Jak Piotr pokonał wyzwania systemu opieki zdrowotnej w Polsce. Odcinek 1

Monika Rachtan
Dzień dobry, Witam Państwa bardzo serdecznie w pierwszym odcinku podcastu. Po pierwsze Pacjent. Ja nazywam się Monika i będę miała przyjemność spotykać się z Państwem w każdą środę w moim autorskim programie, w którym będziemy rozmawiać o problemach pacjentów, a do rozmów będę zapraszać wybitnych polskich ekspertów z różnych dziedzin medycyny, którzy będą odpowiadać na moje pytania, ale także na pytania właśnie państwa. Dlatego już teraz zachęcam Państwa do zadawania pytań w komentarzach. Ja też będę starała się na bieżąco przybliżać sylwetki ekspertów, którzy będą gościć w moim programie. Szanowni Państwo, trochę trema, bo to pierwszy odcinek, ale dziś w miłych okolicznościach z panem Piotrem Warszawskim. Dzień dobry, panie premierze, A tak właściwie to Piotrze, bo przeszliśmy już na tym właśnie pierwszy odcinek i nie ekspert z dziedziny medycyny, ale kto? Pacjent?

Piotr
Zdecydowanie nie ekspert, ale powiedzmy pasjonat, pasjonat.

Monika Rachtan
Pasjonat, ale przede wszystkim pacjent. Młody człowiek, trzydziestolatek, mój rówieśnik, która w systemie opieki zdrowotnej porusza się już sprawnie, a porusza się sprawnie dlatego, że już od paru lat jest w tym systemie i musi sobie jakoś radzić, prawda?

Piotr
Tak, tak, to prawda. Jestem w systemie, gdyż to trochę przygód zdrowotnych w moim życiu już, już się pojawiło. I tak naprawdę będąc świadomym i planując trochę, trochę swoją przyszłość i mając nadzieję, że jeszcze człowiek tam na tym padole jakby to nie brzmiało pożyje, no to dobrze jest zwrócić uwagę na swoje zdrowie. I jak to wygląda. Zresztą miałem niepokojące, niepokojące sygnały, które które gdzieś tam i wizualne, które które gdzieś tam sygnalizowały, że jednak coś jest nie tak, a człowiek żyjąc w takim codziennym amoku pracy trochę się zatraca w tym i mimo wszystko w lustrze widzi siebie codziennie i nie widzi tych zmian. I ja pamiętam taki moment, w którym jako student 22 23 letni chciał wybrać się na na wydarzenie, które nazywał się Akademickie Mistrzostwa Polski i całym sercem.

Monika Rachtan
Mistrzostwa.

Piotr
Można było wybierać z dziedziny, w której dany student czuł się na sensownym poziomie. Bo to długo by dyskutować. Ale generalnie ten sensowny poziom to taki, że po prostu ktoś uważa, że też chciałby się sprawdzić. Ale jeżeli ktoś jest na tyle dobry i będzie osiągał wyniki, domyślam się, no to można bardzo przyśpieszyć swoją karierę pokazując się na takich wydarzeniach, ale.

Monika Rachtan
No właśnie zapisał się na te mistrzostwa i.

Piotr
Tak właśnie i i mój prowadzący, które prowadził zajęcia sport, powiedział mi takie jedno zdanie Piotr, ale ty jesteś otyły. I to był dla mnie taki efekt. Pękającej szyby.

Monika Rachtan
Pomyślałeś sobie, że jestem otyły? Jestem chory. Teraz to oczywiście jest taki trend, że wszyscy mówimy, że otyłość to choroba. Czy pomyślałeś sobie On mnie obraża? Kim on jest, żeby mnie oceniać i mówić? Czy jestem chudy, czy grube? Czy pomyślałeś mam, jestem gruby, to jestem niewystarczający i nie podołam. Albo może pomyślałeś jeszcze A co to? Jak jestem otyły, to nie mogę tak.

Piotr
To było takie mocne stwierdzenie, które faktycznie potem zaczynałem analizować na różne sposoby. Na początku wszystkie te pasy gdzieś tam po drodze się pojawiały, ale teraz z perspektywy czasu ja zobaczyłem w tej osobie, jak w sensie to było. Trzeba mieć też odwagę powiedzieć innej osobie takie dość drastyczne stwierdzenie. Ale idąc do meritum fakt, zacząłem analizować. A może faktycznie troszkę coś jest. Coś się we mnie zmieniło, że faktycznie mimo tego, że jestem aktywny, mam jakieś działania. Nie, nie, nie Siedzę całymi dniami, nie aktywnie, tylko dość dynamicznie spędzam czas jako student. Coś w mojej codzienności jest nie tak, skoro mój organizm zaczął się drastycznie zmieniać, bo to w efekcie w okresie trzech do czterech miesięcy albo może sześć. Ciężko ocenić, bo wtedy tak mocno nie obserwowałem siebie. Ja przytyłem prawie 20 kilogramów, więc to już powinien być sygnał. Wydaje mi się dla kogoś.

Monika Rachtan
Ale myślę, że to była bardziej kwestia jakichś nieprawidłowości w organizmie czy tego, że mimo tego, że żyłeś aktywnie, to ta lodówka nie była lodówką, taką wzorcową młodego człowieka?

Piotr
2 razy tak. W sensie te te wątki dwa razy, bo raz, że nie była lodówką wzorcową młodego człowieka, może nie wzorcową, poprawną o tak bym powiedział. A druga sprawa mój organizm już zaczął mówić dość. To jest ten moment. Ja tak jak pani powiedziała, tak jak powiedziałaś przepraszam, ja nie jestem ekspertem, ale obserwuję siebie i teraz też mam jakieś obserwacje. No i w efekcie wiem, że już dotarłem do tego momentu, w którym moja trzustka, moje organy związane z metabolizmem przestały funkcjonować tak, jak powinny. I nagle te kalorie dodatkowe, ten wysoki indeks glikemiczny zaczął się przekształcać w tkankę tłuszczową dość drastycznie. Już byłem na etapie insulinooporności, gdzie zaczynałem być odporny na własną insulinę i ta insulina zamiast spalać te węglowodany przestała funkcjonować jak powinna. No i zacząłem tyć dość drastycznie.

Monika Rachtan
Niesamowite. Twój poziom wiedzy jeżeli chodzi o to jak działa, jaki jest właśnie mechanizm powstawania insulinooporności, bo tego raczej pacjenci nie wiedzą i nawet kiedy dowiadują się od lekarza, to niekoniecznie ten proces potrafią zrozumieć. Ale ja bym chciała wrócić do początku, bo niesamowite jest to, że jako trzydziestoletni mężczyzna tak bardzo jesteś skupiony na swoim zdrowiu. Ja prowadząc rozmowę z lekarzami często słyszę, że faceta to żona musi przeprowadzić tego lekarza, mama kobiety inaczej. No bo my jednak zaczynamy dbać o to swoje zdrowie. W momencie, kiedy zaczynamy starać się o dziecko. Potem jest ciąża. My się przyzwyczajamy do tego, że dość często się z tym lekarzem spotykamy. Potem sama z maluszkiem chodzimy do różnych specjalistów i też pojawia się taka lampka z tyłu głowy. No, muszę zadbać o siebie, a przynajmniej bardzo bym sobie życzyła, żeby się pojawiała. Muszę zadbać o siebie, żeby to dziecko móc wychowywać tak zdrowa mama, zdrowe dziecko. A u mężczyzn jest inaczej. Oni zazwyczaj są najpierw studiów, rozrywek, potem praca. Muszę wybudować dom, a wcześniej posadzić drzewo czy najpierw zasadzić drzewo, a potem buduję dom.

Monika Rachtan
W każdym razie takich spraw związanych z życiem jest wiele, a to zdrowie jest gdzieś tam na dalszym etapie życia, jeżeli się pojawia zainteresowanie zdrowiem. Natomiast ty masz 30 lat i chyba mogę to powiedzieć, że pewnie rocznie odbywam kilka wizyt u lekarzy specjalistów z tego, co rozmawialiśmy albo przed nami w ostatnim czasie trochę do tych specjalistów i różnych medyków chodziłaś.

Piotr
Jeśli chodzi o te wszystkie kwestie, to to tak naprawdę kwestia chyba idei i tego, jaki mam swój pomysł i kto mi towarzyszy w tym życiu. Wydaje mi się, że nawet nie wydaje się. Wiemy, że bardzo dużą zasługą i bardzo duża zasługa w tym jest mojej mojej żony, która która wspiera mnie w tym, żeby, żeby dbać o siebie, ale razem też staramy się mieć też taką zdrowotną przyszłość w niedalekim, ale też i dłuższym czasie. Mam nadzieję.

Monika Rachtan
Niedługo żyć zdrowo razem.

Piotr
Tak, tak i I chyba to to tak filozoficznie trochę. No bo to. Wszystko zależy od tego, jakie dana osoba ma potrzeby. Bo jeżeli dana osoba koncentruje się nieważne czy kobieta czy mężczyzna ma swoją potrzebę i wie, że dla kogoś chce dbać o siebie, to według mnie jest to duży motywator. Bo jak matka dla, dla dla syna, córki, dziecka czy ojciec to sama też może mieć motywację czy partner dla partnerki. I ktoś czuje, że ma motywację, żeby żeby dbać o siebie, jeśli tej motywacji brakuje. Nieważne, czy przez taki pryzmat, jaki powiedziałem, czy jakikolwiek inny, to jak nie mam motywacji, to to, to, to, to nie ma działania. I nawet gdzieś tam w naukach o zarządzaniu mówi się o motywacji, że człowiek motywowany jest. Nie jest możliwe, żeby go ponownie zmotywować do ponownego działania. Więc jeśli ktoś dopuści do sytuacji, w której ta motywacja spadnie do tak niskiego poziomu, to raczej nie będzie kontynuował swoich działań. I wtedy być może powinni wkraczać Wkraczać specjaliści, o których mówiliśmy.

Piotr
A ilościowo to faktycznie jest trochę tych wizyt, ale ja teraz, w tym momencie skupiam się głównie na fizjoterapii, gdzie też w naszych rozmowach poza poza tymi nagrywane padały takie stwierdzenia, że fizjoterapia jest dość ważna i istotna. No bo ogólne codzienne samopoczucie ma ma duże znaczenie. A jak do tego doszło? Po prostu zgłębiałem, szukałem tak jak tak jak wspomniałeś między między wierszami, gdzieś to wykształcenie inżynierskie u mnie jest, więc ja po prostu inżynierską. Podchodzę do tematu, szukam i badam jeden, drugi, trzeci, czwarty i potem się okazuje, że tu mi ktoś pomaga, tu pojawia się ktoś bardziej empatyczny, o czym wspominaliśmy i osoba lekarz lekarka, do której po prostu chce się wrócić i pomoże. Więc to też jest kolejny motywator. Człowiek się nie odbija i szuka, a jeśli szuka i ma pomoc, to mówi Aha, no to może warto to kontynuować, bo być może pojawią się efekty jakieś w przyszłości.

Monika Rachtan
OK, mówiłeś dużo o motywacji, a ja teraz zapytam o taką ciemną stronę polskiego systemu opieki zdrowotnej. No bo wiemy jak. Jak wyglądają kolejki do specjalistów. Powiedz mi, czy zdarza Ci się korzystać z wizyt u lekarza w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia, czy raczej wybierasz tą ścieżkę komercyjną i nie zawracaj sobie głowy NFZ?

Piotr
To jest ciekawe pytanie i w takiej codzienności, jeżeli schorzenia pozwolę sobie skategoryzować są dość podstawowe, to wydaje mi się, że jest szansa właśnie na kontakt z lekarzem podstawowej opieki zdrowotnej. Ale jak już niestety schorzenia zaczynają być takie, powiedzmy niepopularne. Tutaj podam swój przykład, bo tak będzie chyba najłatwiej. Zacznę. Moje schorzenie nazywa się stożek rogówki i jeszcze około 10 11 lat temu, bo to jakoś tak się zaczęło plus minus może 12. Mało to i mało który doktor wiedział. Wiedziała na czym to schorzenie polega. Okuliści nie byli zaznajomieni. Tak naprawdę była jedna specjalistka we Wrocławiu, do której mogłem się udać na ulicy Stawowej. Pozdrawiam serdecznie dr Brzozą i która dostosowała mi pierwszą korekcję, ale tak naprawdę w ogóle była świadoma w okolicy czym jest to schorzenie i do niej zostałem skierowany. I też bardzo dziękuję. To metryce, z którą miałem kontakt po raz pierwszy, która powiedziała mi uczciwie ja nie mogę, nie potrafię dobrać Ci okularów, mimo mojego doświadczenia, mimo mimo mojego wykształcenia, mimo tego, że podpisuję się swoim nazwiskiem jako turystka na szyldzie, to trochę mi też o to chodzi, że ktoś ma jakąś swoją odpowiedzialność i trzeba mieć też odwagę powiedzieć ja nie wiem, ja nie umiem, nie zrobię Ci czegoś na 800 cudzysłowie, tylko tylko tyle, tylko pomogę i powiem nie umiem.

Piotr
Poszukaj pomocy u specjalisty w okulisty. Co treści lekarze okuliści to raz, że to w ogóle trzeba rozróżniać, bo ta osoba znająca się na technice okularow i tak na fizyce tego wszystkiego. To długo by opowiadać, ale doktor, lekarz, lekarka to osoba, która jednak zbada to dno oka, zapozna się z tym schorzeniem i mój kontakt, ten pierwszy był prywatny.

Monika Rachtan
To co powiedziałeś Cały czas jestem w wielkim szoku. Jakim jesteś świadomym pacjentem, Jakim jesteś świadomym, chorym i świadomym. Jesteś też konsumentem, bo jakby nie było. Idąc, kupując okulary, bo je kupujemy, to jesteś w tym momencie trochę pacjentem, ale też trochę konsumentem, bo dokonujesz zakupu. I teraz ja bym chciała uczulić naszych słuchaczy na to, że bardzo ważne jest rozróżnianie pewnych specjalizacji i tego, czym ktoś się zajmuje. Bo to nie jest tak, że np. kiedy idziemy do lekarza podstawowej opieki zdrowotnej i on mówi Panie Piotrze, ja panu nie mogę wypisać tego leku, bo nie jestem specjalistą. Musi pan pójść do diabetologa, on pana zbada, bo ma w swoim koszyku świadczeń, czyli w swoim takim powiedzmy w swojej walizeczkę, w której może wypisać takie badanie, takie badanie, takie badanie, odpowiednie badanie, które pozwoli coś zbadać i które pozwoli stwierdzić, czy ten lek jest dla pana. Ja nie mam takich możliwości. Tak jak powiedziałeś, ten ktoś ma odwagę powiedzieć nam, że nie jest do czegoś upoważniony bądź nie ma wiedzy.

Monika Rachtan
I taką wypowiedź naprawdę bardzo warto uszanować. Nie można o takim lekarzu powiedzieć, że on jest niedouczony, że on ma złą wolę. On po prostu wykonuje swoją pracę, ma określoną wiedzę, ma określone kompetencje, ale dodatkowo też ograniczają go jakieś prawa i obowiązki, ma jakąś odpowiedzialność. NFZ Narodowy Fundusz Zdrowia też nakłada na niego pewne ramy, w których on się musi poruszać. Nie może robić wszystkiego tak, jak chciał, pacjent tylko prosił, Więc myślę, że warto na to zwrócić uwagę. I dziękuję Ci za słowa właśnie związane z okulistą i z oponą, Bo ja myślę, że ludzie w ogóle nie rozróżniają. Tak, ale też chciałabym zwrócić uwagę państwa, że właśnie kiedy idziemy dokonywać tak ważnego zakupu, jak zakupu okularów, czyli rzeczy, którą. Ja wstaję o godzinie siódmej rano, zakładam i ściągam o godzinie dwudziestej trzeciej, że jest to rzecz ważna, jest ważniejsza, nawet bym powiedziała od telefonu, które codziennie używane. I warto zastanowić się nad tym, czy chcemy tej jakości, bo jednak taką wysoką jakość może pozwolić.

Monika Rachtan
Ale może lepiej więc wybierając między telefonem komórkowym a okularami jednak wybrać, zostawić. Tak więc myślę, że to jest bardzo ważne. Trzecia rzecz, na którą chciałabym zwrócić uwagę, to że jednak warto wybierać tych Optima. Tak? Czyli kiedy idziemy kupić okulary, to zastanówmy się, czy to jest osoba, która potrafi nam te okulary dobrać i czy została wykształcona w tym kierunku, czy po prostu pracuje w jakimś miejscu i nie do końca jest turystą, bo bo takie sytuacje mają miejsce, prawda?

Piotr
Tutaj trochę nie mam wiedzy, to na pewno można być przedsiębiorcą i prowadzić salon optyczny. To tak samo jak można prowadzić wydaje mi się klinikę nie będąc lekarzem, nie będąc lekarzem, ale no raz, że chyba taka odpowiedzialność społeczna, empatia i profesjonalizm i zwykłe bycie człowiekiem, żeby popierać swoje decyzje i zalecenia dla kogoś na jakąś wiedzą, doświadczeniem i wykształceniem. Stąd trudne, Trudne pytanie mi się wydaje. No ale trzeba żyć w nadziei, że faktycznie chyba tak jest. Ja myślę.

Monika Rachtan
Że warto po prostu sprawdzać i pytać. I kiedy my jesteśmy tymi pacjentami, ale też konsumentami, to musimy znać swoje prawa i swoje obowiązki. Naszym prawem jest między innymi sprawdzenie, kto nam danej porady udziela. Ja myślę, że to w odniesieniu do wielu specjalizacji np. do dietetyków. Fizjoterapia Tak, to są takie dziedziny, kiedy naprawdę warto spytać o to doświadczenie, zapytać czy faktycznie jeżeli jest to dietetyk miałam skończone studia, czy dietetyk kliniczna, czy No niestety, jak się zdarza w naszym kraju dietetyk, który skończył kurs online dwutygodniowy i uzyskał tytuł dietetyka, bo to też jest możliwe, np.. Tak, są takie kursy. Ja nie wiem, czy on dokładnie trwają dwa tygodnie, ale na pewno nie kończąc studiów wyższych można tytułować się dietetykiem i często w internecie takie pułapki są, więc też przestrzegam. Piotrze, na początku powiedziałaś o swoim schorzeniu związanym z dysfunkcją wzroku. Ja wiem, że z powodu tego schorzenia Ty jako dwudziesto parę latek już uzyskałeś orzeczenie o niepełnosprawności. A powiedz mi, bo widzę przed sobą człowieka, który generalnie jest samodzielny samodzielnie.

Monika Rachtan
Przyszedłeś samodzielnie, mówisz nie potrzebujesz asysty drugiej osoby. Jednak ta niepełnosprawność jest i myślę, że też warto o tym mówić, że jednak można wyglądać całkiem normalnie, a mieć jakieś poważne problemy zdrowotne, które skłoniły lekarza orzecznika do tego, że napisał na orzeczeniu, że masz znaczną niepełnosprawność, prawda?

Piotr
Tak, to prawda. Jednak to warto zaznaczyć, że to jest w określonych momentach czasu. Ja po prostu dbam o to i nauczyłem się swojego organizmu i swojej codzienności. W związku z tym wtedy, kiedy potrzebuję, staram się być możliwie najbardziej dostępny i i nie odbiegać od swojej dostępności zwłaszcza. Ze względu na to, że świadczę usługi dla innych osób, nie jestem osobą, która która czasem może zejść z wizji i gdzieś tam się momentami ukryć i poprawić, choć zdarzają mi się takie sytuacje. Ja też świadczę usługi o innym charakterze, gdzie, gdzie czasami wychodzę do ludzi, wychodzę między ludzi, bywam konferencje i zdarzają się momenty, że jest komplikacja. Ja jednak będąc profesjonalistą, muszę zacisnąć zęby i i kontynuować. To schorzenie polega na tym, że główna korekcja i główna pomoc dla mnie to są soczewki twarde, soczewki typu twardego. One troszeczkę odbiegają od takich normalnych soczewek, ale to oczywiście jest temat na dłuższą rozmowę. Jeśli ktoś będzie zainteresowany, to może się ze mną skontaktować. W każdym razie zdarzają się sytuacje, że taka soczewka może uciec z oka, spaść z oka, usunąć się i w związku z tym ja np.

Piotr
na jedno oko mentalnie przestaję widzieć.

Monika Rachtan
Czyli Ty nie widzisz w ogóle nic, jeżeli nie masz tych soczewek.

Piotr
Jeśli nie mam soczewek to widzę praktycznie nic nie poznam, nie poznałbym Cię na ulicy, nie poznałbym Cie z odległości powiedzmy dwóch metrów.

Monika Rachtan
Ale Ty widziałeś normalnie do momentu kiedy te objawy zaczęły się pojawiać. Czyli powiedzmy tak.

Piotr
Ale to bardzo szybko postępuje. W sensie jeśli nie podejmie się działań takich zabiegów profilaktycznych, no to faktycznie można nawet stracić wzrok. Jeśli nie dba się o siebie, to co? Gdzieś tam przy innych okazjach, przy innych wywiadach, które słyszałem w Twoim wykonaniu, pojawiały się różne wątki. Tej profilaktyki się nie podejmuje, nie dba się o siebie, co padło nawet niedawno. To co to mogą być duże komplikacje z tego tytułu i i to, co jest najtrudniejsze akurat w tym jednym konkretnym schorzeniem, bo mogliśmy różne wątki poruszać. Ale w tym schorzeniu najtrudniejsze jest podejmowanie decyzji, bo w tym schorzeniem docieramy do momentu. I tu też można troszkę opowiedzieć na temat codzienności. Takiej obcowania z trudną chorobą. Jest podejmowanie decyzji. Bo tak jak padało pytanie o to, czy miałem kontakt z lekarzami, pełzać, czy czy były to typowe. Typowe powiedzmy porady na NFZ. Czy to czy były to prywatne tak sprowadza się do momentu podjęcia decyzji jaką formę leczenia, co chciałbym z tym zrobić. Są osoby z mojego otoczenia, które znam, które bagatelizują problem przez jakiś tam okres czasu i potem ten problem się napędza.

Piotr
I ostatnim etapem w tym typie choroby jest przeszczep. Niestety przeszczep rogówki. Jeśli dany pacjent do siebie nie dba i nie podejmie kroków po drodze i niestety nie ma predyspozycji do tego, żeby żeby nie musieć się tym zajmować, bo są różne typy, to długo by opowiadać, no to w praktyce mogą być bardzo poważne, poważne konsekwencje. A w tej myśli zmierzam do tego, że ja musiałem podejmować się i konsultować z wieloma lekarzami, z wieloma osobami i samodzielnie podjąć decyzję. Nie było osoby, która mi powiedziała to rozwiązanie dla pana będzie dobre i na 100%. Ja wiem, że nigdy nikt takiego stwierdzenia nie użyje, ale na 90% rozwiąże Pański problem, na 50% rozwiąże Pański problem. Nie ma. Są takie schorzenia przypuszczam analogicznie do mojego, których nikt nigdy nie powie, że to jest dobre rozwiązanie. Pan musi podjąć decyzję, bo my ryzyka nie podejmiemy za pana. Pan musi samodzielnie podjąć decyzję i pozbierać dane. Czy ten typ zabiegu jest dobry, czy ten, czy inny?

Monika Rachtan
Ale poczekaj. To jaką decyzję musiałeś podjąć? Taką najtrudniejszą na tej swojej ścieżce diagnostyczno terapeutycznej?

Piotr
Musiałbym wchodzić w szczegóły, postaram się ogólnie. Ale gdy choroba zwiększa i zaognia powiedzmy swój przebieg i zaczynają się zmiany w tej drogówce, na zewnątrz pojawiają się blizny i i zmierza to do trudniejszego przebiegu, to trzeba podjąć decyzję na temat rodzaju zabiegu i w jaki sposób ten postęp choroby chce się zatrzymać. I są różne rodzaje zabiegów. Jeden z nich jest tzw. cross link Kingiem. To tak ładnie się nazywa Cross Link king, czyli gdzieś tam skojarzenie z języka angielskiego, jakieś liny, coś cross itd. W praktyce przekładając to na taką, na taką, powiedzmy codzienną sytuację, którą odbiorcy mogliby zrozumieć, podcastu to jest troszeczkę jak wykonywanie kosmetyki paznokci hybrydowych na takiej zasadzie, że wykonywanie paznokci hybrydowych to jest zalewanie jakąś cieczą tych paznokci, najczęściej u kobiety, a potem stosowania lampy ultrafioletowe i żeby tą substancję nie wiem jaka tam dokładnie jest, żeby ją utwardzić, czyli żeby stworzyć swego rodzaju skorupkę, która będzie zapobiegać zmianom, w tym, w tym w tym oku, w tym tym wzroku itd. I tutaj jest tak samo, tylko zamiast tych specyfików nie wiem jakie są dokładnie na paznokciach stosuje się ryby off, lawiny i odpowiednie porcje tej ryby, off lawiny, które się do jednego czy do drugiego oka i potem się tą tą lampą po prostu świeci, żeby to utwardzić.

Piotr
I ta decyzja polega na tym, czy to jest taki zabieg, czy być może będzie to wszczepienie pierścieni wśród rogówki, czyli wszczepienie pierścieni pod rogówkę oka, żeby w inny sposób zapobiegać rozwojowi choroby. Ale na tym etapie. Wariant A czy wariant B niosą ze sobą kolejne komplikacje i np. jeden prywatny lekarz nie wspomniał mi kompletnie o tym, że wariant B będzie miał duży wpływ na moją codzienność, a inny lekarz nie wspomniał i mimo tego, że były to wizyty prywatne, człowiek to jest decyzja, na podstawie której całe przyszłe życie może wyglądać inaczej. I to była bardzo trudna decyzja. To może się wydawać trywialny A czy B, ale tak nie jest, bo w wariancie B życie mogłoby wyglądać inaczej. W wariancie A mogłoby wyglądać inaczej i mimo tego, że jest to wizyta prywatna i tak decyzję trzeba podjąć samemu. To nie ma znaczenia czy to jest NFZ czy prywatny. Jak się dochodzi do pewnego momentu rozwoju niestety schorzenia, to trzeba taką decyzję podjąć samodzielnie przy wsparciu rodziny, partnera, partnerki lub niestety są też osoby samotne, które mają, które mają jakieś określone problemy.

Piotr
Więc mam nadzieję, że udało mi się odpowiedzieć. A powiedz Panie.

Monika Rachtan
A powiedz mi ja rozumiem, że taki zabieg został u Ciebie przeprowadzony.

Piotr
I w jednym i w drugim oku, ale trzeba było właśnie po to, żeby mieć tak jakby być dyspozycyjnym, móc funkcjonować, to i na jedno oko. Zabieg wykonałem w jednym roku, potem czekałem cały rok, żeby to oko doszło do możliwie dużej funkcjonalności, bo to też musiałbym wchodzić w szczegóły, ale dopiero po roku w. Wgrałem kolejny, żeby mieć tak jakby jedno oko do dyspozycji w zbliżonej funkcjonalności, jednocześnie zatrzymując i zatrzymując postęp, postęp choroby. I dodam tylko tyle, że na NFZ nie ma absolutnie żadnych szans na dostanie się w rozsądnym terminie na taki zabieg, bo wszelki krok i ścieżkę musiałbym rozpocząć prywatnie. Tak jakby zdiagnozowanie choroby, wszelkie zabiegi i wszystko musiało być realizowane prywatnie. A jeśli dany pacjent próbuje się niestety dostać do specjalisty, który po pierwsze zna schorzenie, co już jakiś czas temu było problemem, teraz już jest już to bardziej powszechne, z czego się cieszę bardzo, że że i treści i lekarze też podstawowej opieki znają schorzenie, więc to super, że to się bardzo, bardzo rozwija. Ale niestety po pierwsze miejsce najbardziej rozpoznawalne, może raz nie będę podawał najbardziej rozpoznawalny w tej dziedzinie i w tej chorobie to samo dostanie się do poradni.

Piotr
W ogóle kontakt telefoniczny jest praktycznie niemożliwy. Czyli żeby w ogóle.

Monika Rachtan
Coś jeść, trzeba się zarejestrować.

Piotr
Prawdopodobnie tak.

Monika Rachtan
To jest jedno miejsce w Polsce.

Piotr
Prawdopodobnie jest ich kilka, ale to jest jeden obszar. To jest to, to są, to są okolice Krakowa, Sosnowca itd. Ale jak już raz udało mi się dodzwonić to zrezygnowałem, bo termin na pierwszą kontroler był za 5 lat, za 5 lat i musiałem podjąć działania samodzielnie. Nauczyłem się, że trzeba się skupiać na pozytywach, nie można tylko narzekać. Jeśli nie skupiłbym się na pozytywach i nie podjął działania samodzielnie, prawdopodobnie bym nie widział.

Monika Rachtan
To niesamowite co mówisz, bo kiedy Ciebie słucham, to myślę, że jesteś moim wymarzonym pacjentem. Może nie chodzi mi o Twoje schorzenia, bo oczywiście nikomu nie życzymy takich schorzeń i bardzo mi przykro, że spotkała Cię tak ciężka choroba, ale to jak jesteś wyedukowany jest niesamowite. Ja naprawdę bardzo bym chciała, żeby każdy pacjent, nieważne czy choruje na cukrzycę, czy choruje na niewydolność serca, czy ma nowotwór, miał chęć takiej edukacji, bo system opieki zdrowotnej wygląda w Polsce jak wygląda. My moglibyśmy tutaj wiele narzekać, chociaż ja goszczę w programie i będę gościć w programie niesamowitych ekspertów, którzy mówią nam, że jest coraz lepiej. Ale są pewne wady. Ale kiedy my się skupiamy na tym, że lekarz jest zły, że lekarz jest niechętny, że nie ma terminów, że nie mogę, że się nie da, to właśnie tracę wzrok w kilka lat. Jestem osobą głęboko niepełnosprawną i moje życie wygląda jak wygląda. Ale można też obrać taką ścieżkę, te objawy, jeśli ekstremalną, po prostu ścieżkę ekstremalną, w której mówię, moim celem jest komfortowe życie i ja zrobię wszystko.

Monika Rachtan
Stanę na głowie, żeby być w tym miejscu za kilka lat i być zdrowym człowiekiem, chociaż w miarę zdrowym człowiekiem, który będzie mógł funkcjonować zarówno w społeczeństwie, będzie mógł mieć rodzinę, człowiekiem, który będzie mógł po prostu żyć w miarę w miarę normalnie. I dlatego myślę, że tutaj powinieneś być takim liderem. Nie myślałeś o tym, żeby założyć jakieś stowarzyszenie, które będzie mówiło, jak być pacjentem? Żeby być w tym systemie dobrze zaopiekowana, musi sobie poradzić Przede wszystkim.

Piotr
To trudne pytanie. Raczej. Ja całe życie działałem społecznie, w różnych, w różnych formach i często, często pojawia się gdzieś pośrednio takie pytanie. Ja prywatnie myślałem, że gdybym miał wrócić do działań społecznych i myślę o tym powoli, by to co padło też między wierszami, trochę równowaga życia i pracy, to byłoby myślę bardziej właśnie hobby, żeby troszkę, nawet nie troszkę edukować młodych ludzi gdzieś tam w okresie 19 23 na temat żywienia i też skupiania się na sobie, bo człowiek będąc studentem, studentem, studentką czy 3 czy po prostu osobą w określonym wieku, takim dynamiczną osobą, która szuka rozrywek, atrakcji, chce poznać trochę, trochę trochę życia, możliwości. Nie jest niezniszczalny, nie jest niezniszczalny i podejmowanie decyzji na tym okresie, w tym okresie jest, jest, jest ważne, jest ważne, co do różnych dziedzin, tak czy nawet i profilaktyki, poznania samej samego siebie i jak ten organizm funkcjonuje i jak działa. Więc gdybym miał to robić odpowiadając na tą ostatnią część pytania, to dobrze bym się z tym czuł.

Piotr
Bo bo czułem, że zostawiam tak jakby coś po sobie i jakąś taką faktycznie namacalną wartość dla. Aby się skupiły po prostu na sobie, na swoim, na swoim zdrowiu. A pierwsza część pytania to potrzeba pomocy trochę mi umknęła.

Monika Rachtan
Tak jak mówiłam o tym, że mamy ten rodzaj pacjenta, który właśnie jest wyedukowany i który chce. I mamy ten rodzaj. To było takie moje podsumowanie trochę twojej wypowiedzi. Mamy ten rodzaj pacjenta, który niestety nie jest wyedukowany i zostałam się. Jak zmotywować do tego, żeby żeby. Żeby być tam gdzie te, bo jednak świadome. Pacjent to moim zdaniem pacjent lepiej zaopiekowana, jeżeli pewnych informacji o sobie nie uzyskamy samodzielnie. Czyli nie doczytałam, nie do pytamy, to nikt nam nie przyjdzie i nam tego nie powie. Lekarz ma 15 minut w gabinecie 20 minut.

Piotr
Zgadzam się. Zgadzają się. Już, już. Już wiem, o czym myślałem podczas podczas twojej wypowiedzi. Opieka psychologiczna.

Monika Rachtan
Korzystałeś z takiej opieki jak chciałem?

Piotr
Próbuję. Zmierzam prywatnie właśnie przez NFZ. Powoli. Mówiąc zero jedynkowo. Stopień znaczny dużo ułatwia, tzn. można na dużo bardziej preferencyjnych warunkach korzystać z publicznej opieki zdrowotnej, choć nie zawsze. To też byłby długi wątek. Ale to może o tym za chwilę. Jeśli chodzi o pomoc psychologiczną, to według mnie, gdybym miał podsumować swoją osobę i to, co powiedziałeś dziękuję, Też bardzo mi miło. Zmierzam do tego, że ja to schorzenie miałem już w młodym wieku, powiedzmy młodym, względnie młodym. Te 19, 21, 23 to gdzieś tam się rozwijało najbardziej, ale ja pewne rzeczy zdążyłem sobie już przepracować, tzn. wewnętrznie przemyśleć. To, co pamiętam na samym początku. To był trochę taki etap i moment wyparcia, tzn. jest ta choroba, są jakieś rozwiązania, ale ok jest, bo jest. Ja żyję dalej, ale też.

Monika Rachtan
Nie.

Piotr
Tak, ale też podjąłem działania, więc ja nie umiem tego nazwać, nie jestem specjalistą i nie umiem tego nazwać, ale to było troszkę takie moje podejście zadaniowe, bo taki jestem po prostu jest. Muszę podjąć działania, bo inaczej będzie źle, zero jedynkowo. Ja ja jestem taki konkretnie, może inne osoby. Oczywiście to trzeba na swoją własną, wewnętrzną w sensie indywidualną sytuację przełożyć, ale, ale takie podjąłem działania. I do czego mógłbym to porównać? Do takiej codziennej sytuacji, gdzie często jak ktoś mnie pyta o wadę wzroku itd. Najczęstsze pytanie jest a to jaką Ty masz wadę wzroku, że Ty mówisz, że nie do widzisz, a nie widzę żadnych okularów, to mógłbym długo też opowiadać, ale istotą tego fragmentu wypowiedzi jest to, że często osoby mówią mi Ja bym w życiu swojego oka, gałki ocznej dłonią czy palcem nie dotknęła, nie dotknął. To znaczy zakładając np. soczewkę, operując w okolicy oczu. Tak, to osoba, która nosi okulary, nie musi dbać o higienę tych oczu codziennie, bo te soczewki twarde charakteryzują się tym, że je.

Piotr
Trzeba codziennie dbać o higienę, Codziennie czyścić soczewki maksymalnie ma się przez 2 lata. Czyli o higienę tych przyrządów ortopedycznych trzeba dbać. W związku z tym ta, ta moja wypowiedź zmierzała do tego, że jak jest jedyny sposób na rozwiązanie tego, że ja mogę widzieć w tamtym momencie tak było te 10 lat temu albo soczewki twarde, albo nie. Widzisz? I mimo tego, że ja nigdy nie nosiłem korekcji na zasadzie soczewek miałem nosiłem okulary, które przestawały pomagać już na pewnym etapie i było powiedziane albo będzie Pan nosił soczewki, albo pan nie widzi. Ale zmiana była na tyle pozytywna dla mnie, że ja pamiętam, że po pierwszym założeniu soczewek one bolą. W sensie to się człowiek przyzwyczaja. To jest trochę uczucie takiej muchy w oku, czyli. Czyli. Czyli dość nieprzyjemne, ale pamiętam, że zmiana była taka, że jak jest przystanek Poczta główna we Wrocławiu, jest tam ławeczka i jeżdżą samochody. Nie znałem wtedy jeszcze pamiętam, przysiadłem i oglądałem kobiety. Oglądałem to prosto jak wyglądają, że ja wiem, że łał, że jak super, że takie wzruszenie we mnie, to, że, że można widzieć, że ktoś mi pomógł, że ktoś mną pokierował.

Piotr
I tak jakby to jest ta cała ścieżka od odpowiedzialnej to metryki, która powiedziała mi nie pomogę. Potem ja gdzieś tam musiałem sobie pewne rzeczy przepracować, Powiedziałem ok, trzeba się za to zabrać. Poszedłem do do specjalisty. Ta korekcja została dobrana, no i w efekcie była szansa na w miarę normalne życie z pewnymi dysfunkcjami, bo te soczewki można nosić przez określony czas. Niektórzy pacjenci w ogóle ich nie tolerują. Ja też. To jest określony moment w ciągu dnia, nie przez cały dzień.

Monika Rachtan
Czyli ile godzin nosisz.

Piotr
A jak jestem zmuszony, to długo tylko potem. To ma swoje konsekwencje, tzn. ja mogę je nosić np. tak komfortowo dwie, trzy, 4 godziny, ale potem mogę je nosić dłużej, ale następnego dnia nie założę ich w ogóle.

Monika Rachtan
OK, czyli musisz też tak bardzo odpowiedzialnie zarządzać tym swoim czasem, kiedy jesteś pełnoprawnym niepełnosprawnym. A powiedz mi jak już się zdejmiesz, to to co?

Piotr
Tzn. Dostrzegam odległości w miarę. Tak, to jest tak. To znowu musiałbym wchodzić w techniczne szczegóły. Ale jest taki moment, kiedy treści zakładają u pacjentów, którzy nie widzą taką szczelinę. To jest bardzo takie wąskie, wąskie widzenie. Zakładają takie okulary z taką bardzo wąziutkie jeszcze linką i jak jest taka bardzo krótka szczelina, to przez tą szczelinę się widzi. Dlaczego? Bo się patrzy tylko określonym jednym fragmentem swojego oka w płaszczyźnie tej poziomej. I ja jestem w stanie wygospodarować takie widzenie, kiedy bardzo mocno przymknąć oczy.

Monika Rachtan
Ale to możesz sobie założyć jakieś okulary na przykład.

Piotr
Też nie. To jest bardzo indywidualne, to to, jak każdy lekarz odpowie, to jest bardzo indywidualne, bo niektórym osobom mogą takie okulary pomóc. Niektórym nie mogą. Mi turysta, który mi dobierał te soczewki twarde, mówi spróbujmy, spróbujmy dobrać okulary. Spróbujmy zrobić coś w tym kierunku, żebyś mógł również wieczorem funkcjonować czy w jakiś określonych innych momentach dnia nie był w stanie, bo cylinder jest tak duży, że mi momentalnie robi się niedobrze. Momentalnie robi mi się niedobrze, tak samo jak staram się mrużyć oczy. Ja nawet jako osoba młoda po prostu zmarszczki na twarzy, od tego jakieś tam określone swoje cechy, które które w konsekwencji tej tej choroby powstały. A jeśli chodzi o tą taką odpowiedzialność, to podjąłem decyzję, że. I zaobserwowałem, że większość tych trudnych decyzji, co już dzisiaj padło, trzeba podejmować samemu, a jeśli samemu mam podejmować decyzje, to muszę być wyedukowany. I to jest ciąg przyczynowo skutkowy jak dla mnie, więc nie widzę innej opcji. Albo mogę się poddać tak jak mówiłem i dojść do tego momentu, w którym jestem motywowany i powiem trudno, najwyżej stracę wzrok.

Piotr
Mocne stwierdzenia. No ale tak jest. Ja też to trochę wypieram i mówiąc szczerze na ten moment to jest tak, że jak przychodzi jakaś komplikacja, gdy idę na badanie i doktor mi mówi a ma pan nową bliznę, ja mam nową, bo po prostu pojawiają się.

Monika Rachtan
Plecy, tego nie czujesz? Dopiero jak on coś Ci powie, to idziesz i musisz być przygotowany na wszystko. Tak.

Piotr
Tak. I idę na kontrolę. I mimo tego, że te zabiegi one powinny zatrzymywać, nie zawsze zatrzymują. I są pacjenci, którzy bagatelizują ten problem do jakiegoś tam momentu i potem już nie ma odwrotu, nie ma zabiegu. Ten zabieg, który ja mam wykonywany miałem wykonywany jest nie wykonywalny i koniec. I w sensie ta rogówka pęka w pewnym momencie i ludzie mają albo albo przeszczep albo nie wiem jak nie dotarłem do tego etapu i nawet nie chcę, nie dopuszczam takiej sytuacji. Jest to nie chodzi o to, żeby pamiętajmy i nie skupiajmy się na negatywach.

Monika Rachtan
Tak, ale zapytam Cię o taką rzecz dość trudną, ale wydaje mi się, że wydźwięk będzie bardzo, bardzo fajny do tej Twojej wypowiedzi. Bo tak sobie myślę, że kiedy ma się 19 lat i przez 19 lat widziało się piękne kobiety, kwiatki, podróżowało się jeszcze lub mężczyzn, generalnie patrzyło się na świat zdrowymi oczami. I któregoś dnia coś zaczęło się dziać. Trochę mniej widzę, trochę mniej widzę, trochę mniej widzę. Mam 19 lat, przypominam, studiuję, chodzę na dyskoteki, gram w piłkę, robię dużo różnych rzeczy. No i generalnie gdybym zaczął włosy w wieku 19 lat, no to mogę sobie kupić farbę. Mogę sobie powiedzieć okej, teraz jest taka moda. Kiedy coś mi się stało z ręką, to zawsze mam drugą. Ale tobie? Zabrano chyba najważniejszy zmysł. Zmysł wzroku przestawało się widzieć. I miałeś w głowie to, że jutro możesz. Może nie miałeś, ale mogło się wydarzyć tak, że za kilka dni obudzisz się rano i nie będziesz widział nic. No i. I mówiłeś o tych trudnych decyzjach.

Monika Rachtan
I ja nie wiem, jak to zrobiłaś. Ja totalnie nie wiem, jak to zrobiłeś. A co sobie wtedy powiedziałeś? Co powiedziałeś swojemu otoczeniu? Bo pewnie były takie momenty, kiedy czekałeś na zabieg i nie dołączyłeś. Mówiąc tak w języku młodzieżowym.

Piotr
No tak naprawdę w pewnym momencie zaczęły się jakieś komplikacje, zaczęły się jakieś jakieś zmiany i. I według mnie. No tak naprawdę to jest kwestia tej świadomości i przepracowania pewnych rzeczy, zrozumienia pewnej rzeczy. Ja nie wiem, czy ja to zrobiłem dobrze, Może. Może jakoś wcześniej. Był taki moment, że trochę zbagatelizował sprawę. To znaczy podjąłem kroki, była korekcja, czyli to to widzenie jakoś się w miarę ustabilizowało, ale kontrole z mojej strony nie były idealne. To nie jest tak, że wszystkie jakieś moje decyzje były, były, były rozsądnie podejmowane. Był moment, w którym mimo noszenia tej korekcji ten wzrok zaczął się pogarszać i była progresja. Ja tak naprawdę właśnie nie mając wiedzy idealnej, nie podjąłem tych kroków. Ja te zabiegi zatrzymujące mogłem wykonać dwa, trzy lata wcześniej. Mogłem i nie podjąłem i nie miałem takiej idealnej wiedzy. Więc wydaje mi się, że że, że to, co gdzieś tam sobie wypracowałem, to właśnie najważniejsza jest ta komunikacja między lekarzem. Nieważne z jakiego ramienia, odnogi prywatnej czy z NFZ.

Piotr
To jest ta komunikacja i i chęć zrozumienia pacjenta. No ale jak wiemy, nie zawsze jest to możliwe, nie zawsze jest to możliwe, bo nie ma czasu na taką rozmowę.

Monika Rachtan
Ja zapytam jeszcze o coś innego, bo kiedy ja sobie myślę o tym młodym studencie, który studiuje na politechnice na ciężkich studiach, przynajmniej dla mnie, jako humanisty, Politechnika jest naprawdę miejscem, w którym chciałabym trafić. To jesteś na tych ciężkich studiach, Masz zajęcia, masz kolokwia, masz jakieś plany zawodowe? Miałeś takie myśli, kiedy dowiedziałeś się o chorobie i te objawy już ci tak doskwierały? Jakby wiedział też, co się może wydarzyć, że myślałeś sobie rzucam to wszystko, po co mi to? Studia i tak nie będę widział, przecież nie będę w stanie pracować.

Piotr
Chyba nie dopuszczałem takiej myśli. Nie, nie dopuściła do siebie nawet takiego wariantu. I I na pytanie też to poprzednie było takie trochę właśnie przywołujące tą energię, że. Że. Że też trochę zgubiłem myśl, do której zmierzałem, że zmierzałem do tego, że komplikacje się pojawiają i to też pośrednio odpowiada na to Twoje najnowsze pytanie. Że one były takie, takie uwagi mające, że. Że mimo tego, że podejmowałem decyzję na temat tego, że. Że podejmuje działania, robię coś, jest w miarę ok. Ale potem, gdy pojawiała się jakaś komplikacja, no to faktycznie były takie momenty, że że. Że człowiek popada w takie lekkie stany, trochę takiego smutku i tego, że. Że. Że może być jakiś trudniejszy wariant rozwoju tego. Ale to, co gdzieś tam słyszę i czytam teraz i. I moja żona, która też mnie wspiera w tym wszystkim, no to podobno istnieją jakieś wprost proporcjonalne powiązania energii i nastawienia do tego, jak organizm reaguje. To wchodzimy w trochę taką sferę lekko metafizyczną Gdzie, gdzie, gdzie dbałość.

Piotr
Ten spokój, ta energia, ta podstawa. Fizjoterapia, psychologia. I to samopoczucie wpływają na rozwój, na rozwój choroby. Więc nie wiem, czy wyparcie tego było dobrym sposobem. Nie wiem, bo nie jestem specjalistą w tej dziedzinie, ale na pewno to co usłyszałem od lekarzy i co mogę powtórzyć. No to jeśli ktoś ma choroby autoimmunologiczne, czyli atakujące po prostu ten układ odpornościowy samodzielnej, u mnie to też jest powiązane, bo jak mam wzrok, to bardzo często z tym stożkiem rogówki ma się też problemy skórne, gdzie to się nazywa łojotok, owe zapalenie skóry i po prostu bardzo często osoby z tym schorzeniem mają problemy ze spędzeniem. I bardzo często mówi się o tym, że jak ktoś jest zestresowany, źle się czuje to ta choroba i wiem, że też jest jeszcze atopowe, to jest dużo cięższe zapalenie skóry. To też słyszę od osób, które, które, które mają te schorzenia. To jest to, że jak jest stres są objawy, jak nie ma stresu te objawy są na pewno mniejsze, bo to znowu indywidualna sytuacja, ale jeśli jest stres i zaczynam się tym przejmować to pośrednio złe samopoczucie, ewentualne jakieś tam swędzenie skóry, brak dbałości o dietę jak swędzenie skóry to pocieranie oczu, Ani absolutnie nie mogę dotykać gałek ocznych.

Piotr
W sensie chodzi o to, że higiena tak, ale minimalnie itd. Nie wolno pocierać oczu o to, co ja chciałbym, żeby wybrzmiało. Jeśli mogę, to oczywiście jeżeli widzicie Państwo, że dzieci, że osoby młodsze ocierają oczy pięściami bardzo namacalnie, bardzo mocno, to znaczy, że trzeba się czemuś przyjrzeć. Ja tak prywatnie mam tak. Ja robiłem to po cichaczem, jak to się mówi kolokwialnie. Rodzice nawet nie wiedzieli, że ja tak robię. Ja teraz wiem z perspektywy czasu i mnie było, że mnie te oczodoły, mnie to wszystko swędziało, a ja siedziałem i pocieszałem. I to jest też bardzo ciąg przyczynowo skutkowy. Często mówią lekarze, że mechanicznie normalnie się te oczy po prostu uszkadza. Więc według mnie i tak to wszystko sprowadza się do przepracowania. Mam nadzieję, że to jest odpowiedź na te dwa pytania przepracowania, zrozumienia tego, tej psychologii i dobrego samopoczucia i może.

Monika Rachtan
Trochę.

Piotr
Wypierania tego, ale w taki rozsądny sposób, że trzeba podjąć kroki, trzeba działać, otaczać się specjalistami, jeżeli ma się taką możliwość, no bo raz kwestie finansowe. 2 mieć upór, jeśli finansowo ktoś nie może sobie pozwolić, bo można dotrzeć do tego tak, to wszyscy wiemy, że można, ale ta droga jest utrudniona. U mnie też była. Ja po prostu robię tak, że jednocześnie podejmuje kroki prywatne i jednocześnie podejmuje kroki na NFZ. Bo niestety gdybym ja miał mówiąc lekko fatalne stycznie wykonywać takie zabiegi przeszczepu, to to są tak horrendalne kwoty, że to mało kto może sobie pozwolić. I niestety profilaktykę taką na NFZ też trzeba przyjmować. Trzeba się kiedyś w końcu dostać do tego lekarza, ale no niestety ja od dwóch trzech miesięcy próbuję się dodzwonić, no i nie ma takiej opcji. Jest tak jak powiedziałaś. No chyba trzeba będzie pojechać osobiście, żeby zapisać się do poradni.

Monika Rachtan
Czyli czeka cię podróż w góry, no powiedzmy na Śląsk.

Piotr
Na Śląsku czeka mnie podróż na Śląsk.

Monika Rachtan
Wiesz co, zastanawiam się jeszcze nad tym, bo cały czas rozmawiamy o tej twojej ścieżce i też mówiłeś mi wcześniej, że na swojej drodze spotkałeś dobrych ludzi. Zarówno panią, która cię pokierowała, ale też mówiłeś mi, że na uczelni było tak, że mogłeś poprosić o jakieś wsparcie dla Ciebie. Bardzo ważne, trochę takie podnoszące na duchu wsparcie.

Piotr
Teraz nie wiem czy emocjonalny wątek to chyba bym pominął, bo.

Monika Rachtan
Nie o to mi chodziło. Bardziej chodziło mi o to, że tego wszystkiego jest dużo i na jak się studiuje to potrzebne są do tego oczy. A jak tych oczu brakuje tego wzroku no to Ty nie jesteś w stanie np. przeczytać czegoś, nauczyć się czegoś. I wiem, że były takie momenty i wtedy prosiłeś o to wsparcie. Nie emocjonalne, tylko takie po prostu ludzkie spojrzenie na Ciebie i dostawałeś.

Piotr
Tak, tak, to prawda. Tutaj wspominałem, wspominałem o tym, że przy okazji gdzieś tam sumie jednokrotnie, ale, ale prowadzący dał mi trochę trochę większą swobodę jeśli chodzi o przygotowanie się do egzaminu, bo to był właśnie taki moment, w którym ja zostałem zdiagnozowany. To był taki moment, gdzie raz właśnie mimo wszystko ten wątek emocjonalny trochę wróci i że raz, że był to dla mnie trochę taki kubeł zimnej wody, że jest coś i i że to, że ja mam problem w tej sesji, czyli w tym okresie czasu z przygotowywaniem się do tych kolokwiów jest powiązane ze wzrokiem, nie z jakimś moim lenistwem, bo jak człowiek mniej widzi, ma problem z przeczytaniem, to nie mówi nawet o tej skali, którą gdzieś tam ja mam. Tylko jak człowiek nie widzi i próbuje czytać to robi się momentalnie senny, nie zaczyna boleć głowa i nie jest w stanie przyswajać, przyswajać tej wiedzy. Już tam zaczynałem obserwować, że coś jest nie tak. Nawet pewnym momencie już byłem zdiagnozowany i i znowu starałem się złapać ten balans.

Piotr
No to było tak, że albo mogę zarwać całą noc i prawdopodobnie pogorszyć swój stan, bo wtedy jeszcze nie miałem korekcji, albo powiedzieć sobie ok, najwyżej nie zdasz, nie podejmiesz tego, być może będzie inny termin, podejdziesz do tego za jakiś czas, więc to też już było trochę uczenie się tego, że nie wszystko jest stety niestety dla mnie. I po tej to w następnym okresie albo zaliczę w następnym semestrze, bo Politechnika akurat daje takie. Ogólnie na co dzień studentom też byłaby kolejna opowieść, ale zmierzam do tego, że to wsparcie tutaj raz ze strony po prostu ludzkie prowadzącego, że powiedział mi dobrze, możesz przyjść za dwa tygodnie, trochę więcej czasu dam ci, żebyś przyswoił ten materiał i to było miłe. To było to było fajne. Poczułem. Poczułem się, że było takie wsparcie, ale może też ogólnie kilka słów pozytywnych o Politechnice Wrocławskiej, bo wydaje mi się, że warto powiedzieć. Raz, że wspierają osoby niepełnosprawne, mają mają koło studentów, studenckie osoby, osób niepełnosprawnych, które. Która też wspiera takie osoby.

Piotr
Dodatkowo mają ciekawe akcje charytatywne, gdzie zbierają finanse na stypendia dla osób niepełnosprawnych. Czyli osoba aktywna, taka jak ja, która działała społecznie. Gdzieś tam w samorządzie studenckim różne działania podejmowałem, czy w kole naukowym to otrzymywałem niejednokrotnie udało mi się, bo to był wtedy świeży twór. Dostałem po prostu wsparcie finansowe z uczelni jako aktywny niepełnosprawny student, co też było bardzo miłe swego rodzaju, że ktoś chciał mnie wesprzeć finansowo, a oprócz tego też są zapomogi tak zwane. Czyli jeżeli student jest w trudnej sytuacji, może zwrócić się do uczelni za pośrednictwem samorządu studenckiego, żeby taką zapomogę otrzymać. Ja, jeśli dobrze pamiętam, to taką zapomogę otrzymałem dwa razy. Były to bardzo pomocne środki ze względu na to, że ta korekcja, którą noszę na ten moment, na dzień dzisiejszy nie umiem wrócić do stawek sprzed powiedzmy 5 7 lat, ale teraz jestem na etapie finansowania finansowania nowych soczewek kontaktowych. No to komplet takich soczewek to jest w okolicy 2 tysięcy zł na dwa lata. Co prawda na dwa lata nie jest to aż tak źle, ale jak się.

Monika Rachtan
Jednorazowo dla.

Piotr
Studenta, dla studenta to to jest solidna kwota.

Monika Rachtan
Ja pytam Cię o to wsparcie ludzi, Bo ja myślę o tym, że ludzie często nie mówią, że są niepełnosprawni, ukrywają ten fakt. I kiedy powiedziałaś, to dostałaś wsparcie od prowadzącego, dostałaś wsparcie od uczelni. Zupełnie inaczej ci się żyło, kiedy ludzie wiedzieli o twoim problemie. To nie jest tak, że w Polsce wszyscy wyśmiewano niepełnosprawnych. Uważamy ich za osoby gorsze, że my chcemy się ich pozbyć systemu, bo uważamy, że są one w jakiś sposób, no, nie chcą użyć słowa bezużyteczne, ale że może wadzą nam, że my musimy je wspierać jakimiś środkami. Nie, oni też nam naprawdę mogą dać bardzo wiele od siebie i myślę, że warto właśnie o tej niepełnosprawności mówić tak otwarcie, bo to nie jest nic strasznego, a przede wszystkim nie jest nic złego.

Piotr
Tak, to prawda. I też są sytuacje, w których u mnie np. nie widać tak na co dzień mogę. Może być sytuacja, że gdzieś tam idę z osobą, która mnie wspiera, bo nie mam soczewek. Nawet ostatnio spacerowałem po poznańskim rynku i i poznański rynek jest cały w robotach rozkopany i był bardzo duży wiatr. Moim największym wrogiem na co dzień jest wiatr, bo jeżeli on wieje w moje oczy, to on te oczy wysusza, a jak jest wysuszone to to ciało obce w postaci soczewek jest dużo bardziej wyczuwalne. Jest to niefajnie, mocno niefajnie. I ja tak naprawdę idąc jako odbierany społecznie, jako pełnosprawny, w miarę zadbany mężczyzna funkcjonuję sobie nagle, staję w narożniku ulicy i nie jestem w stanie się ruszyć. Muszę mieć wsparcie właśnie od żony, która mnie gdzieś tam łapie pod rękę. Podróżujemy sobie, ale to ale to sobie po prostu gdzieś tam gdzieś tam wypracowałem. Ale zmierzam w tej myśli do tego, że że są osoby, które są bardziej widoczne i czy czy jest to osoba z białą laską, czy jest to osoba, czy jest to osoba na wózku?

Piotr
Na pewno miło jest, jeśli społecznie gdzieś tam po prostu wspieramy taką osobę. Ja po prostu utożsamiam się z taką osobą i też staram się podejść jeśli mam możliwość i mam czas, żeby, żeby pomóc wsiąść do tramwaju czy czy, czy zająć miejsce, bo mnie to uderza, mnie to mocno uderza. Jeśli to może być jakiś kolejny etap. Nie dopuszczam takiej sytuacji, bo staram się dbać o siebie. Ale. Ale to jest takie namacalne, Ale to, co powiedziałaś, że że, że jest człowiek zdrowy w momencie jakimś tam swojego życia, ale nigdy nie wie, czy za trzy, cztery dni, pół roku. No, robi się fatalnie, stycznie trochę, ale może się zmienić ten sposób podejścia do życia i to, co według mnie jest istotne, to wsparcie innych osób. Osób, które otaczają Ciebie naokoło. Ale no według mnie jednak to wsparł wsparcie specjalistów psychologii, psychologów, ale wydaje mi się, że na to potrzeba jeszcze czasu. Bo nawet ja idąc w sensie ja mam na myśli jako osoba, która już współpracuje i przerobiła różne tematy.

Piotr
Jeśli chodzi o współpracę z podstawową opieką zdrowotną itd. Jak to się wybrzmi i powie głośno, że potrzebowałbym skierowania do psychologa, chciałbym z kimś porozmawiać. Społecznie może być to różnie odebrane, że ta osoba chyba ma jakieś problemy. Ja nie wiem, czy chcę mieć z tą osobą do czynienia. A psycholog to przecież to nie są tylko problemy psychiczne, ale takie też egzystencjalne, gdzie człowiek musi sobie sam przepracować jakieś rozwiązania.

Monika Rachtan
Jeszcze nie wszyscy są gotowi na takie postrzeganie pomocy psychologicznej w naszym kraju. Jednak my częściej nawet mielimy psychologa z psychiatrą i mówimy nie chcą brzydkiego słowa, ale kogoś, kto chodzi do psychologa wariat, albo na kogoś, kto chodzi do psychiatry, to już w ogóle jakiś wariat. A to nie jest tak? Depresja, zaburzenia lękowe W dzisiejszych czasach to są bardzo normalne problemy, które dotyczą naprawdę wielu ludzi w naszym kraju. Tylko nie wszyscy mają odwagę o tym mówić. Ale chciałbym jeszcze zapytać ostatnią rzecz, bo ta nasza rozmowa robi się bardzo długa. Ale powiedziałeś o żonie i powiedziałeś o wsparciu. I to jest, wydaje mi się też bardzo trudny, osobisty temat, więc nie wiem, czy zgodzisz się odpowiedzieć na to pytanie. Ale na jakim etapie związku powiedziałeś swojej żonie o niepełnosprawności?

Piotr
Przy. Ja na pewno odpowiem, tylko pytanie jest trudne o tyle, że trochę nie pamiętam. Trochę nie pamiętam, ale nie miałem z tym problemu. Wydaje mi się tak.

Monika Rachtan
Musiałbym się po prostu zastanowić albo zapytać żonę.

Piotr
Albo zapytać żony to to, to, to. To byłoby wydaje mi się dobre, ale, ale nasza relacja po prostu od samego początku, od zawsze była budowana na takiej ogólnej szczerości. Zresztą uważam, że w każdym związku, w każdej relacji, nawet nie takiej bliższej, tylko to jest dobre stawiać na szczerość, bo wtedy każdy wie, o co chodzi, na czym buduje tę relację czy czy czuł współpracę. Po prostu. Ale, ale tutaj po prostu tak się dobraliśmy, że że to było możliwe, że. Że budowaliśmy na tej. Na tej szczerości. Ale ja wydaje mi się prywatnie byłem na takim etapie życia, że ja się z tym raczej nie kryłem, że że. Że mam te soczewki, że mam to nie do widzenia. Co prawda nie chodziłem i nie malowałem na uczelni i wśród rówieśników, że słuchajcie, hej. Ale tak jakby to nie wiem, to było na tyle powszechne. To może zakończę takim sympatycznym, trochę pośrednio żartem, że pytałaś o wsparcie na uczelni. Pada dużo opowieści z okresu tej uczelni, no bo tam się najwięcej działo w przypadku tej.

Piotr
W przypadku tej choroby było najwięcej zmiennych i i dynamiki. Co do mojej, co do mojej codzienności. I odpowiadając pośrednio na to pytanie, to właśnie ja byłem na tyle otwarty, że to mówiłem gdzieś na wykładach, że mówię czy mógłby Pan czy Pani przeczytać jeszcze raz? Bo ja niestety nie do widzę i pamiętam i można mieć do tego różne podejścia, tzn. albo ta osoba, którą się prosi o takie zachowanie, albo ma podejście takie normalne, ludzkie, albo nie do końca. Mogę mieć dwie historie. Pierwsza jest taka, że że prowadzący już nie znał na tyle, że widział, że w miarę dobrze się uczę. Ale pamiętam taki żart, że powiedział bardzo dobrze. Panie Piotrze, dla Pana dwa punkty zamiast jednego, bo pan J. Więc jednak odpowiedział Udało mi się. Udało mi się podać poprawną, ale niestety mam po prostu problem z problem z przeczytaniem. Ale to było na tyle sympatyczne, taki żart. W sumie fajnie się poczułem, że tak jakby do takiego codziennego poziomu ta, ta ta moja powiedzmy dysfunkcja została sprowadzona, ale znowuż w inną stronę.

Piotr
Pamiętam, że jak zaczynałem mieć problemy ze wzrokiem, bo to już było w liceum. W liceum zacząłeś pierwsze problemy ze wzrokiem. I pamiętam, że tak wewnętrznie czułem się źle, że nie do widzenia. Było coś na projektorze wyświetlane. I co? Dopiero były początki, więc to nie był jakiś tam super rozdzielczości. Też nie dbało się o warunki oświetleniowe, żeby tak jakby jak jest projektor to żeby on był widzialny. To po prostu taka klasa. W liceum coś tam wyświetlimy. No i poprosiłem, poprosiłem o to, czy mógłby mi Pan podać ponownie ten adres, bo niestety nie byłem w stanie przeczytać. No i pamiętam, że reakcja nie była zbyt pozytywna ze strony tego prowadzącego. No i pamiętam, że wtedy wziąłem się trochę tak w sobie i poszedłem na przerwie i powiedziałem, co myślę na ten temat.

Monika Rachtan
I jaka była reakcja.

Piotr
Całe szczęście taka pozytywna w sensie, że. Bo może wiadomo, uczniowie robią sobie żarty, żeby rozpraszać też samej sympatię dla drugiej strony, więc może mogło być to odebrane jako żart. Ale wydaje mi się, że to, co powiedziałem, trzeba nazywać rzeczy po imieniu. Ja wtedy pamiętam, że powiedziałem, że po prostu chciałbym, żeby pan zapamiętał, że ja naprawdę jestem osobą, która nie do widzę, mimo tego, że nie noszę. Chyba nie pamiętam, czy nosiłem w tamtym okresie okulary, ale że to nie było w żaden sposób skierowane w pana jako żart, tylko po prostu potrzebowałem pomocy, żeby żeby to przeczytać. No i miło by było, żeby. Żeby pan po prostu zapamiętał, że. Że ja jestem taką, taką określoną osobą. Nie mamy, bo to nie było duże, duże liceum, ale pamiętam, że tak wewnętrznie ta osoba, bo jako prowadzącego bardzo lubiłem, to tak troszkę mnie u mnie straciła energetycznie, a że chciałem, żeby nie było dziwnie w przyszłości, to uznałem, że wytłumaczę dlaczego było takie pytanie i skąd to się wzięło.

Piotr
Sytuacje są różne albo ktoś reaguje tak jakby pozytywnie, otwarcie albo nie do końca. Zawsze, ale trzeba starać się sobie to, to, to to po prostu wytłumaczyć. I jeśli chodzi o sytuacje z moją żoną tak jakby na jakimś etapie, to po prostu nie pamiętam na jakim etapie się to pojawiło, ale no ja to miałem już przepracowane to to od samego początku co mówię, że że tak jakby wiedziałem, że to jest, że istnieje, że to jest moja codzienność i ja tego nie zmienię i że jeżeli ktoś chce być ze mną w związku i żyć ze mną na co dzień. To musi być osoba, która to akceptuje i w trudniejszych momentach będzie po prostu wspierać mnie.

Monika Rachtan
Bardzo się cieszę, że znalazłaś taką osobę. Cały czas myślę o tym jakim jesteś poukładanym pacjentem i chyba człowiekiem. I tak jak mówisz, że trzeba pewne rzeczy przepracować i że Ty potrzebujesz tej pomocy psychologa. Powiem Ci, że ja też tak z Tobą do końca nie zgadzam z naszej rozmowy, bo oczywiście nie mogę mówić o wszystkich wątkach Twojego życia, ale myślę, że jeżeli chodzi o kwestię choroby i tego życia z chorobą to myślę, że masz to bardzo poukładane. I tak sobie myślę, że chciałabym, żeby po tych 26 odcinkach mojego podcastu każdy słuchacz chociaż w tej swojej dziedzinie np. jeżeli będę gościć eksperta w dziedzinie powiedzmy kardiologii, to żeby po tej rozmowie był chociaż 10% wyedukowany tak jak ty. Wtedy ten system będzie łatwiejszy, łatwiejszy do ogarnięcia opieki zdrowotnej. I to, co powiedziałaś i to też było niesamowite. Jako 30 latek z bardzo ciężką chorobą, z niepełnosprawnością, Ty cały czas mówisz o empatii. I to nie o empatii do osoby chorej, tylko empatii osoby chorej do wszystkich innych, których spotyka na swojej drodze.

Monika Rachtan
Bardzo trudne, żeby w ogóle taki stan osiągnąć, ale myślę, że naprawdę warto w taki sposób też patrzeć na świat, patrzeć na ludzi niezależnie od tego, czy jest się pacjentem ogółem społeczeństwa. Myślę, że warto w relacjach ludzkich mieć tą empatię i patrzeć znów na siebie jak człowiek na człowieka. Pewnie to zdanie usłyszą Państwo w podcaście wiele razy, ale tak myślę, że każdy pacjent powinien spojrzeć na lekarza, do którego przychodzi jak na człowieka. A lekarz nie ma wyjścia musi patrzeć na klienta jak na człowieka. Więc tego życzę sobie, ale przede wszystkim Państwu Życzę Tobie, żebyś tych fajnych, dobrych lekarzy ludzi spotykał na swojej drodze. Najlepiej, żebyś jak najrzadziej musiał korzystać. Profilaktyka jak najbardziej, ale żeby tych takich stanów, kiedy konieczna będzie pomoc specjalisty było bardzo mało. Bardzo Ci dziękuję za podzielenie się swoją historią, za tą szczerość i za to, że byłeś tutaj przede wszystkim dla pacjentów.

Piotr
Zgadzam się, ja lubię się dzielić wiedzą. Bardzo mi miło i jak będzie okazja to to chętnie odpowiem na kolejne pytania, nawet nie w ramach podcastu. Czy gdyby ktoś chciał się do mnie zwrócić np. jak, jak, jak? Jak może wyglądać proces pozyskiwania czy uzyskiwania statusu osoby niepełnosprawnej? Śmiało proszę napisać, ja chętnie pomogę.

Monika Rachtan
Myślę, że też jesteś pomocą jeżeli chodzi o choroby oczu. Masz, że jeżeli ktoś jest tym 20 latkiem, które obserwują u siebie objawy i będzie podejmował decyzję dotyczącą leczenia to i merytorycznie chociaż cały czas mówisz, że nie bo nie jesteś ekspertem. Ale myślę, że wsparcie emocjonalne masz takiej osobie.

Piotr
Tak bardzo chętnie. Ja wiem, ja wiem, że jest, że jest potrzebne i to o co? O co też chciałbym zaapelować. Jeśli mogę to, to, to, to dbajcie, proszę o swój wzrok i raz na jakiś czas dobrze jest wykonać i udać się na wizytę do lekarza okulisty, nie tylko do OPS, którzy oczywiście też mają dużą wiedzę, ale jednak badanie oka, badanie dna oka poważniejsze, takie może nie poważniejsze, ale bardziej skrupulatne badanie. Jest tylko dobór szkieł i szukanie tych, tych okularów, środków ortopedycznych czy jak to tam nazwać. Generalnie to nie jest jedyne rozwiązanie na problemy ze wzrokiem. Jeżeli ktoś mi mówi w rozmowie ze mną bardzo często a bo ja też muszę dobrać sobie okulary, ja mówię skoro tak myślisz, to pierwsze co, to zapraszam do lekarza okulisty, żebyś został, została zbadana, a dopiero potem dobór korekcji, bo może się. Może to wyglądać tak, że korekcja zostanie dobrana a choroba będzie się rozwijać w trakcie. Jak u mnie to było.

Monika Rachtan
W takim razie z tym apelem pozostawiam naszych słuchaczy. Drodzy Państwo, korzystajmy z lekarzy specjalistów, jeżeli mamy dostępny NFZ, a jeżeli jest tam trudno, no to jeżeli coś się dzieje, to też nie można bać się tej komercyjnej opieki zdrowotnej. Można skorzystać, a poczekać sobie np. w kolejce do lekarza na Narodowy Fundusz Zdrowia i potem realizować te koszty.

Piotr
Nie można się poddawać.

Monika Rachtan
Tak, nie można się poddawać. Bardzo dziękujemy Państwu za uwagę i zapraszamy do kolejnego odcinka podcastu. Po pierwsze Pacjent, który już za tydzień.