Oncology passport - a tool for more efficient cancer care. Episode 75

Monika Rachtan
Dzień dobry Monika Rachtan Witam Was bardzo serdecznie w kolejnym odcinku programu Po Pierwsze Pacjent. Okazuje się, że obecnie nawet milion osób choruje w Polsce na raka. Co ważne, osoby chorujące na raka mogą zachorować także na inne schorzenia i wymagać leczenia i opieki lekarzy różnych specjalności. Właśnie dzisiaj o tym będziemy rozmawiać. W moim programie, a moim, ale przede wszystkim Waszym gościem jest prof. Bożena Cybulska. Dzień dobry, pani profesor.

Bożena Cybulska
Witam serdecznie.

Monika Rachtan
I prof. Marcin Ziętek Dzień dobry, panie profesorze.

Marcin Ziętek
Dzień dobry, dziękujemy za zaproszenie.

Monika Rachtan
Zacznę od pani profesor. Jak często się zdarza, że pacjenci onkologiczni przychodzą do państwa z takimi problemami jak na przykład żylaki albo nadciśnienie tętnicze, albo jakieś inne schorzenia, które po prostu dotykają Polaków?

Bożena Cybulska
To ja wrócę jeszcze do tego wstępu, który pani powiedziała na temat tego, że mamy milion osób chorujących na raka. Ja bym powiedziała, że mamy milion osób z chorobą nowotworową lub po przebytym procesie nowotworowym. I tu jest też to clue, o którym dzisiaj będziemy mówić, czyli ci pacjenci, którzy raz są w aktywnym leczeniu, mają aktywny proces nowotworowy, ale ci, którzy już są ozdrowieńcami, przebyli proces nowotworowy i ci wszyscy chorzy mają też inne procesy chorobowe. To ryzyko populacyjne zachorowania np. Na choroby niedokrwiennej serca czy na cukrzycę u tych pacjentów onkologicznych jest podobne albo nawet i większe niż w ogólnej populacji, dlatego że ci chorzy byli leczeni już chemioterapią, radioterapią, czy też mieli zabiegi chirurgiczne i u nich mogą się również rozwijać inne procesy chorobowe.

Monika Rachtan
Bo właśnie to leczenie onkologiczne, o którym pani wspomniała, to nie jest tak, że ono jest obojętne dla organizmu pacjenta. I nawet jeżeli pacjent nie choruje już na nowotwór, to te ślady, które są w organizmie po zastosowaniu czy chemioterapii, czy immunoterapii, one z pacjentem zostają de facto niekiedy do końca życia.

Bożena Cybulska
Tak, to prawda, zostają do końca życia. Mało tego, u części pacjentów będzie na przykład nasilony proces miażdżycowy i ci chorzy będą wymagali dodatkowej, częstszej opieki kardiologicznej i dodatkowych badań. Stąd też taki pacjent onkologiczny to nie jest chory, który ma chodzić tylko do lekarza onkologa, ale to jest chory, który musi korzystać ze wszystkich innych badań profilaktycznych, ze wszystkich innych badań laboratoryjnych, diagnostycznych, tak jak każdy człowiek, który nie ma choroby nowotworowej. Proszę też pamiętać, że często mamy ciągle jeszcze takie wyobrażenie, że choroba nowotworowa jest wyrokiem. My mamy ogromną rzeszę ozdrowieńców, którzy nie mają już procesu nowotworowego, albo też żyją z chorobą nowotworową i będą żyć przez długie, długie lata, bo nowotwór staje.

Monika Rachtan
Się chorobą przewlekłą w wielu przypadkach. Panie profesorze, ale jeszcze zapytam i wrócę do tych pacjentów onkologicznych, którzy są w trakcie leczenia, Bo ja mam takie wrażenie, że wielu pacjentów onkologicznych traktuje onkologa jako tego lekarza, który albo go utrzymuje przy życiu, albo pozwolił mu wygrać walkę z chorobą nowotworową, czy też zakończyć proces leczenia onkologicznego, bo każdy chory o sobie pewnie będzie mówił inaczej. Więc czy wasze odczucia też są takie, że te wszystkie problemy zdrowotne, które pacjenta w tym momencie dotyczą, to są wasze problemy onkologów, przynajmniej w głowie chorego? No pewnie.

Marcin Ziętek
Tak się dzieje. To zależy też od specjalizacji, bo onkologia jest dosyć szeroką dziedziną i ja jestem chirurgiem i kontakt z pacjentem jest dużo krótszy, ponieważ to jest przygotowanie, operacja i zwykle tak się kończy pozytywnie. Natomiast leczenie systemowe jest leczeniem znacząco dłuższym. W opcji uzupełniającej to jest zwykle około roku, ale w opcji paliatywnej to już jest bardzo długi czas, więc to jest duże przywiązanie.

Monika Rachtan
Ale kiedy chory ma to gorsze rokowania?

Marcin Ziętek
Wtedy, kiedy jest rozsiewy choroby i kiedy nie da się wyleczyć. Ale coraz bardziej udaje się znacząco przedłużyć życie i komfort tych pacjentów.

Bożena Cybulska
Powiedzmy tak, bo to akurat określenie leczenia paliatywnego, ono nie jest do końca trafione. My mamy pacjentów leczonych paliatywnie 15 lat. No, jest to może takie określenie, które budzi negatywne emocje, ale chodzi nam tutaj o to, że ten pacjent z samego procesu nowotworowego nie może zostać wyleczony tak jak na przykład z cukrzycy, tak pacjent żyje z cukrzycą i całkiem nieźle funkcjonuje. Dostaje odpowiednie leki, dostaje insulinę na przykład. I wiele, wiele lat z tą chorobą funkcjonuje. Tak jest też z chorobą nowotworową, ale dodatkowo tutaj może być też inny proces chorobowy, którego my się nie zajmiemy tym procesem.

Marcin Ziętek
Jesteśmy świadkami przełomu i rewolucji w onkologii. I tak jak w przeszłości niedalekiej, bo 10 15 lat temu, trudno było uzyskać takie długie przeżycia u tych pacjentów, u których doszło do przerzutów w wyniku trwania nowotworu. W tej chwili rzeczywiście w wielu sytuacjach ci pacjenci żyją długimi latami. W związku z tym faktycznie nowotwory złośliwe stają się w dużej części chorobami przewlekłymi. Ale też pamiętajmy o bardzo dużej grupie pacjentów z nowotworami, którzy już na samym początku leczenia są wyleczeni. Mówimy o tych wczesnych stadiach. O tych sytuacjach, kiedy pacjent jest świadomy i szybko się zgłosi do onkologa, więc mamy dużą szansę, że to leczenie chirurgiczne będzie jedynym leczeniem bez konieczności uzupełniania. I coraz więcej mamy tych pacjentów, ponieważ największą grupą nowotworów złośliwych są nowotwory skóry, w tym rzadkich wciąż czerniak, które są najłatwiejsze do zidentyfikowania, bo głównie znajdują się na skórze, czyli łatwo je po prostu zobaczyć, łatwo je również je wyleczyć, bo to jest najczęściej proste usunięcie chirurgiczne i na tym się kończy. Więc coraz większa grupa pacjentów będzie nam przybywać. I intencją naszą jest również to, żeby uspokoić i odczarować to pojęcie nowotworu złośliwego, które bardzo często kojarzone jest z krótkim życiem, ze śmiercią, co nie jest prawdą, bo po pierwsze im wcześniej się zgłosimy, tym większa szansa, że w ogóle wyleczymy ten nowotwór i będziemy zupełnie zdrowymi osobami.

Marcin Ziętek
Z drugiej strony, jeżeli pacjent zgłosi się późno, to naprawdę mamy coraz więcej nowoczesnej terapii, która bardzo wydłuża życie tych pacjentów. Czyli będziemy mieć z jednej strony coraz więcej nowotworów, a z drugiej strony coraz więcej wyleczonych pacjentów albo przewlekle leczonych. I to jest ta grupa, w której będziemy musieli się zaopiekować różnymi innymi schorzeniami, które towarzyszą tak jak u każdego zdrowego człowieka.

Monika Rachtan
No właśnie. I te schorzenia, tak jak pani profesor wspominała, one u tych pacjentów po leczeniu Onkologicznym mogą przebiegać trochę inaczej ze względu na te ślady, które. Zostawiło leczenie onkologiczne i my. My dzisiaj się spotykamy przy okazji zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologicznego. Ten zjazd na trzy lata, raz na cztery, cztery.

Bożena Cybulska
Lata, na cztery.

Monika Rachtan
Lata, bo ja pamiętam, że byłam ostatnim razem, ale to już tyle czasu minęło.

Bożena Cybulska
Ale to dlatego, że był covid i dlatego wtedy zjazd był w piątym roku, a teraz jest jakby w trzecim. Natomiast co cztery lata jest zjazd Polskiego Towarzystwa Onkologicznego.

Monika Rachtan
I podczas tego zjazdu, podczas tego kongresu są bardzo ważne obrady i nowy projekt, który państwo tworzycie, czyli paszport onkologiczny. To będzie dokument, coś na zasadzie. Ciężko to nazwać, wyobrazić sobie, bo to będzie taka skrzyneczka, w której będą odpowiedzi na wszystkie pytania związane z tym, co zrobić z pacjentem onkologicznym, kiedy on już jest wyleczony, Jak on może funkcjonować W świecie i medycznym. I też takim trochę normalnym, Bo ja wiem, że pojawiają się takie pytania czy na przykład po resekcji czerniaka mogę grać w tenisa na przykład?

Marcin Ziętek
To znaczy tak, ten paszport to jest gotowy dokument, który powstał w ramach sekcji zajmującej się w ogóle pacjentem onkologicznym po zakończonym leczeniu. Musimy też powiedzieć, że w ogóle ostatnie dwa lata działania Polskiego Towarzystwa Onkologicznego zaowocowało powstaniem kilku różnych sekcji. Pani profesor jest przewodniczącą jednej z nich. Ja zajmuję się właśnie takim pacjentem po zakończonym leczeniu. I ten paszport to jest jeden z pomysłów, jedna z form działalności sekcji, która skupia nie tylko specjalizacja onkologiczna, ale różne inne. Po to, żeby w gronie ekspertów dyskutować o tym, jak poprawić dalsze losy pacjenta. Ponieważ mamy ich coraz więcej. Musimy też zmierzyć się z różnymi problemami. Paszport onkologiczny z zasady ma być takim dokumentem dla każdego pacjenta, który ma zakończone leczenie onkologiczne, niezależnie od rodzaju nowotworu, w którym będzie z jednej strony podsumowanie tego, co się wydarzyło, w jakim to było stopniu zaawansowania i z drugiej strony będzie tam cała gama zaleceń, jakie badania kontrolne robić, z jaką częstotliwością. I będzie też dużo ciekawych informacji dotyczących rehabilitacji, możliwości różnych form aktywności tego pacjenta, możliwości wykonywania szczepień ochronnych i wiele zagadnień.

Marcin Ziętek
To będzie jeden dokument, który będzie jest nazwany paszportem, dlatego że z tym, z tym dokumentem pacjent może się poruszać po całym kraju do różnych ośrodków, Ale przede wszystkim my chcemy przesunąć dużą grupę zdrowych, wyleczonych pacjentów do lekarzy rodzinnych, dlatego że chcemy zwolnić miejsca dla pacjentów nowych, bo wiemy.

Monika Rachtan
Że ich będzie.

Marcin Ziętek
Przybywać. Mają, zderzają się troszeczkę z problemem kolejek, czasu oczekiwania. A wiedząc, że nowotwory złośliwe coraz bardziej wzrastają, jeżeli chodzi o liczbę nowych zachorowań, no to musimy się na tę nową grupę nowotworów przygotować. I nie chodzi o pozbycie się pacjentów, tylko w bardzo bezpieczny sposób przekierowanie ich części do ośrodków, ale bardzo ważny element, że chcemy również i mamy w naszej sekcji również przedstawicieli Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej. Chcemy lekarzy rodzinnych przygotować i zabezpieczyć, żeby to przejęcie pacjentów było bezpieczne i dla pacjentów, i dla lekarzy.

Bożena Cybulska
Bo ten paszport on nie jest tylko tak naprawdę dla pacjenta, ale jest również dla lekarza. On jest wskazówką i pomocą dla lekarza, który będzie prowadził czy to lekarza innej specjalności, czy lekarza pierwszego kontaktu po to, żeby on miał też łatwiej i otrzymał pewną wiedzę od chorego i wiedział, jak go poprowadzić.

Marcin Ziętek
Tak, to jest własność pacjenta. Zwiększa świadomość. To może bardzo ładnie usystematyzować, co się wydarzyło i co nas czeka w przyszłości. Natomiast to jest bardzo cenny dokument dla lekarzy rodzinnych i dla lekarzy w ogóle zajmujących się różnymi innymi schorzeniami tych pacjentów, bo jak wiemy, skoro będą żyć dłużej, to i będą przybywać nowe, inne schorzenia i to ułatwi komunikację pomiędzy specjalistami.

Monika Rachtan
Na formę tego dokumentu, czy to będzie jakaś aplikacja, czy to będzie kartka A4, którą pacjent będzie.

Marcin Ziętek
Wstępnie będzie to podobnie istniejący dokument do karty DiLO, do tak zwanej zielonej Karty, która ułatwia pierwszy kontakt z ośrodkiem onkologicznym przy podejrzeniu lub przy rozpoznaniu nowotworu. Więc z jednej strony będzie to taki dokument papierowy w ręce pacjenta, ale przede wszystkim będzie to elektroniczny dokument widoczny w różnych ośrodkach, tak żeby po numerze karty można było odczytać te zalecenia, które będą wpisywane w formie elektronicznej.

Bożena Cybulska
Na indywidualnym koncie pacjenta. Byśmy chcieli, żeby ten dokument był zawieszony.

Marcin Ziętek
Na bardzo wczesnym etapie. Ten dokument już po wielu dyskusjach i spotkaniach powstał jako gotowy akt do dalszego procedowania, bo teraz przed nami spotkania w Ministerstwie Zdrowia, gdzie będzie to omawiane, a w przyszłym roku mamy nadzieję na wdrożenie, bo wiadomo, że to, co jest nowe, może spotykać się z różnymi uwagami. Nie zawsze będą to pozytywne zjawiska, ale wiemy, że cel jest dobry, że ma to usprawnić ścieżkę pacjenta między ośrodkiem onkologicznym a tak zwanym rejonem, jednocześnie nie obciążając tego rejonu. Chcemy też pokazać na liczbach, że lekarze rodzinni muszą być uzbrojeni również w środki finansowe do wykonywania tych badań, skoro pacjent ma odejść od ośrodka onkologicznego.

Monika Rachtan
Ja myślę, że gdyby to było, gdyby faktycznie taka karta znalazła się w IkP, to byłoby dla pacjentów z dużą korzyścią, bo dzięki temu i też ich rodzina mogłaby się z tym zapoznać, Nigdy by to nie zaginęło, nie zgubiło się pacjentowi, więc myślę, że warto dążyć, żeby właśnie Internetowe Konto Pacjenta to było to miejsce, w którym takie informacje będą dostępne. Pani profesor, a czy często się zdarza? bo pani leczy pacjentów systemowo. Że przychodzi do pani pacjent onkologiczny i mówi, że on coś tam był gdzieś u doktora, doktor mu jakieś leki, ale on nie pamięta. I czy takie sytuacje mają miejsce właśnie w gabinecie, że na przykład pacjent idzie skonsultować się z kardiologiem z jakiegoś powodu, bo ma inną chorobę współistniejącą. I dobrze, bo trafia do właściwego specjalisty, ale potem wraca do pani profesor. No i tak nie bardzo wiadomo, co z tym wszystkim zrobić.

Bożena Cybulska
To bardzo różnie jest, bo to zależy, do kogo pacjent trafi, do jakiego lekarza. Mamy rzeszę specjalistów, innych poza specjalnością onkologiczną, którzy świetnie sobie radzą z różnymi problemami u pacjentów onkologicznych. Część lekarzy jednak się boi tego pacjenta zaopiekować I do tej części, do tej części lekarzy chcemy trafić. Chcemy właśnie im pomóc, pokazać, że ten pacjent właściwie nie różni się od innego pacjenta. Oczywiście on wymaga tam dodatkowych, specjalnych czy badań, czy specjalnego nadzoru. Niemniej jednak on choruje tak samo jak każdy inny chory, który nie ma procesu nowotworowego i tak samo jak inny pacjent powinien być diagnozowany, leczony. Trzeba oczywiście sprawdzić, czy nie ma jakiejś koincydencji pomiędzy lekami onkologicznymi a zleconą terapią. Trzeba sprawdzić też. To jest duży problem czasem tej polipragmazji, że zleca się choremu wiele leków od różnych specjalistów. No i musi być taka jedna osoba, która te leki przejrzy, zobaczy, żeby nam się nie powtarzały te same, tylko w innych nazwach handlowych.

Monika Rachtan
Pani profesor, ale to chyba jest dla pani ważne, kiedy przychodzi pacjent, żeby właśnie on te wszystkie kartki od różnych specjalistów, do których chodzi, przyniósł do pani i wtedy jest. Ordynując leczenie onkologiczne, jest pani w stanie bezpiecznie zdecydować o tym, co pacjentowi zostanie podane. Bo jeżeli pani nie ma tej wiedzy od tych wszystkich innych specjalistów, którzy zajmują się pacjentem, to de facto to leczenie onkologiczne może być. Jego skuteczność może być mniejsza, albo po prostu może mogą pojawić się jakieś interakcje między lekami. I ta wiedza, bo ja chcę tutaj przekonać naszych widzów, żeby oni z tym onkologiem współpracowali i byli otwarci na to, że jeżeli już pójdą do innego lekarza, to, że pani profesor tą wiedzę musi od pacjenta otrzymać, bo jeszcze tych paszportów nie mamy i pani profesor nie zawsze wie, na przykład pacjent pójdzie prywatnie, no to nie jest w stanie zgadnąć, jaki lek zaordynował kardiolog.

Bożena Cybulska
Chcielibyśmy otrzymywać od lekarzy innych specjalności informacje. W wielu przypadkach taki pacjent przychodzi do nas z kartą informacyjną z poradni kardiologicznej, diabetologicznej, nefrologicznej lub innej, gdzie ja widzę, jakie ma schorzenia pacjent. To jest niezwykle ważne przy kwalifikacji do leczenia onkologicznego. Widzę, jakie bierze leki, to jest To bardzo mi ułatwia. Jeżeli taki pacjent nie ma konsultacji i ja muszę przeglądać to, co pacjent ma. Albo przynosi pudełka z lekami, albo przynosi listę leków, którą bierze. No to jest to i czasochłonne, bardzo trudne dla nas. Często możemy ominąć któryś lek czy pacjent go ze sobą nie zabierze albo nie pamięta, że coś przyjmuje. No po prostu robi się to niebezpieczne. My musimy wymagać od tego lekarza, u którego jest pacjent innego specjalisty, żeby jednak dostarczył nam tą informację. W większości przypadków dostajemy takie karty informacyjne. Jeżeli ich nie dostajemy, to ten pacjent musi wrócić po taką informację.

Monika Rachtan
Często ja też myślę, że tutaj apel do naszych widzów, żeby nie onkolog musiał wymagać od lekarza innej specjalności, tylko żeby to pacjent zabiegał, żeby dostarczyć swojemu lekarzowi, który stosuje u niego leczenie systemowe. Wszystkie niezbędne informacje, które mają wpływ na jego zdrowie i właśnie na zdrowie pacjentów. Szczególnie teraz, w okresie, kiedy mamy zwiększone zachorowalność na różne choroby, możemy się szczepić. I czy pacjenci onkologiczni, Panie profesorze, bo wiem, że w tym paszporcie też zapisy dotyczące szczepień się pojawią, mogą bezpiecznie przyjąć szczepienie przeciwko grypie krztuścowi.

Marcin Ziętek
W większości sytuacji absolutnie tak. W niektórych nawet jest to zalecane, więc ten nowotwór nie jest żadnym przeciwwskazaniem. Jedynie obecny stan miejscowy pacjenta, jakaś wysoka gorączka. To, co może gwałtownie wystąpić, może być przeciwwskazaniem, ale sam nowotwór nie jest przeciwwskazaniem. I to będzie jeden ze stałych zapisów w karcie onkologicznej, który ułatwi dalsze postępowanie. Mamy dużo wizyt pacjentów, którzy zgłaszają się do naszego centrum tylko po to, żeby uzyskać odpowiedź na pytanie, czy może przebiegać rehabilitacja, czy może pojechać do sanatorium, czy może się szczepić? To są w większości pytania, gdzie odpowiedź brzmi tak bez problemu, ale okazuje się, że ten pacjent chorował na przykład 10 20 lat temu na nowotwór. Po drodze miał dużo, wiele innych chorób, a wciąż jest kojarzony z tym nowotworem złośliwym. I problemem są też te ośrodki typu sanatoria typu jakieś poradnie rehabilitacyjne, które obawiają się i słysząc rozpoznanie nowotworowe boją się, że mogą pacjenta skrzywdzić. Więc chodzi też o usprawnienie tej ścieżki, żeby pacjent nie musiał po to przychodzić. I w większości sytuacji to lekarze onkolodzy kończąc leczenie onkologiczne, będą mogli krótko napisać, czy są jakiekolwiek przeciwwskazania, bo jeżeli takie są, to też je będziemy wymieniać w tej karcie, ale to może znacząco ograniczyć liczbę pytań i ułatwić ścieżkę pacjenta do normalnego funkcjonowania.

Marcin Ziętek
Bo tak jak mówiliśmy na początku, zdecydowana większość nowotworów jest we wczesnym stadium, jest w pełni wyleczalna, więc to są pacjenci, którzy będą mieć za sobą nowotwór i po drodze jeszcze inne przygody, więc nie chcemy ich stygmatyzować. Chcemy jak najbardziej uwolnić pacjenta onkologicznego od tego skojarzenia z czymś trudnym, ciężkim i śmiertelnym. To naprawdę są osoby, które mogą wejść w super dobrą aktywność. Co więcej, też mamy różne pomysły na to, żeby na naszych stronach onkologicznych mówić o faktach i mitach w onkologii po to, żeby to odczarowywać, sprostować pewne przekłamania, bazując na wiedzy naukowej i wypowiadając się głosem ekspertów tak, żeby to było jasno wybrzmiało i żeby wzbudziło zaufanie u naszych pacjentów.

Monika Rachtan
My cały czas widzimy, że tego systemu, takiego centralnego brakuje i tej takiej właśnie informacji skumulowanej o pacjencie, z której mogliby korzystać wszyscy lekarze, którzy później tego pacjenta na swojej drodze spotykają. Brakuje, Ale powiedział pan profesor bardzo ważną rzecz o tym, żeby słuchać głosu ekspertów. I ja to też chciałabym podkreślić i wielokrotnie podkreślam w tym programie, że w programie po pierwsze pacjent na kanapach. Siedzą lekarze, specjaliści, farmaceuci, osoby, które mają wykształcenie medyczne i którym wolno mówić o medycynie. Niestety dziś w przestrzeni w mediach jest bardzo dużo dezinformacji. Bardzo często na tematy medyczne wypowiadają się influencerzy bądź osoby, które chciałyby stać się autorytetem w jakiejś dziedzinie, które coś przeczytały, pomyślały i przekazują tą wiedzę medyczną. To szkodzi oczywiście pacjentowi, który posłucha takiego człowieka, ale szkodzi też państwu w waszej pracy, bo potem wy musicie się mierzyć z tymi, przepraszam, głupotami, które pacjent gdzieś zasłyszał w internecie i musicie reagować często, przez co pojawiają się różne problemy zdrowotne i fakty, i mity właśnie dotyczące leczenia onkologicznego. Co pani profesor najczęściej słyszy, jeżeli chodzi o terapie onkologiczne, o leczenie raka, jeżeli chodzi o takie mity, taki klasyczny mit z oddziału onkologicznego.

Bożena Cybulska
Nie ruszaj, nie ruszaj, bo na pewno będzie coś złego. To chirurdzy mają najczęściej tak.

Marcin Ziętek
Największym mitem jest to, co jest przekazywane przez głównie starszych, mniej świadomych pacjentów, to to, że jeżeli nowotwór zostanie usunięty, pacjent może z tego powodu umrzeć. W związku z tym lepiej tego rosnącego guza nie ruszać. I rzeczywiście tak się dzieje, bo ten pacjent ostatecznie i tak trafia na stół operacyjny z powodu bólu krwawienia. Tylko za późno. Kiedy dochodzi do przerzutów odległych, w krótkim czasie umiera i przekaz do jego otoczenia, do jego wioski czy środowiska jest taki, że gdyby się nie poddał zabiegowi, może by żył dłużej. I ten mit jest powielany. A tymczasem w onkologii nic bardziej nie działa na skuteczność leczenia, jak wczesne zgłoszenie się pacjenta z jak najmniejszym guzem z jak najwcześniej tą chorobą, bo w ten sposób możemy poprawić wyleczenie. To, co się dzieje w nowoczesnej terapii systemowej, którą pani profesor tutaj Reprezentuje. I to jest przełom w onkologii. Ale nie pójdziemy z tym dalej, jeżeli nie będziemy uświadamiać naszych pacjentów, naszych młodych, również słuchaczy, po to, żeby wiedzieli, że należy się zgłosić wcześniej, lepiej niepotrzebnie niż za późno, bo ta grubość nowotworu w momencie wykrycia maksymalnie wpływa na dalsze losy i rokowanie pacjenta.

Marcin Ziętek
I żadna nowoczesna terapia tego nie zastąpi. Więc naszą rolą też jest to, aby przekonać pacjentów, że to nie jest nasza choroba, że dla lekarzy to jest wyzwanie, tylko to jest choroba pacjenta i jak on o to nie zadba, to nikt za niego tego nie zrobi. Więc to takie późne zgłaszanie się, to jest problem dla pacjenta. Później my możemy leczyć każdego, tylko szkoda tego bólu, cierpienia. Już pomijam koszty jakie generuje ta nowoczesna terapia, bo jest rzeczywiście skuteczna, ale też kosztowna.

Bożena Cybulska
Tutaj należy jeszcze dodać, że często ludzie nie wiedzą gdzie szukać pewnych informacji, a te informacje są. Jest na stronach NFZ tu taka zakładka Gdzie się leczyć. Tam są informacje dotyczące wszystkich ośrodków, nie tylko onkologicznych, ale szpitali, przychodni. Tam też są informacje dotyczące badań profilaktycznych. Jeżeli się wejdzie w tą zakładkę, gdzie się leczyć można idąc po kolei tak jak jest, to tam jest takie drzewko, które się rozwija, że wybieramy swoje. Wybieramy na przykład na przykład program profilaktyczny. Wybieramy swoje województwo, pokazuje nam się ten program, klikamy w niego i wychodzą nam wszystkie jednostki, które dane badania profilaktyczne wykonują, czy też dane jednostki, które zajmują się określonym procesem chorobowym. Czy to są poradnie chirurgiczne, czy dermatologiczne, czy onkologiczne, czy oddziały różnego rodzaju. To jest też taka informacja, bardzo poukładana, bardzo dobra dla chorych, żeby wiedzieli, gdzie się zwrócić, żeby nie szukali tych właśnie tak jak pani powiedziała szarlatanów czy kogoś, tylko żeby poszukali u źródła tej wiedzy, gdzie można trafić do lekarza, gdzie ten lekarz się znajduje.

Bożena Cybulska
Bo tak naprawdę taka poradnia może być bardzo blisko miejsca zamieszkania.

Marcin Ziętek
I bardzo dobrze, że o tym mówisz, bo my taką informację umieściliśmy właśnie na naszej stronie Polskiego Towarzystwa Onkologicznego. To jest strona ptmed.pl, gdzie jest zakładka dla pacjentów. I idąc za pytaniami i prośbami pacjentów zidentyfikowaliśmy te właśnie poradnie psychologiczne, które psychologia świetnie działa w obrębie Centrum Onkologii. Ale jak już pacjent opuści mury szpitalne, no to zderza się ze ścianą kolejek oczekiwania. Więc to jest jedno z rozwiązań. Drugie to na przykład poradnie dermatologiczne, gdzie większość naszych pacjentów z nowotworami skóry odsyłamy do rejonu, ponieważ oni nie wymagają leczenia onkologicznego, ale wymagają przynajmniej raz do roku takiej, takiej Profilaktycznego badania dermatoskopowego i na tej stronie jest zakładka, w której wpisujemy tylko jakiego specjalisty oczekujemy, gdzie mieszkamy. I tam momentalnie wyświetla się. Po pierwsze najbliżej znajdujący się znajduje się poradnia. Numer telefonu do rejestracji, godziny otwarcia, adres. No i co najważniejsze te wszystkie poradnie są na NFZ, a więc bezpłatne.

Monika Rachtan
Jeszcze będąc odpowiedzialni za edukację zdrowotną społeczeństwa, myślę, że pani profesor wspomniała o programach profilaktycznych, które są realizowane i my taki program mamy obecnie w raku piersi, który jest dedykowany szczególnie jesteśmy, Mamy październik, więc o tej profilaktyce raka piersi trzeba mówić. I tutaj zapraszamy wszystkie panie. 4575 dobrze pamiętam. To są nowe ramy, w których właśnie kobiety mogą zgłaszać się na bezpłatną mammografię. Ale też jeżeli jesteście młodsze, to nic nie szkodzi. Można wykonać USG piersi tak dla siebie. Po prostu raz na jakiś czas, co roku. Jak pani profesor powiedziała.

Bożena Cybulska
To wszystko zależy od tego, jakie kobieta ma piersi, czy tam są jakieś zmiany, czy coś zostało wykryte, czy ona sama coś sobie w piersi wyczuwa, czy czy znalazła. Ale na pewno te badania są jak najbardziej wskazane.

Marcin Ziętek
Bardzo ważny wywiad rodzinny, czyli wśród członków najbliższej rodziny rodzice, rodzeństwo, dzieci. Jeżeli występuje potwierdzony nowotwór złośliwy. To też sprawia, że ten pacjent powinien zgłosić się około 10 lat wcześniej niż zdrowa populacja. Więc w przypadku raka piersi no to zgłaszamy się już od tej nowej bariery 45, tylko na przykład 35. Więc to obciążenie genetyczne też jest istotne, jeżeli chodzi o taką wcześniejszą kontrolę.

Monika Rachtan
No i oczywiście jeszcze rak płuca. Jak to obecnie wygląda, jeżeli chodzi o raka płuca i program profilaktyczny, bo wiemy, że tam były jakieś problemy z tym programem. On trochę był realizowany w pandemii, wiem, że też nie wszystkie ośrodki, które miały go realizować. Czy teraz można wykonać screening w raku płuca?

Bożena Cybulska
Nie wszystkie ośrodki mają screening, taki populacyjny, który mamy w tej chwili. To dotyczy raka szyjki macicy, raka piersi i raka jelita grubego. I to jest taki screening, który wykonujemy jakby w określonych grupach wiekowych. Można to znaleźć właśnie na stronach NFZ u, gdzie takie badania można wykonać. Tutaj niskodawkowa tomografia w przypadku palaczy również znajduje się na stronach NFZ u i tam również są ośrodki wypisane, gdzie takie badania możemy wykonać, bo nie wszędzie jest to zakontraktowane. To jest już badanie, które wymaga odpowiedniego sprzętu, odpowiedniej kadry, żeby to badanie dobrze przeprowadzić i postawić dobre rozpoznanie.

Marcin Ziętek
No i tutaj dużym problemem w naszym kraju jest zgłaszalność na takie badania, które są bezpłatne. Wykrywają nowotwór we wczesnej fazie, dając nowe życie, tak naprawdę ratując życie. Zgłaszalność jest bardzo niska w mammografii to jest około między 30 a 40% tylko. Ale na przykład program 40+. W pierwszym roku działalności miałem dane, że to było 2% zgłaszalności. Tylko gdzie? W krajach sąsiednich, nie jakichś bardziej rozwiniętych, to jest na poziomie 70%. Więc nasi polscy pacjenci mają problem z identyfikacją zagrożenia z. Być może to wynika z jakiegoś strachu, z braku świadomości, ale wciąż jest bardzo niska zgłaszalność na badania, które są bezpłatne, które są dedykowane adresowo do tej grupy pacjentów zagrożonych wystąpieniem nowotworu. Bo to nie do.

Bożena Cybulska
Wszystkich, bo to badania laboratoryjne, badanie stolca, badanie moczu.

Marcin Ziętek
I mało inwazyjne.

Monika Rachtan
Tak, ja też chciałabym podkreślić, że my bardzo często jako naród, jako Polacy narzekamy na służbę zdrowia, bo mówimy doktorzy nas nie chcą leczyć, że leczenie jest nieskuteczne, a tak naprawdę w większości przypadków wystarczyło po prostu wcześniej wykonać badania profilaktyczne i dzięki temu ten doktor może wcale nie musiał stosować tego strasznego leczenia systemowego, że mógłby w ambulatorium. Tak naprawdę pan profesor wyciąć zmianę skórną, poddać ją badaniom. I nie byłoby tego całego, właśnie tej całej konsekwencji w postaci tej ścieżki onkologicznej pacjenta. Gdybyśmy my byli bardziej odpowiedzialni za swoje zdrowie poprzez realizację badań profilaktycznych.

Marcin Ziętek
Dobrze pani mówi prosty przykład z naszego nowotworu, którym się najczęściej zajmujemy z panią profesor Czerniak to nowotwór skóry, który jest łatwy do znalezienia, bo jest głównie na skórze nie tylko, ale głównie używając dermatoskopu. Jeżeli pacjent się zgłosi odpowiednio wcześnie i profilaktycznie, czyli nie wtedy, kiedy coś jest podejrzane i duże, widoczne gołym okiem, tylko jest małe. Jeżeli jesteśmy w stanie znaleźć postać przed inwazyjną jako małe znamię w dermatoskopii, identyfikujemy podejrzenie takiego czerniaka. Jeżeli go wycinamy, jest w fazie przed inwazyjnym. To jest jedyne stadium, które jest w stu procentach wyleczalne. Nie ma żadnego zagrożenia na przyszłość, że ten nowotwór Potwór rozsieje się, że dojdzie do przerzutów odległych. Może być oczywiście kolejne ognisko, ale to jest tak charakterystyczne dla tego nowotworu, że wczesne wykrycie daje pełne wyleczenie. Późne wykrycie kończy się zgonem 800 zgonów z powodu czerniaka co roku w Polsce, których można było w większości zdecydowanie uniknąć, już pomijamy to drogie i długie leczenie.

Monika Rachtan
Panie Profesorze, z jakimi problemami dziś mierzą się onkolodzy w naszym kraju? Takimi, które wpływają na ich jakość pracy. Na to, że może czasem właśnie są wypaleni, przemęczeni. Jakie to są problemy, które Was najczęściej dotykają?

Bożena Cybulska
Tak naprawdę największym problemem jest problem kadrowy, bo na dzień dzisiejszy ponad 100 miejsc na onkologię kliniczną mieliśmy chyba 30 czy 40 zgłoszeń na specjalizację. Także ten problem kadrowy jest bardzo.

Monika Rachtan
Młodzi ludzie nie chcą być onkologami, nie.

Bożena Cybulska
Boją się tej specjalizacji, tak jak całe społeczeństwo boi się choroby nowotworowej, boi się słowa rak. A my mamy możliwości terapeutyczne. To jest jedna z najbardziej i najszybciej rozwijających się specjalności. Mamy pacjentów, którzy kiedyś na nowotwór płuca przy rozpoznaniu nawet choroby zaawansowanej żyli 3 6 miesięcy, a teraz potrafimy ich prowadzić nawet 10 lat, bo mamy takie leki, które pomagają w dłuższym przeżyciu w w terapii. Natomiast braki kadrowe powodują, że my też nie możemy się wszystkim zająć. Chcemy leczyć chorych jak najlepiej, jak najbardziej skutecznie. Chcemy mieć dla nich czas, ale też nie możemy się zająć wszystkimi pacjentami. Nie możemy zająć się wszystkimi ozdrowieńcami. Dlatego staramy się część chorych przekierować do mniejszych ośrodków, do lekarzy pierwszego kontaktu, do innych specjalistów, żeby nam pomogli w tych sprawach, którymi mogą się oni spokojnie zająć i nie muszą nas obarczać np. Przepisywaniem leków kardiologicznych. Czasem pacjenci traktują nas jak lekarza pierwszego kontaktu i poproszą o przedłużenie leków. Oczywiście jak taki pacjent się zgłosi, większość onkologów to zrobi, przedłuży te leki, bo pacjentowi ich brakuje.

Bożena Cybulska
Niemniej jednak nie możemy pozwolić na to, żebyśmy się obciążali takimi zadaniami, bo to powoduje, że nie mamy czasu wtedy dla tego pacjenta, który jest w trakcie leczenia, czy też przychodzi do nas z toksycznością po terapii, my dla niego musimy mieć czas. Stąd też cała cała sekcja nadzoru po leczeniu onkologicznym, po to, żebyśmy bezpiecznie chorych mogli przekierować do innych specjalistów i żeby ci inni specjaliści nam pomogli i dali nam tą przestrzeń do leczenia nowych chorych i stosowania tych nowoczesnych terapii.

Marcin Ziętek
No, jeszcze powiedzmy, że ten paszport też, żeby nie przerazić naszych pacjentów. To nie jest tak, że ci, którzy mają trudną, ciężką chorobę, to będziemy ich odsyłać.

Bożena Cybulska
Oczywiście mówimy o ozdrowieńców.

Marcin Ziętek
Choroby te, które są przewlekle leczone albo z dużym ryzykiem nawrotu. Absolutnie standardem jest pięcioletnia obserwacja w ośrodku onkologicznym. Mówimy tutaj bardziej o grupie wyleczonych pacjentów z bardzo niskim ryzykiem nawrotu. I to jest ta grupa, która może bezpiecznie, z dobrymi zaleceniami pójść do innego ośrodka. Ale te skomplikowane przypadki to absolutnie to. Nawet nie chcemy wypuszczać tych pacjentów na zewnątrz. A wracając do tej kadry, to absolutnie się zgadzam. W chirurgii jest to tak samo widoczne nie tylko w chirurgii onkologicznej, ale w dziedzinach zabiegowych, ponieważ jest tam bardzo długa krzywa uczenia, ponieważ jest to praca stojąca, fizyczna, no to rzeczywiście bardzo dużym problemem dzisiaj dla nas jest brak młodej kadry, kadry, która byłaby chętna do nauki i potem nas wyręczała w przyszłości. Pytanie kto nas będzie leczyć?

Monika Rachtan
No ja myślę, że tutaj konkurentem i dużym problemem też jest medycyna estetyczna, która dziś jest bardzo często wybieraną specjalnością przez lekarzy, bo jest miła, dochodowa i robi się ludziom dba się o ich szczęście. Więc myślę, że tutaj też może być tak, że faktycznie, no warto apelować do młodych lekarzy, żeby jednak wybierali te trudniejsze specjalizacje, takie jak onkologia czy chirurgia, no bo właśnie nas też ktoś musi leczyć. A panie profesorze, czy ma pan wrażenie, że te inne specjalności, ci inni lekarze, dermatolodzy, kardiolodzy? Chirurdzy, ale nie onkologiczni, tylko ci ogólni, boją się trochę tych pacjentów onkologicznych, że są trochę źli, że ci pacjenci onkologiczni muszą wrócić do rejonu. Ja mówię o ozdrowieńcach.

Marcin Ziętek
Myślę, że nie tyle się boją, co współistnienie nowotworu powoduje, że jest pewien może być brak wiedzy, co jest ważniejsze w danym momencie leczenia i wymagają takiej konsultacji. Natomiast jeżeli chodzi w ogóle mówi pani o różnych specjalizacjach. Wydaje mi się, że to jest bardzo zróżnicowane i na przykład wiemy, że na kardiologii jest bardzo dużo chętnych do tej specjalizacji. Na dermatologii to ciężko się dostać, prawda? Więc to jest zróżnicowana onkologia jest obciążająca, dlatego że to jest leczenie pacjentów trudnych. To są te sytuacje, kiedy jest dużo zgonów z tego powodu, z czym walczymy cały czas, ale jednak psychicznie jest to bardzo obciążające, jeżeli codziennie mamy do czynienia z czyimś nieszczęściem, a nikt nas do tego nie przygotowuje i nikt nas nie wspiera, żebyśmy ten przewlekły stres jakoś sobie rozładować, musimy sobie radzić, grając na przykład w tenisa.

Monika Rachtan
A pani profesor jak sobie radzi?

Bożena Cybulska
A no to ja generalnie prowadzę ogród.

Monika Rachtan
I faktycznie jest tak, że udaje się ten stres, bo ja już chyba za każdym razem w tym programie mówimy o tym, że lekarze są ludźmi i to, co pan profesor powiedział, to takie piękne świadectwo, że właśnie państwa też te stresy dotyczą. Głównie w tym programie mówimy o pacjentach, ale też musimy mieć świadomość tego, że każdy z nas kiedyś w mniejszym lub większym stopniu będzie pacjentem. I zawód lekarza nie chroni państwa ani przed tym, żeby zachorować na grypę, ani przed tym, żeby zachorować na raka. Więc trzeba mieć tego świadomość, że państwo też z tymi stresami się mierzycie, z tą trudną pracą, no bo praca onkologa czy chirurga onkologa, no to jest jedno z trudniejszych zajęć, jakie można sobie wybrać na swoją ścieżkę zawodową.

Marcin Ziętek
Dlatego wszystko to, co pani zauważyła, że jesteśmy ludźmi przy okazji.

Bożena Cybulska
No ale też po to to wszystko tworzymy, żeby budować tą prostą, łatwą ścieżkę, żebyśmy w razie gdyby nam była potrzebna pomoc, też mogli wejść na dokładnie tą ścieżkę i być przez kolegów poprowadzonym dobrze, szybko, bezpiecznie, przez cały proces chorobowy. No to to jest też nasz cel. Ja tylko powiem, że nie jest aż tak źle, że my tej pomocy od tych innych specjalności nie mamy. W ramach Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego powstała sekcja kardio onkologii. Powstają poradnie kardio onkologiczne, które nam bardzo pomagają z naszymi chorymi. I ci chorzy miejmy nadzieję, że uzyskamy na to finansowanie, bo o to teraz walczymy. Ale ci chorzy mają mieć priorytetowy dostęp do kardiologa, jeżeli mają w swoim rozpoznaniu również rozpoznanie CT, czyli choroby nowotworowej.

Marcin Ziętek
To też trzeba wytłumaczyć, skąd to się bierze, ponieważ nowoczesna terapia, która super wydłużyła życie naszych onkologicznych pacjentów, ma też niestety swoje powikłania, między innymi kardiologiczne. Chodzi o to, żeby ratując pacjenta, ale generując jakieś powikłania, żeby też mieć zabezpieczenie do ich szybkiego wykrycia i zabezpieczenia, a więc leczenia po prostu tych powikłań. Stąd te działania.

Monika Rachtan
I wtedy właśnie pojawia się to grono specjalistów, które zajmuje się pacjentem. I często pacjenci, którzy są leczeni na przykład immunoterapią. Oni chodzą i do endokrynologa, i do kardiologa, i do wielu innych lekarzy, którzy pracują wszyscy zespołowo nad tym, żeby ten pacjent mógł dalej przyjmować to leczenie i de facto pomagają wydłużyć życie tego chorego. Ale państwo jako Polskie Towarzystwo Onkologiczne, tworząc różne zalecenia, dokumenty, między innymi paszport onkologiczny pacjenta, są też niejako decydentami, bo decydujecie o tym, jak ta ścieżka pacjenta będzie wyglądała. Ale gdybyście mogli trzy postulaty do Ministerstwa Zdrowia, żeby onkologom klinicznym pracowało się łatwiej, żeby chirurgom, onkologom pracowało się łatwiej, to od czego pani profesor by zaczęła?

Bożena Cybulska
Od zmniejszenia ilości dokumentacji medycznej, która niestety ciągle na nas wisi, mówiąc kolokwialnie. Druga rzecz troszeczkę udało się już, ponieważ zostały stworzone zawody czy funkcje koordynatorek. One bardzo nas odciążają od pracy tej papierowej, ale też wiodą tego pacjenta za rękę. To już jest tak, że jeżeli ustalamy sobie plan leczenia na konsylium, wiemy, że pacjent wymaga tomografii, wymaga ustalenia scyntygrafii czy też terminu jakiejś konsultacji, To taki koordynator leczenia onkologicznego jest w stanie tego chorego zabrać ze sobą, ustalić odpowiednie terminy, ustalić termin do nas z powrotem, żebyśmy odczytali te wyniki i podjęli dalsze decyzje terapeutyczne. No i to, żebyśmy jak najszybciej mieli sieć onkologiczną i wdrożenie tej sieci. My liczymy na to, że bardzo nam pomoże i poprawi też jakość chorych.

Monika Rachtan
Zanim jeszcze zapytam Pana Profesora, to dodam tylko, że. Koordynatorzy, o których mówiła pani profesor naprawdę istnieją, bo pod niektórymi. Pod niektóre osoby, które oglądają nasz program pod odcinkiem, w którym występowały koordynatorki właśnie. Pisały, że u nich nie ma. To ja chciałabym powiedzieć, że we Wrocławiu, w Dolnośląskim Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii te koordynatorki są były gościniami w moim programie. Ten program można obejrzeć. On w lutym miał emisję, natomiast one są nie tylko w programie, ale są też naprawdę, dlatego, że ja miałam okazję towarzyszyć pacjentowi onkologicznym, który właśnie przechodził ścieżkę eco i naprawdę one tam są. Trafiliśmy świetna.

Marcin Ziętek
Instytucja. Ona istnieje od początku wprowadzenia karty DiLO i dzisiaj ja sobie nie wyobrażam pracowania z pacjentem bez takiej koordynatorki. Ona dostaje zalecenia wydrukowane przez lekarza i zajmuje się całą tą ścieżką diagnostyczną i po konsylium. Również prowadzi pacjenta w trakcie całego leczenia, więc to jest super wsparcie dla. Onkologów i jesteśmy już naprawdę takim teamem, że ja sobie nie wyobrażam bez tego. Bez tego skutecznej pracy, bo to nam bardzo skraca. One wykonują mnóstwo telefonów. Żeby przyśpieszyć pewne badania, żeby je ustawić w odpowiedniej kolejności, reagują na pewne sytuacje, że pacjent zachoruje. Żeby coś przesunąć albo że ktoś wypadnie z jednego badania i w to wstawiamy innego pacjenta czekającego. Więc to jest naprawdę żywa tkanka, która cały czas funkcjonuje. I to już jest takie mocne ogniwo w całym tym łańcuchu, że to jest wspaniała rzecz, która powstała przy tej karcie. DiLO.

Monika Rachtan
A jaką wiadomość do Ministerstwa Zdrowia pan profesor dzisiaj wysyła?

Marcin Ziętek
Mam nadzieję, że ministerstwo przychylnie spojrzy na ten nasz projekt paszportu onkologicznego i pomoże nam go wdrożyć w życie. Bo tak naprawdę wiemy już po wielu dyskusjach, że ta karta niesamowicie Uprości funkcjonowanie pacjenta onkologicznego w tej sferze, poza centrami onkologii w tym okresie tzw. badań kontrolnych. Więc liczę na to, że ta karta znajdzie uznanie i będzie pomoc w tym, żeby ona faktycznie znalazła się w naszym życiu.

Monika Rachtan
A ja chciałabym zaapelować, żebyśmy nie tylko w październiku pamiętali o profilaktyce, nie tylko o profilaktyce raka piersi. Pamiętajmy, ale pamiętajmy też o tym, że wiele innych nowotworów naprawdę może być skutecznie i mało inwazyjnie leczonych, jeżeli zostaną wykryte na wczesnym etapie. Dziś moim, ale przede wszystkim waszym gościem była prof. Bożena Cybulska, Stopa. Bardzo dziękuję pani profesor i pan prof. Marcin Ziętek. Bardzo dziękuję. Dziękuję, panie profesorze, to był program po pierwsze. Pacjent. Ja nazywam się Monika Rachtan i zapraszam Was do subskrypcji mojego kanału. Do zobaczenia w kolejną środę.