Dlaczego w Polsce tak wielu pacjentów musi prosić o pomoc w internecie, zamiast otrzymać leczenie w ramach systemu zdrowia? W tym odcinku „Po pierwsze Pacjent” Monika Rachtan rozmawia z ekspertami o fenomenie zbiórek obywatelskich.
Kiedy wchodzimy na media społecznościowe, niemal codziennie widzimy dramatyczne apele: rodzina prosi o pomoc, dziecko potrzebuje kosztownej terapii, pacjent walczy o ostatnią szansę na życie. Klikamy, wpłacamy, udostępniamy. Wierzymy, że każda złotówka to krok do zdrowia. Ale czy kiedykolwiek zastanowiliśmy się, dlaczego w ogóle musimy organizować zbiórki na leczenie w kraju, który konstytucyjnie gwarantuje darmową opiekę zdrowotną?
W Polsce lista refundacyjna rośnie – pojawiają się nowe programy lekowe, coraz więcej terapii jest dostępnych. A jednak zbiórki nie znikają. Wręcz przeciwnie – jest ich coraz więcej. Dlaczego? Powodów jest kilka. Proces rejestracji i refundacji leków jest bardzo długi – nawet jeśli lek działa w Niemczech czy Francji, w Polsce pacjent może czekać na niego miesiącami lub latami. Decyzje ekonomiczne firm farmaceutycznych sprawiają, że często to nie ministerstwo blokuje refundację, ale koncern, dla którego polski rynek jest zbyt mały. Do tego dochodzi brak elastyczności systemu – pacjent nie może po prostu zapłacić z własnej kieszeni za nowoczesny lek w szpitalu publicznym. Musi przejść przez fundację. W efekcie dramat chorego rozgrywa się publicznie – na portalu zbiórkowym, gdzie liczy się każda złotówka, ale też każda emocja. To tam pacjenci walczą nie tylko z chorobą, ale i o uwagę społeczeństwa.
Gdy słyszymy, że największe portale zbiórkowe notują setki milionów złotych przychodów, pojawia się pytanie: czy na ludzkiej tragedii ktoś zarabia? Prawda jest bardziej skomplikowana. Część kosztów to prowizje operatorów płatności, banków, serwisów transakcyjnych – często pacjent nie zdaje sobie z tego sprawy. Inne portale, jak Pomagam.pl, deklarują, że pokrywają te koszty same. Czy to źle, że ktoś prowadzi fundację lub firmę i jednocześnie zarabia? Prof. Paweł Łuków przypomina, że warto zadać inne pytanie: dlaczego łatwiej akceptujemy zyski ze sprzedaży alkoholu czy papierosów niż z działalności, która ratuje życie? Być może to znak, że nasze społeczeństwo wciąż nie oswoiło się z myślą, że pomoc może i powinna być profesjonalna – a więc także opłacana.
Wiele osób nie wie, że podpisując dokumenty z fundacją, de facto zawiera umowę. A to oznacza, że należy ją czytać z taką samą uwagą, jak każdą inną umowę prawną. Marta Bednarek z Fundacji Rak&Rol podkreśla: w dokumentach dokładnie opisane są prowizje, zasady korzystania ze środków i procedury na wypadek śmierci podopiecznego. To trudne tematy, ale kluczowe, by uniknąć rozczarowania. Eksperci zachęcają: pytaj, sprawdzaj, konsultuj się z prawnikiem. Bo regulamin to nie drobny druczek – to warunki twojej walki o życie.
Dlaczego pacjenci decydują się na zbiórki nawet w ostatnich chwilach życia? Dr Mirosława Półgrabia z hospicjum podkreśla: to często efekt braku wiedzy i desperacji. Pacjent i jego rodzina trafiają na cudowne terapie w internecie, wierzą w obietnice, które rzadko mają pokrycie w dowodach naukowych. W efekcie wydają ostatnie oszczędności na eksperymentalne leczenie, zamiast skupić się na jakości życia. Dlatego tak ważna jest rzetelna edukacja medyczna. Pacjent powinien wiedzieć, co jest terapią zgodną z aktualną wiedzą, a co zwykłym oszustwem. Ale też – powinien być traktowany jako podmiot. Jak mówi prof. Łuków: „Nie przejmujmy pacjenta, przyjmujmy go. To on ma decydować, a nie być decydowanym”.
Choć zbiórki są narzędziem finansowym, niosą ze sobą coś więcej. Dobrosława Gogłoza z Pomagam.pl zwraca uwagę, że największą wartością bywa wsparcie społeczne. Kiedy znajomi, sąsiedzi, dawni koledzy nagle wracają, piszą, wpłacają – pacjent czuje, że nie jest sam. To wsparcie psychiczne i społeczne bywa równie ważne jak pieniądze. Paradoksalnie crowdfunding medyczny przywraca wiarę w ludzi. W sytuacji beznadziejnej daje poczucie wspólnoty i sprawczości – zarówno pacjentom, jak i darczyńcom.
Idealny świat – jak mówią eksperci – to taki, w którym pacjent nie potrzebuje zbiórki, bo system zaspokaja jego potrzeby. Ale nawet wtedy warto pamiętać, że zbiórki to nie tylko pieniądze. To też przestrzeń, w której uczymy się empatii, solidarności i współodpowiedzialności. Czy to znaczy, że powinny zostać z nami na zawsze? Być może tak. Ale dopóki istnieją, musimy zadbać, by były transparentne, etyczne i oparte na szacunku do pacjenta. Bo zbiórka to nie tylko kliknięcie „wpłać”. To historia człowieka, który mówi: „potrzebuję cię”.
Powinniśmy domagać się od państwa szybszej refundacji i większej dostępności terapii. Warto wspierać organizacje transparentne, które jasno pokazują zasady. Musimy edukować siebie i innych, by nie ulegać fałszywym obietnicom. I wreszcie – pamiętać, że każda wpłata to nie tylko pieniądze, ale i gest solidarności. Zbiórki nie są idealne. Ale póki co – są konieczne. I mówią o nas więcej, niż myślimy. Pokazują, że jako społeczeństwo nie potrafimy jeszcze zaufać systemowi, ale wciąż potrafimy zaufać sobie nawzajem.
Bleeding gums are no trivial matter. Find out how periodontal disease affects your heart, diabetes and memory. Listen to an expert in the podcast
Just a decade or so ago, a doctor's presence on social media aroused surprise and sometimes even opposition. Today, it is becoming not only the norm, but actually a necessity.
Imagine that every time you go to school with your child starts by walking through a curtain of fumes. That lunch in the school canteen is more a test of sugar and salt tolerance than a lesson in healthy eating. That 'fresh air' has become a term from science books rather than an everyday experience.
A cigarette doesn't scream. It doesn't stagger like alcohol. It doesn't wreak havoc in sudden bursts of aggression. And yet - it is the one that quietly kills over 70,000 Poles a year. Nicotine, although legal and packaged in fashionable sachets or stylish e-cigarettes, is one of the most potent drugs known to science. And although we have known for decades how deadly it can be, Poland is still unable to combat it effectively.
Did you know that thousands of women in Poland have no idea for years that... they are still virgins? And others give up sex not because they don't want to, but because every attempt ends in pain, anxiety, disappointment. In the latest episode of the podcast Po pierwsze Pacjent, Monika Rachtan talks to Professor Krzysztof Nowosielski - gynaecologist, sexologist and oncologist.
Can a procedure that saves lives also take away a sense of masculinity? In the latest episode of Patient First, Monika Rachtan talks to urophysiotherapist Kamila Grabek about complications after prostatectomy.