KORD - Comprehensive developmental care programme for preterm infants. Episode 97

Ewa Helwich
To był program, którego potrzebę wprowadzenia wiedzieliśmy od bardzo dawna, wiele lat wstecz. Proszę państwa, trzeba pamiętać o tym, że to jest wcześniak, wcześniak owi nierówny. To jest ogromna rozpiętość wieku płodowego od 23 tygodni, bo to jest mniej więcej granica możliwości uratowania życia dziecku. Myśmy byli o lata świetlne za krajami Unii Europejskiej właśnie w tych latach 90 tych, na początku tego wieku i w krótkim czasie zdołaliśmy bardzo wiele z tych opóźnień nadrobić.

Monika Rachtan
Czy ta śmierć dziecka prezydenta Kennedy'ego była właśnie takim zalążkiem?

Ewa Helwich
Dokładnie tak. Dokładnie. Dobrze to pani odczytała, bo tak było. Zaczęło się rzeczywiście w Stanach, ale Europa bardzo prędko też ruszyła. No, nie może być tak, że nie dajemy pełnych szans dzieciom, które rodzą się przedwcześnie. One powinny mieć możliwość do dogonienia swoich rówieśników, prawda?

Monika Rachtan
Cześć Monika Rachtan. Witam Was bardzo serdecznie w kolejnym odcinku programu Po pierwsze Pacjent. W Polsce każdego roku rodzi się około 25 000 wcześniaków. Część z tych dzieci potrzebuje bardzo specjalistycznej i bardzo kompleksowej opieki. I właśnie o tej opiece będę dziś rozmawiała z moim i Waszym gościem, a jest nim Pani profesor Ewa. Witam serdecznie, Pani profesor.

Ewa Helwich
Witam państwa, witam panią redaktor.

Monika Rachtan
Pani profesor jest neonatologiem i konsultantem krajowym w dziedzinie neonatologii. Pani profesor, czy udało się Pani policzyć, ile wcześniaków odebrała Pani w swojej całej karierze?

Ewa Helwich
Nie, to jest niepoliczalne. Nie, nie zajmowałam się takim liczeniem. Niemniej zawsze w neonatolog myśli głównie o tych dzieciach najbardziej zagrożonych, więc myśli głównie o dzieciach, które się rodzą przedwcześnie i tych, które rodzą się z wadami rozwojowymi, bo to są dzieci, które wymagają specjalnej opieki, nie tylko takiej dedykowanej dzieciom, które rodzą się o czasie, ważą około trzech czy więcej kilo i krzyczą od pierwszego momentu po urodzeniu. Także rzeczywiście te dzieci, które rodzą się przedwcześnie, zawsze stanowiły jakiś. Były zawsze specjalnie przeze mnie traktowane i przez wszystkich neonatologów zresztą tak samo.

Monika Rachtan
A dlaczego wybrała pani profesor właśnie tę specjalizację? Bo myślę, że dla młodej dziewczyny, która zaczyna swoją przygodę z medycyną, kontakt z takim maleńkim dzieckiem. Ja już myślę o takim nawet, które się rodzi w terminie. To jest coś trudnego i coś wymagającego. A kontakt z wcześniakiem to przepraszam pani profesor, bałabym się wziąć do ręki takie dziecko wymagające.

Ewa Helwich
To prawda, ale zaczynałam od pediatrii Taką specjalizację rozpoczęłam po ukończeniu studiów, po uzyskaniu dyplomu. Zrobiłam specjalizację z pediatrii, ale w tym czasie, kiedy to miało miejsce, właśnie na świecie, zaczęła się pojawiać neonatologia jako ta nauka, która jest skierowana do dzieci, które rodzą się znacznie przedwcześnie i których trzeba utrzymać, żeby móc utrzymać je przy życiu, należy stosować je po ich urodzeniu. Metody intensywnej terapii. I może ciekawe będzie przypomnieć, skąd to się wszystko wzięło. W latach 80. Właściwie u schyłku lat siedemdziesiątych ubiegłego wieku, prezydentem Stanów Zjednoczonych był John Kennedy. Jego drugie dziecko urodziło się znacznie przedwcześnie urodziło się z masą, o ile dobrze pamiętam, około dwóch kilogramów. W tej chwili takie dzieci nie stanowią problemu, Ale to dziecko umarło dlatego, że intensywna terapia już znana dla ludzi dorosłych, czyli intensywna terapia, czyli ten rodzaj terapii, który wspomaga oddech, jeśli go brak, który monitoruje czynność serca i w związku z tym umożliwia lekarzom właściwe interwencje, wtedy w tym czasie było to możliwe dla dorosłych, dla dzieci, a szczególnie dla dzieci tak maleńkich, jak te przedwcześnie urodzone.

Ewa Helwich
W ogóle to nie było możliwe.

Monika Rachtan
I czy ta śmierć dziecka prezydenta Kennedy'ego była właśnie takim zalążkiem?

Ewa Helwich
Dokładnie tak. Dokładnie. Dobrze to pani odczytała, bo tak było. Zaczęło się rzeczywiście w Stanach, ale Europa bardzo prędko też ruszyła i w latach właśnie 80 90 poprzedniego wieku powołano do życia specjalizacja z neonatologii.

Monika Rachtan
Czyli pani profesor tak naprawdę była twórcą tej neonatologii w Polsce.

Ewa Helwich
W sumie tak. W sumie tak. Co było niezwykle ciekawe, bo to wymagało opracowania szeregu od zera zarówno samych metod terapii, jak i stosowania. Trzeba było się nauczyć stosowania tej specjalnej aparatury do intensywnej terapii. I tutaj te te możliwości, tą umiejętność stosowania tego uzyskaliśmy od anestezjologów, bo oni się zajmowali tylko.

Monika Rachtan
Teraz jak to przenieść na takie maleństwo, na takie małe ciałko, że to w ogóle jakby wyobrażam sobie procedurę na dorosłym człowieku. Jestem przerażona, gdybym miała to zrobić. A z drugiej strony mamy dwukilogramowe maleństwo, albo jeszcze mniejsze, bo przecież jest.

Ewa Helwich
Tutaj bez techniki medycznej nic byśmy nie zrobili. To technicy medyczni opracowali właśnie zminimalizowali te wszystkie Przyrządy do. Te wszystkie rurki, te wszystkie wkłucia, te wszystkie igiełki, te wszystkie cewniczki dostosowali do potrzeb małego dziecka. No i proszę panią. I wtedy w Polsce zaczęło pracować Centrum Matki Polki w Łodzi. To był ośrodek, który po raz pierwszy, w którym rzeczywiście pediatrzy uczyli się od anestezjologów tych możliwości intensywnej terapii, stosowania tych procedur, tych narzędzi. No a mój ówczesny szef wysłał mnie do Stanów Zjednoczonych, żebym także uzyskała te umiejętności, które chcieliśmy przeszczepić do Polski.

Monika Rachtan
Jeżeli uważasz, że nasza rozmowa jest interesująca i szukasz więcej wartościowych treści, subskrybuj nas na YouTube i Spotify. Monika Rachtan Zapraszam! I tam wtedy ten pierwszy wcześniak trafił w ręce pani profesor.

Ewa Helwich
No nie? Z wcześniakami miałam już do czynienia w Polsce, tylko że byłam wtedy dosyć bezradna, jeśli nie chciały same oddychać.

Monika Rachtan
No właśnie. Chciałam zapytać, czy to był ten pierwszy, któremu udało się udzielić pomocy? Czy to właśnie tam, w Stanach był ten pierwszy wcześniak, który samodzielnie pani profesor po prostu powiedziała? Tak, udało mi się.

Ewa Helwich
W Stanach. To polski lekarz nie pracuje na zasadach takich, że mógłby się dotknąć do pacjenta może patrzeć bez pozwolenia na pracę nie jest to możliwe.

Monika Rachtan
Wróciła pani profesor tylko z taką wiedzą.

Ewa Helwich
No, ale tam już uzyskałam trening na fantomach, co też już bardzo dużo daje. I właśnie ten trening na fantomach potem wprowadziliśmy w Polsce i prowadzimy do dzisiaj. Bo żeby zdać egzamin specjalizacyjny, trzeba szereg rzeczy umieć. I to się pokazuje komisji egzaminacyjnej na fantomach właśnie.

Monika Rachtan
No i potem po powrocie do Polski, jak to wyglądało, pani profesor? No bo tak jak mówię, w końcu musiało pojawić się to pierwsze dziecko, które trzeba było wziąć w swoje ręce i podjąć decyzję. Ok. Próbujemy uratować mu życie. Próbujemy zrobić tak, żeby mógł oddychać.

Ewa Helwich
Zaczęło się bardzo, bardzo właściwie. Przebiegało bardzo dynamicznie. Naprawdę. Ja w tej chwili z trudnością sobie przypominam te pierwsze dzieci, o które pani pyta, bo to od razu zaczęło się lawinowo narastać. I trzeba powiedzieć, że to było robione z ogromnym entuzjazmem. Ten właśnie pierwszy program opieki nad dziećmi, tak bardzo przedwcześnie urodzonymi. Wprowadzanie tych procedur do Polski i i wprowadzanie możliwości ich sprawowania w szpitalu, które nie były do tego dostosowane. To było bardzo ciekawe, trudne, ale mieliśmy wtedy ogromną pomoc Ministerstwa Zdrowia. Muszę powiedzieć, że na tym etapie wspominam to bardzo dobrze.

Monika Rachtan
Jak myślę sobie, że mamy w Polsce tych urodzeń rocznie 25 tysięcy. Pani profesor mówiła mi wcześniej. Czy to jest między 5 a 7% wszystkich dzieci, które rodzą się w naszym kraju, to dzieci urodzone przedwcześnie, a te dzieci, które wymagają tej najbardziej fachowej opieki to 1% urodzeń. Dobrze zapamiętałam?

Ewa Helwich
Trochę ponad 1% urodzin urodzeń. Bo proszę państwa, trzeba pamiętać o tym, że to jest wcześniak. Wcześniak owi nierówny. To jest ogromna rozpiętość wieku płodowego od 23 tygodni, bo to jest mniej więcej granica możliwości uratowania życia dziecka do 37. Więc mamy tutaj dzieci skrajnie niedojrzałe, bardzo trudne do utrzymania przy życiu i wymagające bardzo dobrego nadzoru nad ich rozwojem. No i dzieci, które rodzą się na granicy wcześniactwa, czyli takie późne wcześniaki około 35 36 tygodni, które potrzebują niewiele czasu, żeby dogonić swoich rówieśników urodzonych o czasie. Więc te dzieci, które rodzą się przed końcem 32 tygodnia powyżej 23, a przed końcem 32 tygodnia. Czyli mamy rozpiętość masy urodzeniowej od 500 do powiedzmy 1500 1600. To jest ta grupa najtrudniejsza do tego, żeby bezpiecznie je przeprowadzić przez okres adaptacji do samodzielnego życia po urodzeniu, żeby bezpiecznie spowodować, że to dziecko już zacznie samodzielnie oddychać, samodzielnie radzić sobie z koordynacją ssania i połykania, a więc móc być odżywianym jak jak każde dorosłe. Każdy dorosły noworodek. To wymaga czasu, to wymaga nadzoru i to wymaga także specjalnych działań.

Ewa Helwich
Tego się nie da zrobić bez przygotowania.

Monika Rachtan
Zaraz zapytam o to, jak to wygląda dziś. Jak dziś opiekujecie się Państwo dziećmi zarówno takimi skrajnie wcześniej urodzonymi, jak i tymi, które urodzą się w trochę lepszym położeniu, kiedy tej opieki nie wymagają już tak dużo. Ale myślę sobie, że czasy, o których pani profesor opowiada, czyli te lata 80 te, lata 90 te, kiedy aż trudno mi sobie wyobrazić szpital, jak on wtedy wyglądał. Ale ja mieszkam we Wrocławiu i mamy te kliniki, które już teraz akurat nie funkcjonują, ale tam jak się wchodziło, to można sobie wyobrazić, jak ten szpital w latach 80/90 wyglądał. I to jest trochę taka wizja, bardzo dla mnie przerażająca i odstraszająca. Natomiast wtedy też zaczęła działać Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy, pojawił się Jurek Owsiak ze swoim entuzjazmem, ze swoją chęcią robienia dobrych rzeczy. I czy pamięta Pani Profesor, jak to w ogóle było, kiedy na waszych oddziałach już pewnie wtedy nazywały się neonatologiczne, zaczęły pojawiać się pierwsze serduszka i sprzęty od Jurka?

Ewa Helwich
No, to jest nieoceniona pomoc. To przez lata ta pomoc trwała, ale tam wtedy, na początku ta pomoc była najbardziej potrzebna. I rzeczywiście te inkubatory, te respiratory, kardiomonitory, te wszystkie pompy infuzyjne, to, co Jurek Owsiak kupował od specjalizacyjnych wyspecjalizowanych firm i nam przekazywał. To była ogromna pomoc i dzięki temu to było możliwe ratowanie tych dzieci. Także to wspominamy zawsze z dużym rozrzewnieniem, że tak właśnie było i tak jest w dalszym ciągu.

Monika Rachtan
Ja w tym roku miałam okazję być w sztabie Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy i tak bardzo analizowałam, dlatego że akurat ja jestem rocznikiem 92, więc powiedzmy, że startowałam w życie, tak jak Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy. I tak sobie myślę, że przez te 33 lata udało się tak dużo wspaniałych rzeczy zrobić. I tak na chwilę zamknęłam oczy i pomyślałam, jak wyglądałby dziś oddział pediatryczny Albo właśnie neonatologiczny. Gdyby nie było Jurka Owsiaka, że on byłby pusty.

Ewa Helwich
Tak I nie osiągnęlibyśmy takich wskaźników medycznych, takich liczonych umieralnością okołoporodową, umieralność noworodków, umieralnością dzieci tak porównywalnych z krajami europejskimi, jak to jest w tej chwili. Myśmy byli o lata świetlne za krajami Unii Europejskiej właśnie w tych latach 90 tych, na początku tego wieku i w krótkim czasie zdołaliśmy bardzo wiele z tych opóźnień nadrobić właśnie dzięki temu, że powstał specjalny program opieki trójstopniowej, że że zostały wybrane szpitale, które miały się zajmować tymi dziećmi najbardziej chorymi po urodzeniu, dzięki pomocy Wielkiej Orkiestry, jeśli chodzi o ich wyposażanie. No i wreszcie dzięki jednak zainteresowaniu ministerstwa, żeby te. Żeby dostarczyć nam możliwości finansowania tych procedur.

Monika Rachtan
No tak, no bo to, że jest sprzęt, to jest jedno, a to, że muszą być pieniądze, żeby te procedury mogły być wykonywane, to jest druga kwestia i.

Ewa Helwich
Chyba najważniejsza to specjaliści z całą pewnością i to właśnie w tym czasie powstała specjalizacja neonatologii, taka wyodrębniona od pediatrii. No i wyodrębnione anestezjologii.

Monika Rachtan
I co mówią dziś studenci medycyny, którzy decydują się właśnie na neonatologia?

Ewa Helwich
Ja muszę powiedzieć z żalem, że chcielibyśmy, żeby więcej studentów się zdecydowało na tę specjalność. Ona jest specyficzna, bo jest bardzo właśnie zależna od przynajmniej w tym pierwszym okresie od szpitala, od Oddziału intensywnej terapii. Takie dziecko takiego dziecka, jeśli się go przyjmuje w gabinecie, nie można mu pomóc, bo on wymaga zbyt wielu specyficznych i wysoko specjalistycznych urządzeń, zarówno do podtrzymania jego życia, jak i później do oceny jego rozwoju. Także to są wszystko specjalności szpitalne. No i poza tym to jest specjalność, która wymaga bardzo dużych umiejętności manualnych. Bo proszę sobie wyobrazić taką naczynie żylne czy tętnicę, które ma, jest niewiele szersze od nitki, a tam trzeba tą cieniusieńką igłą się wkłuć, żeby podać to te składniki odżywcze, których dziecko wymaga, żeby rosnąć, a jeszcze nie ma dojrzałości jego przewód pokarmowy na tyle, żeby mogło tę całą porcję zjeść. Tak samo podajemy przecież leki. To wszystko, co sprawia, że jest możliwe przeżycie tak bardzo niedojrzałego organizmu, który znajduje się w sztucznym świecie, poza organizmem swojej mamy? Tak bardzo przedwcześnie.

Monika Rachtan
Ja myślę, że manualne umiejętności to jedno, że ta chęć niesienia pomocy, ale myślę sobie, że to też musi być ogromna empatia, to też musi być ogromna taka taka rozwaga, bo to jest tak ogromna odpowiedzialność. I to jest w ogóle walka nie tylko o życie tego dziecka, ale de facto użyć całej rodziny, bo kiedy zdarza się tragedia, to.

Ewa Helwich
Dotyka całą, całą rodzinę, oczywiście. Tak, to jest prawda, że to obciążenie psychiczne jest ogromne. No i trzeba pamiętać, że niestety nie jest tak, że zawsze się udaje. Można mieć bardzo dobre warunki, można mieć duże doświadczenie a a nie udaje się uratować takiego dziecka, albo nie udaje się sprawić, żeby on. Żeby to dziecko nie miało jakiś powikłań, które ma istotne znaczenie dla jego dalszego życia. Zawsze staramy się, żeby się do tego jak najlepiej przygotować, przyłożyć i to wszystko jak najlepiej prowadzić. Ale sukcesy nie są stuprocentowe i też trzeba to przełknąć i iść dalej.

Monika Rachtan
A pamięta pani profesor swoje takie pierwsze sytuacje, w których było bardzo trudno, kiedy się nie udawało? I jakie były wtedy uczucia, emocje I jak sobie pani profesor z tym radziła?

Ewa Helwich
Ja muszę powiedzieć, że najbardziej pamiętam takie dziecko, które urodziło się na moim dyżurze lekarskim, jednym z pierwszych dyżurów po ukończeniu dyplomu, wtedy, kiedy jeszcze nie było metod intensywnej terapii w Warszawie, w jednym szpitalu na ulicy Litewskiej były takie możliwości dla starszych dzieci. No i pamiętam takie dziecko, które nie chciało oddychać samo i które wentylowałam przez pół nocy, podczas gdy pracująca za mną pielęgniarka dzwoniła do szpitala, pytając o możliwości przewiezienia tego dziecka i zastosowania u niego intensywnej terapii, lekarz odpowiedział No, ależ przecież pani doktór na pewno to dziecko ma wylew do głowy i w ogóle nie ma co o nie walczyć. Takie były początki. Natomiast z roku na rok wiedzieliśmy więcej, Wiedzieliśmy już. Potem rozwinęła się ultrasonografia. Można było przez ciemiączko obejrzeć cały mózg i zobaczyć, powiedzieć lekarzowi nie, tam nie ma wylewu. Musimy temu dziecku dać szansę i.

Monika Rachtan
Walczyć.

Ewa Helwich
O życie. Tak, tak, tak. Rzeczywiście, to było ogromnie ciekawe, że na moich oczach te wszystkie metody, które były tak, które w tej chwili się wydają oczywiste, prawda, są możliwe w każdym szpitalu, a przedtem one były przez nas wdrażane i one dopiero decydują o tym, jaką stosujemy diagnostykę, czy ją poszerzamy, czy uważamy, że to już wystarczy. Jaką stosujemy? Jakie leczenie stosujemy? Co mówimy rodzicom na temat przyszłości tego dziecka?

Monika Rachtan
Myślę, że to jest też. Kiedy pani profesor powiedziała o silnej psychice, to myślę, że to pytanie o przyszłość to jest jedna trudna sytuacja dla lekarza, bo to jednak zawsze lekarz przekazuje tę trudną diagnozę, a z drugiej strony też trudna sytuacja, kiedy trzeba powiedzieć rodzicom, że niestety tym razem się nie udało. I to jest też chyba bardzo obciążające.

Ewa Helwich
Absolutnie tak. No ale trzeba się tego nauczyć. No tak, takie są wymogi życia w ogóle i tej specyficznej dziedziny życia, jaką jest, jaką jest medycyna. W w w neonatologii.

Monika Rachtan
Kiedy pani profesor mówi o tych wszystkich procedurach, które przez lata były dopracowywane, udoskonalane, to doszliśmy do takiego momentu w Polsce, kiedy mamy specjalny program dedykowany tym najmłodszym dzieciom, które się urodziły przedwcześnie. Jest to program, który został stworzony przez ekspertów, który jest wielospecjalistyczny, który jest obejmuje cały nasz kraj. Są wysoko specjalistyczne ośrodki, które zajmują się takimi dziećmi. No właśnie, Pani profesor, czy może pani opowiedzieć o tym programie?

Ewa Helwich
No tak. To był program, którego potrzebę wprowadzenia wiedzieliśmy od bardzo dawna, wiele lat wstecz. Środowisko neonatologiczne zwracało uwagę na taką potrzebę tych dzieci przedwcześnie urodzonych, żeby ten ta specyficzna, wielospecjalistyczne opieka była prowadzona nie tylko w szpitalu, w którym to dziecko się rodzi, ale także po jego wypisie do domu przez pierwsze lata życia, a z drugiej strony mieliśmy już przykłady z krajów Unii Europejskiej, tych starych krajów Unii Europejskiej, że że takie programy były już wprowadzone, więc jakby nie byliśmy jedyni, jedynymi, którzy uważali, że to jest bardzo potrzebne naszym pacjentom.

Monika Rachtan
Pani profesor, czyli ja rozumiem, że dokąd nie było kodu, to często było tak, że rodzice zostali wypisani ze szpitala z dzieckiem, które już było samodzielne i mogło bezpiecznie wrócić do domu, ale potem dostawali setki skierowań do różnych specjalistów i musieli sobie radzić sami, szukać terminów, wybierać najlepszych lekarzy. Pewnie często trafiali do takich, którzy mówili, że nie mają doświadczenia ze wcześniakiem. I to była taka poczta pantoflowa. Czy się uda mi znaleźć dobrego specjalistę, który poprowadzi moje dziecko? A państwo uznaliście, że tak być nie może i że to dziecko musi wyjść z taką gwarancją, że trafi do odpowiednich.

Ewa Helwich
Doskonale pani to podsumowała. Rzeczywiście. Tak, tak, tak. W ten sposób rozumowaliśmy i w ten sposób widzieliśmy tą sprawę, że właśnie tutaj trzeba ogromnie pomóc. Proszę państwa, trzeba zwrócić uwagę, że nie może być tak, że nie dajemy pełnych szans dzieciom, które rodzą się przedwcześnie. One powinny mieć możliwość do dogonienia swoich rówieśników, bo tego wymaga sprawiedliwość społeczna. Także prawda.

Monika Rachtan
Exactly.

Ewa Helwich
I w związku z tym no, trzeba było ten plan określić. No i, proszę państwa, bardzo ciężko pracowaliśmy przez ostatnie lata. Wreszcie w 2003 2023 roku, w maju ukazało się rozporządzenie ministra zdrowia o tym, że powołany zostaje do życia program kompleksowej opieki rozwojowej dla dzieci urodzonych przedwcześnie, w skrócie kart. Przez następne wiele miesięcy wybieraliśmy jednostki, które zgodziły się poprowadzić ten program.

Monika Rachtan
Jakie były kryteria kwalifikacji, żeby móc być jednym z ośrodków, który prowadzi kort.

Ewa Helwich
Po pierwsze trzeba było chcieć. Po drugie trzeba być na trzecim poziomie referenci szpitala. No i chcieliśmy, żeby to były ośrodki rozłożone równo w Polsce, żeby to nie było tak, że jest wszystko. Tak. To jest program pilotażowy po to, żeby móc wybrać z niego najlepsze elementy i ewentualnie dodać to, co tam brakowało. I wtedy, po tych trzech latach funkcjonowania programu i czwartego roku przeznaczonego na analizę, istnieje plan rozszerzenia tego na całą Polskę. Wtedy to będzie prawdopodobnie w 20 paru, 23 26 jednostkach w Polsce, po to, żeby rodzice mieli jak najlepszy dostęp, jak najkrótszą i najkrótszy dojazd do takiego ośrodka prowadzącego opieka. No bo trzeba pamiętać, że to jest opieka trzyletnia po wypisaniu z oddziału, w którym dziecko. Było leczone i nadzorowane aż do momentu, kiedy jego dojrzałość jest taka, że może zostać wypisana pod opiekę swoich rodziców.

Monika Rachtan
Pani Profesor, wiele osób, które nie zajmuje się medycyną, tylko po prostu nasi widzowie, zastanawia się, dlaczego robi się pilotaże. Ludzie nie rozumieją tego. Dlaczego musimy najpierw spróbować. Czy możemy to wyjaśnić? Dlaczego pilotaż, a nie już twardy program? No bo właśnie tak jak pani profesor powiedział, trzeba pozbierać te doświadczenia. Jak ktoś czegoś nigdy nie robił, to możemy obserwować innych za granicą. Ale każdy wcześniak jest inny. W każdym kraju to wygląda trochę inaczej. I właśnie z tego powodu postanowiliście, że najpierw będzie pilotaż i obserwacja.

Ewa Helwich
Tak, dokładnie tak. Dlatego, że obawialiśmy się, że po pierwsze możemy napotkać na przeszkody, których nie przewidzieliśmy i absolutnie doświadczenie to potwierdziło. Po drugie, wybieraliśmy narzędzia do programu rzeczywiście na całym świecie, ale one muszą być sprawdzone w warunkach polskich, bo te narzędzia do badania, do nadzorowania, w wyniku których powstaje pewna diagnoza.

Monika Rachtan
That's right.

Ewa Helwich
Czego dziecko potrzebuje? Czy jest jakaś nieprawidłowość neurologiczna, którą trzeba korygować? Wymagają bardzo dobrze określonych narzędzi Tutaj to tutaj nie można oprzeć całej, całej opieki nad takim wymagającym dzieckiem na jednej osobie, bo ona nie będzie kompetentna do tego, żeby zarówno określić jego rozwój ruchowy, jak i rozwój neurologiczny, jak i śledzić jego emocje, rozwój tych emocji, jak i śledzić wszystkie nabywania wszystkich Kompetencja jeszcze do tego określić, czy nie ma jakichś ubytków słuchu, czy wzrok działa właściwie, Czy od strony kardiologicznej jest wszystko w porządku. Nie jest to możliwe dla jednego specjalisty, najlepiej nawet najzdolniejszego, najlepiej wykształconego. To musi być zespół ludzi, którzy działają w oparciu o pewien algorytm. I ten program jest właśnie takim poszerzonym algorytmem, który przewiduje w pierwszym, drugim, trzecim roku życia dziecka. Jakie wizyty specjalistyczne muszą się odbyć? Jakie narzędzia zostać użyte po to, żeby można w sposób. Możliwie pewny określić potrzeby na następny rok?

Monika Rachtan
Kiedy przypominam sobie po tym, jak urodziła się moja córka, ile wizyt lekarskich odbywa się, kiedy dziecko jest zdrowe i kiedy wszystko jest w porządku I to naprawdę jest dla rodziców trudne i szokujące, Bo tu nagle USG bioderek, tu trzeba pójść może do logopedy, ale mówię o zdrowym dziecku. Natomiast kiedy myślę sobie o rodzicach wcześniaków, którzy są wymęczeni, bo na przykład ostatnie 3 miesiące spędzili praktycznie cały czas w szpitalu z tym dzieckiem, przychodzi ten wspaniały moment, kiedy mogą wrócić do domu i nagle lekarz wysypywał przed nimi taką stertę skierowań i mówił No to teraz sobie państwo się konsultujecie. To musiało być straszne dla tych rodziców.

Ewa Helwich
Być ogromnie trudne i ogromnie stresujące. Ja mam nadzieję, że te dzieci, które są pod opieką akordu, a właściwie rodzice tych dzieci, już mają taki przewodnik, który my im dajemy.

Monika Rachtan
A ile teraz dzieci macie państwo w programie?

Ewa Helwich
No prawie dwieście.

Monika Rachtan
I jak widzicie już teraz, od 2023 roku na szczęście już minęło półtora roku. Nawet trochę więcej. Czy widzicie już takie efekty swojej pracy? Czy już możecie mówić o sukcesie.

Ewa Helwich
To są dopiero pierwsze koty za płoty. Jak to się mówi. To znaczy na tym etapie, na którym teraz jesteśmy, oceniamy, że program został dobrze skonstruowany, że jedno wynika z drugiego i wszystko się ze sobą łączy. Program opiera się na tym, że w momencie, kiedy rodzi się dziecko, niedojrzałe są jego narządy, niedojrzałe jest jego mózg. On jest dzięki temu plastyczny. W związku z czym można tymi działaniami zewnętrznymi prowokować pewne drogi przekazu, które które będą się rozwijać w kierunku prawidłowym. W sytuacji, w której dziecko napotyka na pewne trudności rozwojowe w tym pierwszym okresie życia. Także taka jest jakby teoretyczna podstawa tego wszystkiego. No i wiemy o tym, że każdy narząd zmysłu, każdy obszar mózgu za co innego odpowiada i co innego nadzoruje. I my musimy się temu przyglądać, żeby podać dziecku pomocną rękę w postaci chociażby fizjoterapeuty, który będzie prowadził ich rehabilitację w momencie, kiedy widzimy jakieś niedociągnięcia w rozwoju ruchowym. To samo jeśli chodzi o rozwój psychiczny. Ogólnie mówiąc, program ma na celu prawidłowe uzyskanie prawidłowego rozwoju dzieci urodzonych przedwcześnie.

Ewa Helwich
To oczywiście jest taki szczyt tego, czego my chcemy i do tego mamy bardzo liczne narzędzia i chcielibyśmy przede wszystkim dobrać grupę specjalistów, którzy będą ten rozwój nadzorować, ale także współpracować bardzo ściśle z rodzicami I program przewiduje to, że rodzice przed wizytą planowaną wizytą lekarską już od 6 miesiąca życia wypełniają kwestionariusz rozwojowy, w którym zaznaczają to, co widzą u dziecka. Co potem? W momencie wizyty lekarskiej to wszystko jest omawiane. Rodzice mówią, co ich niepokoi i to bardzo wzmacnia także kompetencje rodzicielskie, bo rodzic widzi. Tak, ja to dobrze widziałam. Pani doktor potwierdziła, że rzeczywiście to jest bardzo dobrze, a tutaj trzeba trochę pomóc i tak dalej. No i wreszcie trzeci element to jest będziemy się starali o dobry kontakt, o dobrą współpracę programu, czyli programu prowadzonego przez neonatologów z pediatrami, którzy przejmują opiekę nad dziećmi. Bardzo wielu neonatologów jest także pediatrami, ma podwójną specjalizację, co bardzo sprzyja programowi. No ale. Niemniej każde dziecko w Polsce czy jest pod opieką swojego lekarza opieki podstawowej, tam gdzie przechodzi kolejne badania, gdzie jest szczepione, gdzie są wykonywane bilanse zdrowia.

Ewa Helwich
No i z tą grupą lekarzy my musimy mieć dobry kontakt, dlatego że w momencie, kiedy dziecko zachoruje, to idzie do lekarza opieki podstawowej, który musi wiedzieć, że to jest pacjent specjalnego ryzyka i musi wiedzieć, co zostało zdiagnozowane w tym zespole wysoko specjalistycznym.

Monika Rachtan
A jakie specjalizacje obejmuje. Bo już pani profesor powiedziała o neonatologiach.

Ewa Helwich
Neonatolog jest tym głównym koordynatorem. Bardzo blisko. Tak bardzo blisko. Współpracuje z neurologiem, takim, który zna się na dzieciach urodzonych przedwcześnie. I to właśnie neurolodzy wykonują badanie metodą Precla, metodą Heine. To są te badania, które są zwalidowane na świecie i które wiadomo, że określone rzeczy pokazują.

Monika Rachtan
Czyli te narzędzia, o których pani profesor wspominała.

Ewa Helwich
Oprócz tego mamy w określonych okresach życia dziecka kontrolę psychologiczną. Psycholog znowu wykonuje pewne testy, żeby się zorientować, czy rozwój psychiczny dziecka jest prawidłowy, czy czy to nie idzie w stronę jakichś lęków, jakichś nadpobudliwości, Czy dziecko rokuje, że będzie się właściwie rozwijało, że będzie mogło chodzić do właściwej, prawidłowej, normalnej szkoły, czy też wymaga jakiejś pomocy? Następnie mamy fizjoterapeutów, którzy w sytuacji stwierdzenia jakichś braków rozwojowych pomagają te braki robić. Mamy oczywiście okulistów, mamy laryngologów, mamy Neurologopedów i logopedów wtedy, kiedy obserwowane są trudności w koordynacji ssania, połykania czy czy w sytuacji zmiany diety z płynnej na bardziej stałą. Także to jest cała armia ludzi, a oprócz tego w zależności. Ponieważ każde dziecko jest inne, to może być wymagane. Kardiolog może być wymagane chirurg bardzo wielu specjalistów i dostępność do nich musi być zagwarantowana.

Monika Rachtan
No właśnie, ja chciałam zapytać o te terminy, no bo też wiemy, że w Polsce kolejka goni kolejkę i często trudno jest dostać się nawet z dzieckiem do lekarza. Czy tutaj, jeżeli mamy kort, to jest tak, że neonatolog widzi potrzebę, żeby dziecko zostało skonsultowane okulistycznie i wciska jakiś magiczny przycisk. I ta konsultacja jest bardzo szybko.

Ewa Helwich
Więc tak, program przewiduje określoną liczbę wizyt minimalną dla każdego dziecka w pierwszym roku życia to jest 5 wizyt, przy czym praktycznie 6 odbywa się jeszcze na oddziale, bo wtedy się odbywa klasyfikacja i wtedy są wyjściowe badania przeprowadzone już w ramach kordu i potem po miesiącu, po trzech miesiącach, po 6, po 10 i po 12 są konkretne, konkretne wizyty i z konkretnymi specjalistami, po to, żeby w 12 miesiącu życia po roku cały zespół tych specjalistów ocenił, czy efekt jest stuprocentowe. Dziecko rozwija się prawidłowo i nie wymaga żadnego wsparcia, czy też w dalszym ciągu ten fizjoterapeuta powinien z nim pracować. W drugim roku życia są już 4 takie wizyty i trzeci rok życia. Są 3 takie wizyty. Przy czym jeśli dziecko wymaga po skończeniu 3 roku życia jakiejś określonej dalszej pomocy medycznej. To wtedy my wiemy, jak celowo pod opiekę jakiegoś specjalisty to dziecko przekazać. Natomiast pytała pani o terminy. Z tym jest bardzo trudno, dlatego że po to, żeby to, żeby ten program przebiegał płynnie w taki sposób, w jaki zostało to określone, to te wizyty muszą się odbywać w pewnych określonych okresach.

Ewa Helwich
Że to nie może być, jeśli ma być w trzecim miesiącu życia, to nie może być dopiero w czwartym. No ale może być w trzecim miesiącu + + 10 dni. Więc tutaj pewien pewna pewne możliwości przesunięcia dostosowania istnieją, ale niezbyt duże. W związku z czym program wymaga specjalistów, którzy będą planowali te wizyty i takich specjalistów. Mamy taką pomoc w koordynacji tych wszystkich badań. Jest to program trudny, on niewątpliwie wskazuje o tym już w tej chwili. Wiemy, jakie są niezaspokojone potrzeby, w tym tej służbie zdrowia, którą w tej chwili dysponujemy.

Monika Rachtan
Jakie to są potrzeby?

Ewa Helwich
No, na przykład jest za mało neurologów, którzy znają się na tak małym dziecku. Jest za mało okulistów, którzy się znają na tym samym dziecku. No ale w tych ośrodkach, w których ten program ruszył, dlatego on ruszył. Tak, nie od razu po ukazaniu się rozporządzenia ministra, którego do programu przez wiele miesięcy żeśmy się przygotowywali i musieliśmy mieć czas, żeby zakontraktować tych specjalistów.

Monika Rachtan
Skompletować zespół.

Ewa Helwich
Skompletować zespół i w związku z tym. No, koledzy z innych ośrodków. Jestem w stałym kontakcie z kolegami, słyszę od nich bardzo wiele narzekań, jak jest trudno. No ale wiemy, po co to robimy.

Monika Rachtan
Bo tutaj ta misja i to wyższe dobro, no jest jednak bardzo, bardzo ważne. I myślę, że taki program, który naprawdę jest bardzo wyjątkowy na tle innych programów, które w Polsce działają.

Ewa Helwich
Co do tego wątpliwości, że on jest wyjątkowy i jest wyjątkowo potrzebny i i. I efektem tego programu, tego pilotażu będzie wskazanie na to, jakie mamy braki, jakie mamy potrzeby, na co musimy zwrócić uwagę.

Monika Rachtan
Czyli taką rewizję robimy zdecydowanie.

Ewa Helwich
Bez tego trudno jest planować, prawda? Bez tego trudno jest występować do do NFZ u o jakieś fundusze, o wycenę jakiejś procedury. Jeśli nie wiadomo w jakiej liczbie przypadków naszych pacjentów ona będzie musiała być zastosowana. A tak, to nam daje już konkretną odpowiedź. Więc to jest na wielu różnych szczeblach program, który powinien wnieść nowe elementy, no ale przede wszystkim powinien dla każdego tego naszego oddzielnego dziecka, oddzielnego Pacjenta być takim przewodnikiem w rozwoju, w uzyskaniu jak najlepszego wyniku tego rozwoju.

Monika Rachtan
Wydaje mi się, że ten program też może być takim trochę instruktażem dla innych programów właśnie jak zrobić coś w sposób racjonalny, czyli żeby wszystkie programy najpierw były tą rewizją, potem siadamy znowu do stołu, rozmawiamy o tym, co nam wychodzi, a co nam nie wychodzi i potem implementujemy pewne rozwiązania na już taki gotowy program. Bo w Polsce nie zawsze tak jest, nie zawsze to wychodzi.

Ewa Helwich
Wydaje się, że to jest tak, jak pani określi, że to jest najbardziej racjonalny sposób pozyskania czegoś nowego i czegoś bardzo celowego, a nie przypadkowego.

Monika Rachtan
Rozmawiałyśmy o sytuacji, kiedy było trudno i pytałam o wcześniaka, którego pani prof. wtedy zapamiętała. A czy ma Pani profesor jakąś taką historię, że no jest jakiś wcześniak wyjątkowy, o którym tak chce pani profesor ciepło pomyśleć, To właśnie on przychodzi na myśl.

Ewa Helwich
Tak, to jest. Ania. Ania, która jest w tej chwili już dorosłą osobą i ma własne dzieci. Natomiast Ania urodziła się w rodzinie, w której która jej rodzice 19 lat starali się o dziecko.

Monika Rachtan
Ojej, to bardzo długo, Bardzo długo.

Ewa Helwich
Wreszcie urodziła się Ania. Było to dawno. Ania urodziła się z masą kilo 300, więc na dzisiejsze standardy to jest całkiem dobra masa. Natomiast na te standardy, tych naszych pierwszych kroków intensywnej terapii, to było bardzo trudno ją wyprowadzić na ludzi, a zdołaliśmy to zrobić. Ania Skończyłam, okazało się bardzo zdolną osobą. Ukończyła Uniwersytet Jagielloński w Krakowie, no i jest. Jest specjalistką w swoim fachu, jest szczęśliwą żoną i matką. Więc w dalszym ciągu mam od niej wiadomości. Zostałam zaproszona na jej ślub.

Monika Rachtan
Wow!

Ewa Helwich
Tak, tak, to rzeczywiście taka historia, która trwa długo i jest taką historią bardzo pozytywną, gdzie obie strony widzą efekty tego, co przez te wiele lat nad czym pracowały.

Monika Rachtan
No właśnie. Było takie powiedzenie sobie, że to, co robię, ma sens. To jest bardzo.

Ewa Helwich
Istotne.

Monika Rachtan
Bardzo istotne. I zastanawiam się właśnie, jak to jest teraz, kiedy pani profesor siada już sobie wieczorem w fotelu i tak sobie myśli, ile dzieci w Polsce uratowała? No bo też może nie zawsze własnymi rękami, ale wprowadzając te wszystkie zmiany, wprowadzając te wszystkie rozwiązania. No, jednak sprawiła pani profesor, że neonatologia w Polsce jest na światowym poziomie. I jakie to jest uczucie?

Ewa Helwich
Wie pani co? Rzadko siadam i o tym myślę. Naprawdę rzadko. to trzeba specjalnej okazji, żeby cofnąć się wstecz i powiedzieć no, jednak tyle się zmieniło. Ja muszę powiedzieć, że ten czas był tak zajętym czasem i tak dynamicznie się zmieniającym, że ja nie mam poczucia, że te ileś tam, no 50 lat, 50 lat, bo bo w czerwcu tego roku będę odbierała dyplom 50 lecia swojej pracy lekarskiej.

Monika Rachtan
To gratuluję pani profesor, To naprawdę wielka sprawa.

Ewa Helwich
Tak, tak, to rzeczywiście. Ale ja nie czuję ciężaru tych lat. Ja się dziwię, jak one prędko przeszły. No ale to właśnie dzięki tym pacjentom, którzy zawsze byli pacjentami bardziej wymagającymi, dzięki czasom, w których przyszło mi tę medycynę rozwijać. Takim właśnie bardzo sprzyjającym tej dziedzinie. No i myślę, że dzięki tym wyzwaniom, które ciągle widzimy. Neonatolodzy są taką specyficzną grupą, która właśnie bardzo widzi potrzebę pewnych działań, która jest bardzo empatyczna, która ma te wszystkie zdolności, które ma. W związku z czym to jest grupa, która tak samo jak ja się nie nudziłam, tak samo teraz się nie nudzi. Czasy są zupełnie inne, lekarze są inni, ale ciągle się udaje wyłuskać tych takich właśnie bardzo dynamicznych, chętnych do tego. Tutaj nie wszystko się przelicza na efekty finansowe. Zdecydowanie powiedziałabym, że mniej rzeczy się przelicza na efekty finansowe, a więcej na taką satysfakcję. Jak ten trzylatek odwiedzi nas w szpitalu, czy widać go w poradni? Widać jak te oczka ciekawe wędrują po wszystkim, jak on biega, jak on.

Ewa Helwich
Stara się ściągnąć wszystko to, co go interesuje. To jest ten moment takiej głębokiej satysfakcji, że się udało.

Monika Rachtan
Wyjątkowa specjalizacja, bo niestety przyjęło się, że w medycynie nie zawsze chodzi o to wyższe dobro, Tylko to, o czym pani profesor powiedziała, to wydaje mi się, że taka, no tak, zepsuta specjalizacja, może też przez to, że nie ma tej możliwości.

Ewa Helwich
Pracy w gabinecie, tak?

Monika Rachtan
No ale właśnie pani profesor jest konsultantem krajowym i teraz.

Ewa Helwich
By się powiedziała konsultantką, krajową.

Monika Rachtan
Konsultantką.

Ewa Helwich
A ja wolę konsultant krajowa. Jakoś to mi się bardziej brzmi po polsku.

Monika Rachtan
No dobrze, to w takim razie, pani profesor, bo zastanawiam się, czy osoba, która pracuje w szpitalu od 50 lat, która jest konsultant krajową, która ma pod opieką pewnie kilkudziesięciu studentów, czy pani profesor zdarza się jeszcze wchodzić na salę, w której są te małe inkubatory i pomagać swoim pracownikom w pracy, czy już raczej to miejsce zostawia Pani profesor innym lekarzom?

Ewa Helwich
Muszę powiedzieć, że to już jest tylko od święta w tej chwili. Na co dzień już nie pracuję w klinice. Właśnie moje zadania są takie konsultacyjno organizacyjne. Chodzi o to, żeby to doświadczenie, które uzyskałam, móc przekładać na konkretne właśnie programy. Natomiast zdarza się, że mam jakąś sprawę do załatwienia i wchodzę na ten oddział. Zawsze jestem mile witana i zawsze z przyjemnością na te dzieci patrzę i pytam a co jest temu? A co robicie w tym przypadku? A jakie macie problemy? No to to jest także ważne dla widzenia całej specjalności, prawda? Także ja w tej chwili mniej jestem w jednym szpitalu, a bardziej w tych wielu, wielu różnych miejscach w Polsce. Zresztą ja mam przecież cały zespół specjalistów wojewódzkich, którzy ze mną pracują w nadzorze krajowym i właśnie to my corocznie podsumowujemy to, co nowego się zdarzyło. Te rzeczy, które źle idą, ewentualnie i to wszystko omawiamy, żeby ustalić, jaki jest plan postępowania na następny rok. Także tutaj mam. To nie jest indywidualna praca, tylko to jest praca ekspertów z całej Polski.

Monika Rachtan
To niesamowite móc rozmawiać z osobą, która tak wiele zrobiła dla dzieci w Polsce. Bardzo dziękuję Pani Profesor za Pani pracę w imieniu swoim, ale też w imieniu naszych widzów i wszystkich dzieci, które dzięki Pani profesor mogły bezpiecznie i bezpieczną nogą stanąć już jako dorosłe wcześniaki na tym świecie. Bo to niesamowita Ta praca, którą pani Profesor wykonuje. Moi drodzy, moim, ale przede wszystkim waszym gościem była pani prof. Ewa Helwich, która jest twórcą polskiej neonatologii. To była ogromna przyjemność, pani profesor.

Ewa Helwich
Bardzo dziękuję za te bardzo miłe słowa, niezasłużone, bo tak jak mówiłam, to jest zawsze zespół ludzi, którzy wypracowuje nowe metody. No i też, jak mówiłam, przebiegło to tak prędko, że ja prawie tego nie zauważyłam.

Monika Rachtan
Kochani, dziś pokazałam Wam, że robiąc rzeczy naprawdę wyjątkowe i naprawdę wielkie dla tego świata, można pozostać wspaniałym i skromnym lekarzem. Często w komentarzach piszecie mi różne rzeczy, więc myślę, że takie świadectwo jest też bardzo ważne. Bardzo dziękuję Wam za uwagę. To był program Po pierwsze Pacjent. Ja nazywam się Monika Rachtan i zapraszam Was do moich mediów społecznościowych.