szpitalem miejscem, ale dom opieki, szczególnie jakiś komercyjny to jest. To jest rzecz, w której te oceny i te wątpliwości, i te dylematy się pojawiają zawsze. Zawsze, naprawdę, zawsze.

Monika Rachtan
To jest bardzo ciekawe, o czym teraz rozmawiamy, bo to jest jakby obnażenie tych postaw społecznych, które no dziś niestety moim zdaniem nie są wspierające dla takich osób. I myślę sobie, że też z apelem do naszych widzów, że kiedy nie jesteśmy w tych butach tej osoby, nie jesteśmy w tym świecie, to, że trochę nie powinniśmy tego oceniać i że czasem wspierające bardziej jest to, że ktoś ci powie, że Ci nic nie powie, niż ci powie. Ja na Twoim miejscu to bym zrobił inaczej i to co Ty robisz nie do końca idzie w parze z tym, co ja sobie wyobrażam w tej sytuacji.

Paulina Wójtowicz
Tak i tak. Wydaje mi się, że szczególnie bolesne jest to, kiedy opiekunowie, a zdarza się to nagminnie, słyszą takie słowa, takie oceny od innych opiekunów. Bo jeżeli ktoś nie ma takiego doświadczenia nie mówię, że to jest usprawiedliwienie, ale po prostu niewiedza w pewnym sensie usprawiedliwia. Usprawiedliwia go, że naprawdę nie ma pojęcia, o czym mówi. Ale jeżeli ktoś doskonale wie, o czym mówi, a potrafi mimo to powiedzieć ja bym tak nie potrafiła czy nie potrafił, no to wydaje mi się, że opiekunowie mają prawo czuć się rozżaleni. Że nie są, nie są rozumiani. Jedna z moich bohaterek powiedziała takie słowa kiedyś w prywatnej rozmowie poza książką, że tak naprawdę dom opieki jest miejscem, w którym trafiają ludzie chorzy. Czyli ona. Zapisując, opiekując się w ten sposób, tak naprawdę robi to dla jej zdrowia, a nie dlatego, żeby się jej pozbyć, prawda? Jej mama trafia tam nie dlatego, że jest stara, tylko dlatego, że jest chora i tam może liczyć na profesjonalną, całodobową opiekę medyczną.

Paulina Wójtowicz
Kto z nas tak naprawdę może, może zagwarantować? Niewielu jest tutaj medyków, którzy mogą wejść w skórę opiekuna i zapewnić to profesjonalne wsparcie, a na pewnym etapie ono jest po prostu niezbędne.

Monika Rachtan
Kim są ludzie, którzy pracują w takim domu opieki? Bo to chyba trzeba mieć naprawdę nerwy na wodzy, być bardzo profesjonalnym w tym, co się robi, żeby w takim miejscu, przepraszam za słowo, ale wytrzymać, bo to nie jest prosta praca. Tak, to jest praca bardzo, bardzo wymagająca. Jak obserwowałaś?

Paulina Wójtowicz
Ja w domu opieki stricte nie byłam, więc pewnie pewnie mogę odpowiedzieć tylko na podstawie jakichś swoich rozmów.

Monika Rachtan
Ale ja pytam o ten dom opieki dziennej. Bo wiesz, bo chodzi mi o to, że kiedy jesteś fizjoterapeutą, naprawdę możesz wybrać przyjemniejszą pracę czy terapeutą zajęciowym niż dom opieki dziennej dla osób z otępieniem. No, to jest naprawdę wyzwanie.

Paulina Wójtowicz
Jest, myślę. Ale ja oczywiście mam doświadczenie z tym jednym domem opieki dziennej, więc też trudno mi może generalizować i wypowiadać się o wszystkich pracownikach. Natomiast tak jak podkreśliłam, ja miałam wyjątkowe szczęście trafić na ludzi, którzy tą pracę podejmują z pełną pasją. To było grono osób w różnym wieku i tak naprawdę każda z tych osób robiła to z ogromnym oddaniem. I to zarówno osoby. Były terapeutki zajęciowe, które mają już kilkudziesięcioletnie doświadczenie w swojej pracy, ale też zupełnie młode osoby, które gdzieś tam raczkują dopiero. I wydawałoby się, że nie jest to miejsce dla młodego człowieka, który mógłby właśnie pracować wszędzie tak naprawdę, a poświęca swój czas dla starych, schorowanych ludzi. Natomiast jeżeli rzeczywiście jest to jakaś praca z powołania, to to widać, to to czuć na każdym kroku. Oczywiście są pacjenci trudniejsi i jeśli można tak powiedzieć, w cudzysłowie, łatwiejsi we współpracy. I ja akurat miałam okazję obserwować grupę, w której było sporo takich osób, jeśli można tak nazwać, pociesznych. Takich, w których widzisz swoją babcię, swojego dziadka, których po prostu chcesz nieba uchylić, żeby im pomóc.

Paulina Wójtowicz
Więc myślę, że też jest łatwiej pracować z takimi osobami. Natomiast są osoby, które są bardziej zamknięte, bardziej wycofane, które inaczej też przechodzą tę chorobę. I jest to wyzwanie do nich dotrzeć. No ale bez cierpliwości, bez właśnie tego powołania, o którym wspomniałam, też myślę, że byłoby to bardzo trudne.

Monika Rachtan
Bardzo trudna praca i bardzo ogromne poświęcenie, żeby. Móc przeżywać i towarzyszyć tym osobom. Wróćmy do opiekunów, bo to oni dzisiaj są bohaterami naszego odcinka. No właśnie. To normalne życie. Nie moja choroba. To musi być strasznie trudne. W ogóle jak oni opowiadają o tym momencie, kiedy dowiedzieli się, że najczęściej mama tato choruje i że oprócz tej takiej opieki, którą dotychczas dostarczali rodzicom czy zapewniali no, trzeba będzie poświęcić kawałek swojego życia, a nawet spory kawałek swojego życia, żeby tym rodzicem się zaopiekować, żeby w jakiś sposób pozwolić mu jeszcze w miarę funkcjonować.

Paulina Wójtowicz
Ja mam wrażenie, że bardzo rzadko. To jest taka oczywista decyzja, świadoma decyzja, że od dziś ja będę tym opiekunem. Najczęściej jednak jest tak, że życie, układy rodzinne, różne spychają nas, trochę, wpychają nas w tę rolę. Jest w rodzinach. Tak. Myślę, że pewnie masz podobne doświadczenie z z własnej rodziny, ale też z obserwacji gdzieś tam znajomych rodzin, że w każdej rodzinie jest jakaś dominująca osoba, która trochę ciągnie tę rodzinę. Ona organizuje święta, ona odzywa się, kiedy nic się nie dzieje. I jest często tak, że ona bierze na swoje barki jakąś odpowiedzialność za tę rodzinę, żeby trzymać ją w ryzach. I wydaje mi się, że tutaj w przypadku opiekunach właśnie coś takiego się dzieje, że osoba, która czuje tę większą odpowiedzialność, żeby spajać rodzinę, żeby wziąć odpowiedzialność za członków bierze na swoje barki tę rolę. I to jest taki trudny moment, bo wydaje mi się, że oni nie do końca sobie zdają sprawę z tego, z czym to się wiąże. A dla rodziny innych osób, które mogłyby się zaangażować, jest to bardzo wygodne.

Paulina Wójtowicz
I to nie mówię o tym złośliwie, bo nikt nie ma. Może nikt nie. Nie wszyscy bliscy, nie wszystkie rodziny mają tutaj takie. Myśli, że chcą się wycofać czy. Czy nie chcą pomagać, czy w ogóle odciąć od tego. Oczywiście są takie osoby, ale, Ale. Ale myślę, że w mniejszości. Natomiast jeżeli jedna osoba dźwiga na swoje barki ten ciężar opieki, no to w pewnym sensie już układają się role pozostałych.

Monika Rachtan
Ale to w większości jest tak, że to jest ta jedna osoba. Z moich obserwacji wynika, że są takie rodziny, gdzie zmieniają się członkowie rodziny. Powiedzmy, że w poniedziałek się zajmuje jedna siostra, we wtorek druga. Czy jednak faktycznie zawsze ten lider przejmuje rolę opiekuna.

Paulina Wójtowicz
Wydaje mi się, że lider jest zawsze. Nawet w jednej z historii pojawia się wątek dyżurów przy chorej osobie. Natomiast na dłuższą metę to też nie jest do końca rozwiązanie. To akurat już wiem od specjalistów od psychiatrów i neurologów, że ta zmienność też w przypadku choroby nie jest pożądana. Im to otępienie jest głębsze, tym ta rutyna, o której wspomniałam wcześniej, jest bardziej istotna. Bo im więcej jest zmiennych, tym więcej wprowadza to dezorientacji u chorego. Więc jeżeli każdego dnia miałaby się pojawiać u jego boku inna osoba, to finalnie to też nie jest do końca pożądane. Oczywiście, jeżeli to są dwie czy trzy stałe osoby, które w jakimś tam porządku się pojawiają, no to jest całkiem komfortowa sytuacja. Natomiast takie zmienne, zmienne dyżury. Przy takim głębokim otępieniu mogą wprowadzać za dużo zamieszania.

Monika Rachtan
Już powiedziałeś, że opiekunowie nie zawsze na początku tej drogi, kiedy stają się opiekunem, zdają sobie sprawę z tego, jakie będą konsekwencje podjęcia tej decyzji i wzięcia na swoje barki tej odpowiedzialności. Czy oni ci opowiadali, jak zmieniło się ich życie, że przed chorobą mamy, taty było jeszcze tak, a teraz to wygląda zupełnie inaczej? I jak to też wpływa na ich całe otoczenie, na ich rodzinę, na ich psychikę?

Paulina Wójtowicz
To rzadko jest tak, że można oddzielić taką grubą kreską. Jak wyglądało życie przed diagnozą, jak wyglądało po, Bo ten rozwój choroby, szczególnie właśnie na tym początkowym etapie, nie jest tak dynamiczny, drastyczny. To są często miesiące, kiedy to z dnia na dzień, z tygodnia na tydzień właściwie te zmiany postępują i my musimy po prostu dostosowywać się do nich. Więc powoli Nie rezygnujemy z jakiś tam własnych aktywności. To jest trochę tak, jakbyśmy rezygnowali z rzeczy, które najmniej nam zaszkodzą. Czyli najpierw rezygnujemy z jakiegoś czasu wolnego, z własnych pasji. Musimy po prostu wybierać priorytety. Oczywiście na samym końcu zostaje praca zawodowa i już na zupełnie ostatnim miejscu własna rodzina, która dostaje rykoszetem. Powiedzmy to wprost w tej chorobie i musimy wybierać komu ten czas czy czemu ten czas poświęcimy. Ta praca zawodowa często jest rzeczywiście takim punktem przełomowym, gdzie myślę, że rezygnacja z niej lub w jakiś sposób zmniejszenie wymiaru tej pracy staje się potrzebne. Są osoby, które przechodzą na rentę, na wcześniejszą emeryturę, jeśli mogą lub próbują zmienić jakoś tryb tej pracy, żeby dostosować po prostu do opieki.

Paulina Wójtowicz
No, niemniej jednak jest to bardzo trudne, no bo też opieka kosztuje. Nie da się tego ukryć. Więc to źródło dochodu jest potrzebne. Więc to rezygnowanie z tych poszczególnych aspektów swojego życia, żeby zyskać tego czasu dla chorego więcej jest jest trudne. I myślę, że trudniejsze też przez to, że jest procesem, a nie konkretną, jakby jedną decyzją.

Monika Rachtan
Kiedy patrzysz na to tak trochę z backstage'u, na tą całą sytuację, tych opiekunów chorych, to jak oceniasz system? Czy on działa? Czy to, co nam daje nasz system opieki zdrowotnej, to jest coś, co rozwiązuje problemy tych ludzi? Czy jednak mogłabyś zaproponować pani minister listę rzeczy, które trzeba by było ulepszyć, żeby zarówno jednym, jak i drugim żyło się lepiej?

Paulina Wójtowicz
Tak naprawdę wcale nie muszę ja tego proponować, bo już dawno zrobili to mądrzejsi ode mnie. I właśnie z naciskiem na dawno, Ponieważ koalicja alzheimerowska złożona z organizacji stowarzyszeń, które wspierają chorych i opiekunów. Dawno przygotowała plan. To jest oczywiście zarys planu alzheimerowskiego, tej narodowej strategii alzheimerowskiej, która porządkuje wiele aspektów związanych z tą chorobą. I tu mówimy zarówno o diagnostyce, jak i leczeniu, wsparciu chorych w tej chorobie, ale też opiekunów. I tak naprawdę te podstawowe pomysły, rozwiązania, one są przygotowane i czekają na ministerialnym biurku od wielu lat, od 15. W tym roku już 15 lat mija odkąd ten plan trafił do ministerstwa. Rządy się zmieniają i tak naprawdę nie zmienia się nic. Ja też cyklicznie się odzywam do ministerstwa z pytaniem, co się dzieje i kiedy tak naprawdę możemy się spodziewać jakiegoś oficjalnego dokumentu. Prace trwają. Jak możesz się domyślić, ta odpowiedź się pojawia najczęściej niezależnie.

Monika Rachtan
Od tego, kto zasiada w resorcie.

Paulina Wójtowicz
Tak, tak to jest, to jest stała odpowiedź. Więc. Więc nie ma takiego takich prawnych mechanizmów, które by normowały te wszystkie rzeczy, A jest do zrobienia sporo tak naprawdę. Niektórzy twierdzą, że jest do zrobienia wszystko, ale to nie jest też tak, że że, że wszyscy opiekunowie, wszyscy chorzy są w takiej samej sytuacji, tak jak jest w ochronie zdrowia w ogóle. Każdy też ma różne doświadczenia. Spotykamy lekarzy bardziej zaangażowanych, mniej zaangażowanych, miejsca, w których możemy sprawniej załatwić sprawę i takie, w których musimy czekać. Bohaterowie mojej książki też mają bardzo różne doświadczenia. Niektórzy nie mogą złego słowa powiedzieć na temat ochrony zdrowia, inni wręcz przeciwnie, więc jest sporo do zrobienia. Ja myślę, że tak naprawdę warto byłoby zacząć od podstaw i tak naprawdę tą podstawą jest diagnostyka I ona być może wydaje się, że dotyczy głównie chorych, bo to o nich jest to rozpoznanie o ich chorobie. Natomiast ona ma bardzo dalekosiężne skutki i konsekwencje tego odczuwają też opiekunowie, bo im wcześniej zdiagnozujemy chorobę, tym większe możliwości leczenia czy właściwie powstrzymania rozwoju tej choroby, zahamowania tych zmian dla chorego też.

Monika Rachtan
Więcej czasu na ustawienie sobie tego życia.

Paulina Wójtowicz
Dla opiekuna, ale też im dłużej tak naprawdę zachowamy to status quo, można powiedzieć, czyli. Czyli ten stan zaburzeń funkcji poznawczych tak naprawdę, jaki mamy dziś, tym dłużej chory będzie niezależny, a to przekłada się już bardzo prosto na życie opiekuna. Jeżeli ja mam do wyboru dochodzić do mojej mamy czy mojego taty 2 3 razy dziennie, żeby sprawdzić jak się ma, a przeorganizować całe swoje życie, żeby z nim zamieszkać albo sprowadzić mamę, tatę czy inną bliską osobę do siebie. No to wybór jest prosty. Chcę jak najdłużej utrzymać tę niezależność. W sumie z obu stron. Więc myślę, że ta diagnostyka mogłaby być zdecydowanie lepsza. To oczywiście sprowadza się głównie do roli placówek podstawowej opieki zdrowotnej, bo tam większość takich wstępnych rozpoznań pada i powinna paść. Tak. Natomiast no, wiadomo, jak wyglądają wizyty też u lekarzy rodzinnych, one są szybkie. Nie wiem, jak to dzisiaj wygląda, czy to jest 10, czy 15 minut na pacjenta. Myślę, że nawet oficjalnie, oficjalnie powiedzmy, że jest to 10 minut.

Paulina Wójtowicz
Nie wystarcza go często dla zdrowej osoby, która przyszła właściwie tylko po skierowanie czy receptę. Na co to? Mówiąc już o osobie Najczęściej starszej, no bo to jest ta grupa najczęściej diagnozowanych pacjentów, która wymaga i pogłębionego wywiadu, i rozmowy po prostu. Takiego podejścia też tak, no bo.

Monika Rachtan
Tak naprawdę te objawy można wyłapać dopiero robiąc taki pogłębiony wywiad, kiedy tak na chwilę przestaniemy patrzeć w ten komputer i spojrzymy na tego człowieka i trochę zainteresujemy się tym i wrócimy pamięcią do tego, jak ten pan pani przychodziła do nas dwa lata temu, trzy lata temu, A dzisiaj jest często tak, że my tego lekarza swojego rodzinnego de facto nie znamy, bo to jest ktoś, kto ma dziś dyżur w POZ cie. Ci ludzie się zmieniają. Możliwość zrobienia takiego wywiadu porównawczego jest praktycznie niemożliwa. Tak jak powiedziałaś, czas na pacjenta jest bardzo ograniczony. Z trzeciej strony ta biurokracja, której jest tak dużo, przemęczenie lekarzy, bo lekarzem podstawowej opieki zdrowotnej może zostać tak naprawdę każdy lekarz, który będzie chciał pracować w Polscie, więc absolutnie sytuacja nie sprzyja temu, żeby tak na chwilę usiąść i normalnie porozmawiać.

Paulina Wójtowicz
To prawda, trochę jesteśmy. Ponosimy koszty tego komfortu, jakim jest. Funkcjonowanie w takich warunkach elastyczności, gdzie możemy zapisać się do dowolnego lekarza. Często też korzystamy z różnych pakietów prywatnych. Możemy zapisać się do dowolnego lekarza, który nam pasuje godzinowo i też lokalizacyjnie. No ale zawsze to to właśnie kończy się na tym, że jest to lekarz, który którego ani my nie znamy, ani on nie zna nas. Ale też nie chciałabym tutaj uderzać w lekarzy, bo zdecydowana większość lekarzy naprawdę chciałaby z całego serca ten czas poświęcić pacjentowi, więc to nie jest rzeczywiście ich wina, że tego czasu nie mają. Tutaj w przypadku tych testów, które się wykonuje Pacjentom z podejrzeniem zaburzeń funkcji poznawczych. Jest o tyle też prostsza sprawa, że te testy może wykonać równie dobrze inny pracownik ochrony zdrowia. Może to być pielęgniarka, może to być inna wykwalifikowana osoba, która jest przeszkolona i może to zrobić przed wizytą, po wizycie, w trakcie wizyty, gdzie lekarz ma już innego pacjenta. I ten test nie trwa długo, bo to jest raptem 15 20 minut, które można poświęcić.

Paulina Wójtowicz
Ja znam przykłady placówek, które zorganizowały to w podobny sposób i jakby pokazuje to, że da się to zrobić, tylko trzeba zarządzić tym w odpowiedni sposób i wprowadzić trochę takim własnym sumptem jakieś zalążki badań przesiewowych, no bo tak to trzeba by nazwać.

Monika Rachtan
Tutaj ważna jest inicjatywa lekarza szefa POZ. Ja myślę, że można by było zagospodarować studentów zdrowia publicznego, tak wielu ich kształcimy I tak naprawdę to są ludzie, którzy często nie znajdują pracy w sektorze zdrowotnym, tylko wychodzą gdzieś poza poza zdrowie. A w takim pozecie taki administracyjny pracownik, który de facto no przeprowadza ten wywiad, czy też te badania, czy też w wielu innych schorzeniach, bo dotyczy na przykład cukrzycy typu drugiego czy leczenia otyłości, czy różnych innych chorób, które można de facto rozpoznać po samym wywiadzie z pacjentem. To by było bardzo potrzebne. Ale wróćmy jeszcze do opiekunów na minutę. Czego oni najbardziej żałują? Kiedy rozmawiasz z nimi, rozmawiałaś z nimi o ich życiu, o rodzinie, o bliskich, Kiedy oni już są w tej sytuacji, że wiedzą, że za chwilę ten dom. Opieki zamienią na dom stały dziennego. Kiedy patrzą na tą sytuację, to czego oni najbardziej żałują?

Paulina Wójtowicz
Bardzo trudne pytanie, bo tych, tych miejsc, tych kawałków życia, w których. W których ten żal się pojawia, jest sporo. Nie wiem, czy w ogóle żal. Jest adekwatnym pojęciem, bo tego, czego oni najbardziej żałują, to jest to, na co zupełnie nie mają wpływu. Czyli tak naprawdę utrata tej bliskiej osoby, jej tożsamości, jej relacji z nią. Utrata własnego życia. Oczywiście w dalszej części, które musieli zupełnie zmienić i przeorganizować dla chorego. Jest mnóstwo też żalu o to, że byli okazali się we własnych oczach niewystarczający jako opiekunowie. Więc to wydaje się, że to są takie żale, które łatwo podważyć z racjonalnego punktu widzenia. Natomiast one się sprowadzają do bardzo silnych, bardzo trudnych i skrajnych emocji, które trudno powstrzymać. Bo jeżeli jesteśmy w tej opiece sami, z Mniejszym bądź większym wsparciem rodziny, często mniejszym. Wielu opiekunów jest zupełnie samych w tej opiece. To trudno. Też sobie trudno dopuścić ten racjonalny głos do siebie. Te emocje są silne i można tak naprawdę. Żałować i chorego i siebie w tym wszystkim.

Paulina Wójtowicz
Tylko pytanie właśnie czy my mamy wpływ? Mieliśmy wpływ na cokolwiek? Nie no, ktoś wrzucił nas w tę rolę. Ktoś te choroby wrzucił w nasze życie, nie pytając nas o zdanie. I tak naprawdę zostaliśmy zmuszeni. Jakoś się w tym odnaleźć i. I trochę jest tak, że ta opieka, która jakby powiedzmy też głośno, rozciąga się często na kilka, kilkanaście lat, jest takim procesem zrozumienia tej nowej sytuacji, odnalezienia siebie, odnalezienia własnej tożsamości, odnalezienia się w tej nowej relacji z osobą, którą niby znaliśmy całe życie, ale która nagle staje się zupełnie obca dla nas.

Monika Rachtan
To jest tak trudna sytuacja, że myślę, że ciężko nam sobie wyobrazić w ogóle emocje tej osoby. A co się dzieje, kiedy nasz podopieczny odchodzi? Miałaś styczność z taką. Z takim opiekunem, który już pożegnał swojego podopiecznego i de facto odzyskał swoje normalne życie? Ale czy potrafił się w tym odnaleźć? Czy potem jest tam ogromne poczucie straty, że wszystko, co robiłem i tak doprowadziło do tego, że.

Paulina Wójtowicz
Ta choroba jest o tyle trudna, że. Że ta nieuchronność jej końca i nieuchronność zmian, które nas czekają, jest przemijająca. I mamy tę świadomość już podczas obserwowania chorego i opieki nad nim. Więc można powiedzieć, że w pewnym sensie jest to takie powolne żegnanie się za życia z kimś, więc to jest jakby jedna strona tego medalu. Druga. Odpowiadając już konkretnie na pytanie rzeczywiście jest tak, że pojawia się wyrwa. Oczywiście to dużo zależy od takich umiejętności adaptacyjnych. Niektórym jest łatwiej wrócić do życia, tak jak w każdej żałobie. Niektórym łatwiej jest wrócić do normalnego życia, niektórym trudniej. Ale rzeczywiście jest tak i to też przebija się w historiach niektórych bohaterów, że oni znajdują się w takiej przedziwnej sytuacji w pewnym momencie życiowym, gdzie wydaje im się, że wreszcie wszystkie problemy są za nimi. I nagle oni nie wiedzą, co z tym życiem zrobić, bo oni przez kilka, kilkanaście lat żyli rolą opiekuna. Będąc odpowiedzialnym za tę drugą osobę, organizując życie wokół niej i nagle nie wiedzą, co zrobić z tym dniem, co zrobić ze swoim życiem.

Paulina Wójtowicz
Muszą znaleźć swoje nowe i nie tylko zajęcia, ale też jakieś takie odniesienie w życiu. Jeżeli to jest jeszcze młoda osoba, która powiedzmy. Jest aktywna zawodowo, może sobie tą ścieżkę ułożyć w różny sposób. Myślę, że jest to w pewnym sensie łatwiejsze. Ale jeżeli to jest osoba starsza, bo chorą osobą był jej współmałżonek czy czy, czy czy rodzic, no to myślę, że jest to jakieś wyzwanie. Jeden z bohaterów, zresztą Andrzej, opowiada o tym, że po śmierci ojca, dla którego przeszedł na rentę, żeby ta opieka była łatwiejsza, też żeby mógł poświęcić ojcu cały swój czas. Po jego śmierci on zaczął szukać sobie takich, można powiedzieć, metod zastępczych i swoją swoje te pokłady, te potrzeby bycia opiekunem przeniósł na sąsiada, na starszego sąsiada, który wymagał jakiegoś tam wsparcia. Więc myślę, że mechanizmów jest tutaj bardzo dużo i i opiekunowie też po tym czasie opieki mogą wreszcie zająć się sobą. I jest to trudne i nierzadko wymaga też fachowego wsparcia.

Monika Rachtan
Patrzę na okładkę Twojej książki i widzę na niej piękną kobietę. Na twarzy widać zmarszczki, widać te lata życia. Dalej zachowuje urok i urodę. I patrzę na nią. Nazwałam ją Heleną i mówię Heleno, kim byłaś? Czy miałaś tak, że kiedy rozmawiałaś z tymi ludźmi, chciałaś zapytać, kim oni byli? Jakie historie w życiu przeżyli, bo patrzyłaś na nich w chorobie, na jakiś obraz ludzi, człowieka, który stworzyła choroba? Ale że oni naprawdę mogli być pięknymi ludźmi? przed chorobą. W chorobie też mogli być piękni, ale. Ale mogli robić piękne rzeczy. I że tak bardzo chciałaś się tam dokopać i dowiedzieć się, kim była ta Helena.

Paulina Wójtowicz
Nawet nie tyle chciałam, co robiłam, to. I to był punkt wyjścia tak naprawdę każdej rozmowy. Bo miałam takie poczucie, że dla opiekuna, który też otwiera się przede mną i opowiada bardzo intymne szczegóły ze swojego życia, jest takim ważnym kawałkiem tego, tej historii. To, jak pamięta swoje życie, swoje życie, swoją relację z chorą osobą przed jej chorobą i. I powiem Ci, że to było też takie dla mnie niezwykłe, że każda osoba, którą o to zapytałam kim była mama, kim był tata przed chorobą? Jak wspominasz dzieciństwo? Jak wspominasz te relacje? Każde to pytanie wywoływało zdziwienie, bo oni już nie pamiętali tego. Oni sobie uzmysławiali, że nikt ich o to nie pyta i oni sami siebie też nie pytają o to kim kim ten chory był przed chorobą. Tak bardzo już są otoczeni tym, tym Alzheimerem. Więc mnie to ciekawiło oczywiście, bo to jest bardzo spójne też z zachowaniem chorego. Jedna z bohaterek, która też prowadzi fundację wspierającą opiekunów, powiedziała mi, że bardzo często jest tak, że te zachowania dziwne, dla nas, nietypowe, irytujące, często u chorych mają bezpośrednie przełożenie też na życie chorych sprzed choroby.

Paulina Wójtowicz
Podam przykład, który jakoś bardzo mocno utkwił mi w pamięci o jednej córce, która skarżyła się, że jej mama ciągle robi jakieś porządki, ciągle coś układa, ciągle przekłada, ciągle zabiera jakieś rzeczy, nawet serwetki ze stołu i układa je w stosik, przekłada I jakby będąc obok tego, w pewnym momencie staje się to po prostu denerwujące i pada w końcu pytanie po co ty to robisz? Ona nie wie, po co to robi. I potem, kiedy zaczęliśmy, zaczęliśmy wchodzić w te historie. Okazało się, że ta mama była księgową i ona przez całe życie To były oczywiście jeszcze czasy bez komputerów. Ona całe życie te akta, te dokumenty segregowała, układała, katalogowała. I nagle to zachowanie, denerwujące zachowanie mamy nabrało zupełnie innego znaczenia. Myślę, że to zrozumienie też tych mechanizmów, jakimi rządzi się ta choroba, jest dla opiekunów w pewnym sensie ułatwieniem.

Monika Rachtan
Uwalnia trochę, trochę.

Paulina Wójtowicz
Uwalnia, że to nie jest pozbawione sensu, bo na pierwszy rzut oka wydaje się, że to jest bez sensu, ale to gdzieś ma jakiś punkt zaczepienia. Więc ta historia sprzed choroby jest ważna, a mówienie też o niej jest istotne z tego względu, że po prostu uczłowiecza chorego. Ta choroba odczłowiecza. A jeżeli Sięgamy do tych wspomnień, to przypominamy sobie po prostu osobę, z którą dla której się poświęcamy tak naprawdę.

Monika Rachtan
To bardzo ważne, żeby sobie to przypomnieć, ale żeby też społeczeństwo uświadomiło sobie, że właśnie ta księgowa, ta moja Helena z okładki Twojej książki kiedyś po prostu była wolna od tych wszystkich objawów i prowadziła normalne życie. Powiedz mi, gdzie twoja książka? Bo ja miałam to szczęście, że dostałam ją od ciebie w prezencie. Ale gdzie nasi widzowie mogą Twoją książkę dostać? Bo naprawdę warto przeczytać te historie.

Paulina Wójtowicz
Książka jest w szerokiej dystrybucji. Można ją znaleźć w księgarniach i stacjonarnych, i internetowych, więc myślę, że nie ma problemu z dojrzeniem jej lub zamówieniem.

Monika Rachtan
Paulina Ja bardzo bym chciała podziękować Ci za to, że podjęłaś się tego trudnego tematu, bo my dziennikarki medyczne piszemy o rzeczach, o których ludzie niekoniecznie chcą czytać i niekoniecznie chcą słuchać, ale są to ważne tematy, które muszą trafić do społeczeństwa. Dlatego bardzo Ci dziękuję za Twoją pracę. Was zachęcam do wycieczki do księgarni, czy to internetowej, czy stacjonarnej właśnie po książkę. Paulina bardzo Ci dziękuję za naszą rozmowę.

Paulina Wójtowicz
Dziękuję również.

Monika Rachtan
A Wam przypominam, że jeszcze raz. Bardzo Ci dziękuję za naszą rozmowę, a Wam przypominam, że warto subskrybować kanał Po pierwsze pacjent, bo tu zawsze bardzo ciekawe rozmowy u nas się odbywają. Zapraszam Was także na inne media społecznościowe. Jesteśmy na Instagramie, na Facebooku. To był program Po pierwsze pacjent. Ja nazywam się Monika Rachtan i bardzo dziękuję Wam za uwagę.